Geheimnisvolle Krankheiten Leben ohne Heilung | WDR Doku 

Bemerkenswerte Frau die Mama von Ole ! Ganz toll wie die das macht. RESPEKT

Wie es mir das Herz bricht, als die Mama fragt: "Hab ich iwas falsch gemacht?"

oh nein, der süße, niedliche Ole ist gestorben :-(, wie traurig. Ich habe so gehofft, das es dem kleinen besser geht!

Wer leidet, der leidet. Ein wahrer Satz, danke.

Eigentlich erstaunlich wenn alles funktioniert. Was für ein komplexes Wunder das Leben ist.

Der Ole ist soooo süß!

Ich frag mich, wie lange die Ärzte am Anfang gebraucht haben, um es hinzubekommen, sich so perfekt aufzustellen. 😂

Ich würde mich freuen, wenn die Serie weitergeführt wird!

Ole ist so ein liebes und tapferes Kind, das finde ich sehr berührend. Hoffentlich können sie etwas finden, um ihm besser zu helfen..

Respekt an die Ärzte die wirklich versuchen diese Fragezeichen-Fälle zu lösen. Davon gibt es leider nicht sehr viele...

Sehr gute Doku, vielen Dank. Ich kann den Protagonisten so sehr nachfühlen. Ich hatte/habe 33 Jahre lang immer unglaubliche Schmerzen nach dem Essen (nach jeder oralen Nahrungsaufnahme seit meiner Geburt) aber es fand jahrelang nie jemand eine Ursache dafür. Jedes mal wenn ich mich wieder weinend vor Schmerz in den Notfall begeben habe, schickte man mich nach ca. 2 Stunden wieder nach Hause und sagte mir teilweise, ich solle mich nicht so "sau blöd" anstellen, ich würde Schmerzen erfinden, ich würde mit "angeblichen Schmerzen" nur Aufmerksamkeit generieren wollen oder ich solle mich einem Psychiater vorstellen resp. meine Bescherden wären psychosomatisch. So ging das 33 Jahrelang mit diversen Untersuchungen, Arztbesuchen und Notfalleinlieferungen etc. aber niemand fand eine Ursache - all die Jahre nicht und ich bekam natürlich auch keine Schmerzmittel. Diese 33 ersten Lebensjahre waren für mich nicht so leicht und ich fühlte mich gedemütigt und in meiner Würde verletzt (Wenn z.B der Arzt die Augen rollt, einem auslacht oder einem suggeriert, man würde die Schmerzen eh nur erfinden oder man liest in einem Bericht die Beschwerden wären psychosomatisch etc. aber man selbst vor Schmerzen fast krepiert und das über Jahre!). Erst in meinem 33 Lebensjahr und etwas später diagnostizierten wieder neue Aerzte all meine Erkrankungen (Chronische idiopathische rezidivierende Pankreatitis, Pankreasganganomlie, Pankreaszyste, Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, höchstgradiges Arteria Mesenterika Kompressionssyndrom, chronisches Schmerzsyndrom, rezidivierende Subvolvulus und jetzt steht noch Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom Typ Vaskulär und Herzkranzgefässspasmen. Ich bin seit 12 Jahren berendet, werde nur noch über eine Maschine, an welche ich 24/7 angehängt bin, ernährt (Jejunumsonde), bin 98% meiner Lebenszeit bettlägerig und darf/muss alle 2 Stunden Tag und Nacht Morphium und andere Medis zu mir nehmen. Aufgrund der langjährigen unbehandelten SChmerzen hat sich der BauchSchmerz leider verchronifiziert und sich weiter ausgebreitet in den ganzen Körper. Aber jetzt werde ich adäqaut versorgt und behandelt und ich habe ein super Aerzteteam. Ich kann gar nicht sagen wie unendlich dankbar und demütig ich bin, dass man mich jetzt seit 12 Jahren ernst nimmt, ich meine Kredibilität endlich zurück habe, mir jetzt ENDLICH nach so vielen Jahren des Schmerzen aushalten, geglaubt wird, meine Schmerzen ernst genommen werden, mich niemand mehr auslacht oder mir vorwirft ich wäre nur hysterisch, wenn ich nach dem Essen wieder vor Schmerzen nur noch am stöhnen und weinen war. Warum ich das schreibe: Wenn jemand Schmerzen hat oder Beschwerden, welche vielleicht auch jahrelang nicht diagnostiziert werden, nicht verzeiweifeln. Folgende Tipps können vielleicht helfen: -Es gib extra Zentren, welche sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Falls jemand Adressen benötigen sollte, kann er sich gern an mich wenden, ich verfüge über div. Adressen und Anlaufstellen in der Schweiz. -Arzt wechseln und Spezialisten aufsuchen auch wenn das vielleicht einige Aerztewechsel bedeutet. Nicht aufgeben, stark bleiben und weiter kämpfen/weiter suchen. (Erst mein 6 Gastroenterologe konnte mir einige Diagnosen stellen, die ersten 5 nicht). -Selbstständig im Internet veruschen zu recherchieren, und sich vielleicht bei einer Selbsthilfegruppe anmelden und sich dort umhören. Manchmal findet man Patienten, welche das Gleiche durchgemacht haben oder welche ev. einem weiter helfen können oder und der Austausch kann wertvolle Tipps erbringen. Gott sei Dank gibt es auch so gute Aerzte und Menschen, welche einem ernst nehmen und den Beschwerden auf den Grund gehen. Man muss sie nur finden. Alles Gute und viel Kraft den Protagonisten im Film und allen anderen, die auch Schmerzen und Beschwerden haben.

