Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS - Ein Albtraum für die Betroffenen | Reportage | SRF Dok

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Das Chronische Fatique-Syndrom ME/CFS ist eine unterschätzte Krankheit. Sie äusserst sich mit ähnlichen Symptomen wie Long Covid, existierte aber bereits lange vor Corona. ME/CFS tritt oft bei sehr jungen Menschen nach einem viralen Infekt auf. Long Covid dürfte ihre Zahl drastisch erhöhen.
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Gehen ME/CFS-Betroffe über ihre Energie-Grenzen hinaus, präsentiert ihnen die Krankheit ein, zwei Tage später die Quittung in Form von noch grösserer körperlicher Schwäche und einer Verstärkung aller anderer Symptome. Dazu gehören Herzrasen, Konzentrationsstörungen und «Brain Fog», Muskelschmerzen, Licht- und Lärmempfindlichkeit, Kreislauf- oder Magen-Darm-Beschwerden. Diese Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder kognitiver Überanstrengung ist das Leitsymptom der noch weitestgehend unerforschten Krankheit ME/CFS.
Das Schlimmste an ihrer Krankheit sei - neben den Schmerzen und der Schwäche - das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, sagen Betroffene. Ärzte, Gutachterinnen und Sozialversicherungen kennen die Krankheit kaum oder betrachten sie als psychosomatisches Leiden.
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▪ Ein Film von Helen Arnet
▪ Kamera: Helen Arnet, Dejan Lauber, Cassandra Helfer
▪ Schnitt: Nicole Hussy
▪ Produktion: Christine Rindisbacher
▪ Leitung: Nathalie Rufer
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Опубликовано:

29 мар 2022

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Комментарии : 412

@efeuEntertainment 2 года назад

Super durfte ich teil des Beitrags sein! Hat mich sehr gefreut mit euch SRF Dok! Sogar die kleinen Roboter sind zu sehen :D Diese verbessern meine Lebensqualität so stark, indem ich etwas am Leben ausserhalb meiner Wohnung teilnehmen kann, dass ein paar Leute und ich Roboter anderen ME/CFS Patienten zugänglich machen möchten mittels Botkins, unserem Wohltätigkeitsverein. Auch dass Pacing im Bericht erklärt wird freut mich sehr und hoffe dass dies vielen Leuten zu Hilfe kommen kann. Nochmals vielen Dank, Grüsse Dejan

@mikeblablabla6339 2 года назад

@Dejan gibt es bereits Studien zur Wissenschaftlichen Erklärung was genau dieses Syndrom auslöst? Bzw was im Körper für diese unheimliche Müdigkeit und Erschöpfung verantwortlich ist

@gipsi2001 2 года назад

Danke dir für deine Teilnahme. Ich habe einige Freunde die betroffen sind. Verlier die Hoffnung nie. Grüsse aus New Zealand 😎

@srfdok 2 года назад

@efeuEntertainment 🤍🙏🏻

@Chris-lw1yr 2 года назад

Bist ein toller Typ Dejan! Gib nicht auf, ich wünsche dir von Herzen eine baldige Besserung. Wir sind in Gedanken bei dir ❤️

@karins1242 2 года назад

Kann man den Verein irgendwie unterstützen? 😊

@carolinospelt2932 2 года назад

Man erkennt den Wert einer Gesellschaft daran, wie sie mit den Schwächsten ihrer Glieder verfährt“ (Gustav Heinemann). Mein tiefstes Mitgefühl für alle Betroffenen und deren Familien.

@1q2653 2 года назад

Danke für diese Reportage. Es würde sich lohnen eine zweite Reportage darüber zu machen, was das BAG und andere institutionen tun oder auch nicht tun um zu helfen.

@Niala827 2 года назад

Das finde ich auch eine sehr gute Idee. Wegschauen wie wir es von unseren Behörden gewohnt sind, ist auch eine Handlung.

@user-eu8pv7tj5u 2 года назад

Danke den zwei Betroffenen, dass ihr diese Strapazen für den Filmdreh auf euch genommen habt! Der Dok ging mir sehr nahe und ich bin erschüttert über euer Schicksal. Gleichzeitig beeindruckt mich eure Stärke, Offenheit, Ehrlichkeit und eure sympathischen Art!

@cordywitt6400 2 года назад

Mir fehlen die Worte, unfassbar, wie die Menschen mit ME leiden. Danke für diesen Beitrag. 🤕

@shelu4533 6 месяцев назад

Das schlimmste ist wenn einem keiner glaubt 😔

@samari4341 2 года назад

Herzlichen Dank an den SRF und die beiden Betroffenen, die trotz ihrer wenigen Kraft so eine wertvolle und wichtige Arbeit für ME/CFS- Kranke machen.

@marinafiesta2597 Год назад

Vielen Dank, dass ihr uns hört und seht wir brauchen dringend Forschung 💙

@annaf1456 2 года назад

Ich bin echt schockiert… alles Gute den Betroffenen und den Angehörigen!

@volkankohly4346 2 года назад

Ich hoffe und Bete für die Betroffenen, das ihr gesund werdet. Nicht aufgeben und weiter kämpfen.

@kathrinbenhaim623 2 года назад

Meine Tochter ist seit 20 Jahren vermisst.Ärzteodysse begann wieder mit Covid und Postcovid. Unkenntnisse und Unverständniss an vielen Orten.Hilflose Helfer im professionellen Umfeld, ja missing people ist ein guter Ausdruck.Leider fehlt auch die Anerkennung durch die IV und dann bleibt nur die Sozialhilfe.Bin froh um solche Filme.

@rk6831 2 года назад

Danke für die Doku und für die Einblicke in die schwere Erkrankung. Ich hoffe, dass die Forschung voran geht und uns allen endlich geholfen werden kann 💙

@lokee7 Год назад

Thank you, from a 26-year US ME patient. Medical & social services suck here also. (But your apartments & towns look lovely compared to ours! Your caregivers deserve a lot of praise.) Very well done documentary!

