Eine Demonstration in Berlin will für mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS-Kranke sorgen. Betroffene dieser Krankheit leiden unter extremer Erschöpfung, Konzentrationsproblemen sowie Kopf- und Muskelschmerzen. Deutschlandweit sollen es etwa 500.000 Menschen sein, weltweit rund 17 Millionen Menschen, die von der neuroimmunologischen Erkrankung betroffen sind. Die Dunkelziffer ist wohl noch höher. Das Problem: Die Forschung steckt weltweit noch in den Kinderschuhen und ist stark unterfinanziert.
Bis 2020 gab es in Deutschland keine offizielle Forschungsförderung für die Krankheit und nach wie vor gibt es gegen ME/CFS kein zugelassenes Medikament oder eine Chance auf Heilung. Zudem sind viele Ärzte oft viel zu wenig über das Krankheitsbild informiert. In der Pflege sind die Patienten mit ihren Angehörigen darüber hinaus oft auf sich allein gestellt. Unterstützung durch Pflegedienste reicht häufig nicht aus.
Bund und Länder haben seit 2020 etwa vier Millionen Euro in die Forschung gesteckt, benötigt werden allerdings jährlich 50 Millionen Euro. Nicht zuletzt für den Ausbau weiterer Kompetenzzentren, von denen es deutschlandweit nur eines für Erwachsene und eine Ambulanz für Kinder und Jugendliche gibt.
Welche Hilfe benötigen Betroffene von ME/CFS? Was muss sich ändern, damit Betroffene schneller ihre Diagnose und Unterstützung bekommen? Hält die Ampel ihre Zusagen für mehr Unterstützung ein? Das klärt Alica Jung bei ZDFheute live mit der Betroffenen Gritt Buggenhagen vom Verein ME-Hilfe und Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin.
00:00 Begrüßung
01:33 Gespräch mit Gritt Buggenhagen
03:48 Leben mit ME/CFS
13:00 Gespräch mit Prof. Carmen Scheibenbogen
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17 авг 2024
