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Eso no se pregunta: enfermedades raras 

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"Enfermedades raras" engloba muchas enfermedades minoritarias que a su vez se agrupan en organizaciones muy pequeñitas. Las enfermedades son muy dispares y los síntomas también; algunos enfermos sufren falta de movilidad, otros retraso mental, a otros les afecta al habla. El único denominador común de que estas enfermedades tienen pocos afectados y, por lo tanto, no se destinan muchos fondos a investigar su tratamiento o prevención.
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20 авг 2024

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Комментарии : 730   
@catalinapaz8191
@catalinapaz8191 5 лет назад
No pude evitar emocionarme con la pareja del min 15:55... la madre dijo "cuando le pongan mi riñón" y el padre cuando mostró el tatuaje con las sondas para normalizar la situación a su hija.
@editsvideos910
@editsvideos910 4 года назад
X2
@nirvbopeep7240
@nirvbopeep7240 5 лет назад
Hagan uno de ex-presos
@ginestvideos
@ginestvideos 5 лет назад
o que vayan a la carcel a entrevistar. como hacen en Telefe Noticias
@ronaldzepeda5311
@ronaldzepeda5311 5 лет назад
@@ginestvideos Ya hay programas que van a la cárcel a entrevistar pero allí son todos presos no hay prejuicios porque están apartados de la sociedad de cierta forma.
@ginestvideos
@ginestvideos 5 лет назад
@@ronaldzepeda5311 cómo que no hay prejuicios? están con gente, y tambien va gente a visitarlos, siempre hay pejuicios. ademas pueden hablar de antes de estar presos
@ronaldzepeda5311
@ronaldzepeda5311 5 лет назад
@@ginestvideos si te tomas todo lo que digo literal... pero si es obvio lo que mencionas pero los prejuicios no son tanto me ¿entiendes no?
@ginestvideos
@ginestvideos 5 лет назад
@@ronaldzepeda5311 ... A mi me interesaría escucharlos... no debo ser la única
@rdf4069
@rdf4069 5 лет назад
Me parece increíble la labor que hace este programa de visibilización y de empatía con las personas que representan diferentes colectivos o situaciones personales. Gracias y espero que siga por mucho tiempo :)
@marielahoro3884
@marielahoro3884 5 лет назад
Fuerza para estos padres que la luchan día a día!
@aylu4447
@aylu4447 5 лет назад
Yo tengo osteogenesis imperfecta, la enfermedad conocida como los huesos de cristal, básicamente mis huesos son frágiles y se rompen con facilidad. Entiendo la situación de estos padres, mi madre pasó por lo mismo, detectaron mi enfermedad en el vientre de mi madre y por suerte nací con vida, gracias a los médicos pude nacer ^^ ya que le hicieron cesaría, porque si yo nacía en parto natural, no estaría aquí. Enserio agradezco mucho a los medicos y a mi madre, por darme una oportunidad en esta vida ^^ a pesar de mis dificultades, me las sé arreglar a mi manera. Este vídeo muestra la situación de los padres ante un hijo con una enfermedad rara, a pesar de que es algo complicado de explicar para ellos ante la sociedad, es mejor preguntar con respeto, antes de juzgar y vivir de la ignorancia. Saludos desde Argentina! 🇦🇷
@solecipollari
@solecipollari 5 лет назад
¿Puedo preguntarte, si te quebraras, tus huesos se arreglarían de alguna manera? ¿Podrían implantarte clavos y ese tipo de prótesis y órtesis?
@aylu4447
@aylu4447 5 лет назад
@@solecipollari en mi caso la fractura se cura sola, pero con reposo, y si me ponen clavos, pero solo contención, para que el área donde pongan el clavo no se rompa tanto y si se llega a romper no rompa del todo el hueso y no duela tanto, osea, el clavo es solo de contención al hueso, no sé si me llegue a explicar 😅
@lolitafuckday6033
@lolitafuckday6033 5 лет назад
¿Con cuánta facilidad los huesos se rompen? Me refiero, ¿cuánta fuerza pueden soportar? Si es que quieres responder claro ✨
@aylu4447
@aylu4447 5 лет назад
@@lolitafuckday6033 es dependiendo del grado de la enfermedad, yo por ejemplo el grado que tengo es el 3 que es el severo, mis huesos se rompen con facilidad al hacer un movimiento brusco o incluso de forma espontánea sin que tenga que moverme. Los grados de la enfermedad va dependiendo del pais, por ejemplo en mi pais es del 1 al 4, en otros es del 1 al 6 o tambien del 1 al 7 (todo va dependiendo, no se sabe mucho de mi enfermedad porque aun se sigue investigando)
@lolitafuckday6033
@lolitafuckday6033 5 лет назад
@@aylu4447 muchas gracias por responder mi duda, mucho ánimo con todo ❤️✨✨✨
@micaelaaz
@micaelaaz 4 года назад
Que lucha les tocó a estos padres , cuánto amor Se les nota el cansancio en el rostro Cuántos problemas tontos nos hacemos muchos,cuando tenemos todo tan fácil .