@eli_k86 2 года назад

Es tut mir in der Seele weh zu sehen, was diese Menschen durchmachen und dass aktuell keine Besserung in Sicht ist. Dieser Verein für Betroffene und deren Angehörige ist schon mal super, um die Krankheit sichtbarer zu machen. Und gemeinsam ist man immer stärker als allein. 💪 Alles Gute für alle Betroffenen. Ihr seid unglaubliche Kämpfer und ich wünsche mir sehr, dass die Forschung bald neue Erkenntnisse liefern wird und die IV Geld zuspricht. Es ist leider so ein starres System... Übrigens finde ich diesen Roboter total klasse! So eine tolle Idee, um wenigstens etwas teilhaben zu können.

@lunapiller9890 2 года назад

Die armen Menschen tun mir so leid. Möge es ihnen bald wieder besser gehen!

@albertspecht7374 2 года назад

Ich wünsche allen Erkrankten und Betroffenen viel Kraft! Ich hoffe, die Forschung schreitet voran. Cassandra du schönes Wesen dein ständiges Lächeln trotzt Krankheit sollte uns „Gesunden“ eine Lehre sein das Leben optimistisch zu leben und sich nicht zu beklagen.

@mickymart6872 2 года назад

Da schließe ich mich gerne an. Traurig genug, dass es erst ein Long-COVID brauchte, damit es für ME/CFS-Betroffene mit der Forschung vorwärts geht. Es macht mich einfach wütend, wie Menschen mit so einer schweren Erkrankung alleine gelassen wurden und werden.

@marajadeskywalker6510 2 года назад

Ich habe es auch gedacht. Bin zum zweiten Mal Mami geworden und habe auch mit Schlafmangel und Erschöpfung zu kämpfen, aber kein Vergleich zu den Betroffenen im Beitrag. Kann meine Batterien immer wieder aufladen….

@albertspecht7374 2 года назад

@@marajadeskywalker6510 Ich wünsche dir und deiner Familie viel Gesundheit. Denn Gesundheit ist unser höchstes Gut.

@albertspecht7374 2 года назад

@@mickymart6872 Es ist schon hart.... Es gibt auch andere Krankheiten, die in der Wissenschaft kaum erforscht werden, da man darauf nicht "genug" sensibilisiert wird. Auf der einen Seite möchte ich den Ärzten nichts vorwerfen, auf der anderen Seite wünscht man sich halt schon, dass die Ärzte alle Krankheiten kennen sollten.

@mickymart6872 2 года назад

@@albertspecht7374 Ja, es gibt "seltene Erkrankungen". Die ARCHE e.V., klärt darüber ganz gut auf, was das ist. ME/CFS ist aber gar nicht so selten. Doch es sind sehr komplexe Vorgänge, darüber hinaus noch recht individuell (etwa 200 verschiedene Symptome bei Betroffenen) über die man verhältnismäßig wenig weiß. Entsprechend kann man Ärzt:innen schon einen Vorwurf machen, der mit einem Bewusstsein für ein so genanntes "Fehlermanagement" beginnen würde und die Arroganz abzulegen, dass man meint, alles zu wissen. Aber auch das wird angehenden Ärzt:innen ab dem ersten Semester abtrainiert: Ärzte haben immer Recht - damit es juristisch unangrefbar und folgenlos für sie bleibt. Daran lässt sich schon erkennen, dass auch gesellschaftlich hier einiges im Argen liegt. Ärzt:innen sind keine "Götter:innen in weiß" und ich würde mich sehr freuen, wenn gesundheitliche Themen viel stärker in Bildung und Schule stattfinden würden. Dann hätten Betroffene ein Werkzeug, wie "Pacing" vielleicht schon zu Beginn der Erkrankung an der Hand und würden ihren Zustand nicht durch Unkenntnis (eigene und die der Ärzt:innen) verschlechtern. Mehr medizinisches Wissen über den eigenen Körper schützt zwar nicht vor so einer Erkrankung, aber sicherlich davor, sich einreden zu lassen, man hätte eine "psychische Erkrankung" o.ä. Das schwächt die Betroffenen unnötigerweise zusätzlich und macht sie ggf. psychisch krank. In der Psychologier nennt man das dann eine "Self-Fullfilling Prophecy".

@xyz8880 2 года назад

Es isch sehr schön z gse das cassandra so en tolle verständnisvolle partner het. Ihre und am Dejan alles Glück der Welt . Merci für Reportage.

@UMoor-qr3fs 2 года назад

Das Thema hat mich auf den ersten Blick nicht interessiert, trotzdem habe ich den Film gesehen und er hat mich tief berührt. Das grosse Leid der Betroffenen ist deutlich zu spüren, es ist unglaublich, was sie durchmachen müssen und wie sie dennoch die Kraft aufbringen, um weiterzuleben. Ich wünsche Dejan und Cassandra von Herzen alles Gute und dass die Forschung bald etwas findet, was ihr Leben wieder etwas leichter macht! Vielen Dank an alle Teilnehmer und an SRF, dass ihr dieses Thema öffentlich und zugänglich macht!

@petzi3108 2 года назад

😭😭😭😭😭 ich leide unter chronischem Erschöpfungssyndrom! Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie sehr die Betroffenen hier leiden😭😭😭 Ich wünsche allen Betroffenen von Herzen, dass in Zukunft eine Heilung von diesem Leiden gefunden wird!💖💖💖

@elisabethperrett4492 2 года назад

Ich möchte den beteiligten danken für diesen guten Film über ME/CFS. Leider müssen Menschen mit ME/CFS sehr zurückgezogen leben, sonst schaffen sie es nicht mehr. Ich wünsche mir, dass die IV diese Menschen ernst nimmt und sie nicht noch mehr kank macht. Ich bin seit über 20 Jahren davon betroffen. Es gibt im englischen Sprachraum Menschen die sich selber helfen konnten. Sie geben ihre Erfahrungen weiter. Sie sind auf FB zu finden. Ich wünsche Allen die an ME/CFS erkrankt sind viel Kraft und Hoffnung.

