Madre mía 😱 tantos años sin diagnosticar, si es que la he tenido desde casi niña... y me he sentido un bicho raro toda mi vida. 😐 GRACIAS de verdad, ahora después de tener Covid se me ha agudizado muchísimo.
Buenas noches Dr. Manuel Romero Jurado. Muchas gracias por el video, fue muy claro y con mucha información. Yo quisiera que me atendiera un médico como usted...que trate con interés y respeto, que me trate como PERSONA...no he tenido suerte. Soy de Argentina. Quisiera aprovechar, ya que leí un comentario sobre el tema, para preguntar acerca de la vacuna contra covid y fibromialgia. Me dijeron, no vas a tener síntomas porque tomás analgésicos todos los días (la vacunadora, que dudo mucho sepa siquiera lo que es la fibro). Estuve 21 días con síntomas, tanto dolor agregado al que ya tengo todos los días, que otra vez no la paso. No me puse la segunda dosis. Hice un gran esfuerzo por no rebanarme la oreja con un cuchillo o no matarme, porque el dolor era INSOPORTABLE; cómo quisiera que alguien entendiera éso...No se trata de pensar en la muerte, se trata de no poder con el dolor...Quisiera saber si hay estudios o algo donde se trate la relación fibromialgia-vacuna, o la desaconsejen, o qué experiencias han tenido otras personas enfermas con fibromialgia. Muchas gracias por todo. Mis buenos deseos para tod@s l@s enferm@s y ojalá sus vidas mejoren.
Claro que te entiendo, el dolor es intenso y a veces dan ganas de mejor morirse, pero ciertamente es por el dolor... Saludos afectuosos desde ciudad de México 🇲🇽
Doctor gracias por su información y empatía con ésta enfermedad Llevo 20 años con ella y desgraciadamente en los primeros años los médicos no empatizaban con el paciente y eso era frustrante y desolador Hoy aún hay médicos así Me alegro que usted entienda e informe Gracias El doctor Johann bauer en Suiza Habla sobre ésto Que opina ? Gracias un saludo
El Shock emocional en mi experiencia es la causa de mayor porcentaje de afectados,pero de mucho,más del 70% o más.Si bien puede ser un desencadenante ya latente o predispoción por estrés acumulado lo provoca en este caso. Y si,si hay familias con varios afectados. El trastorno cognitivo es muy común,tempomadibular,hipersensibilidad a los olores,luz..... Acúfenos 70 u 80%,casi nunca se nombra,además de una sensibilad muy acentuada a los ruidos,como ambulancias o cualquier. En definitiva;sensililidad a casi todo. Colon irritable tod@s los que he visto... Todo muy académico,pero es una enfermedad,por lo que he visto,en su mayoría:espiritual o como se le quiera llamar,va por ahí el tema. Abusos,sumisión,baja autoestima,caracter depresivo prolongado en el tiempo.... El Shock solo es un disparador. Personas siempre sensibles,reprimidas por lo anteriormente mencionado. Hay más de 100 síntomas y en algunod caso duele más que determinados tipo de cancer,con la mala fortuna que el cancer siempre ha sido apoyado,cuando esto purde llegar a doler más. Los problemas de piel,también son comunes,como una especie de ezcema,que no lo es,o al menos no es de los estipificados en la dermatología convencional. Vea,si quiere,a la persona en su aspecto emocional,con quien vive,si es perfecionista,si lo maltratan... Esto se lo comento por que es muy común. Cuando el alma no puede más. Saludos
De acuerdo totalmente contigo. Gestionar las emociones es muy importante. Que nos duele hasta la etiqueta de la ropa rozando la piel... que no soportamos los ruidos u olores fuertes. Descubrir que todo esto está vinculado a la enfermedad y que no somos unas "quejicas", si no que realmente lo sufrimos.