Omg wir gesunde Menschen müssen sooo heftig dankbar sein, dass wir gesund sind. 😊

34:53 "Meine gesunde Ernährung schaut so aus: möglichst wenig Obst und Gemüse - das enthält zu viel Kalium - und sehr viel Wurst, Burger und vor allem viel Salz ... " 😂 Freut mich für ihn, wenn seine Linderung jetzt SO auszusehen hat!!! 😂

Das musste für Herrn Prof. Pilz bestimmt eine ganz besondere Aufgabe gewesen sein, dass er mithilfe der ärztlichen Betreuung selbst eine Formel für seine Erkrankung aufstellen konnte! Erstaunlich wie umfassend moderne Medizin sein kann.

Wow, super Arbeit von den Ärzten! Ich kann nebenbei gesagt kaum fassen, wie niedlich und tapfer der kleine Ole ist😍😊

Man merkt richtig wie der Mutter das reiten ihres Sohnes gut tut weil sie sich freut das es ihm gut tut ❤️

Dass Mathe einem mal das Leben rettet, wahnsinn!

Einfach mal danke an die Ärzte dort. Leide selber unter chronischen Schmerzen. Die Arbeit dort ist so wichtig!!

Ole und sein Bruder sind so tapfere Jungs 😍Meinen Respekt auch an die Mama 🌷

Das ist ja nun der Hammer! Da entwirft der Patient selbst sein Behandlungsmodell!

Mir geht gerade das Herz auf, weil Oles Mama mit ihm gebärdet! Das dir leider nicht selbstverständlich (auch wenn es das eigentlich sein sollte)😭

Die Mama von ole bekommt von mir grossen Respekt❤🙏

Es ist so wunderbar dass es diese Ärzte gibt , die ihre ganze Kraft und Zeit einsetzen , ihr habt meinen grössten Respekt

so toll für den Herrn Pilz!! Er kann sich das Lächeln nicht verkneifen, als er seine neue "gesunde" Diät erklärt :)

Tolle Ärzte die ihre Patienten ernst nehmen. Musste selber lange mit einen dreifachen Ermüdungsbruch laufen, da man diese nicht bei einer Röntgenuntersuchung sehen konnte. Erst als eine Ärztin ein MRT machen ließ sah man die Brüche. Ich war dieser Ärztin so dankbar! Ich wünsche allen Patienten geduldige und offene Ärzte die sich auch Zeit nehmen. Allen Beteiligten dieser Doku alles Liebe ob Arzt oder Patient, Danke für diese Offenheit.

Ich finde diese Doku sehr interessant. Die darin vorkommenden Patienten finde ich sehr nett. Es macht mich traurig, in den Kommentaren gelesen zu haben, dass der kleine Ole verstorben ist. Er hatte so ein liebreizendes Wesen und eine wirklich tolle Mutter. Ebenso hat auch der kleine Frieso eine tolle Mutter. Beide Mütter verdienen meinen Respekt! Ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen alles Gute

34:49 Da freut sich aber einer, dass er jetzt eine Ausrede hat sich "ungesund" zu ernähren. :D

Sehr interessante Dokumentationsreihe! Es wäre toll, wenn diese Serie mit neuen Folgen erweitert werden würde. Sodenn sich weitere Patienten finden lassen, die bereit wären ihre Geschichte in diesem Rahmen zu teilen. Herzlichen Dank für den Mut aller Beteiligten und alles gute für die Zukunft. :)

Quasi Dr. House, in echt.