@stonecold6393 Год назад

Ein großes Dankeschön an alle Beteiligten, vor allem aber natürlich Dejan und Cassandra. Der Dreh war sehr anstrengend für Beide, das wird deutlich. Was ihr getan habt, war aber nicht umsonst. Ihr leistet einen Beitrag dazu, dass wir Betroffenen nicht einfach unbemerkt verschwinden. Merci!

@TheHoriyoshi 2 года назад

soo hart, dass es genau junge Leute trifft...ich fühle mit Euch...bless u...

@carolins.7894 2 года назад

Ich fühle mit. Bin selbst 4 Jahre bettlägerig. Forschung und Behandlung jetzt!

@13rjdat11 2 года назад

...alle menschen auf der welt die daran leiden, euch von herzen viel kraft auf heilung! 🍀🌻🍀

@hey_jay75 2 года назад

Ich könnte so viel zu dieser Dokumentation und Krankheit sagen. Das Thema bewegt mich sehr. Zunächst mal möchte ich ausdrücken, wie groß mein Mitgefühl (und mein Entsetzen) über die Auswirkungen der Erkrankung sind. Es ist schon hart eine halbe Stunde zuzusehen wie es Betroffenen geht geschweige denn 24 Stunden, 7 Tage die Woche 52 Wochen pro Jahr in diesem Zustand zu sein. Es ist eine sagenhafte Zumutug, dass die moderne Medizin und damit verbunden eine Vielzahl an Medizinern bei Krankheiten die sie (noch) nicht erklären kann/können, reflexartig die Psyche als ursächlich annimmt. Ein offenes "wir können es noch nicht erklären/noch nicht helfen" wäre adäquat, nicht aber der Generalverdacht des Erfindens/Vorgaukelns schlimmer Symptome. Unter dieser Erkrankung (Münchhausen Syndrom) leiden zwar auch Menschen, aber das sind sehr, sehr wenige im Verlgeich zu der Vielzahl an Leuten die unter typischen, nicht gut diagnostizierbaren/bisher relativ unverstanden Erkrankungen leiden (meist als "Syndrome" bekannte Erkrankungen wie ME/CFS, Post-Covid oder auch "Reizdarmsyndrom" etc.). Es ist ein Schlag ins Gesicht für Betroffene, wie für deren Angehörige, sich auch noch rechtfertigen oder "glaubhaft machen" müssen. Völlig absurd. Der zweite Teil meines Kommentars richtet sich an Zuschauer, die (schon mal) an einer (schweren) Depressionen erkrankt sind: Ich leide unter schweren chronisch rezidivierenden Depressionen und seit Jahren "triggert" es mich immer, wenn ich mal eine Dokumentation über Chronic Fatigue sehe. Der Grund ist: es gibt (aus meiner Sicht) eine starke Analogie zwischen den beiden Erkrankungen, nämlich das Resultat, ein qualvoller Dauerzustand: nicht mehr am Leben teilnehmen können, sich ständig extrem erschöpft fühlen (natürlich mit dem fundamentalen Unterschied dass diese Erschöpfung bei Depressionen primär "mentalen" Usprungs, bei CFS rein körperlich ist), ständig extrem genau mit seiner Energie haushalten müssen, ein Leben weitgehend ohne Sozialkontakte und in den eigenen vier Wänden mit minimalem Bewegungs- und Ereignishorizont. Ich möchte mit dieser Aussage/dem Erwähnen dieser Analogie niemandem zu nahe treten. Ich möchte auch in keinster Weise einen "Vergleich" dieser Erkrankungen anstellen. Um was es mir geht ist: ich würde gerne mal von anderen (Ex-)Depressiven wissen, ob sie sich in Dokumentationen über CFS bzw. in diesem "Gefangen in seinem Körper-Gefühl" auch so stark wiedererkennen oder ob nur ich diese Analogie empfinde? Am Ende noch: großen Respekt und Dank an Dejan und Cassandra sich dieser großen zusätzlichen Belastung der Dreharbeiten ausgesetzt zu haben, um einmal mehr öffentliches Licht auf die leisen aber enormen dauerhaften Qualen dieser Erkrankung und auf den dringenden Forschungsbedarf in diesem Zusammenhang zu werfen.

@bas3374 Год назад

Bin auch Betroffene. Heute mal wieder vor Verzweiflung geweint, weil nach mindestens 25 Jahren nichts besser wird. Gruß an Alle Betroffenen da draußen. ❤❤❤

@TheSmashingDoc1 Год назад

hast du schon mal morphium probiert, ist ja unmöglich daß sich jemand danach nicht besser fühlt. gute besserung ....

@sombradevenecia3665 2 года назад

Sehr guter Beitrag zu Me/Cfs. Herzlichen Dank im Namen der Betroffenen.

@eva_la88 2 года назад

Bitte Forschung macht vorwärts. Es muss eine Ursache und Lösung geben. Danke an die Betroffenen für die Offenheit, den Mut und die Kraft, die sie aufgebracht haben, um diese Doku überhaupt so zeigen zu können. Ich hoffe und bete, dass die Wissenschaft sehr bald helfen kann 🙏

@brieftaube2023 2 года назад

Ich bin Gott so dankbar das es bei mir nicht so stark ausgeprägt ist, bzw. Ich phasenweise etwas mehr Kraft habe.

@nathaliehanke2731 Год назад

An alle, denen es schlecht geht und hier besonders an die beiden aus der Doku... ich hoffe, es kommt die hilfe, die ihr braucht. Man sieht, wie anstrengend für euch die Interwiews waren. Diese Doku hilft vielleicht, das Verständnis der Menschen für Krankheiten wie diese zu schaffen. Ich bin Migränepatientin, seit ich neun Jahre alt bin. Bin jetzt 22. Seitdem habe ich sehr selten Verständnis und die Bereitschaft zur Hilfe erfahren. Während meiner Ausbildung, die ich letztes Jahr zum Glück abgeschlossen habe, habe ich mich sehr alleine gefühlt. Ich hatte 3 Tage Migräneanfälle im Monat. Starke Kopfschmerzen, Geruchsempfindlichkeit, Schwäche, Übelkeit. Dazu kamen nochmal 6 oder mehr Tage Kopfschmerzen und Schwächegefühle. Ich musste mir so oft anhören, du musst was dagegen tun, geh an die frische luft, mach entspannungsübungen und andere unnütze ratschläge. Und das waren noch die positiven sachen. Meistens kamen nur vorwürfe, unverständnis oder, besonders von den eltern, dem arbeitgeber oder jetzt von den ämtern für sozialhilfe druck und die androhung, mich rauszuschmeißen, mir kein geld mehr zu geben und so was in der art. Es ist echt schwer. Ich hoffe wirklich sehr, dass die menschen bzw. die gesellschaft wenigstens mehr verständnis für menschen wie die beiden aus der doku, wie mich oder andere menschen mit anderen erkrankungen entgegenbringt. Das allein kann schon sehr helfen.