@juliaverdeciria8857
@juliaverdeciria8857 2 года назад
Estaría muy bien una versión de enfermedades raras donde hablen quienes tienen la enfermedad y no solo las familias. Somos muchas las personas con enfermedades raras y podemos aportar cosas distintas a las que aportan nuestras familias.
@renatagongora1678
@renatagongora1678 5 лет назад
Qué padres tan ejemplares y con tanta fortaleza! Independientemente de lo que vivan los niños , habrán experimentado el amor incondicional de los padres. Admiro mucho a la señora que tuvo a su hijo a pesar de que le aconsejaron abortar. Se le ve ahora tan orgullosa de su hijo y sus logros ❤️
@helloyou4826
@helloyou4826 4 года назад
Pero traer alguien a sufrir?
@macedonia3000
@macedonia3000 4 года назад
Pero sufre
@masterpequod1435
@masterpequod1435 4 года назад
Veo mucha gente comentando que sufren y que convenia que aborten... Pero una enfermedad o una discapacidad no es impedimento para darle una vida feliz, yo conozco el caso de un amigo que nacio con una enfermedad que le provoca una debilidad muy fuerte y hasta un simple resfriado lo podria matar, pero el vive feliz y alegre sin importarle que no puede hacer muchas cosas que los otros si, el sigue adelante y piensa formar una familia y tener uma buena vida. Hay que decirle si a la vida sin importar las circunstancias!!
@masterpequod1435
@masterpequod1435 4 года назад
@Anto Cozzoli y dejarlo morir por un problema no? Escuchame el caso es dificil sin importar lo que hagas esta mal por algun motivo pero no hay que criticar la opinion de nadie, si ellos creen que dejarlo vivir es lo mejor y sus hijos son felices hay que felicitarlos por el esfuerzo que hacen y no tacharlos de egoistas
@diegol.3264
@diegol.3264 2 года назад
@@masterpequod1435 A ver hay de todo en esta vida...y claramente aceptar un aborto para darle mala vida no es mala opción. Tu hablas de tu amigo que ha aceptado su enfermedad y es optimista ,pero es que en el mundo hay otras personas que ante estos problemas no pueden vivir. Su vida es un infierno. Tienen una mala calidad de vida. Entonces traer a alguien al mundo para que esté tan limitado no merece la pena y también la familia sufre por ello.
@dulcearellano5999
@dulcearellano5999 3 года назад
Veo a los padres y no puedo evitar recordar a los míos, soy albina, y me detectaron retraso psicomotriz y lento aprendizaje, mis padres, tomaron el diagnóstico con la mente y el corazón abierto, ambos, en especial mi mamá se enfrentaron a todo tipo de situaciones para lograr que en algún momento pueda llevar mi vida independientemente... Con orgullo veo hacia atrás y puedo agradecerles por todo... Los padres del video son ejemplo de fortaleza
@cesarreina375
@cesarreina375 5 лет назад
Eso no se pregunta: albinismo.
@ALEXAL1945
@ALEXAL1945 5 лет назад
Eso no se pregunta: Depresión
@Agustinaevalo
@Agustinaevalo 5 лет назад
Sii
@brunocarrillo410
@brunocarrillo410 5 лет назад
Sip
@carolinagomezraya2396
@carolinagomezraya2396 5 лет назад
Hola Alexander Lorenzo yo tengo en diagnóstico de depresión clínica, si gustas podemos platicar 😊
@paulacamilagarcia6378
@paulacamilagarcia6378 5 лет назад
@@carolinagomezraya2396 Hola :)
@carolinagomezraya2396
@carolinagomezraya2396 5 лет назад
@@paulacamilagarcia6378 Hola Paula si gustas te dejo mi what's por si me quieres preguntar algo +52 1 4621426308
@AnaAgC
@AnaAgC 5 лет назад
Un abrazo a todos estos papás que están ahí con sus hijos. El amor no tiene ninguna discapacidad y ustedes lo prueban.
@muypersonal2639
@muypersonal2639 5 лет назад
Siempre tengo una mirada crítica. Soy hasta un poco hater. Pero os digo que me habéis emocionado. Os admiro y os deseo mucha fuerza a todos, mamás y papás con mayúsculas.
