Ponencia realizada por Irache Visiers, Coach de salud de www.healthcoach.es , en el marco de los Encuentros de ayuda Mutua de la Asociación Española de Sjögren. #sjögren #sjogrenssyndrome #aesjogren
Yo vivo en Guadalajara Jalisco México y soy tengo Síndrome de Sjogren, pero todo lo que siento y estoy pasando se lo ofrezco a Dios para que Él me dé la fuerza necesaria de llevar este padecimiento para toda mi vida. DIOS se encuentra más cerca de mi y le agradezco por haberme enviado esta enfermedad porque me da la oportunidad de ofrecer todo lo que siento y me pasa, para la conversión de los pecadores
Hola soy 🇲🇽 tengo 2015 diagnósticada pero mi mayor problema con esta enfermedad mis dientes 😭esto me causa depresión porque pierdo piezas y no logro estar bien ,me la vivo en el dentista Afortunadamente yo estoy bastante controlada si hay algunos brotes dolor de articulaciones pero llevadero . Yo si pase por un duelo cuando me diagnosticaron ahora estoy mas tranquila en general pero si me vuelvo loca cada que tengo malas noticias por mis dientes 😢
Hola Buenás tardes. Mi nombre es Lourdes Gómez. Soy mexicana pero llevo más de 30 años viniendo en Chicago. Tengo varios de los síntomas del síndrome y la reumatóloga me mando hacer una biopsia el pasado 29 de mayo. Regrese la semana pasada porque una de las heridas estalló y sangró demasiado. La cirujana me dijo que yo tengo todos los síntomas de la enfermedad, que no necesito otra biopsia. Lo que necesito es iniciar tratamiento. Pero mi cita es hasta el l próximo mes y eso me agobia. Porque no me dice nada y no se que hacer. 😢 Gracias.
Con el informe médico acércate a enfermería de reumatología y expon lo que ha ocurrido por si pueden adelantar tu cita que la tienes en menos de 2 semanas. En el caso de que no sea posible, te sugerimos que mantengas la calma porque el estrés hace que las cosas parezcan peores. Con el tratamiento que te ha dado la cirujana seguramente podrás esperar el tiempo necesario de aquí a que te vea la reuma.
Una pregunta en qué afecta la cafeina eneste síndrome de Sjogren? solo tomo un tinto en la mañana. También la azúcar??? Por favor me puedes informar! Que lindo programa!!! Bendiciones.❤ Muchas gracias
Si se toma con moderación la cafeína no tiene porque ser mala. Si no te produce efectos que te alteren, puedes disfrutar de un buen café por la mañana.
1:13 Buenos días, acabo de ver el video, soy persona diagnosticada de síndrome de Sjögren primario. Soy persona con una discapacidad del 65 por ciento y movilidad reducida, y como no quiero extenderme, de todo lo que he visto en el video, prácticamente tengo todo, pero no tengo lo más importante, ni tengo ayuda, ni tengo apoyo, ni tengo buen ambiente familiar, no tengo pareja, estoy en tratamiento psiquiátrico desde hace muchísimo tiempo, por DISTIMIA, síndrome de Ansiedad Crónica, Ataques de pánico, síndrome de estrés crónico, Síndrome Depresivo, Depresión mayor, Ansiedad crítica, y estoy en el programa ARSUIC de psiquiatría. Tengo síncopes Vasovagales, la lista es muy larga, porque tengo muchas cosas que no tienen cura.Me siento frustrado, muy infeliz, son muchas cosas las que tengo, y como he dicho antes, el entorno no me ayuda. Perdón pero no se que decir más, me siento muy solo desde hace mucho tiempo, luchando con todo lo que tengo encima.
Hola Jesús, lamentamos mucho que lo estés pasando tan mal, pero debes ser fuerte y no tirar la toalla. Tienes que seguir luchando por ti y esperar menos de los demás. Si todavía no te han valorado en neurología por los síntomas vasovagales, sería deseable que lo hagas. Si tienes un Sjögren diagnosticado sería importante que descarten un POTs, disautonomía u otra alteración neurológica que pueda estarte provocando la sintomatología que mencionas. No estás solo ¡Muchos ánimos!