@burhanddin2365 Год назад

♡♡♡

@jdmmg4904 2 года назад

Ich wünsche Cassandra und Dejan viel Kraft und ihnen und allen Betroffenen wünsche ich dass die Medizin da endlich weiterkommt bzgl Behandlung und Heilung. Schlimm, dass die Krankheit sogar bei Fachpersonal zT nicht ernst genommen wird. Mein Mitgefühl auch an Dejans Vater, er wirkt wie ein sehr liebevoller Vater 💟

@jannam.6789 2 года назад

Ich wünsche den beiden und ihren tollen Angehörigen viel Kraft! Danke dass Ihr uns diese Einblicke gewährt habt! 💖🙏

@luca3708 Год назад

Für mich en wahnsinnig müesahmi person wos Interview füehrt.

@viverasschweiz 2 года назад

Ich fühle mit euch. =(. "Gefangene de Schmerzes".. ich hoffe es gibt eines tages eine befreieng dessen.

@heidiluthi4031 2 года назад

Ja da muss man jeden Tag dankbar sein. dass man gesund ist und man darf so dankbar sein jeden Tag und jede stunde viel Mut und Kraft wünschen wir diesen jungen Leuten Da bin ich dankbar für meine koerperliche Gesundheit. Heidi

@susannabuttikofer1859 2 года назад

Viel Kraft und Mut und Zuversicht für alle Erkrankten 🌠 und Danke für die Einblicke in euer Leben.🤍

@jokeolade8990 Год назад

Ich wünsche allen betroffenen das Beste von ganzem Herzen.

@gordonramsey6738 2 года назад

Wie schlimm es für die Erkrankten und deren Angehörigen sein muss solch ein Schicksal zu ertragen. Mir tun alle so furchtbar leid! Einmal mehr bin ich dankbar bisher gesund geblieben zu sein.

@portia_zar Год назад

Thank you Cassandra & Dejan for sharing your stories despite all the energy it took. 💜

@semirressil7930 2 года назад

Imuess säge, das nimmt eim scho mit.. me mues würklich glücklich si weme jede morge cha go schaffe u gsung isch!

@rosalilly8431 2 года назад

Gelungene und einfühlsame Doku!

@kat82dh 2 года назад

Habe seit Jahren Fatique, nach schwerer, langer Krebsbehandlung (nicht so schwer, wie bei euch). Und ja, die allermeisten Fachleute, Ärzte können damit nix anfangen, denken, man ist einfach etwas müde... Allen Betroffenen einfach nur alles-alles Gute!!!Es ist oft sehr schwer, aber versucht irgendwie das Beste daraus zu machen!!☀️🍀☀️

@brunhildedeinzer8558 2 года назад

Mir geht es genauso, seit 10 Jahren.

@ruthhahn2449 8 месяцев назад

Ich hab mich so gefreut die zwei kennen zu lernen über die Doku. Find beide so sympathisch und der Roboter ist ja mal sooo cool :) Das hat mir richtig Freude bereitet. Lieg auch seit nem Monat wieder hauptsächlich im Bett und es wird nicht so recht besser.

@nimam7888 2 года назад

Danke ,es muss raus in die Welt … das alle es kennen!! Danke für die Reportage , die kraft und die Mühe…

@susanneforster1851 2 года назад

Den Eltern von Dejan wünsche ich viel Kraft ! (Sie müssen viel aushalten . ) - Auch Cassandras Freund beeindruckt mit seiner selbstlosen " Fürsorge " an sie..

@Nick-ih5qz 8 месяцев назад

Habe das auch bin 35 und erfolgreich in der Pharmabranche und glücklich gewesen und werde seit Jahren immer zurückgezogener Diese Doku und der Stand der Forschung macht mich sehr traurig und ich kann das alles sehr gut nachvollziehen. „Missing People“ als Begriff passt leider so gut Wünsche Euch beiden wirklich nur das beste🍀🍀🍀🧡

@tierliebhaberin9560 2 года назад

Bleiernde Erschöpfung. Das trifft es wohl 😞

@puurrrr 2 года назад

Es ist schlimm nicht ernst genommen zu werden mit dieser Krankheit. Jeden Tag bin ich erschöpft und das schon seit ich jugendlich bin.

@hatun_buddenbrook Год назад

😔 Wünsche beiden viel Kraft und allen anderen, die das haben🤍

@marajadeskywalker6510 2 года назад

Ig wünsche aune betroffene viel Kraft❤

@prinzessinborderline573 2 года назад

Es darf einfach nicht sein, dass die IV Menschen wie Cassandra im Stich lässt!!!

@lena-gk4vb 2 года назад

Danke für den Einblick🙏

@lucyna1978 Год назад

Lieben Dank für den Einblick in diese schwere Erkrankung. Ich hoffe auf ein Medikament. Von 💝 viel Geduld und weiter positiv Denken 🙏🏼

@MurzelMachtMusik 2 года назад

Wow, ich bin ja auch ne Sekunde zu sehen. Ich war die einzige mit Rollstuhl auf der Millions Missing Hamburg Demo. Danke an euch beiden Mutigen🙏🏻 💙auch an Cassandras Partner und Derjans Vater sowie die einfühlsame Reporterin. Sehr sympathische Menschen. Die Haustierszenen und Roboter Interaktionen sind auch echt Zucker 🥰.

