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L'algodystrophie ou Syndrome Douloureux Régional Complexe - Film destiné aux professionnels de santé 

Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
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L'algodystrophie, ou Syndrome Douloureux Régional Complexe (CRPS en anglais), est une pathologie complexe et méconnue qui peut toucher enfants et adolescents.
Un groupe de réflexion pluridisciplinaire associant Chirurgiens Orthopédistes, Rhumatologues, Médecins de la Douleur, Pédopsychiatres, Psychologues et Kinésithérapeutes, a été initié à l'Hôpital des Enfants du CHU de TOULOUSE, pour homogénéiser les approches et améliorer la prise en charge de ces enfants.
A l'occasion d'un appel d'offres de la Fondation APICIL, ciblé sur "l'information sur la douleur", le groupe a décidé, à l'initiative du Dr Agnès SUC (Equipe Ressource Douleur Enfant-Do), de réfléchir à la création de 2 vidéos « documentaires » : une destinée aux enfants et aux familles, l'autre aux professionnels de santé impliqués dans cette pathologie.
Les objectifs : expliquer les symptômes, faire en sorte de mieux comprendre les rouages complexes de cette pathologie, pour faciliter et accélérer son diagnostic, et améliorer la compréhension des familles autour d’une douleur difficile à expliquer et à partager pour l’enfant.
Conscients de leurs limites en terme de communication et de leur langage souvent très technique, ils ont décidé de faire appel à des spécialistes de la communication audiovisuelle et de la médiation artistique : Volume Original et Pol Cast, qui ont proposé une équipe, un collectif artistique, pour coller au plus près à ce travail d’équipe de médecins.
En choisissant l’artiste Little Madi, issue du street art, pour illustrer les différentes séquences du film, l’équipe a regroupé les talents de vidéastes, de musiciens, et d’un auteur, pour un résultat peu courant en communication et encore moins dans le domaine de la santé : « Algo : Haltères & Go ! »
La prise en charge thérapeutique d'une algodystrophie étant une affaire d'équipe, celle des équipes soignantes, des artistes et des communicants a travaillé pendant de nombreux mois pour chercher à bien expliquer une pathologie complexe, en interrogeant familles et patients et professionnels de santé.