Bei so was merkt man wieder wie gut es einem geht 😢😭

Natürlich. Wenn man nicht mehr weiter weiß ist es psychosomatisch. 😵😤

Richtig gute Doku über unheilbare Krankheiten und wie es Betroffenen damit geht! Danke 🙏

Der Mathematiker und der Mediziner sind zwei sehr coole Typen!

Die Mutter von Ole ist echt toll! Respekt!

Der arme Ole

RIP Ole, du kleiner süßer Engel❤️

Wie stark die Mutter von Ole sein muss. Es tut mir so leid für sie und Ole…

das intro ist immer soooo schön!!😍

Alle Achtung an diese Leute.

Eines riesigen Respekt an alle Eltern die trotz solcher schwierigkeiten immer alles geben und für ihre Kinder da sind

Dieser kleine Körper in Narkose zerbricht mir schon das Herz ♥️ Ich wünsche allen nur das beste 🍀

Mein Beileid an die Familie von Ole❤. Er war noch so jung...

Prader-Willi Syndrom wird wirklich schwer in der Pubertät. Sobald er größer wird, werden seine Wutausbrüche und seine Unzufriedenheit (wenn kein Essen kommt) immer mehr. Diese Kinder nehmen auch im Vergleich zu gesunden Kindern viel schneller zu. Es ist schlimm, dass diese Kinder sogar soweit gehen, dass sie Nägel oder aus dem Mülleimer essen. Ich hoffe die Mutter weiß, dass die Wachstumshormontherapie (so früh beginnend wie möglich) bereits vielen Betroffenen geholfen hat.

Solche Dokus und Reportagen machen mir immer wieder klar, wie sehr ich auch Ärztin werden möchte🙏🏻

Ich habe gerade die Dokumentation entdeckt. Ich bin begeistert, wie die Ärztin an die Menschen (bewußt geschrieben) großes Interesse zeigt um ihnen zu helfen und von ihnen bzw auch aus ihren Erkrankungen extrem viel lernen und auch wollen. Sie schieben die Herausforderung nicht weiter an andere Ärzte sondern nehmen sich vor zu helfen. Macht weiter so ;-)

In Minute 40:05 fand ich, dass so süß als Ole seinem Bruder geholfen hat.💖

Eine wahnsinnig großartige Mutter Ole

Ein tolles Team aus wunderbaren Ärzten.

Ruhe in Frieden Ole🙏🏻 Ich wünsche der Familie viel Kraft und Glück🙏🏻❤️

Friesos Mama ist so eine wunderschöne Frau - innerlich und äußerlich. So eine Frau als Mama, Tochter, Freundin oder so vieles mehr wünscht man sich!

Ich muss weinen 😢 - ich bete für diese Menschen ❤️

Wundervolles Video! Super Leistung von den Ärzten! Daumen hoch, Hut ab, Respekt und weiter so! 😘😘👍👍

Respekt an alle Ärzte...

ich wünsche allen patienten viel kraft besonders den starken eltern der kranken kinder

Ich finde es super wie die Mutter das mit der Zeichensprache macht🥰 nicht die typische Gehörlosen Sprache aber das er es versteht🥰

Ole und Ben sind so süß

Gute Doku, kommt auf meine Playlist.

Einfach bewundernswert! Ich ziehe den Hut sowohl vor den erkrankten als auch den Familien und Freunden. Da ist man einfach froh soweit gesund zu sein. Das sollte nicht selbstverständlich sein.

Total interessant. Viel Glück allen Beteiligten.

Sehr tolle starke Menschen. Ich wünsche Ihnen alles Gute und viel Stärke für die Zukunft ich habe tiefen Respekt vor uns. Besonders vor den pflegenden Eltern habe ich großen Respekt.

Ich freue mich einfach für diesen Patienten! 🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗

Der Ole ist so süß und tapfer!! RESPEKT

Das hat mich schon Schock kirt weil die Leute sind für mich was besonderes danke für das Video oder Serie

Wirklich ganz tolle Ärzte gott sei dank das es solche menschen gibt. Die Mama von ole ist eine richtige Kämpferin liebe Mutter.