@srfdok 2 года назад

@MurzelMachtMusik 👌

@shunyaspirit5321 2 года назад

Ich sende Gebete für alle Betroffenen. Mögen alle geheilt werden.🍀🙏

@andrinacasutt7930 2 года назад

Liebes SRF Team Danke für diesen Beitrag! Ich leide seid ich 12 Jahre bin unter diese Krankheit und wurde oft belächelt oder einfach nicht ernst genommen. Mittlerweile habe ich ein weg gefunden, wie ich damit umgehe. Mittlerweile geht`s mir sogar besser - aber es schwankt immer wieder. Das hat viele Jahre gedauert und ist nach wie vor ein Prozess. Eigentlich schade, dass diese Krankheit erst durch Covid19 so sichtbar geworden ist. Vielleicht aber auch ein Glück - für alle Betroffene - das sie nun endlich Sichtbar wird. Danke auch an den zwei Protagonist:innen, die so offen und authentisch sind.

@srfdok 2 года назад

@Andrina Casutt Wir wünschen dir alles Gute für deine Zukunft!💕 Liebe Grüsse, dein Dok-Team

@sline1276 Год назад

Ich leide seit 2 Jahren an dieser Krankheit und immer noch ohne Diagnose… Hast du irgendwelche Tips für den Umgang mit dieser Krankheit oder Anlaufstellen?

@SarahFinnCaparoo Год назад

Jonas ist ein wunderbarer Mensch! Wie aufopfernd er sich um seine Freundin kümmert; das muss Liebe sein. Viel Kraft allen Beteiligten, ich habe noch nie etwas von dieser Krankheit gehört, es muss aber furchtbar sein 😢

@KiroRocks Год назад

Vielen Dank für diese Doku. Die ist wirklich gut. Oft wird gerade auch das Finanzielle einfach untern Tisch gekehrt in manchen Berichten.

@lauramenet7674 2 года назад

Besonders schlimm finde ich die psychische Verfassung der Betroffenen! Wir durften eine junge Frau kennenlernen, welche in den "guten" Stunden ohne körperliche Symptome wahnsinnig psychisch litt. Selbstzweifel, Wut, Angst vor der Zukunft, Trauer um das vorherige Leben. Und man ist sooo hilflos! Allen Betroffenen und den Angehörigen wünsche ich von Herzen alles Liebe, viel Kraft und gebt nicht auf.

@NetanelaSwiss 2 года назад

Oh, das tut mir leid für diese junge Frau. Mich hat diese Krankheit wahnsinnig stark gemacht. Hatte ganz am Anfang auch mal eine Depression, aber seit ich diese überwunden gehabt hatte, hatte ich nie mehr eine Depression, aber das glaubt mir kaum ein Arzt. "Das könne gar nicht sein, dass man in so einer Situation trotzdem zuversichtlich und positiv bleibe." Überhaupt wird einem sehr wenig geglaubt.

@lauramenet7674 2 года назад

Hut ab vor dieser Einstellung!! Ich glaube, es ist so schwer positiv zu bleiben, wenn die Gesellschaft etwas "abnormal" findet. Du solltest deine Erfahrung und deinen positiven Umgang mit der Erkrankung unbedingt mit anderen teilen! Es würde glaub vielen helfen. Alles Liebe für dich! ❤️

@NetanelaSwiss 2 года назад

@@lauramenet7674 wenn mein Gehirn wieder besser ist (was ich vollste Hoffnung habe), plane ich schon länger ein Buch über meinen Heilungsweg zu schreiben. Muss nur noch rausfinden, ob ich da irgendwie einen Mentor/in finden könnte. So ohne Schreiberfahrung ist das gar nicht so einfach.

@lauramenet7674 2 года назад

@@NetanelaSwiss Ich persönlich finde Bücher über solche Themen am besten, wenn sie wie Gespräche mit Freunden sind 😉 Frei aus der Seele heraus. Ich denke auch, dass einige Verlage Interesse hätten. Noch nie war Selbsthilfe so wichtig, wie in diesen Zeiten! Ich würde es sofort lesen!

@Renata_Diego Год назад

schrecklich diese Krankheit!! Alles Liebe euch beiden

@jasmlnbosch1536 Год назад

Kann ich gut nachvollziehen. Ich kann Gott sei Dank mich noch etwas bewegen und aus Bett kommen. Dennoch gute Besserung und viel stärker gewünscht

@elizabethconroy7665 Год назад

Hello friends Sorry for all the suffering you go through Warm Hugs from Amman Jordan 🇯🇴

@Gaetioleg 2 года назад

Leide auch an CFS , mir geht es ein kleines Stück besser aber trotzdem keine Lebensqualität nichts ! Finde es schade das man CFS früher nie ernstgenommen hat wenigstens hat es jetzt dank longcovid klick gemacht. Wünsche einfach eine Therapie wo zumindest eine Besserung auswirken kann …

@sandranager6090 2 года назад

So schlimm... Das isch so schlimm!! Macht mi ächt drurig... Ich wünsch de Betroffene sooo unändlich viel geduld kraft liebi unterstützig und ändli wieder e normals läbe😔😔😔😔Und ich ha gmeind mir goz nid gued körperlich....

@vanessahirschi8823 2 года назад

Gibt es irgeineine Möglichkeit, die Forschung finanziell zu unterstützen? Meinen grössten Respekt an die beidne und alle andere, welche betroffen sind. Es ist eine „unsichtbare“ Krankheit, die bestimmt mit vielen Vorurteilen kämpft. Ich hoffe und wünsche allen Beteiligten, dass die Krankheit erforscht wird✊🏼

@bohnenliebe5292 Год назад

Seit Jahren geht es mir schon so...jeden Tag schmerzen, extreme Erschöpfung, sehr schlechter Schlaf.. Ich kann nicht mehr. Wofür lebe ich überhaupt noch

@suisse_panda 2 года назад

Sehr gute Vater vom Dejan

@lani_laRose Год назад

Wer zahlt einem die Arbeitsunfähigkeit? Wovon bezahlen Betroffene die Miete etc? Schlimm, dass einen keiner ernst nimmt

@EU-bs1ok Год назад

Diese Frage stellt sich tatsächlich. Wie machen es Betroffene, welche nicht mehr zuhause bei den Eltern leben oder von einem Partner liebevoll umsorgt und gepflegt werden? Gibt es auch Alleinstehende CFS?

