Cognitie [2/3]: Hoe ga je om met cognitieve klachten? 

Zeer herkenbaar allemaal. Sinds diagnose MS in 2015 ook veel van dit zelf geleerd en ook met professionals verder gekomen. Maar blijf mij verdiepen in wat er meer mogelijk is. Dit gaf weer wat verduidelijking van alles. Dank!

Bedankt Bram, super interessant! De neuropsycholoog heeft mij in de periode na mijn diagnose ook erg goed geholpen. inderdaad, als je veel loopt te malen en te simmen, vraagt dat veel energie en daar wordt het allemaal niet beter op. Ik ervaar best veel cognitieve problemen waardoor ik meer tijd nodig heb voor mijn werk als schrijver. Ik doe dat tegenwoordig op freelance basis en dat helpt mij ontzettend. Ik kan zelf mijn tijd indelen en heb zelf in de hand hoe lang ik over een opdracht doe en wanneer ik aan het werk ben. Verder heb ik veel baat bij het medicijn Modafinil tegen vermoeidheid. Dat zorgt er ook voor dat ik me langer en beter kan concentreren. ik ben benieuwd naar deel 3 van je serie!

Tot mijn diagnose was mijn werk, als gedragskundige/Orthopedagoog-Generalist, mijn passie, mijn hobby, mijn alles. Naar mijn werk gaan was een feestje. Ik zei wel eens dat mijn hersenen mijn kostbaarste bezit waren en dan grapte ik dat ik die misschien moest verzekeren, net als een bekende pianist zijn handen ;). Mijn compleet onverwachte diagnose was een regelrechte schok. Een NPO laten afnemen terwijl je daar zelf bevoegd (minder bekwaam maar toch) toe bent, was één van de vele erge dingen in het proces. Überhaupt de term “premorbide niveau” was, en is, tranentrekkend. Ik heb heus meer klachten, die niemand ziet, maar mijn cognitieve klachten zijn voor mij by far het allerergst. Ik heb en doe er alles aan wat maar enigszins mogelijk is. Daar kan en mag ik trots op zijn, maar het is en wordt nooit meer zoals het was. Mensen die mij niet kennen van vóór mijn diagnose vinden mij intelligent, scherp, ad rem. En dat snap ik hoor, echt. Maar ik ben me er dagelijks van bewust dat het anders, en voor mij(n gevoel) minder is dan het was. En mijn partner, net zo confronterend eerlijk als ik, beaamt dat uiteraard ook. Niet dat het persé nog een onderwerp van gesprek is, het is namelijk een gegeven en we hebben het ermee te doen, maar het blijft op momenten toch een beetje voelen als rouwen. En nee, niet meer zo heftig dat mijn prefrontale cortex (nog) op hol is, maar het is wel verlies dat haar einde niet kent. Nou klinkt dit wel heel deprimerend ;). Dat is natuurlijk niet de bedoeling, maar ondanks dat ik bekend sta als iemand met veel humor, is mijn “het zit toch tussen mijn oren” al jaren niet echt grappig, maar hartstikke waar. Ik heb op eigen initiatief zelf een psycholoog in de arm genomen na mijn diagnose, want dat was wel nodig ;). Ben ik een ruim jaar mee bezig geweest, maar toen was ik mooi positief uitbehandeld. Heel leuk om in jouw stukje met Meike, ook even iets over een strategie van jezelf te horen. Even wat interactie. Maakt je voor mij ook wat ‘echter’ ofzo. Maar vooral je zien lachen, was verfrissend en deed mij ook grijnzen. Dat zien we bijzonder weinig in je filmpjes realiseerde ik me. Tja, dat krijg je hè dit soort pittige shit in begrijpelijke taal. Maar dank je wel weer Bram! Ik weet hoeveel tijd dit je weer gekost heeft. Mijn/onze dank is groot 🙏

Geweldige metaforen om één en ander te verduidelijken. En heel herkenbaar. Dank!

From Amsterdam lotgenoot zeer goede postiefe feedback alle video Respect veel gezondheid en naasten,RIP rust in peace overleden .( ✈️jet en bim 🧨🤣🤣🌎🥊mss zeer goede in alle en ook team bram 🤲👍

Dankjewel voor deze video. Erg duidelijk en rustig uitgelegd. Ik zelf gebruik nogal wat medicatie tegen mijn gevoelsstoornissen in mijn handen en ik merk dat deze medicatie erg veel invloed hebben op mijn cognitie. Het probleem is een beetje als ik die medicatie niet neem heb ik erg veel pijn in mijn handen en als ik ze wel neem heb ik minder pijn maar mijn hersens werken dan niet op zijn best. Medicatie kan dus best een rol spelen bij cognitie en ms.

From Amsterdam 🤲🙏🌎🥊🥊🥊ms

Ik heb ook zo’n neuropsychologisch onderzoek gehad omdat ik nogal veel dingen vergeet. Nou heb ik tijdens dat onderzoek onder ideale omstandigheden behoorlijk goed gepresteerd en het is op zich fijn om te weten dat mijn geheugen in principe prima is. Alleen verandert dat dan nog niets aan het feit dat ik ik desondanks heel veel dingen vergeet. Dus ik heb er eigenlijk nauwelijks iets aan gehad want mijn situatie blijft gewoon hetzelfde. Het enige verschil is dat ik nu weet dat het niet aan m’n geheugen ligt. Fijn. Denk ik. Hoop ik. Misschien… maar tot nog toe heb ik er niet echt iets aan. Aangezien de test was uitbesteed aan een ander onderzoeksbureau heb ik geen gesprek achteraf gehad. En geen idee van de testresultaten op zich. Ik kan me ook niet herinneren of er nog gesproken is over wat mijn vergeetachtigheid met mij doet in mijn dagelijks leven maar dat zou aan mij kunnen liggen. Het heeft in ieder geval geen verpletterende indruk gemaakt. Best wel jammer dat cognitieve klachten en overprikkeling ervoor zorgen dat ik helaas mijn werk niet meer kan doen maar verder wel het wiel uit mag vinden hoe ik het dan voor mezelf oplos. Tot nog toe ben ik daar helaas niet zo heel erg goed in. Gelukkig ben ik wel heel goed in vastlopen, opnieuw proberen en dat eindeloos herhalen. En als het dan nog steeds niet lukt dan toch maar uit de weg gaan want uiteindelijk krijg ik er toch wel genoeg van als dingen niet lukken.