Informe Especial da a conocer el mundo del síndrome de Prader Willi | 24 Horas TVN Chile 

Que poco vergüenza tienen! Dicen que es de elevado coste! Lo que supone los intereses de la privatización de la salud. Solo se requiere instrumental para detectar marcadores genéticos. ¿Por qué no compran las máquinas y forman a las personas, en lugar de comprar uno dos tanques más para su ejercito? En España hace años que existe la atención temprana para casos como éstos. Se trata de un desorden genético del cromosoma 15. Y la gente que se burla, la verdad, haber si espabiláis, y aprendéis a poneros en el lugar de éstas personas. ¿Has pasado alguna vez hambre, aunque sea de manera circunstancial, durante unas horas? ¿Unas ganas tremendas de comer? Pues estas personas viven así 24 horas. Es normal que no puedan evitarlo. Si engordara decir tonterías a la gente que no hace más que criticar, sería un problema endémico y más atendido.

¿Llevan dieta balanceada? Se ha visto en las imágenes que se bebían vasos enormes de refrescos, copa grande de helado y tartas... No sirve de nada la dieta si luego salen de casa y se permiten esa comida chatarra...

Lo triste es que la gente piensa que si le diagnostican Prader Willi van a tener un tratamiento. Pero no hay tratamiento. Al final hay que vigilar que coman menos y hasta ponerle llave a la cocina. La señora que le puso candado a la cocina es la única que realmente se dio cuenta

Que cruel pueden ser los demás niños

La educación alimentaria comienza por los padres, el realizar ejercicio ayuda quienes padecen esta enfermedad, somos los padres los encargados de ayudar a nuestros hijos a evitar caer en comer por ansiedad y mantenerlos ocupados y evitar la comida chatarra y más bien comer saludable.

si al síndrome le suman malos hábitos de alimentación, obviamente eso empeora. es evidente que Martina tiene padres obesos, ahí está una parte del problema. :(

solo veo padres que sufren y se lamentan pero no contribuyen a la salud de sus hijos, solo veo niños comiendo pura chatarra y harina

Siento que este síndrome va más allá que solo comer.... Lo enfocaron solo en eso... Falta información, existen muchos más síntomas que ninguno nombró en este reportaje.

Yo hace 14 años tengo diagnosticado TPA (Trastorno por atracón) el tca más común de los 4 que existen y el más destructivo a largo plazo. No será eso lo que pasa en vez de ese nombre del reportaje? Tampoco se habla de comorbilidades, como por ejemplo los trastornos de personalidad (muy delicados y complejos) dónde se utilizan los atracones como mecanismo de regulación y/o autodestrucción. Tampoco se habla sobre la neurobiología de las adicciones y por ende del sistema dopaminergico que activa la alimentación compulsiva... Falta tanta info chiquillos... Me da pena el ataque a éstas personas.

I am from Brazil and my son has this disease of TAY-SACHS, I wanted to ask for help from the world to help him overcome this disease, he wants to live very much, he is 18 years old, and he needs your help, if you know anyone, some Treatment, please let me know here on youtube, because I want to save his life, here in my country there is no recourse for this disease ... please help us, and let people know to help us ... thank you very much, my name is Valdeci resende

Que tierna cuando se pone a cepillar al perritoo

Los padres debemos aprender a comer y alimentar a sus hijos Es tan façil comer sano solo es un tema de habito y amor propio. Ya que soy mayor depende de mi la alimentacion y me pongo metas y deseo vivir amo la vida y por ello como para tener vida de calidad. Dejen d comer arroz y pan basico y luego reeemplacen eso por verduras.

20:14 ese es el centro del problema creo yo; La comida chatarra, a muy bajo precio y fácil de conseguir gracias al exceso de ofertas

La madre que está orgullosa de darle libertad a su hijo ,ya habrá de ver ese orgullo cuando su hijo muera por causa de su descontrol alimenticio y de la poca importancia que le da esa madre .

Si uno quiere pueden controlarse llo tengo está enfermedad y me controlo y estoy bajando de peso si uno quiere pueden controlarse no son tontos son inteligentes si uno les explica cómo me dijeron a mí

Entendemos perfectamente la situación, El autismo también está subdiagnosticado, porque el sistema de salud no tiene las especialidades idóneas ni los recursos para atender a la neurodiversidad. El síndrome se prader willis es una de ellas, recuerdo no haber tenido tope tambien... Por mi autismo una de las cosas que más me gustaba era comer... Les invito al cabildo NEURODIVERGENTE ... Para poder seguir visibilizando todas las neurodivergencias que hoy están subdiagnosticadas y sub apoyadas ... Desde un modelo social NO CAPACITISTA

Comer comida chatarra no tiene nada que ver con Prader Willi, xq se come una fuente de lechuga? o zanahorias?? tiene que ser pollo con papas?? no webeen pues es gorda y la mama lo fomenta

La abuela dice que cuida las porciones del nieto jaja pero no ve su tamaño? Qué importa que le den un plato de verduras cuando al momento que se distraen el ataca el refrigerador o se va a la calle al buffet?