@monistefmontesdeleon5238 Год назад

Entweder sie haben einen Partner/Partnerin oder Familie, der/die sie finanziell unterstützen kann oder sie müssen von Sozialhilfe leben. Die Invalidenversicherung behandelt diese Erkrankung als psychosomatische Erkrankung, begutachtet die Betroffenen psychiatrisch und gelangt dann in den meisten Fällen zur Schlussfolgerung, dass die Krankheit „überwindbar“ sei, die sogenannten „Standardindikatoren“ nicht erfüllt seien. Wenn eine Arbeitsunfähigkeit attestiert wird, dann meist in geringem Ausmass. Das Bundesgericht (welches diese Praxis begründet hat) erachtet diese Vorgehensweise als „Entgegenkommen“ gegenüber den Betroffenen, denn sie würden ja an einer „organisch nicht objektivierbaren“ Krankheit leiden und könnten eigentlich gar nicht beweisen, dass sie krank sind und nicht arbeitsfähig. Das ist eine äusserst zynische Art und Weise mit den Betroffenen umzugehen. Dennoch lohnt es sich, darum zu kämpfen, auch von der Invalidenversicherung Leistungen zu erhalten. Wenn man kein Geld für einen Anwalt hat, kann man (für das Gerichtsverfahren gegen die IV) die unentgeltliche Rechtspflege beantragen. Da diese Thematik sowohl rechtlich als auch medizinisch sehr komplex ist, sollte man sich an eine/n Fachanwalt/in Haftpflicht- und Versicherungsrecht wenden.

@monistefmontesdeleon5238 Год назад

@@EU-bs1ok ja, die gibt es. Die allermeisten müssen von Sozialhilfe leben, einige haben Glück und erhalten eine Invalidenrente. Es ist auch finanziell ein Leben am Existenzminimum.

@darkdevilx33 Год назад

Ich hatte auch Symptome von CFS und zwar mehrere Monate lang. Wie immer konnten die Ärzte mir nicht helfen (wen wunderts?) da habe ich selbst viel ausprobiert und das was mir am meisten geholfen hat, war Eisen Überdosis, sowie Vitamin D und viel wandern gehen. Meine Ausdauer konnte ich zwar nicht richtig verbessern (kann immer noch nicht mehr als 1 Minute laufen) aber dafür stundenlang wandern gehen. Und ich werde nicht mehr müde und kann den Tag ohne Müdigkeit überstehen. Ich hatte viele Diagnosen damals von Hashimoto bis zu CFS. Zudem leide ich noch an Schwindel und Halsschmerzen.

@Schneetigerli Год назад

Es freut mich, dass es Ihnen besser geht!🤗 Ich habe eine offizielle ME/CFS Diagnose und wollte nur kurz darauf hinweisen, dass wanderen für ME/CFS Betroffene wegen des PEM (Post-Exertional Malaise) sehr gefährlich sein kann, da jegliche körperliche Betätigung zu bleibender Verschlechterung der Symptome führen kann. Leider sind auch schon Menschen mit ME/CFS gestorben, weil sie sich überanstrengt haben. Wollte nur darauf Hinweisen, falls ME/CFs Betroffene das lesen. Ich wünsche Ihnen alles Gute!🤗

@Deprifrei 10 месяцев назад

Bei CFS ist doch viel wandern doch eher schlecht wegen der Belastungsintoleranz.

@jeannedarcist 2 года назад

Spannende Doku. Würde aber sagen die Moderatorin könnte sich eine scheibe abschneiden von follow me reports oder die frage. Dort scheint es mir viel einfühlsamer zu sein.

@sangerber1054 2 года назад

Ich wünsche Kassandra, Dejan und allen anderen Betroffenen viel Kraft und Zuversicht! Mich hat der Beitrag sehr betroffen und traurig gemacht. und auch wütend, denn für mich zeigte sich schon am Anfang der Sendung der grosse Unterschied zu Depressionen. Dass Frau Helfer nur Sozialhilfe erhält, empfinde ich als sehr ungerecht. Sie und ihr Partner müssen dadurch noch mehr leiden, das wäre nicht nötig!

@bigl19831 2 года назад

Eine Frechheit, bei allem was die Schulmedizin nicht erklären kann mit der Diagnose: Psychosomatisch aufzufahren!

@sabinemuller8056 2 года назад

Dieser Kommentar zeugt von völligem Unwissen über Psychosomatik. Schade.

@mehrmehl 2 года назад

verstehe nicht wieso psychosomatik immer wie ein schimpfwort für medizinisches versagen genutzt wird...

@Niala827 2 года назад

@@sabinemuller8056 Ihr Kommentar zeugt von völligem Unwissen über ME/CFS

@thepetrolman4879 2 года назад

@@sabinemuller8056 Noch ein Trollaccount

@marcellina.isabelle 2 года назад

13:57 Psychische Erkrankungen/ Symptome werden von Betroffenen nicht „extra gemacht“.

@adelebrigittehartl3566 Год назад

Mein Gott mir gehts genauso seit Jahren bin fast immer im Bett Habe für nichts mehr die Kraft Ich will nur noch schlafen habe einen Hund stehe nur noch um Ihm zu trinken und zu essen zu machen danach bin Ich fertig und gehe wieder ins Bett zum Glück habe ich Freundinnen die für mich einkaufen zum Arzt gehen

@kaipfannschmidt4140 Год назад

BC007 muss unbedingt für ME CFS zugelassen werden.

@frkk6933 Год назад

Warum soll denn das wirken?