Estoy totalmente de acuerdo pero porque nos derivan a reumatólogo y el reumatólogo me deriva el médico de familia que no tiene ni idea de esta enfermedad
Mi madre la padece, exactamente es lo que aprendi, a cuidar sus emociones. Cada estress, cada enojo, cualquier negatividad la sumergen en la cama, paralizada, sin poder mover incluso la mirada o hablar, solo derramando lágrimas... Las inseguridades que le ha abonado la enfermedad, la falta de conocimiento en la sociedad y hasta en mismos sectores de salud, familia u amigos, hijos incluso, que no saben el daño que hacen cada que minimizan, desacreditan y tiran a loca a la persona con fibro. No sé lo deseo a nadie, me ha prometido no romper su promesa seguido de confesarme que le cuesta mucho no hacerlo, que cuando muera que piense que ya descansa, que el infierno es aquí... Y yo sé lo creo todo, somos ella y yo contra la corriente y desinformación. Estamos aprendiendo a cuidarla, incluso de alejarnos de personas que no la toman enserio. Es increíble que la vida después de una infancia terrible y violenta, castigue con esto. Ella quisiera volver a sentirse independiente y trabajar, yo quisiera verla dejar de sufrir, abrazarla fuerte, y que nadie me la haga sufrir. Es duro ser esposo y padre de familia, cuando se tiene una madre en sufrimiento, sin comprensión. Nunca la dejaré sola, me volví un tanto espiritual también he cambiado, quiero que conozca la paz, familia y amor que nadie le quiso ofrecer desde niña. Llegar a esta etapa ha sido muy complicado, no me imagino en los zapatos de ella, estoy buscando ayuda, creo que yo mismo también la necesito ya, me siento dividido, e impotente de no encontrar un mejor alivio para ella, mucho he callado pues nadie casi nadie entiende está enfermedad, tal vez ni yo del todo, de lo único que soy testigo es de su dolor y depresiónes. Tengo fe en que encontraré algo, pretendo hacer un grupo donde podamos hablar de la realidad y experiencias que se que son difíciles de creer pero existen, que lo sepa la gente, que despierte la empatía, que sepan que son verdaderas guerreras, merecedoras de máximo respeto. Salud y bendiciones.
Gracias por estos vídeos Dr. Romero. En el año 2007 me diagnosticó usted de la enfermedad. Por supuesto tuve que lidiar con la incomprensión de la sociedad, por lo que opté por no hablar de ello. Actualmente mantengo una buena calidad de vida y busque recursos para lidiar con los síntomas, que aunque no desaparecieron del todo, si que remitieron en gran medida. Me hago seguidora de sus vídeos.
@@marthaquintana1137 Hola, le contesté a Angi, pero te amplio la información. Baso mi mejoría en tratar el estrés y hacer un ejercicio suave diario. Cuando hago una actividad física muy intensa aparecen dolores y cansancio muy profundo. De igual modo, si esta actividad es nula, vuelvo a tener dolores y cansancio. Por ejemplo, en el confinamiento, no mejoré hasta poder realizar paseos ligeros diarios. Creo que habrás notado ya esto. En resumen, hay que conocer bien cuando sufrimos una crisis o brote de la enfermedad y comprobar que nos mejora. En mi caso el yoga no me fue bien, sin embargo hice pilates un tiempo (esto también debe ser en manos de profesionales, pues no podemos con un pilates "duro") y me fue genial. Claro está, que el ejercicio debe ser adaptado a la edad y circunstancias de cada una. Por otro lado, aprender a gestionar el estrés. Nos tomamos las cuestiones de la vida muy intensamente, pero en realidad mejorar la actitud es un trabajo individual difícil, pero no imposible. Te deseo lo mejor Martha.
Saludos DR. desde cali colombia desde mi experiencia el vivir dia, tarde y noche con intenso dolor y despertar al otro dia aun peor, es la peor pesadilla que estoy viviendo, ha desencadenado en mi una impotencia frente a no poder evadir el dolor para enfrentar la vida como se debe y aun mas con el sinsabor de que los que me rodean me vean bien por fuera cuando por dentro todo me funciona mal, y los resultados de examenes buenos: en el 2007 inicie con dolores frecuentando al medico en mi eps ya despues de mucho tiempo en el 2012 me diagnostican fibromialgia..... de especialistas en especialistas de medicamentos en medicamentos y nada pasa........solo el tiempo que va pasando yo sumergida en el desesperante dolor. 🙏 Felicitaciones... excelente video, todo muy bien explicado, me sentí como la protagonista, como si estuviera describiendo mi vida. Doctor, qué posibilidad hay de poder adquirir la guía 🙏 me gustaría mucho tenerla, pienso que es de suma importancia para mi. ¿Tiene algún costo?