Y que pasa?, si no hay comida en la casa, por pobreza?

Que buen programa!! Donde conocemos más casos!! Fuerzas a todos esos padres y familia!! Yo tengo una hija hermosa con sindrome de Turner,,

la enfermedad no avala los malos hábitos, ósea aparte de tener este síndrome/enfermedad sin tratamiento y difícil de llevar tendrán diabetes, colesterol alto, etc... sumémosle el bullying que puede desencadenar depresión, más ansiedad, entre otras.. los hábitos lo son todo

y con hipnosis?, sería posible tratarlos?

Actualmente se toma como adicción a la comida y como tal se les reeduca a padres e hijos donde comenzamos a comer de manera sana y por horarios porque es una manera desmedida esta compulsión por los alimentos

Uno se entera de cosa ahora hasta comer mucho ya tiene un nombre! Waooo cuando yo pensaba que era por ansiedad que se comió mucho😮

Mi hijo es gordito pero nunca me an dicho que padese algo asi pero yo como mamá trato de no tener pan y chucherias en casa y el juega futbol americano y soccer también pero si noto que el la comida se la acaba miy rapido pero el al decir ya no quiero ama ya estoy lleno

Qué amorosos los padres de Martina😊

Debería ver ayuda para eso 😢

¿Que dice la señora en el 18:53? No se entiende nada

EL PROBLEMA DE ELLOS ES QUE NO SE COCINAN, Y DE PASO LES AUNMENTAMOS LA FLOJERA DE HACER ALGO POR SI MISMOS.

Tio!!! Ese hombre parece un niño

gracias por el video la deteccion trmprana es importante para fomentar buenos habitos saludables de alimentacion y deporte. Es una enfermedad. Ni las madres ni los hijos, la causs es el cromosoma 15.

"Centro de enfermedades raras".. que estupidez.. y que clase de especialista dice semejante barbaridad como " la única forma que no engorde es cerrando le la boca" .. se pasan.

Falta actividad fisica desde lis padres hasta los hijos, salir a caminar, los padres de martina se los ve girdos y sedentarios

HOLA. COMO PUEDO CONTACTAR CON LOS PADRES DE ESTOS CHICOS CON SINDROME DE PRADER WILLI ?

Yo a veces igual siento.hambre y me aguanto.y me aguanto todo por no .engordar tanto

Veo muchos ataques sobre padres de familia y los niños obesos si x la dieta alta caloriaz azucares etc alguien sabe el plato y el vaso de buen comer no se vale discriminar es apoyar psicológicamente y nutricional a pero somos buenos estar discriminando

Pues con todas esas calorias deberian de hacer mucho deporte y actividades fisicas ya desde q noten su emfermedad para combatirlo un poco

Pero tomando coca-cola y puras grasas.... Tenerles cositas mas saludables a la mano no?

Falta de disciplina no mas señora para toda la familia. Los adultos son los que compran los alimentos, no los niños.

Para mantenerlo...

ENSEÑENLES A COCINAR A SUS HIJOS E HIJAS Y DÉJEN DE AUMENTARLES LA DEPENDÉNCIA DE QUE TÚ LE COCINES PARA AUMENTARLE EL HAMBRE.

VEO QUE ESTÁN MÁS ENFERMAS LAS MADRES QUE LOS QUE PADECEN EL SÍNDROME.😡

Por qué ese nene de 5 años no camina???!

Consejo para todos tomen en la mañana jugos verdes con noni....bajaran y limpiaran su sistema digestivo. No comer nada envasado descansar de ellos al menos 15 dias. Mi mama bajo y nos mantenemos en nuestro peso.

Pues que bueno que tienen con que tratar su enfermedad

Prader Wili, un síndrome muy parecido a la gula eh y el nombre me parece bonito pero a la vez infantil.

Podría ser una comorbilidad en personas autistas igual???

"Vianesas" por la chucha que no lean las weas que compran.

02:40 xddd

no podría con un hijo así, soy muy cobarde,lo abandonaría para siempre...

Por que ahí personas tan ignorantes

siengo gordito se ve mucho mas joven que yo

Y como se diferencia prader Willi de obesidad

JAJAJAJAJ, NO ES ANSIÉDAD DE COMPRAR, ES ANSIEDAD DE TENER QUE LLEGAR A COCINAR LOS ALIMENTOS Y POR FLOJERA MEJOR LOS COMPRA, NO TIENEN NI UN PELO DE WEVÓNES, SABEN MUY BIEN LO QUE HACEN. SON ABUSIVOS CON LAS PERSONAS QUE LOS AMAN.

Y como se diferencia prader Willi de obesidad