@alien77778 Год назад

an Rechtsanwalt Thomas Hueber 👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏 on point! niemand sieht den Crash

@leewe 2 года назад

Ich kann voll und ganz nachfühlen, habe auch starke Fatigue aufgrund einer neurologischen Erkrankung.. fühlt sich an als hätte man tonnen schwere Kugeln um die Knöchel😴

@lacrima9713 Год назад

Ich gehöre auch zu den Leittragenden.

@DarkAta12389 Год назад

Wie jetzt ? Du liegst den ganzen Tag im Bett ??

@itssosadtobehonest 2 года назад

krass.

@alien77778 Год назад

ich finde dieser Tellerabdruck neben dem Kopf erklärt CFS am Besten 😅😫😫😫

@yvog2270 2 года назад

So schlimm!

@sabs6666 8 месяцев назад

Denken an euch

@francolopez-richard1432 2 года назад

Ufff scheiss Krankheiten Neurologie....Super Reportage wie immer.Grüessli us 🇪🇦

@rebeccahintermann3335 2 года назад

Ich habe auch eine seltene Krankheit... Darum kann ich nur noch 80% arbeiten. Ich bekomme leider auch keine IV für die 20% Ich hasse dieses Sozialsystem so ungerecht

@jalio71 Год назад

Ich hab das auch, dass schlimste ist für die Eltern dein Kind so zu sehen wie dein Kind immer nur im Bett ist .

@nikos7772 2 года назад

10:40: Fehler in den Untertiteln: ME/CFS wurde 1969, nicht 1996 von der WHO anerkannt.

@poili379 2 года назад

Umso sprachloser macht es, dass es von der IV nicht anerkannt wird! 😖

@user-jd3pr8bm1p 2 года назад

Und warum lernt man es dann nicht im Medizin Studium? Bisschen dubios.

@v1kas4y90 2 года назад

@@user-jd3pr8bm1p weil man den Me/cfs Patienten keine Pharmaprodukte verkaufen kann. In D ist die Situation ebenso schlimm.

@v1kas4y90 2 года назад

Genau!

@user-jd3pr8bm1p 2 года назад

@@v1kas4y90 nein, weil es psychosomatisch ist.

@benjaminb.6536 2 года назад

Leider stellen viele eine falsche Diagnose und die Diagnose ist dann eine Depression!,Meine Schwester hat dieselben Symptome aber wird nur vom Hausarzt belächelt!

@maxwassermann3171 2 года назад

Ja, die Psychologisierung von ME/CFS (und auch Long-Covid) ist ein großes Problem. Nicht nur ist die Diagnose falsch und noch dazu fahrlässig, sondern auch schädlich für die Erkrankten, weil bei solchen Diagnosen oft zu Aktivierung und Ausdauersport geraten wird, was bei ME/CFS praktisch pures Gift ist.

@v1kas4y90 2 года назад

Dann sollte sie mal zum Therapeuten gehen, der kann ihr bestätigen, dass es KEINE Depression ist. Hab ich so gemacht.

@frkk6933 2 года назад

Wahrscheinlich ist es ja auch u.a eine Depression bzw. psychosomatisch. Sowas sollte man ernst nehmen.

@margittagruber2841 Год назад

Ihre Schwester sollte in eine Umweltklinik oder einen Immunologen aufsuchen. LG und alles Gute.

@mikeblablabla6339 2 года назад

Eifach nur krank was es auf dieser Welt für Leiden gibt. Gibt es bereits eine wissenschaftliche Erklärung für die Ursache? Sind Studien unterwegs?

@sero-band 2 года назад

Die Schulmedizin hat noch keine Antwort, aber auf youtube siehe: Frei hoch drei oder: Chronisch Ehrlich

@srfdok 2 года назад

@Mike blablabla Das Universitätsklinikum Erlangen führt eine klinische Studie mit dem Herzmedikament BC 007 an Long-Covid-Patienten durch. Jetzt wird eine weitere Studie mit ME/CFS-Betroffenen durchgeführt. ^Helen

@sabinesprotte 2 года назад

Forschungsstand Stichworte: Autoimmun + zerstörte Mitochondrien ... kannst mal nach Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) youtuben.

@mickymart6872 2 года назад

Es gibt verschiedene Erklärungsmodelle und Ansätze, zumeist auf zellulärer Ebene und verschiedener Regelkreisläufe, die erklären könnten, warum der Körper in einen Teufelskreis gerät und sich nicht erholt.

@VLi-uh9qy 2 года назад

@@srfdok Man spricht oft von long-Covid Patienten wird aber nie erwähnt ob mit was und wie oft sie geimpft wurden, warum ? Wie viele Impfkaninchen befinden sich darunter ?

@lejarosenthal8078 2 года назад

Vielen herzlichen Dank für diesen Einblick. Kann evtl. alternativ-medizinische Unterstützung eine Hilfe sein, so wie in diesem Beitrag beispielsweise Cranciosacralbehandlung?

@NetanelaSwiss 2 года назад

Erstens Mal muss man das Geld dazu haben. Das geht nur via Zusatzversicherung, dass da ein Teil der Therapie bezahlt wird plus, wenn man auf dem Sozialamt ist, wird man gezwungen die Zusatzversicherung zu kündigen. Ausnahmsweise darf ich sie behalten, muss sie aber vom Essensgeld bezahlen, wie auch die Therapie. Also, entweder Essen oder Therapie, beides geht nicht. Ausserdem, manchmal lindert es die muskulären Schmerzen etwas, nicht immer. Mir half es jeweils für etwa 30 Minuten. Nahrungsumstellung auf nur Früchte und Gemüse brachte mir mehr Erleichterung, die muskulären Schmerzen sind fast weg.

@justlinathings6887 2 года назад

Untertitel wären toll. Hab nicht viel verstanden

@luca3708 9 месяцев назад

Nein ich vermute nicht das es besser wird :)

@sabs6666 8 месяцев назад

Das schlimmste ist dann noch finaziell im stich gelassen zu eerdem

@jasminewittig9653 Год назад

Unbedingt beim Kanal chronisch ehrlich vorbeischauen. Da gibt es wundervolle Heilungsgeschichten von ehemals Betroffenen.

