Tenho distrofia muscular progressiva facio escapulir umeral, andei até os 21 anos hoje estou na cadeira de rodas e com 42 anos...passei por muitos obstáculos. Meu pai dizia que não poderia trabalhar acabei por receber o benefício. Mas não me deixei vencer estudei pra concurso e hoje sou funcionária pública, cada dia viva é uma vitória, pois sei que essa doença na medicina não há cura, creio no Deus do impossível que todas as coisas concorrem para aqueles que o amam. Não desistam gente. Deus no comando.
Tenho Distrofia muscular de Duchenne e eu andei normalmente até os 6 anos dos 7 aos 9 eu já comecei a cair demais, andar com as pontas dos Pés, apoiar em paredes, subir escadas, e para diagnosticar a doença se passaram mais 1 ano e com a biopsia que minha família descobriu, na época com 11 anos hoje estou com 20 anos e cada dia é uma luta sinto muitas dores, dificuldades para pegar cargas pesadas enfim, mas eu não desisto nunca pois eu amo estar vivo com todos os problemas ainda tenho forças para suportar tudo com fé em Deus e nossa Senhora tudo ficará bem obrigado pelo vídeo
Eu também tenho a DMD você fez a cirurgia para escoliose? Eu estou com escoliose bem avançada já e o risco cirúrgico é muito grande, mas tenho fé que irei melhorar para poder realizar a cirurgia
Foi muito importante pra mim assistir esse vídeo tenho uma filha com 13 anos ela nasceu com distrofia eu pensei que fosse problema no parto porque foi muito demorado
Sou joisen lais Marcondes de oliveira.fui diagnosticada com distrofia muscular progressiva a 6 anos já. Bem difícil exaustivo.mas tenho fé q Deus sabe todas as coisas pois não cai uma folha sem a permicao dele.tenho fé q vou melhorar😁🙌🙏
Bom dia, com 19 anos comecei sentir sintomas, dificuldade pra correr fazer certos exercícios, fiz diversos exames, ressonância da coluna, e todos exames davam negativo, até que no HC em Ribeirão preto, fui diagnósticado com doença adrenoleucodistrofia
essa doença e uma maldição tem dia que sinto tanta fraqueza que não consigo nem sentar na cama sozinha preciso de ajuda e muito fraqueza 😞 muito sofrimento
A minha filha tem, a deficiência começou aparecer aos onze anos, demorou muito até chegar a um diagnóstico, hoje ela usa órtese nas pernas e já não tem mais o movimento de pinça nos dedos, ela não ergue os braços e quando ela cai precisa de alguém para levar pois ela não tem controle nenhum dos membros, e não tem força. Fico triste com algumas atitudes médicas, porque eles incentivam esses deficientes a ter e viver uma vida normal, e esses pacientes muitas vezes confundem essa recomendação e se jogam de cabeça em vivências que muitas vezes colocam a vida em risco. Eu vivo essa experiência com minha filha, a qual tem uma rebeldia pautada nas palavras do médico, de que ela tem que viver enquanto consegue se movimentar mesmo com muita dificuldade e se arriscando na cozinha no banheiro, e viajando sozinha.
Temos distrofia muscular minha mãe teve erdamos e hereditário somos em 10 irmão 5 nasceram e todos os filhos quê nasceram tem conclusão somo 18 tem ninguém nunca descobriu nós precisarmos de ajuda......procurei muito médico meu cpk chegou ate 3000 sofremos muito com esta doença nascemos assim munha mãe morreu em uma cadeira de rodas..ela tinha o tamanho de uma criança de 10anos e muito muito muito difícil viver assim infelizmente ja ouvi de médico que é psicológico coisa nao sei aquem recorrer mais nao levamos uma vida normalmente sofremos muito buli quando éramos crianças
É muito complicado, já nem consigo mais confiar nos médicos, desde menina tenho sintomas e hoje aos 56 tenho fazes de NÃO parar em pé, há dia de não consegui vestir as calças por não consegui erguer as pernas, simplesmente não tenho força nenhuma e agora tambem nos braços e até nas costas, agora já tenho dificuldades pra dormir preciso de ajuda e tenho a impressão que ninguem se interessa pelo caso
Meu irmão Lucas tem distrofia muscular ele tem 24 anos e está se alimentando por sonda falam que é pela doença mais eu sei que ele ficou nesse estado por depressão. Não era pra ele ta assim ele tem o olhar triste. Era pra começar o tratamento esse ano mais foi cancelado por causa do vírus. Ia vim psicólogo tudo ele precisa eu sei que meu irmão está com depressão. Eu converso bastante com ele. E cada dia parece que está se entregando mais 😭😭
Bruna filla entra no jw labriri pede ajuda pra testemunha de Jeová me ajudou muito filla Isaías 33 24 mostra pra ele vi agora tô orando por vc salmos34 v7. Ajuda ele
Eu estou do mesmo jeito que o seu irmão, a um passo de por a sonda, mas espero que ele tenha força, assim como eu tenho, distrofia muscular acaba nossa alma, mas ao fim de todo dia eu repito" tudo vai terminar bem, jesus prometeu isso, força ao Lucas"
Muito triste ver seu irmão nesse estado q Deus te der forças, o meu irmão está sem andar, depois é pegar uma bactéria no cateter q faz hemodiálise, ele sente muita dor, está muito muito triste, os médicos falam q com fisioterapia ele volta a andar, mais creio q Deus está no comando eu creio.
