EU TENHO SAF, MAS O QUE É ISSO? 

Saf é uma doença que poucos médicos entende há dois anos minha filha teve um avc e um infarto ficou 15 dias em coma vários trombos no cérebro nas duas extremidade foi difícil os médicos falaram que se ela saísse do coma não ia anda e nem lembrar de nada mas Deus é maravilhoso ela anda e fala normal a sequela que ela ficou foi o braço que não tem muita força e sente muita dor na cabeça todos os dias agradeço a Deus por ter me dado ela duas vezes

Descobri a SAF e uma mutação genética que geraram a trombofilia durante uma gravidez problemática. Meu filho nasceu prematuro de 30 semanas com baixo peso, apenas 765 gramas e 32 cm. Ele entrou em sofrimento fetal e depois descobri que havia dado trombose na minha placenta. Infelizmente comecei o tratamento com 5 meses de gestação, um pouco tarde pois nunca imaginei que eu tinha trombofilia. Mas graças a Deus apesar de muito tempo internado meu filho hoje está super bem. Já tem 1 ano e 3 meses e é muito esperto e saudável.

parabéns pelo canal! tive trombose e embolia pulmonar ano passado ....quase morri ...descobri que tenho SAF. ..tbm tenho uma lesão no músculo cardíaco ...não posso tirar as safenas ...msm precisando não posso pois sou trombofilica ...mts remédios vida parada trabalho nunca mas fui ..a mais de um ano e meio ...a embolia melhorou SÓ depois DE 11 meses mas fiquei com sequela ,...hipertensão da artéria pulmonar ....comecei o tratamento tmb com cardiologista ..além da pneumologista reumatologista hematologista angiologia agora cardiologia ....vida difícil ..mts remédio além dos anticoagulante q será p rsto da vida ...se tempos em tempos de acordo com a baixo INR volto p clexane ..e 10 de varfarina diariamente ....fora os mts remédio q os outros médicos passam ....as vzs me bate a depressão ....vida parou e não consigo sequer andar mt porque cansaço e falta de ar da hipertensao pulmonar não deixa ....enfin um assunto pouco falado esse ....ahhh tbm vou a nutricionista pois mts coisa é proibido comer ou comer pouquíssimo. .bjs

Oi Lala. Me tira uma dúvida... Você pode beber bebida alcoólica as vezes tomando marevan? Amei seu vídeo. Parabéns pela iniciativa. Abraço

Olá meu nome e Agnaldo e sou de Botucatu SP e fui diagnosticado com Lúpus e SAF esse ano , comecei a assistir seus vídeos e me esclareceram muita dúvidas. parabéns pelos vídeos 👏👏

Oii! Achei de uma humildade tua iniciativa de dividir suas experiências. Muito obrigado. Não sou portadora de lúpus, porém, tenho um FAN positivo, síndrome nefrótica (início do tratamento com 60mg de prednisona, agora em redução), dor nas articulação que aumentaram com a redução do corticoide, e os demais anticorpos negativos rssss ou valor indeterminativo. Podes fazer um vídeo sobre o percurso até chegar ao diagnóstico ou trazer alguém que tenha tido demora pra diagnosticar???

Também fui diagnosticado podemos montar um grupo no WhatsApp ? O que acha deixe o número no comentário

Estou grávida de 20 semanas. Primeiro comecei com VDRL reagente com valor 1/1, depois FAN com nucléolo homogêneo reagente com valor 1/80 e anticoagulante lupico fracamente presente. O reumatologista disse que isso não comprova a SAF, mas me receitou AAS para evitar qualquer coisa ruim por causa da gravidez.

To com problema na minha mudança alimentar. Tive início de trombose nos dois membros superiores. Tá muito difícil pra mim passar por essa limitação. Meu médico me orientou a não consumir alimentos e frutas que contém vitamina K. Alguém pode me ajudar com indicação de alimentação. Os sintomas parece com derrame e infarto. Tive primeiro sintoma membro superior direito. Deu sensação de mão congelada,pormigamento,perda de força,perda condenação motora. No dia seguinte de madrugada deu mesmo sintomas membro esquerdo. Fui internado SUS. O medico não soube identificar meu problema. Passei por três hospitais particulares em uma semana. Fiquei sete dias em UTI. Hoje tenho 44 anos,nessa internação descobri que sou pré diabético.

Vc come alimentos verdes ou é em pouca quantidade

"Às vezes acho que Narnia influi" kkkk rindo mas é de nervoso 😪

Você usa meia de compressão

Você ja tentou engravidar?dizem que é caro a medicação pra tomar ....to preocupada com o valor...

Meu filho autista não verbal tem SAF, obrigada pelas informações. E ainda tem crohn. Bjs

ou até parece q vc está fazendo esta falando de mim kkk estou vivendo isso

Eu descobri que tenho faz 2 meses, eu tive trombose na perna esquerda, tive 2 trombose na cabeça e um AVC tudo devido as trombose, ao SAF hoje faço uso de marevam todos os dias...

Fale pausadamente

E uma doença silenciosa. Meus sintomas foram de infarto e derrame.

Também tenho saff fiquei 21 dias enternada pra acertar Inr, tomo marevam

Quanto tempo faz vc teve TVP

Olá, obrigada pelo seu video! Descobri SAF com um infarto esplênico! Confesso estar bem chateada! Vc tem saf e não lupus né?

Tu ainda toma marevan? Eu tomei nao tomo mais

Oioi flor podes me responder uma pergunta esta doença lesiona manchas na pele ??eu tenho umas manchas a 10 anos e n acho um medico que ajude a descobrir o q é

Tb tenho saf vou fazer vídeos sofre saf lã tb 4 meses descobri deppiis 3 avc

tenho lúpus tive trombose e tratei à e agora estou com saf

OLA TUDO BEM EU TAMBEM TIVE LUPUS PELO MENOS ME TRATEI DURANTE 5 ANOS, MAIS ALGUNS ANOS ATRAS FIZ TODOS EXAMES E NADA DE LUPUS, GOSTEI DO SEU CANAL PASSA NO MEU TENHO VIDEOS FALANDO DE LUPUS E OUTRAS COISAS

eu tomo marevam

Pela postura dela no "fala" ficou o dito pelo não dito. Foram muitas gesticulacoes com as mãos e pouca informação.

Semana que vem vou fazer exames de anticorpos fosfolipídios.

Qual o nome dos exames que detectam o SAF?