Hermosa, vi un primer video de una hora y la verdad que ya casi acabo de ver todos los videos. Mi admiración para ustedes que le dan tanto amor que le dan a su familia. De verdad que el amor mueve montañas y ustedes son el verdadero ejemplo. Un gran abrazo para ustedes, mucha luz, muchas bendiciones.
Saludos desde venezuela, desde aqui te envio un abrazo bien apretadito lleno de esperanza, estaba viendo you tobe vi tu video me llamo la atención y termine viendolos todos, siento mucha admiracion por ti por ser una mujer,y madre muy luchadora y fuerte.Les deceo mucha mucha suerte que Dios les bendiga y muchos besitos a los niños.
Estamos contigo, en oracion pediré por ustedes...fe en que se consiga la cura y gracias por tu canal...gracias por ser ejemplo de madre...acá en Ecuador estamos fomentando la atención a pacientes con enfermedades raras. Dios te bendiga
Me sorprende tu sonrisa tu fuerza, intentaré colaborar, pero sobre todo te mando toda fuera energética que se pueda y mis oraciones para tu familia te admiro.
Yo no sé si mala suerte, ya fue una cosa de Dios, de hecho juntarse estos seres humanos es maravilloso, que mujer tan bella, que señor tan noble. Dios les puso esa experiencia.
Vi todos tus vídeos y realmente te felicito por luchar tanto por tus hijos, sigue así y sobre todo ora mucho que Dios es poderoso !!! Como va lo de la investigación ya la iniciaron? Tus pequeños están recibiendo el tratamiento?. Un abrazo. Bendiciones
La vida definitivamente no es fácil. Hay que encontrar el camino para ser feliz pese a todo. Araitz nos hizo intensamente felices el tiempo que pasó con nosotros y ahora queda intensar sacar el ánimo necesario para recordar todo ese amor sin sufrir por su ausencia. Gracias por tus palabras.
Este video es del año 2014, que es de la vida de los niños con San Filippo? Que es de esos papás tan luchadores? Lograron algún adelanto científico? Saludos y fuerza desde Argentina
Y otra cosa q se me olvidó...toda esa recaudación PARA NADA!! he visto una entrevista de Ainara en la q dice q después de todo el dinero recaudado por ellos ahora dejan fuera del programa a sus hijos porque son muy mayores!!!!!!!! What??? Sin vergüenzas ahora solo quieren testar en niños muy pequeños ( menores de 5 años )
Naira, de corazón oraré por ustedes, deseando que sus hijos puedan ser candidatos para lograr la investigación. Mi admiración hoy y siempre. Mil bendiciones hermosa familia.
Belen Hernandez siguen trabajando muy duro pero la enfermedad es muy dura e implacable. Unai este año ha empezado a jugar a baloncesto en el cole. Sus hermanas ya no caminan bien y todo se ha vuelto muy difícil. A ver si 2019 nos trae su cura y podemos ver a los tres mejorar día a día.
@@NaiaraGarciadeAndoin desde Uruguay sigo tu lucha y la de los niños.He enviado mail como tu lo has pedido solicitando los integren a la investigación. Mucha suerte.
Los ensayos abiertos son internacionales, dependiendo del tipo de sanfilippo A, B, C hay ensayos diferentes. La fundación se llama STOP SANFILIPPO puedes buscar en internet
