[Congratulations] I will tell you the story behind my media appearances! 

動画をご視聴いただきありがとうございます。
♪おもちママのあとがき♪
大変恐れ多くも光栄な事に、各種メディア様から取材のご依頼を頂く事が増えてきました:拍手:色んなメディアで、色んな角度からおもちくんや私たち家族の事をお話させて頂ける事が、とっても意味のある有り難い場だと感じております。
そして各メディアからおもちくんを知って本チャンネルまで来て下さった皆さま、本当にありがとうございます。ぜひ仲良くしてください:くつろぎ:
このご報告動画は一日の終わりに満身創痍な状態で撮影したのですが、自分の顔色の悪さにビックリしました(笑)かなりリラックスモードで喋っているので、パパの体勢が素でくつろいでたり私が眠気で別の世界に行きかけたりしてますが、ご容赦くださいませ:おじぎ_女性:笑
改めまして
街録ch様、コレコレチャンネル様、たまひよオンライン様、964万7千分の一チャンネル様、ありがとうございました！！
▼街録ch
• 世界でも前例なし原因不明の難病/顔面形成異常...
▼コレコレチャンネル
• 世界に1人だけ？"病名が無い難病"を抱える息...
▼たまひよオンライン
1回目：st.benesse.ne.jp/ikuji/conten...
2回目：st.benesse.ne.jp/ikuji/conten...
3回目：st.benesse.ne.jp/ikuji/conten...
▼964万7千分の一チャンネル
• 【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ...
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram： / hoshinomiraiwaakarui
TikTok： / hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