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희귀병환자 브이로그 | 입원해서 주사 치료받아도 피수치가... 역류성 식도염까지.. 

수선화
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안녕하세요~수선화에요^^
제가 앓고 있는 희귀병인 "다발성 근육염" 때문에 신경과 외래진료를 이달에도 받고 왔는데요
피수치(근육효소)가 지난달 입원, 주사 치료 받아서 조금은 괜찮아졌는데 이것도 일시적이라 안심할 수 없는 상태였고, 역류성 식도염까지 걸려버려서 약 처방받아 왔어요. 오늘도 감사합니다❤️
#희귀병브이로그 #희귀병 #근육병 ‪@hwasuseon‬

Опубликовано:

 

28 июн 2024

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Комментарии : 10   
@user-th7np6nr4r
@user-th7np6nr4r 2 дня назад
그럼요.아픈딸이여도 곁에 있어준다면 많이 힘이되실거예요. 어머님 생신 축하드립니다. 지갑도 참 이쁘네요.붉은색이 복이 들어오는 색이라는데 어머님이 지갑 받으시고 많은 복이 들어올거라 믿습니다~^^
@hwasuseon
@hwasuseon 2 дня назад
안녕하세요^^ 엄마 옆에 있어주는것만으로도 좋다며 눈물을..ㅠ 네 그래서 빨간색을 일부러 골라봤어요^^ 영상 봐주시고 이렇게 댓글도 써주셔서 너무 감사드려요❤️ 편안한 밤 보내세요!😊
@willjahngonce-yl3ff
@willjahngonce-yl3ff 2 дня назад
수선화님 음성이 참 예뻐요 저도 중증환자로 죽을 고비 여러번 넘기다 엄마의 간호로 많이 건강해져서 님의 마음 심히 공감돼요 두분위해 기도하고 응원할게요 ❤
@hwasuseon
@hwasuseon 2 дня назад
안녕하세요^^ 그러셨군요ㅠㅠ 어머니의 정성과 사랑..간절한 마음, 기도가 우리들을 살리는 기적을 만들었다고 해도 과언이 아니에요 그래서 항상 엄마께 감사한 마음, 죄송한 마음인데.. 기도와 응원, 칭찬까지 너무 감사드려요!❤
@user-oe9go9ub4c
@user-oe9go9ub4c 2 дня назад
영상 잘 봤어요 ~~ 앱테크도 돈 버는 거예요^^ 아프신데도 시간 허투루 쓰지 않고 뭐든 해보려고 노력하시려는 모습 분명 어머니는 아시죠 !❤ 저도 랜선 구독자로써 응원해요!!
@hwasuseon
@hwasuseon 2 дня назад
안녕하세요^^ 밖에서 일을 할 수가 없어서 집에서라도 할 수 있는게 없을까 찾던 중 앱테크 포인트 조금씩이지만 모아서 엄마께 작은거라도 해드리고 싶어서요☺️ 영상 봐주시고 응원해주셔서 너무 감사해요!❤
@YSJ153
@YSJ153 2 дня назад
병원가는 길이 당연 즐거울리 없을텐데 대견하기도 하고 안타깝기도 해요ㅎ 혹시 피수치들이 좋아질수 있는 음식들이 있다면 좋을텐데요 그런쪽으로도 알아보면 도움이 되실듯해요 영상 잘 보고 있어요~^^
@hwasuseon
@hwasuseon 2 дня назад
안녕하세요^^ 안그래도 교수님께 도움되는 음식을 예전에 여쭤본적 있는데 골고루 거의 다 먹어도 된다고 하셔서요 더 좋아질 수 있다면 뭐든 먹어보고 싶은데 딱히 그런거와 상관이 없는듯 보여요 그래도 일반적으로 좋다는 음식 위주로 먹으려고 노력하려구요 영상 잘 봐주셔서 항상 감사해요!❤
@S2_ILOVEYOU_S2
@S2_ILOVEYOU_S2 2 дня назад
어머니 생신 축하드립니다 오래오래 장수하시고 따님 건강해지는 모습 꼭 보셔야해요~! 오늘은 댓글이 조금 늦었죠?ㅎㅎ😢 이틀전에 항암하고 왔더니 몸이 안좋아서 잠만 계속 잤는데 그래서 지금 깨서 유튜브를 켜니 수선화님 영상이 올라와 있더라구요 ㅎㅎ 반쯤 멍때리고 시청했어요😅 그리고 저는 6차 끝나고 ct찍은 결과가 나왔는데 선생님이 애매하다고 하시더라구요 어떤 부위암은 15% 작아졌고 전이된 다른부분은 10% 커졌고...애매해서 약 변동없이 그대로 쓰고 이틀전에 7차하고 왔어요...7차 항암때 후유증이 좀 있어서 얼굴에 얼룩지듯 빨개지고 목이랑 손도요... 이때까지 한번도 그런적없어서 좀 무서웠어요...😢 항상 우리들은 독한 약에 어떤 후유증이 생길지 모르는 공포에 살고있지만 그래도 공포보다 미래를 믿고 더 잘살아봅시다 우리들은 꼭 건강해질거에요 세상 모든 아픈분들 화이팅!!! 오늘 글이 좀 길죠?😅 아파서 짧게 쓸려다가 또 주저리주저리 길어졌네요...ㅎㅎ 수선화님 장마철인데 비 조심하세요☔
@hwasuseon
@hwasuseon 2 дня назад
축하 감사해요!❤ 얼마나 몸도 마음도 힘드셨을지..ㅠㅠ 그럼에도 제 영상도 항상 관심으로 봐주시고 정성스런 댓글도ㅠㅠ 저 너무 감동받았어요🥺 힘들고 아픈 상황속에서도 우리는 나름 긍정적으로 살려고 노력하고 있는데.. 조금만 덜 아프면 좋을텐데.. 그래도 하루하루 버티고 마음을 다독거리다보면 어느새 우리도 모르는 사이에 다 낫는 날이 꼭 오리라 믿어보아요! 편한 밤 보내시고 기운 내세요 저도 응원할께요 항상 감사합니다❤️🙆‍♀️
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