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Bonjour à tous et à toutes, Mon but est de faire connaître le syndrome de Marfan qui est une maladie rare. On peut en être atteint sans s'en rendre compte et cela peut être fatal à cause de l'atteinte cardiaque. Elle cause principalement des atteintes : -cardiovasculaires : Dilatation de l'aorte qui peut entraîner une dissection aortique (traitement et chirurgie). Ce risque est encore plus accru pour les femmes enceintes qui peuvent faire une dissection aortique pendant la grossesse, à l'accouchement et même après l'accouchement... -squelettiques : Personne grande et fine (longs doigts, longs bras, longues jambes, grands pieds)... Entorses à répétition, pieds plats ... Scoliose ... cage thoracique déformée (Pectus Excavatum ressorti parfois)... Hyperlaxité ligamentaire... pneumothorax... -ophtalmologique : ectopie du cristallin, astigmatisme, myopie, décollement de rétine... Certaines personnes auront tout ces symptômes tandis que d'autres auront juste deux ou une de ces 3 atteintes mais le pire est d'avoir uniquement l'atteinte cardiaque car on peut ne pas s'en apercevoir à temps et en mourir en général la chirurgie est nécessaire vers l'âge de 40 ans. Si vous avez le moindre doute pour vous ou quelqu'un de proche n'hésitez pas à contacter votre médecin traitant qui vous dirigera dans un centre de compétence spécialisé et dans le meilleur des cas dans le centre de référence national du syndrome de Marfan qui est l'hôpital Bichât de Paris. Voici les sites importants à aller voir pour en savoir davantage par les spécialistes de la maladie : www.marfan.fr/ www.assomarfans.fr/page/508613-bienvenue Page Facebook : "Faire connaître le syndrome de Marfan" Et je souhaitais faire partager aussi le site COMPARE. Si vous êtes atteint d'une maladie chronique, vous pouvez si vous le souhaitez aider les chercheurs à faire avancer les recherches sur les maladies chroniques en répondant à des questionnaires. Cela prends 10 minutes par mois. Il vous faudra préciser dès l'inscription de quelle maladie vous êtes atteint. compare.aphp.fr/ ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-J9JjwShT0G8.html merci de m'avoir lu Prenez soins de vous Adeline LEROY (Ps : je ne fais pas parti du corps médical je suis simplement quelqu'un atteint de cette maladie et qui a envie que ça bouge ;) ).