Meu filho esta com mastigar ele e autista ja levei no medico eles mandou levar no dentista eles falou que erra Bruxismo colocou a placa ficou 4 anos não resolveu levei no buco ele aumentou os dentes agora estou aguardando o neurologista para avaliar o problema dele e no pescoço e na mandíbula estou lendo muito sobre a distrofia eu como mãe e que vou chegar no diagnóstico
distrofia muscular tipo 1, 2 e 3 existe o ¨spinraza¨ que ajuda bastante na recuperação mais com a corrupção do brasil é quase impossivel pega esse remedia nem mesmo para familias com uma boa condição financeira pode paga esse remedio.
Mulheres portadoras do gene da DMD ( Duchenne) podem sim ter sintomas motores, não só cardíacos, eu sou portadora e tenho várias pacientes mães de meninos com DMD sintomáticas, com dificuldades motoras,algumas cadeirantes inclusive.
Mariah tem hemogioma na perna direita que está atrofiando o nervo , ela anda arrastando a perna sente muita dor na perna ela so fica com o pe direito pra cimae tremendo de dor as vozes chorando de dor.
Tenho muita fraqueza, dor solto as coisas sem querer as vezes vou ao médico eles não fazem questão de me examinar adequadamente, e volto sem resposta é está a casa dia piorando mais já não sei oque fazer
Eu andava desde meus quinze anos o fui a vários médicos fiz vários exames mais os médicos nunca descobriram o que eu tinha só depois que eu fui fazer outro exame aí descobriu que eu tinha distrofia muscular
Oiii doutor mihna vida toda tratei mihna fraqueza muscular como polimuisite crónica tehno 57 anos des de meus 20 anos sofro com isso agora estou em tratamento medico mihna eletromiografia deu miopati proximal biópsia mihna biopsia deu miopatia miopatica de longa data sera que tive polimuisite em algum momento medico dise que nao e polimuisite doença enraisou atrofio o que quer dizer isso obrigada
@@taisorrana2086 ele começou andando na ponta dos pés mas pensávamos que era sensorial por causa do autismo, ao longo dos últimos 3 anos ele veio perdendo a agilidade ao caminhar, tropeça a com frequência e caia com frequência, hoje ele está com 9anos e está na cadeira de rodas desde fevereiro deste ano
@@diasesdras Deus te der força, eu tô com meu filho 9 anos só anda com CPK alto essa semana tava em 7661 a médica Deu suspeita diagnóstica de duchene fiz um exame da salivar tô esperando resultado. Já tenho 8 meses investigando
Quem tem distrofia muscular, o músculo nasce com a celula morta, , a de cintura é herdade dos pais por terem grau de parentesco, por serem primos, assim minha esposa foi diagnosticada na antiga Abdin São Paulo
Boa tarde Dr Ciro! Assistindo ao programa, gostei muito! Em 2013 fiz uma PRP no quadril por causa de uma bursite. Daí uns 15 dias comecei a sentir uma tremenda queimação nos braços e coxas. Tomei tanto antiinflamatório que tive uma infecção urinária feia de cara. Parecia que iria morrer queimada. Pesava 53 quilos e fui pra 43. Perdi muita massa muscular. Até hj ainda queima um pouco. O que aconteceu com meus músculos? Tive que fazer tratamento psicológico e neurológico, ainda estou em tratamento, faço Pilates e caminhada. O que aconteceu comigo? Penso que foi por causa da PRP. Um abraço!
Estou usando lítio faz 2 anos. Estou suspeitando que é o lítio que enfraqueceu total minha musculatura. Eu já tunha artrose nível 4 e artrite. Tó orando a Deus um neurologista com especialidade nessa área da fraqueza.
Bom dia, tenho Atrofia monomelica (doença de Hirayama), alguém sabe me dizer, se que com musculação teria alguma evolução muscular no membro atrofiado ou não?! Seria prejudicial de alguma forma a musculação?!
Eu com 49 anos fiquei gravemente doente das articulações tratando sem resultado nenhum com ortopedista. Agora procurei reumatologista descobriu através de exame CPK que está mt alterado por isso estou musculatura toda enfraquecida. Estou fase de experiência com tratamento.
@@mariajoseoliveira5103 tomara que dê certo estou sentindo muita fraqueza TB emagreci um pouco, que bom que vi seu comentário vou procurar um reumatologista tb
O correto seria ele fazer no sarh kubicheki, o governo do bosonaro incluiu essa doença como aposentadoria parcial, uma ajuda de custo de meio salário mínimo vale a pena
@ faz dois anos que minha cpk varia entre 800 a 1200 e estando em repouso, não pego peso nenhum e o médico tirou até atividades físicas pra ver se baixa .Mas só fica alto, sentir uma dor no braço essa semana indescritível o nível da dor, perda de força.
Quem tem distrofia muscular progressiva, pode trabalhar mas a cada tempo a distrofia vai deixando a pessoa limitada... meu caso exemplo;... desde os dizeres anos comecei a sentir algumas dificuldades,... aos 13anos comecei a trabalhar vendendo picolé, 14anos office boy, 18anos serviços gerais 23anos vendedor aí começou a limitação com mais frequência aos 30anos aposentado por invalidez permanente, neste período caia vez outra e foi intensificando... 38anos comecei a usar bengala, muitas quedas até desmaio com pancada na cabeça aos 45anos andador e aos 50anos caindo fez outra mesmo com andador até que ao 52anos definitivamente em cadeira de rodas...hj com 54anos e as limitações continuam a progredir... 85-987528201
@@heldecirpereira4493 eldeci que Jeová ti protege fillo jwlabriri entra vai te ajudar fillo tem orando por vc parabéns Jeová fez nois com vontade de viver mas Isaías 33. 24e Outras benção t chegando aliviar nois