@ritakramer1382 2 года назад

Das kann ich gar nicht glauben, wenn die betroffenen nur liegen wird es doch nicht besser, die Muskel Masse geht doch da durch immer mehr zurück!

@yaku2948 2 года назад

Da hast du leider nichts verstanden...

@rainbowwarrier1469 Год назад

Es ist ein Alptraum. Man wartet Tag nach Tag, dass man sich wieder gesund fühlen soll, aber nein, Monaten gehen, Jahren gegen, man lebt drinnen, beim Glück vielleicht ein paar mal pro Woche eine kurze Spaziergang, Haushalt liegt da Heime lange, Wohnung wird nicht mehr so wie früher geputzt, man ist froh sich hinlegen, weil die Akku immer leer ist. Es ist wie ein Auto die nur manchmal startet, und denn beim Fahren, nur 1 Gang geht, und nur manchmal 2e Gang.

@sunnalee287 Год назад

@@rainbowwarrier1469 würden psychopharmaka evtl helfen?

@rainbowwarrier1469 Год назад

@@sunnalee287 Nein. Es ist keine Psychische Krankheit. Ein Psychiater weiss nach 1 Sitzung nicht mehr was mit mir zu reden.

@monistefmontesdeleon5238 Год назад

Nimm mal, Du warst im Fitnessstudio und hast es mit dem Training etwas übertrieben. Wenn Du am nächsten Tag nochmals trainieren gehst, bist Du schwächer und schadest Dir dabei auch noch. In einem ähnlichen Zustand befinden sich die Betroffenen. Ja, es wird Muskelmasse abgebaut, wenn man sich wenig bewegt, aber an ME/CFS Erkrankte sind körperlich ständig in einem absoluten Erschöpfungszustand. Da nützt Training nichts, genauso wie es schädlich ist, nach einem übermässigen Training ohne Erholungsphase weiterzutrainieren.

@monikahuber9215 Год назад

Es ist die Hölle. Bei mir (64) seit vierunddreißig Jahren.

@margittagruber2841 Год назад

Haben Sie schon einmal an Zahnmaterialien gedacht? LG

@monikahuber9215 Год назад

@@margittagruber2841 Zahnmaterialien und Zahnzustand wurde mehrfach überprüft und saniert. Mein CFS trat nach Impfungen im jungen Alter auf und äußert sich in schweren neuroimmunologischen Störungen und Ausfällen. Danke für die Rückmeldung!

@margittagruber2841 Год назад

@@monikahuber9215 Kann ich bestätigen, bei mir nach Hep.B Impfungen und als Schub nach Metallstiften. Nehme zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel, meide Impfungen, Medikamente ( Titandioxid) sowieso. Versuchen Sie bitte in eine Umweltklinik zu kommen, Neukirchen. Alles Liebe,, mein Drama hat nur 20 Jahre gedauert, aber das verheerende waren die Schübe nach psychosomatischen Behandlungen. Vom Behördenstress einmal abgesehen.

@magr700 2 года назад

Wi ist es mit Mineralstoffen Vitamin D und anderen Vitaminen gabs da je Laboranalysen eines Mangels?

@maxwassermann3171 2 года назад

Das ist leider nicht das Problem und wird bei den meisten Erkrankten ohnehin als erstes getestet. Aber wenn man ME/CFS durch etwas Vitamin D heilen könnte, wäre die Krankheit ja auch kein derart großes Problem.

@markusflury6491 Год назад

Hat mich sehr betroffen gemacht und das kommt selten vor. Da müsste die Pharma Ihre Prioritäten setzen und sorry nicht bei Covidimpfungen die kaum was bringen aber 130 Milliarden in die Kassen spülen.

@mateokovac2642 Год назад

Du hast den Grund doch selbst genannt, warum in Impfungen investiert wird

@Deprifrei 10 месяцев назад

Die Impfungen verhindern zu 40 Prozent laut Studie Long-Covid und verhindern Krankhaus-Aufenthalte und Tote.

@johannespfeiffer7575 Год назад

...hatte auch mal genau diese Symptome...total fertig, wollte nicht mehr aufstehen, hatte Depressionen. Da half nur Stück für Stück sich raus nehmen und Rücksichtnahme auf den Körper. Bei mir war es kein Fatigue-Syndrom ( dachte das damals ) sondern mehrere Missstände und mein Hang zu Depressionen wegen Hochsensibilität...traumatisiert von meinem damaligen Job, direkt in den nächsten Horror-Job ( 3-Schicht ) welcher mein Leben fast vollständig dem Erdboden gleich machte...ich saß oft heulend auf der Arbeit mitten in der Nachtschicht auf dem WC und wollte mit Isopropyl-Alkohol-Einnahme Suizid begehen. Dazu noch extreme Radsport-Sucht, nahezu 100% Kohlenhydrate ( aufgrund des benötigten Brennstoffs durch den Sport ) woraus noch ein Mikro-Nährstoffmangel entstand. Ich dachte ich komme da nie mehr raus! Man spult sich immer weiter in die Spirale herab, isst immer mehr nährstoffarmes Zeugs, macht immer kürzere Sportpausen, bekommt immer schlimmere Depressionen. Es half nur noch ein Jobwechsel und knapp 2 Jahre "Regeneration" gepaart mit Rücksichtnahme bez. Sport und Ernährung. Mittlerweile kann ich wieder am Leben teilnehmen ohne ums Leben kämpfen zu müssen...was das für ein Ärzte-Marathon war... Diabetes-Check, Magen/Darmspiegelung aufgrund total auf Kamikaze laufenden Reizdarm-Symptomen...hätte ich damals nicht zu Hause gewohnt und Halt von meinen Eltern und Bruder bekommen, ich würde mit Sicherheit nicht mehr leben, denn einen eigenen Haushalt hätte ich nicht mehr führen können. Ich möchte mir nicht ausmahlen wie mein Leben verlaufen wäre, hätte ich keine liebenden Eltern und einen geliebten Bruder gehabt. PS: wurde auch ständig auf Psychosomatik abgestempelt, das machte mich traurig und wütend zugleich.