@pepepardo1162
@pepepardo1162 3 года назад
¡Qué vida tan dura para estos padres! Es bueno comunicar estos videos para que los ciudadanos se conciencien a que estos problemas les puede ocurrir a cualquiera. Y los gobiernos tienen que apoyar a esta familias y no ignorarlas.
@SABOREAME68
@SABOREAME68 5 лет назад
⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ Venga,estos padres son geniales. Os deseo de corazon' a todos estos padres y madres muchas bendiciones.... Abrazos
@jorgelinaveronicanavarrete3887
@jorgelinaveronicanavarrete3887 4 года назад
Que padres más guerreros tienen esto niños!!! Yo personalmente los aplaudo por ser tan fuertes y enfrentar las enfermedades de sus hijos!!! Mucha fuerza gente y a no bajar los brazos. Sería bueno que las personas que escriben comentarios dejen de recomendar temas para futuros programas ...saludos desde Argentina
@irenene98
@irenene98 5 лет назад
Hoy en día que tenemos (o creemos tener) toda información a nuestro alcance, debe ser muy frustrante no tener información sobre lo que le pasa a tu hijx. Muy muy duro... Admirable fortaleza.
@mar_casabuena7503
@mar_casabuena7503 5 лет назад
Parece que a todos nos dicen lo mismo, morirá al nacer o será un completo vegetal. Bueno pues mi supuesto zombi vegetal en verano cumplirá 18 años y sigue estudiando y luchando. Te quiero hija.
@kkkaren73
@kkkaren73 5 лет назад
Mar Casabuena supongo que es para no darle "esperanzas" a la madre si algo sale mal
@covadongacuervo5869
@covadongacuervo5869 5 лет назад
Mucha fuerza y me siento muy orgullosa desde la distancia de que haya personas, como tú, que sean capaces de dar tanto por amor ♥
@flor-_-flsl
@flor-_-flsl 3 года назад
@@kkkaren73 es exactamente así, el caso de esta chica es 1 en un montón, la mayoría no llega a término, igualmente como médico tenemos que tener tacto y empatía, decir las probabilidades y dejar claro que son probabilidades no la regla, respetar la decisión de la madre, decirle que tiene la opción de abortar pero de no querer le vas a acompañar durante el embarazo y dar lo mejor de vos para que llegue a término. Y felicitarles la valentía, no todos nos conformamos con la montaña cuando íbamos a la playa, es una paternidad más difícil pero también más hermosa porque los logros de esos niños siempre valen el doble.
@denisecapo8803
@denisecapo8803 2 года назад
Felicitaciones por esos logros!!!! Que bueno!
@user-cg8wq6zt3r
@user-cg8wq6zt3r 5 лет назад
Eso no se pregunta: ansiedad
@begopuig
@begopuig 4 года назад
Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados en Madrid escribid a esonosepregunta@globomedia.es
@hotsuma344
@hotsuma344 4 года назад
Anxiety
@Saraline7804
@Saraline7804 6 месяцев назад
No creo que los de ansiedad quieran salir en camara
@yahairagonzalezbenavides6938
@yahairagonzalezbenavides6938 5 лет назад
Yo tuve un pronóstico de 95 moria o 5 vivo pero en estado vegetativo pero soy prácticamente normal por el apoyo de mis padres su ayuda y esa la diferencia y Dios se puede aser tareas que nunca se pensó y podría lograr como el estudio y soy universitaria gracias a mis padres
@amor6766
@amor6766 5 лет назад
admiro a estos padres tan trabajadores.
@josvillagran4304
@josvillagran4304 5 лет назад
Eso no se pregunta ETS. Sería un muy buen tema, ya que ahora es muy común el VPH en poblaciones jóvenes.
@ailinflim
@ailinflim 5 лет назад
VPH?? Que es eso?
@josvillagran4304
@josvillagran4304 5 лет назад
Virus del Papiloma Humano.
@Chiliguongua
@Chiliguongua 4 года назад
Súper si!
@CaroDuran29
@CaroDuran29 5 лет назад
"Mi hijo es un crack" favoritos.
@noemimariacarranza8763
@noemimariacarranza8763 5 лет назад
A veces la gente no tiene maldad pero no sabe como debe comportarse con los que tienen discapacidad.- Uno quisiera actuar de la mejor y más natural manera posible, pero no sabe cuál es.-
@vinz33317
@vinz33317 5 лет назад
La hay se llama no juzgar.