So eine interessante Dokureihe!!!

Bis auf die ganze Verstrahlung.... Ein deutsches Dr House Team...👍 Es werden noch sehr viele mehr Patienten, da leider nur noch sehr wenige was von ihrer Selbstheilung wissen... Dennoch Hut ab, ihr habt ordentlich zu tun und bemüht euch...

Sehr gute Reportage! Drücke vorallem die Daumen für "Sonja", ich bin in derselben Situation. Wurde eine Mitochondrieopathie ausgeschlossen?

Das immer noch zwei rauchende Kinder im Vorspann sind erschreckt mich jedesmal...

So süß und tapfer der kleine Ole, verliert nicht sein Lachen. Viel Kraft an die Mutter

27:04 sie hat soo schöne Augen und ist so stark

Sehr interessante doku. Aber wieso haben die Kinder beim therapeutischen Reiten keinen Helm auf? Geht in meinen Augen gar nicht....

So ein tapferer kleiner süsser Ole!

Es hört sich total so an, als ob die kurzhaarige Patientin unter ME/CFS leidet. Die Symptome könnten darauf schließen lassen.

Der zuckersüße Ole steckt die Dinge wahnsinnig gut weg, weil er eine wahnsinnig tolle Mama hat, die ihm alles erklärt und ihn soooo liebevoll begleitet.... Vielen Dank!!!!

Oles Mutti ist ganz toll !!! Sie ist die perfekte Mutter . 🙏🙏

Ole ist echt süß ❤

die Leute sind weltklasse... kann ich nachvollziehen

Ich bin voller Respekt für alle Mütter mit kranken Kindern und Respekt für alle Personen, die fühlen, fass sie krank sind und sich nicht entmutigen lassen, weil auf Anhieb nichts gefunden wird. Das durchzuhalten ist nicht einfach, viel zu oft wird's auf die Psyche geschoben.

Erst mal mein Beileid für die Familien Aber die Kinder ohne Helm reiten zu lassen geht gar nicht

Was ein lebensfrohe Junge der Ole 🥰

Er ist so ein süßer Knieps! R.I.P.

Der kleine ist echt süß.

Warum Dislikes? 🤔

Ruhe in Frieden kleiner ole🕯😢🙏🏾🧸💐

Ole ist so süß 😍❤️😥

Wir können unser Leben schätzen!

Boah Dr. House ist so eine spannende Serie I love it

Die Uniklinik essen ist echt toll Sie haben meiner Schwester cochlea Implantate eingesetzt und sich so gut um sie gekümmert

Ole ist ein zuckersüßes Kind 😊

Die gesunde Ernährung von Herrn Pilz ist echt interessant :D Aber wenn er dadurch nicht mehr umkippt, umso besser! Fröhliches Schlemmen von Fleisch und Salz! :D

Respekt an die Mutter!

Mein Herz, Ole😞❤️

Ich finde solche Filme sehr wichtig und sehr interessant bitte dreht weiterhin solche Filme damit man lernt mit solchen Krankheiten umzugehen, denn nur so Candy Show vor Krankheiten und Behinderungen abgebaut werden Sabine Rüffer

Als ich hier las das Ole leider verstorben ist musste ich so weinen. Mein Beileid an die Familie. 😔

Extrem faszinierendes Institut in Marburg! Das ist wahre Individualmedizin und Wissenschaft kombiniert. Der Prof. Pilz ist natürlich ein Hit :D

Olles Familie tut mir irgendwie leid.

Ole ist total süß 😍😍

Mein Beileid an die Familie von Ole. Er war ein tapferer kleiner Kerl.

Ich Gott Ole bist du süß am Anfang bei der Ärtztin♥️♥️♥️😉

Hochinteressantes Video, und so starke Menschen! Es wäre sicher sinnvoll, die Ernährung aller Patienten genau anzuschauen, ihre Fette und Eiweiße durchzumessen (denn daraus bestehen wir ja hauptsächlich) sowie auch ihre Toxine. Das fehlt mir im Film. Ich persönlich hatte 10 Mängel zwischen Vitaminen und Spurenelementen. Nach einem halben Jahr und einem straffen Programm ging es mir dann entscheidend besser.