Los síntomas me los sé todos todos y el tratamiento y la cura y porque no lo tratan neurólogos a mi si no me dice como me curo pues la verdad me da igual
Hola saludos desde México en mi experiencia yo no todos los días tengo dolor,ni el agotamiento pro cuando me dan mis crisis no aguanto nada nada está última crisis me duro muchos días con unos dolores qya no podía me afecta Ami mucho el estrés cuidense mucho
Hola. Doctor. Buenas. Tardes. Saludos. Obregón. Sonora. Queda. País. México. Yo tengo. Varios. Años. Padeciendo. Fibromialgia. Echo. Varios estudios. No. Me. Sale nada. Y. Cada. Día pasa. Es. Un infierno. Vivir. Mi. Duele. Todo. Cuerpo. Costillas. Tovillos. Pues. Espalda. Cabeza. Todo es. Hueso. Tomo medicamento controlado. Y. Celovix. Y. Ect. Dolor. Pues ya no hacer. Un. Día. Estoy activa. Haciendo cosas. Deben hacerce. Negocio. Trabajar. Otro. Día. Ya no puedo. No. Moverm. Veces. No. Respirar. Duele. Costillas. Hasta para. Respirar. Y. Luego. Ciento. Bolitas. Mis. Nervios. Mis. Venitas. Realidad. Mucha gente. No nos cren. Horrible dolor. Veces. Aire. Te lastima. Dedos manos. Todo. Piensan. Que. Mentimos. Nosotros. Estamos. Enfermos. Fibromialgia. Invento. Si supieran. Es una rrealidad. Cruel. Y dolorosa. 😢😢:Veces. Ni propia familia. Te. Cre. Veces ni marido tanpoco. Mie da. Vergüenza. Decir. Me duele. Mi. Cuerpo. Luego. Dice gente. Ay. Todos. Días. Amanece enferma. 😢😢peor. Es. No. Se. Mira enfermedad. Eso. Peor. Todavía. Bueno. Ver. Hasta. Cuando se descubre. Algo. Curar. Fibromialgia. Bendiciones. 🙏🙏Doctor
Es indiferente si me vacuno contra el covid19 si tengo fibromialgia. A mi.me dio el civid19 demasiado fuerte! Pense que me iba a morir. Quiero daber si al vacunarme se vuelve mas intensa la fibromialgia? Gracias
Yo tengo las dos vacunas puestas y he tenido en ambas ocasiones, a los pocos días, un dolor intensísimo. Concretamente, en la primera pauta, me pilló el brazo contrario al pinchazo y en la segunda tuve que pedir baja, porque me quedé sin poder apoyar un pie, pero en las dos ocasiones cesó el dolor con el descanso de unos días.
Concuerdo contigo, en el IMSS, nos tiran de a locos y flojos y pues uno tiene que buscar y los tratamientos son caros, entonces de que sirve tener seguridad social. Saludos!!!
Buenas noches. Tengo 55 años y hace unos 20 años que estoy diagnosticada . Lo peor que llevo es la fatiga que con la edad aumenta. En segundo lugar la depresión. Me viene bien hacer ejercicio en el agua, aunque cuando acabo las clases y regreso a casa debo descansar un tiempo hasta volver a la rutina. Gracias por su información. ¿Dónde podemos conseguir el libro? Un saludo.
Ay doctor....mi médico de cabecera casi no me ha echo ninguna prueba,aunque ya me diagnosticaron la fibromialgia.Solo me dice que tengo que aprender a vivir con los dolores y me da alguna pastilla .Ni pruebas,ni seguimientos ni nada.Me dice que no puede hacer nada por mi .Y estoy desesperada,solo tengo 38 años y cada vez voy a peor.En mi caso,tengo fibromialgia des d que me hijo pequeño estuvo muy enfermo y estuvo a punto de morir.Des de entonces que voy cada vez a peor....
Hola.clara.te mando una reseta que amt me ayudo.vastante con los dolores de la fibro.pon un puñito de hojitas de marihuana en un frasco de vidrio luego agregas tequila hasta que revace las hojas despues lo dejas reposar x 15 dias ya luego tomas 5o7 gotitas en medio vaso de agua 2 veces al dia y mas tardar en 4o5 dias todos pero todos los dolores sete kitaran.haslo x fa y veras que tu vida canviara.no pierdes nada con intentarlo ami mi saco del infierno en que vivi gracias a dios y selo pase a varias amigas y les fue muy bien bno saludos y mucha suerte
Hola tengo fibromialgia hace nueve años a mí me la dectectaron rápido y lo que puedo decir es que la actitud vale mucho yo había rehabilitación y empecé a tener amistades y salir a parques y eso me ayudó emoese a trabajar y se me quitaron los dolores eso es falso lo que dicen que siempre hay dolor yo solo los tengo cuando tengo un brote
Buen. Día. Saludos. Obregón. Sonora. Yo tengo. Años. Aguanto. Fibromailgia. Ha. Sido. Un. Infierno. Esta. Enfermedad. Es. Incapacitatente. Yo. Soy. Activa. Está. Fibromialgia. No. Me deja. Descansar. Dolor. 24horas. Día. Veces. Mi. Medicamento. Me. Hacen. Ef ecto. Y peor. Nadien. Te cree. Padec es.Dolors. me mensos. Yo. Ya. Ni comento. Nada me. Family a. No. Me. Apoyam nada. Es. Realidad está enf ermedad. Tan. Cruel. Dios. Me los Bendiga🙏🙏😍⛄⛄🙋
Está enfermedad supera la ficción, realmente es muy cruel, y hay que saber reconocerla para minimizar su intensidad, de hecho el pensamiento negativo es dolor insoportable para quien padece fibro, la inteligencia emocional es muy importante para amenizar crisis crónicas, que pueden ser de horas hasta días de cama esperando alivio o algún milagro... Saludos y pronta salud por siempre.