@DannaPaduaZl
@DannaPaduaZl 5 лет назад
Son dilemas morales, si le das mucha importancia las personas se ven mal; cuando actúas normal también... Un dilema
@MdddD563
@MdddD563 5 лет назад
Yo estoy discapacitado temporalmente y no me molesta mucho que me miren extraño porque entiendo que de curiosidad. Lo que si molesta es que te digan "pobresito"
@alg2301
@alg2301 5 лет назад
Estoy de acuerdo con vos, uno no sabe muy buen a veces como hacer para no herir a la gente.
@tedecidron
@tedecidron 4 года назад
@@vinz33317 A VER TIENES UN DOWN AL FRENTE TUYO Y QUIERES HABLAR CON EL Y LE HABLAS Y ES COMO SI NO TE ESCUCHARA, TOCA TRATARLO DE OTRA FORMA
@JovJovJov827
@JovJovJov827 5 лет назад
Que admirables ver la fuerza, paciencia de estos padres...Dios les ayude a sobrellevar esta tremenda prueba...aprendan padres con hijos sanos!!!
@jgb1086
@jgb1086 3 года назад
mis respetos a estos padres! debe ser muy dificil pero aun se les nota el amor incondicional
@covadongacuervo5869
@covadongacuervo5869 5 лет назад
Qué duro me parece este video... Mucho ánimo a todos esos padres y personas que deciden dedicar su vida a otros por amor.
@vale0206
@vale0206 5 лет назад
Que hermoso programa!!! En verdad que se me salían las lágrimas de escuchar a estos padres que lo dan todo!! Muchas bendiciones a sus familias y que Dios les siga iluminando el camino.
@marquitxs7947
@marquitxs7947 5 лет назад
Eso no se pregunta: Transtornos obsesivos compulsivos/ tic
@yamiclaveria4712
@yamiclaveria4712 5 лет назад
No es TOC?
@vanessasantos6703
@vanessasantos6703 5 лет назад
@@yamiclaveria4712 sí TOC
@tedecidron
@tedecidron 4 года назад
Uy hijo deja de lavarte las manos cada minuto, te voy a poner una camisa de fuerza
@elenabautistaartista
@elenabautistaartista 3 года назад
Ya lo han hecho, muy bueno, me encantó.
@ThalyPM
@ThalyPM 3 года назад
Que fuerza, entrega y amor la de estas personas ❤
@PsicooncologiaEcuador
@PsicooncologiaEcuador 5 лет назад
Gracias por darnso visibilidad, yo tengo una enfermedad rara y me identifique con muchas respuestas, especialmente con aquellos padres que decian pero si es que miralo que bien se ve, esta avanzando mucho! me pasa todos los dias, como soy joven, no aparento tener nada y entonces la gente se cree que voy sanisima jeje Un abrazo a todos los que luchamos dia a dia.
@saaridelgado5588
@saaridelgado5588 5 лет назад
Eso no se pregunta: cáncer
@floraundurraga9779
@floraundurraga9779 4 года назад
No amiga es un tema super delicado por que pueden estar en riesgo de vida...
@analiaesquivel2902
@analiaesquivel2902 4 года назад
@@floraundurraga9779 con mas razon tienen q hablar de eso
@Mutaracha1
@Mutaracha1 4 года назад
@@floraundurraga9779 Y eso qué más da? Se trata de dar visibilidad a su colectivo. Obviamente irán los que estén dispuestos a contestar las preguntas incluso si saben que no les queda mucho de vida.
@francogallo1648
@francogallo1648 4 года назад
Chicos yo tuve cancer para mi estaria bien que hablaran de eso Ademas no todos los que tienen cancer mueren ...
@morena.gallardo591
@morena.gallardo591 4 года назад
@@francogallo1648 no todos son tuuuuuu
@shayicompres599
@shayicompres599 5 лет назад
Wow, excelente! Es uno de los mejores episodios que he visto. Gracias a los padres, por compartir sus experiencias. Nadie ha dicho que el camino es fácil, pero tampoco es imposible. Yo soy una madre de un chico con capacidades diferentes y sé como es ese camino. Pero no estamos en este plano terrenal para dejarnos vencer, sino para luchar y ¿ que mejor lucha que la que se hace por un hijo? 😉
@dennisponce2589
@dennisponce2589 5 лет назад
Porfin otro capítulo
@veronicatoro2841
@veronicatoro2841 5 лет назад
Mi admiración para cada uno de estos padres, es hermoso ver el amor por sus hijos.
@angelesrosas3321
@angelesrosas3321 5 лет назад
Todos ellos son padres admirables!!!!
