진단하기도 어려운 희귀질환들 (KBS 20230104 방송) 

희귀중증난치질환 지원도 중요하면서 곱지 않은 시선 개선도 필요합니다 일상생활 가능한 수준이지만 처음 듣는 병이라고 꾀병 취급 받는 것도 고통이네요 뇌전증 기면증 환자라서 적어봅니다

국민여러분 건강하세요.. 아파보니 다 필요 없더군요.... 그깟 돈 사회적위치 다 필요 없습니다....

영상 출연자 분들 마니 힘드시겠네요. 마음에 평온함이 깃들기 기원할께요.

저희어머니는 소뇌위축증을 앓으셨는데 루게릭이랑 비슷합니다. 소뇌의 세포움직임이 작아지다 보니, 근육사용 점점 불가능, 음식물 삼키는 것도 힘들고, 결국 숨쉬기 힘드셔서 입원하시고 나서 5년뒤에 돌아가셨어요. 본인이 제일 힘드셨어요. 정신은 멀쩡한데 걷지도 말하지도 못하니까요. 자기자신이 바보같다면서 빨리 죽고싶다고 하셨어요..ㅜㅜ

희귀질환으로라도 지정 되면 행복한거다 나는 20년 동안 질병 질환 아무것도 발견 못해서 어떠한 복지도 혜택도 못받음

저 같은 경우도 지방 3차병원 국가지정 희귀병센터에서도 병명 몰라요 무슨과를 가야 하냐고 물어도 의사도 몰라요 그리고 보건복지부에 따르면 정확한 병명이 나오기 전까진 의사 추정만으로 희귀병 등록도 안됩니다 8년동안 병명만 찾으러 다님 저 증상은 등통증으로 인한 등이 굳는 증상!!

신이 정말 있다면 이런 병들은 제발 좀 없애주세요. 우주에 평화를 주세요. 다들 건강하세요ㅠㅠ

희귀병루푸스 ㅠㅠ아무것두할수없다.언제아플지~~~모르는사람이더많은병.진짜희귀한병

동생분이 완전 천사시네요. 빨리 완쾌하시길 ㅠㅠ

이진수님 말씀 너무 와닿습니다 위로받고 갑니다

이렇게라도 진단이 미세하지만 밝혀진 희귀난치도 있지만 병명조차 진단조차 불가한 희귀난치병도 있다는 걸 알아주셨으면 합니다.. 😢

거의 유전적인 결함이 문제네;;; 고칠방법이 없나 ㅜㅜ

저는 베체트로 중증희귀질환으로 등록되어 치료를 받고있습니다. 사실 여러가지 검사와 최근 악화된 증상으로 입원했다가 오늘 퇴원해서 이 영상을 보게 되었네요.. 저도 9살부터 첫 증상이 있었는데 진단은 27살에 받게 되었어요… 27살 진단을 받고나니 그제야 그간 제게 있던 모든 증상들이 설명이 되더군요. 산정특례로 혜택을 보고있음에도 비급여에 해당하는 검사들이나 치료도 많아서 비용적으로 굉장히 부담됩니다. 아무래도 회사를 꾸준히 다닐 수 있는 형편도 아닌지라 더욱 힘드네요. 주변 사람들에게 짐만 되는 것 같아 마음도 힘들어서 우울증치료도 오랜시간 함께 받았습니다. 하루하루 살아가는 것이 투쟁인 분들이 많으실 것 같아요…그래도 저는 산정특례라도 받고 있어서 감사한 마음이에요. 많은 분들이 이조차 받지 못하고 계신것 같아 안타까울 뿐입니다.

희귀 질환 분들은 나라에서 100프로 지원 해주세요.

정말.....이런 병을 누가알겠어요....ㅜ

호흡기말고 운동신경쪽으로 오면 오래살지 스티븐 호킹박사 처럼... 근데 희망주는 프로 개인적으로 별로임. 가족을 루게릭으로 떠나보낸 터라 어떤 치료도 듣지않았고 삐쩍 말라가다가 결국 죽어버리는 병

희귀 질환. ㅠㅠ

유전자때문에 희귀질환에 걸리면 어른들은 운동을 해라 고기를 먹어라 자빠져잠자니 그런거 아니냐 이런 망측한 말을 하죠 정작 환자들은 미치고 팔짝뛰는데 정신이 멀정해서 우울증이 오지도 않습니다

남의일인줄알던 불치병 책 드라마에서 밧던.,내한테.,

우리 몸의 순환작용을 깨우면 도움되지 않을까 생각을 합니다. 빠른 시간에 회복되시길 기도합니다.

광복절에 기미가요를 틀어주다니 .......

9:08

희귀 질환분들은 끝까지 정부가 책임 져야 한다

아직 의학 기술은 참 초보적이다.

이것도 질환이되나?💊💊💊💊🩸🩸🩸🩸💊💊💊💊정신과약먹고싶따ᆢ 딸고긔고기드세요ᆢ🐰🐇🐰🐇🍒🍓🍓🍓🍓🐰🥩🥓🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩

희귀 난치 병 범죄자들이 만들어내는 것. 가해방법은 그들이 알고 있다. 범죄하는 영혼은 죽으리라.