Je ne comprends pas pourquoi (depuis peu) nos petits malades sont obligés de partir aux USA, s'ils veulent bénéficier de ce traitement. Il faut noter que cette entreprise( qui a bénéficié de fonds français , Européens et de la générosité de nos compatriotes ) a eu le droit de quitter le territoire, sans laisser la possibilité à nos petits ( comme MATHEO de Lafitole dont cette intervention était programmée ) de pouvoir bénéficier de ce traitement . Je pense que nous avons beaucoup de questions à nous poser quant au fonctionnement de la recherche et quel est le pouvoir de nos élus concernant la fuite de NOS précieux traitements .Je suis très contente que ce petit AUGUSTIN ait pu avoir ce traitement avant ce changement. Je pense que ce reportage doit dater de quelques semaines.
Bonjour, Le traitement dont a bénéficié Augustin concerne une autre forme de leucodystrophie et n’est pas concerné par le départ d’Europe du laboratoire fabriquant le Skysona. Nous vous invitons à signer et partager la pétition de la maman de Mathéo si ce n’est pas déjà fait : change.org/SauvezDesVies
@@associationELA Bonjour, je vous remercie pour votre réponse qui me donne les explications concernant le petit Augustin . J'ai signé et diffusé la pétition pour Mathéo . J'habite non loin de Lafitole, une de mes petites filles est dans la classe de ce petit . La mobilisation la semaine dernière m' a soudain fait prendre conscience de l 'urgence concernant Mathéo. Pourtant, la presse locale a déjà fait plusieurs articles.... Il est tard mais pas "trop " tard pour agir et apporter notre soutien (quel qu'il soit). Avec ma fille et ma petite fille , nous restons très mobilisées, pour Matheo, pour ELA.