@helloyou4826
@helloyou4826 4 года назад
Pero la discapacidad no implica que los involucrados sean admirables, simplemente están asumiendo algo que les tocó vivir
@inmagg4706
@inmagg4706 3 года назад
Si ya es difícil llevar una enfermedad, encima que no sea conocida... es no saber qué hacer?, por eso es tan importante dedicar dinero al estudio de éstas enfermedades y proporcionarles ayuda a éstas familias.
@wenahora743
@wenahora743 5 месяцев назад
Infinitas bendiciones para esos padres maravillos y sus marvilloso hijos.
@maferdash
@maferdash 4 года назад
Que prueba de vida tan fuerte para estos padres. Que dios los bendiga les de mucha fuerza, sabiduría, tranquilidad y muchísimos momentos de felicidad para ellos y para su familia
@biblapfer
@biblapfer 5 лет назад
Se que no tiene nada que ver con el vídeo (el cual, por cierto, me ha parecido muy interesante), pero el señor de la camisa verde tiene una voz de doblador ESPECTACULAR,
@fernandanava9316
@fernandanava9316 4 года назад
QUE PADRES TAN VALIENTES!!!..EL AMOR LO PUEDE TODO, SIN DUDA ALGUNA, PWRDON POR TODOS LOS QUE HEMOS SIDO IMPRUDENTES CON NIÑOS CON CAPACIDADES DIFERENTES
@naomilizarazo52
@naomilizarazo52 5 лет назад
Es hermoso cada pensamiento, no es fácil pero se hace hasta lo imposible por un hijo..! Soy madre de una niña con PCI y síndrome west y admiro mucho a quienes alzan la voz por los q no pueden..! Felicitaciones por este video
@teffyjmora5692
@teffyjmora5692 5 лет назад
les sere sincera... de TODOS los videos qe he visto de ustedes, este fue el que mas me ha hecho sentir tantas olas de emociones, tantos padres que presionan a sus hijos se quejan, y mira... ellos pese a las sircunstancias y hasta lo que lso doctores les han dicho sus hijos superan sus sindromes y demuentras que es solo un obstaculo, pero las ganas de vivir es algo que puede ser infinito en la mente de unser humano
@tamaralopez726
@tamaralopez726 5 лет назад
Por favor, haced uno con personas con depresión crónica! Lo agradecería mucho :)
@begopuig
@begopuig 4 года назад
Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados escribid a esonosepregunta@globomedia.es
@valentinac4810
@valentinac4810 5 лет назад
En serio deberia poner una silla mas comoda o un sillon, estan hablando de temas muy delicados deberian estar mas comodos
@begopuig
@begopuig 4 года назад
Buena sugerencia
@fernandobeza5800
@fernandobeza5800 4 года назад
Bien visto, para mi es la única pega q tiene este maravilloso programa
@valentina4097
@valentina4097 4 года назад
Valentina C Cierto
@EmilioAriasHeredia
@EmilioAriasHeredia 3 года назад
Tampoco les dan ni un vaso con agua.
3 года назад
@@EmilioAriasHeredia y tú cómo lo sabes? Yo he participado en ese programa y claro que te dan agua. Acaso te piensas que se graba todo seguido y no se para a por ejemplo beber? Hasta café o algo de comer me ofrecieron antes de la grabación.
@JunkoNakamoto
@JunkoNakamoto 5 лет назад
Admiro mucho a estos padres y el enorme e incondicional amor que le tienen a sus hijos, que juntos salen adelante y lo fuertes que son
@mairev1374
@mairev1374 5 лет назад
Buen video, pero cambien esas sillas se ven super incómodas :v
@perusianzures3354
@perusianzures3354 5 лет назад
Jajajajajaja
@evamontiel1742
@evamontiel1742 5 лет назад
Tal cual
@yjhs2465
@yjhs2465 5 лет назад
Jaja sep
@santopecao2120
@santopecao2120 5 лет назад
bajo presupuesto jajaja.
@keishlamaldonado7083
@keishlamaldonado7083 2 года назад
Mi admiración y mayor respeto para estos padres. Que gran labor. Salud y bendiciones para ellos y sus hijos.
@lorettolanzettaretamales6267
@lorettolanzettaretamales6267 3 года назад
¡Qué hermoso programa! Enseña a valorar más lo que sí tienes y a ser agradecida y respetuosa. Le deseo lo mejor a estos padres y sus hijos e hijas, y con ellos a las Fundaciones de las que participan. Desde Chile, con amor.
@ananajt9770
@ananajt9770 5 лет назад
Excelente vídeo !!!! Esto me hace reflexionar porque sera q uno no valora lo q tiene ??
