Tengo una hija con Prader Wili y la entiendo perfectamente , no es fácil pero Dios nos da la fuerza para ayudar a nuestro hermoso regalo de Dios, mi hija es mi vida y estoy siempre para ella😘
Es un Ángel su maestra le tiene mucho amor asu profesión dios la siga bendiciendo enorme mente por el amor único de una madre que no se cansa de ver feliz asu niño
Que buena profesora, hoy no existen tan dedicadas , Felicitaciones a la mama, que maravilloso todos coperan es una red de amor para sacarlo adelante, el entrenador , los medicos y la abuelita.
Que bueno y satisfactorio es ver como avanzamos como sociedad incluyente. Felicitaciones también a la escuela de Fútbol...esos chicos están aprendiendo mucho más que una práctica deportiva...están aprendiendo que es ser un buen ser humano!
Mi bebé de un mes de nacida tiene prader willi y este video me ha dado una idea de cómo es ese síndrome tan desconocido pues es difícil encontrar información. Somos bendecidas las familias que tenemos un hijo así pues es una muestra del amor de Dios hacia nosotras de una forma diferente.
Mama y abuela aunque no lo creas, Dios les dio ese angelito y sabia que podian con el. Es una bendicion de amor. Facil,? Para nada pero ahi esta la bendicion.
Felicidades por este canal tan educativo. Se aprende mucho , como docente, madre y persona interesada en el desarrollo humano. Me ayuda a entender y ayudar a mis alumnos o a cualquier persona otra que lo necesite. Gracias por compartir. Saludos desde Honduras 🇭🇳
Yo tengo una niña de 9 años con este síndrome y es muyyy difícil hay días que lloro a solas sin que nadie me vea pero la amo con todo mi corazón los niños así son muy amorosos tienen un corazón muy puro ojalá y mi dios y el universo algún día exista la cura ya que si no se atiene adecuadamente conyeba a muchas enfermedades diabetes escoliosis y ahogamiento dios no lo quiera pero a pesar de todo uno tiene que ser fuerte dios los bendiga🙏🏼
Yo tengo una princesa con esta condicion y tienes que vivir un día a la vez porque.la gran mayoría de madres quieren que sus hijos coman pero nosotras por su bien les escondemos la comida y duele en el alma cuando te piden más y ven que otros siguen comiendo y ellos no. Solo Dios puede cambiar esto y yo sé que lo hará. Porque ellos son los ángeles más amorosos y él sabe que sufren. Pero ánimo el nos hecha la mano mientras tanto.💖
@@jesseniarodriguez4267 así es ...de donde eres ?? Que edad tiene tu princesa?? Talvez nos podríamos apoyar con alguna información extra tips etc..solo nosotros sabemos lo duro que es pero como dices Dios nunca abandona 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Si alguien puede ayudarme, brindandome informacion sobre esta enfermedad,o fundaciones para pedir ayuda, tengo una hermana que por factores económicos nunca hemos podido tratarla, nunca hemos podido diagnosticarla a cabalidad si es este síndrome, pero todo lo que dicen en este reporte pasa con mi hermana y hasta más, ella tiene 15 años, soy de Guatemala espero alguien pueda ayudarme por favor, es difícil lidiar con un familiar en esta condición.
En estos casos casi siempre la figura femenina es la que aparecen porque los hombres no se van a hechar está cruz a cuestas, mi admiración y felicitaciones a la profe tomo este caso como si se tratara de su hijo
cuál será eñ origen de las enfermedades raras? mis hermanos tienen una neuropatia , pero nunca descubrieron los médicos cuál es. Es muy feo vivir en la incertidumbre. Y mi otro hermano tiene una especie de retraso y tampoco saben que tipo es. La génetica es tan rara para explicar y entender que pasa o va a pasar con las descendencias. ADMIRO A ESA MADRE Y ESAS MAESTRAS :)
Total admiración a su madre y a su maestra, que paciencia y vocación de parte de esta última, he visto niños con este síndrome y es notable que su mamá haya logrado mantenerlo en un peso no tan alto, porque un niño con prader willi al que le dejan comer a su aire se parece al muñequito de Michelin y si bien Jerónimo es un niño grande, no está súper obeso.
En 2do de secundaria tuve un compañero con este sindrome(el tenia 15 años)ya lo habiamos tenido con nosotros hace un año pero los problemas comenzaron en 2do,hacia rabietas,robaba comida,llego a robarle dinero a nuestra tutora para comprar maaas comida,nos gritaba,etc pero la gota que derramo el vaso fue que al parecer la pubertad y los impulsos sexuales empezaban a aparecer terminamos enterandonos de que tocaba a una compañera que lo apoyaba mucho como amiga(le hizo mucho daño)el colegio no lo expulso,no lo suspendio,ni nada por el estilo,solo hicieron q la psicologa del colegio estuviera un poco mas pendiente pero realmente nada muy significativo. Al año siguiente el ya no estuvo en el colegio.
El tiene que tener educación especial, para que pueda aprender tienen métodos eeape orales para que los niños aprendan. Un crimen que esté en un salón con tantísimos niños con clases regulares.
Es una situación muy difícil tanto para su familia como para ellos mismos la lucha diaria. Tuve una prima con este síndrome. Nuestro angelito más lindo y dulce.
Sooo espero k El Niño vaya a escuela especial xke si va a una regular no es justo para los maestros ni los alumnos xke simplemente no son iguales xke distrae y atrasa a todos precisamente x todo lo k necesita el trato especial. Y x otra parte si mi hija k tiene déficit de atención mis respetos para la mamá . Y para los padres k tienen hijos con un desorden de siempre tener hambre es obligación ponerle candado a sus refrigerador y alacenas
Quem tem um filho com prade willi sabe como é difícil, meu filho tem 9 anos e pesa 53 kl, ele come a cada 3 hs e come pouquinhofaz atividade física mesmo assim não perde peso, o máximo que ele conseguiu perde foi 2 kl e dieta de nutricionistas não ajudam pois as porções q eles passam são bem maiores do que meu filho costuma a comer, nós mães fazemos nossa parte mas só Deus mesmo para ajuda nessa batalha contra a balança