@pasticho79
@pasticho79 5 лет назад
Tenía tanto tiempo sin verlos. Que bueno que siguen publicando los videos, son excelentes
@NekkoRockerKiia
@NekkoRockerKiia 5 лет назад
Eso no se pregunta: Ansiedad Social.
@matsus947
@matsus947 5 лет назад
Ni aparecen!!!!
@deborahpedr9763
@deborahpedr9763 5 лет назад
No irían al programa jajaja
@almarasemanuel6653
@almarasemanuel6653 5 лет назад
Nel
@3duR1319
@3duR1319 4 года назад
Por respuestas como estas haría falta que lo hicieran...
@laypo2578
@laypo2578 3 года назад
Agorafobia
@keylasarahidominguez7486
@keylasarahidominguez7486 2 года назад
Me ha sorprendido lo que SE puede esconder tras una persona 🌟, UN Mundo maravilloso.
@pibegta28j97
@pibegta28j97 5 лет назад
Hola. Muy buen video. En mi caso, yo nací con una malformación congénita. Tengo 32 años y tengo Síndrome de Holt Oram. En mi caso se caracteriza por tener en mi mano izquierda 3 dedos y en mi mano derecha 4 dedos. Éste síndrome es también conocido como síndrome de manos/corazón, ya que en algunos casos afecta al corazón.
@artemisa2186
@artemisa2186 5 лет назад
😊 hola
@andresr.6329
@andresr.6329 3 года назад
Admiración a estas madres y estos padres! que lección me dieron! me emocioné
@diegol.3264
@diegol.3264 2 года назад
Me da tanta pena escuchar estas historias...es tan triste que haya personas que hayan nacido con esta mala suerte.
@yamicontreras5827
@yamicontreras5827 5 лет назад
Soy muy fan de esta serie de programas, los felicito mucho, he visto todos y me gusta poder aprender de otras personas, comprender sus situaciones y ser más empática, de nuevo felicidades por esta labor!
@lunadasilva7856
@lunadasilva7856 Год назад
Madres que son un ángel....🙏💞
@claraperezdetudeladocon2303
@claraperezdetudeladocon2303 5 лет назад
Hagan uno de artritis ideopática juvenil por favor sería muy interesante!
@noeliagomezramirez1210
@noeliagomezramirez1210 5 лет назад
ESPERO VUESTROS VIDEOS IMPACIENTE! SEGUID! 😍
@jumanim4961
@jumanim4961 5 лет назад
Realmente que fuerza que valor y corazón tienen estos padres para seguir cada día adelante con sus hijos. Son un ejemplo de lucha.
@gaba420
@gaba420 5 лет назад
Que duro lo que tienen que vivir algunos y yo acá quedándome de mis problemas...
@user-jt1xb5jr9w
@user-jt1xb5jr9w 3 года назад
Que familias maravillosas. Todos están iluminados por el amor y respeto hacia sus hijos e hijas. Si que son superhéroes!!!!!!!!
@fabianaramos2213
@fabianaramos2213 5 лет назад
Excelente,es icreible cuantas enfermedades rara se enfrentan dia a dia miles de personas y gracias a estos documentales aprendemos y admiro el amor incondicional y la fuerza de susu papas!!!
@cesmar1502
@cesmar1502 5 лет назад
Gracias por volver
@tania.4139
@tania.4139 Год назад
Gracias por este programa, me siento menos sola en el mundo...❤
@_chamorroandrea
@_chamorroandrea 5 лет назад
Eso no se pregunta: Trastornos mentales/Enfermedades mentales. Desde la ansiedad hasta la esquizofrenia, sería muy interesante.
@tedecidron
@tedecidron 4 года назад
Uy, que cliché el ejemplo que diste
@elenabautistaartista
@elenabautistaartista 3 года назад
Lo hay, y es muy bueno!
@sashasanchez9992
@sashasanchez9992 5 лет назад
Me ha encantado. Me fascina este programa!
@nayelimzzz2487
@nayelimzzz2487 5 лет назад
Eso no se pregunta: Mujeres que abortaron
@lovejourdan__
@lovejourdan__ 4 года назад
N. S. Que horror
@tedecidron
@tedecidron 4 года назад
Por el orto no hay aborto
@jesusadan6948
@jesusadan6948 4 года назад
Con los progretardeds de hoy en dia Seguro hasta lo celebran
@lore1758
@lore1758 4 года назад
@@jesusadan6948 tú eres imbécil
@user-yx8hg1gh3r
@user-yx8hg1gh3r 4 года назад
@@lore1758 y tu con que derecho lo dices?
@redderline
@redderline 4 года назад
No tiene precio ver a sus papás ir narrando las habilidades que han ido ganando sus hijos, hasta nombrar la más grande hazaña, ahí se les ilumina la vida.
@leon9015436
@leon9015436 4 года назад
Muchisimas muchisimas gracias por el video! Aplausos de pie a estas familias! Mis mejores deseos para ellos desde ARgentina
@gabrielapreciadoramirez3131
@gabrielapreciadoramirez3131 5 лет назад
Me encanta esta serie! Pero pongas sillas más confortables :((
@mehgon5779
@mehgon5779 5 лет назад
Eso no se pregunta: drogadicción
@PopularVisualWave
@PopularVisualWave 5 лет назад
Jajaja queeeee???
@dylansuarez4320
@dylansuarez4320 4 года назад
Debilidad*
@macedonia3000
@macedonia3000 4 года назад
Vamos personas que se drogaban :v
@minnie736
@minnie736 3 года назад
@@PopularVisualWave si, que tiene?
@VictorMorales-ji2sw
@VictorMorales-ji2sw 3 года назад
Jajajjaa que traigan a los traperos XD
@josemiguelmunozvalle9307
@josemiguelmunozvalle9307 3 года назад
Me parecéis todos unos héroes! Mi total admiración.
@kaleey
@kaleey 4 года назад
Dejad de pedir vídeos en los comentarios y conversad, debatid sobre el contenido del vídeo que es muy interesante
@ingridjulissaiglesiascampo3192
@ingridjulissaiglesiascampo3192 4 года назад
El maravilloso trabajo que hacen a través de estos vídeos, es realmente magnífico y estupendo. Gracias por la visibilización que le dan a estos temas.
@MichelleMechanic
@MichelleMechanic 3 года назад
Mucha fuerza padres✨✨✨✨
@tomasochoa3754
@tomasochoa3754 5 лет назад
Y te aseguro que aman a sus hijos más que ellos mismos... Un hijo es una bendición... esa entrega es santidad... Me llegó profundamente el papa y los tatuajes... son una enseñanza para todos... Dios los bendiga
@patio.6763
@patio.6763 3 года назад
Felicito a estos padres !!! ❤❤ por amor a sus hijos, han llegado a ser verdaderos expertos en la enfermedad rara que afecta a sus hijos. Admiro mucho la entereza de cada uno 💝
@angelichernandez1091
@angelichernandez1091 5 лет назад
Dios bendiga !! a estas personas tan especiales que son guerreros y que Dios los mando para sacar adelante a sus niños 😘😘
@karimequesada8565
@karimequesada8565 4 года назад
los admiro, los respeto y aprendo de ustedes
@franklinzero1689
@franklinzero1689 3 года назад
Que Personas más de maravillosas , la verdad todo padre lucha por sus hijos , y este es la manifestación del amor de Dios en la forma más pura , el amor al prójimo , en este caso nuestros hijos , Dios bendiga a estas familias siempre
@anieladg92
@anieladg92 5 лет назад
Este programa me recuerda un poco a un caso de unos padres de Colombia cuyo caso vi en el canal de Séptimo Día. Sólo que esa pareja decidió abortar al enterarse de que su hija sería 100% dependiente debido a que venía con una enfermedada rarísima. Al final tuvieron a la niña porque en todos los hospitales a los que fueron les negaron su derecho de practicar un aborto legal por causa de enfermedad grave del feto. Yo a estos padres les hubiera preguntado si hubieran abortado de haber sabido a lo que se enfrentarían.
@pamela1507-
@pamela1507- 5 лет назад
Eso no se pregunta: personas con tartamudez
@pamela1507-
@pamela1507- 5 лет назад
@@fedelag0 Dure o no 6 años, nadie te obliga a verlo.
@sarayagudelo799
@sarayagudelo799 5 лет назад
Deberían de contactar a james para ese video
@vanhelsing6665
@vanhelsing6665 5 лет назад
El vídeo duraría horas.
@Divodams
@Divodams 5 лет назад
@@vanhelsing6665 lol
@alx0243
@alx0243 4 года назад
Invitado James Rodrigues
@xjorgecorrea
@xjorgecorrea 5 лет назад
Sé que yo no cambio nada escribiendo este comentario, pero me alegro de haber visto este vídeo y de ver la vida de personas que sufren endermedades raras para llegar a comprenderlas mejor.
@paulina8239
@paulina8239 5 лет назад
Eso no se pregunta : Lupus
@luzquintero14
@luzquintero14 Год назад
Muchas bendiciones y energía a estos padres y madres asombrosos.. solo el amor de padres es capaz de lidiar con tantos retos del día a día.. los abrazo desde la experiencia con mi hija sin diagnóstico, a quien la medicina occidental desahucio, pero que con mucha paciencia, siempre con amor y siguiendo el corazón logramos salvarle la vida con medicina ancestral..
@MCE1409
@MCE1409 5 лет назад
Que bonito que casi todos hayan creado una asociación o una fundación pensando en ayudar a futuros padres que puedan estar en su caso. Dice mucho de ellos, que personas tan fuertes. No todos los héroes llevan capa.
@ANAMIELESITA
@ANAMIELESITA 5 лет назад
Eso no se pregunta: Personas con epilepsia
@juliapinto4744
@juliapinto4744 5 лет назад
Anamile. Q limitaciones t trae la epilepsia? Xq a mi ninguna
@claudialopez541
@claudialopez541 5 лет назад
Imagino que no se hablará de limitaciones específicamente,que también,yo con epilepsia por ejemplo no me puedo desvelar,no puedo beber nada de alcohol,no puedo conducir... es que depende del tipo de epilepsia También hay que tener en cuenta que lo que busca el programa es sensibilizar y hacer visible un problema,a día de hoy creo que la epilepsia todavía es tu tema del que es bueno hablar
@kuoqa1376
@kuoqa1376 4 года назад
julia pinto el programa trata más de las preguntas que hace la gente que los problemas que la enfermedad en realidad trae.
@dudosoo
@dudosoo 3 года назад
@@juliapinto4744 Si tienes una crisis no puedes conducir durante un año. No puedes conducir vehículos como autobuses. No puedes tener trabajos donde se lleve un arma de fuego. Tienes que medicarte de por vida. No estás libre de crisis aunque te mediales mediques, y si no lo haces ni te cuento...
@TheAna2712
@TheAna2712 5 лет назад
Esto no se pregunta: personas que no quieren tener hijos.
@perusianzures3354
@perusianzures3354 5 лет назад
Jajajaja xD
@vivianasanchez8473
@vivianasanchez8473 5 лет назад
De hecho he llegado a la conclusión de que nadie les pregunta nada, la mayoría están ansiosas porque les pregunten que sacan el tema cuando pueden, y luego por un punto un poco distinto, se ofenden... no tengan hijos y ya.
@jorgekokilopezcastellanos4210
@jorgekokilopezcastellanos4210 5 лет назад
Estaría interesante, sobretodo porque llegas a una edad en donde la sociedad empieza a cuestionar el porqué no tienes hijos, si son lo más maravilloso de este mundo y para que no te quedes sol@, somos muy juzgados por esta decisión por la sociedad y más aún cuando eres mujer
@palomitas5530
@palomitas5530 5 лет назад
@@vivianasanchez8473No, siempre te preguntan y te cuestionan.
@evamontiel1742
@evamontiel1742 5 лет назад
A estas alturas ya ni importa si preguntan o no porque hay cada uno que tiene hijos y no los cuidan.La única opinión que me importa es la de mi famia
@knj.1377
@knj.1377 2 года назад
15:46 se me hizo chiquito el corazón 💕💕💕 que buen padre
@CarlosGonzalez-jg3kr
@CarlosGonzalez-jg3kr Год назад
Heroes, tanto los niños como los padres. Mucha suerte.
@TheNibomc
@TheNibomc 2 года назад
El amor de estos padres es insuperable
@dianaelizabethcuellar8624
@dianaelizabethcuellar8624 5 лет назад
Quisiera ver el de Esclerosis múltiple :D
@deborahpedr9763
@deborahpedr9763 5 лет назад
Ya lo hicieron
@zzz3790
@zzz3790 5 лет назад
Espero saquen uno donde hablen personas que padecen cancer, esos guerreros. Quisiera mostrarle a mi pareja ya que el tambien tiene esa enfermedad, en la sangre.
@begopuig
@begopuig 4 года назад
Estamos grabando CANCER
@linavillamil1321
@linavillamil1321 5 лет назад
Eso no se pregunta: fibromialgia
@tuculion7779
@tuculion7779 5 лет назад
La voz del calvo es flipante podría ser narrador o doblador
@laypo2578
@laypo2578 3 года назад
Me recordó a Constantino Romero
@fabianaesther991
@fabianaesther991 3 года назад
Que gente maravillosa, que hace lo posible y lo imposible por sacar adelante a sus niños .
@rusticana61
@rusticana61 2 года назад
Muchas gracias. Hermoso trabajo. Hermosas personas.
@ines-amaranthus
@ines-amaranthus 4 года назад
ME ENCANTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Muchos mas programas asi por favorrrrrrrrrrrrrrrrrr
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