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17 ноя 2015

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Комментарии : 51   
@murielhermans6574
@murielhermans6574 10 месяцев назад
J'ai fait une chute l'année dernière à vélo ( fracture de la malléole, du premier métatarse et arrachement osseux ) , j'ai très mal supporté d'être plâtré car je bougeais beaucoup . J'ai fait changer plusieurs fois mon plâtre ( trop grand, trop serré et enfin un bivalvé ) . Peu de temps avant qu'on ne me le retire, je suis allée aux urgences car toute ma jambe brûlait . Ils ont retiré le plâtre et m' ont dit que je n'avais rien, probablement qu'il ne connaissait pas . C'est mon médecin traitant qui a fait le diagnostic ( et m'a envoyé faire une scintigraphie), il se montrait rassurant , il me suffisait de faire des bains et de la kiné . J'ai été hospitalisé car j'ai développé d'autres pathologies ( inflammation de la vessie , constipation ...) . En plus d'une kiné intensive , j'ai vu des tas de médecins et j'ai fait des tas d'examens , tous plus angoissants les uns que les autres , on m'a donné du cymblata , puis du lyrica . Au bout de six mois , j'ai eu une rémission qui a durée trois semaines et depuis , j'ai des moments où cela va mieux et puis d'autres où c'est plus douloureux ( souvent dans l'après midi mais pas toujours ) . J'en suis à plus d'un an de kiné, de médication que je tente aujourd'hui de diminuer car inefficace mais des effets secondaires. Je marche normalement mais cela reste douloureux ( essentiellement une impression de brûlures, accentuée lorsque je porte des chaussures fermées). Je viens de faire un IRM , qui met en évidence une fissure du tendon fibulaire ... le médecin dit que cela ne nécessite pas d'opération ( juste à surveiller ) . Je commence vraiment à désespérer d'aller mieux et vos commentaires ne me rassurent pas car je pensais qu'après deux ans , tout allait mieux , qu'il fallait juste être patient . En plus , lorsque je ressens ces brûlures au niveau de ma cheville , de mon pied et de ma jambe , je les ressens également à un autre niveau mais tous les médecins me disent qu'il n'y a aucun rapport . Je désespère aussi de la médecine, je ne comprends pas qu'un syndrome aussi fréquent et aussi douloureux ne fasse pas l'objet de recherches plus approfondies.
@sophiegoux9229
@sophiegoux9229 Год назад
Super vidéo, ma fille faire de l algo suite à une entorse plâtrée trop longtemps, elle avait 8 ans et elle en a 19, on en peut plus, depuis 4 semaines elle ne peut plus aller à l école ni à l entreprise, elle est sous morphine avec des effets secondaires, et ça ne la calme pas tellement, elle est suivie au centre anti douleur qui l avait mise sous accupant sans resultat,je viens de prendre un rendez vous vers un hypnotiseur, on ne sait plus où se diriger
@veroniqueg4983
@veroniqueg4983 Год назад
Bonjour, dans les commentaires il y a une dame (Marion) qui a utilisé la microkinésithérapie et que ça la guérie. Peut être que ça pourrait aider votre fille, en tout cas je l'espère. J'en ai souffert pendant 11 mois suite à une double fracture à l'épaule et je n'en pouvais plus alors je ne peux pas imaginer combien cela doit être dur pour elle et pour vous. Je vais essayer aussi car j'ai encore un peu mal de manière permanente. Bon courage à vous deux.
@derkadrien9779
@derkadrien9779 6 лет назад
La musique de fond gâche la vidéo elle est beaucoup trop forte par rapport au voix
@chaabanefadoua6467
@chaabanefadoua6467 3 года назад
Désolée. J'ai une algodystrophie de la main et étais contente d'avoir trouvé votre vidéo mais je suis désolée de vous dire que la musique qui l'accompagne est très énervante car elle empêche de se concentrer sur ce que vous dites. Metci pour votre compréhension
@haizeaperez8744
@haizeaperez8744 19 дней назад
Incroyable vidéo !
@marie-denisewallerich232
@marie-denisewallerich232 8 лет назад
MERCI, MERCI, MERCI, (à la puissance "n") au Dr Agnès SUC pour cette initiative. Cette vidéo explique bien "le quotidien" de cette maladie. Ce qui ne la guérit pas, certes. Mais les informations qu’elle nous délivre améliorent vraiment « la compréhension des familles autour d’une douleur difficile à expliquer » et difficile « à partager pour l’enfant ». Elles nous aident aussi beaucoup pour réguler nos attentes « excessives » vis-à-vis de l’enfant atteint « d’algo - c’est pas rigolo ». A REGARDER ABSOLUMENT !!!!
@Grarminouch
@Grarminouch Год назад
Je suis à 16 mois d'algodistrophie du genou suite à une chute et une arthroscopie du ménisque 😞☹️ Rien ne me soulage vraiment à 42 ans...
@16joursjar2
@16joursjar2 4 года назад
Merci bcp!
@eyoub_m3143
@eyoub_m3143 5 лет назад
Hey tout le monde en regardant les commentaires je vois tt le monde écrire que sa fait que quelque mois ou un ans qu'ils ont l'algo et je comprends que c'est douleur car moi même j'ai une algo a ma main gauche mais moi depuis 9 ans et je n'est que 15 ans ... Donc quand je vois des gens qu'ils l'ont juste quelques mois et après qu'ils guérit ça m'énerve et je dis pas ça parce que je leur souhaite l'algo mais dite vous bien que d'autres personnes l'ont depuis plus longtemps que vous et en souffre depuis plus longtemps que vous donc s'il vous plaît arrêté de vous plaindre mais si c'est dure vous allez guérir pas moi .... Sur ce je vous souhaite a tous une bonne guérison et que personne ne souffre de cette horrible maladie
@bebplfr
@bebplfr 4 года назад
Eyoub_ m Oui je suis d’accord. Maladie écoeurante , de plus, jeune pour vous ! Perso, c’est tout le corps et je découvre cette maladie tout seul en cherchant , le neuro parle d’hyper et d’hypohestesie ! Car j ai tout ces symptômes depuis +de 4ans et médecins, neurologues... ne savent pas c’est à chaque fois, bon courage !!! C’est incroyable. Alors que j’ai maintenant 47ans je peux comprendre ton jugement pas méchant, mais revendicateur, Et tu a raison , continuez à vous battre et déclarer votre mécontentement. Malgré tout je vous souhaites pleins de bonnes choses.
@geraldinedouat7735
@geraldinedouat7735 4 года назад
je sais que sa fait moins de temps que toi que j ai mon algo (4 ans ) mais moi sa fait longtemps que j ai abandonner j ai l impressions que je vais rester comme sa toute ma vie . quand j etais plus petite j envier ce qui avait des fractures . comme si ils avait plus de chance que moi .
@Gigib49
@Gigib49 4 года назад
Oui ça ne fait que quelques mois mais ça peut sembler une éternité ! Un mal que l'on ne souhaite à personne car il ne laisse AUCUN répit jour et nuit avec de l'insomnie qui vous laisse K. O. ! J'espère que vous allez mieux ou que vous ressentez moins de haine ou que vous avez trouvé des solutions pour vous (relaxation, art-thérapie,.....) fixez-vous un rêve et avancez pas à pas pour y arriver
@sophiegoux9229
@sophiegoux9229 Год назад
Vous avez mal lu les commentaires, car ma fille a ça aussi depuis longueur, elle avait 8 ans et en a 20 cette année avec une grosse crise depuis janvier. Morphine 80mg gabapentine, anti depresseur, tens, hypnotiseur et kinesitherapeutes, gel hyaluronique. En prime les chirurgiens parlent de choses guère rassurante, amputation car son os s'abîme très vite. Sur ce bonne journée
@hakleloup9915
@hakleloup9915 8 лет назад
je suis atteins d'algo au pied suite à une fracture du cinquième metatarse pied gauche depuis 10 mois! anafranil calcine rivotril bains écossais rien n'y fait! Au toucher sa.. décharge électrique .. invivable et fracture toujours ps consolidé. . Qui dois je voir? Deuxième sejours en MPR .. Toujours avec des béquilles ......
@Chloe-pg4mr
@Chloe-pg4mr 8 лет назад
super vidéo j ai bien compris ma maladie ! mais on arrive pas a la soigner ça fait 1ans et demie que je suis en béquille et j ai une récidive !!! ça me saoule trop !!
@souadoutmane4341
@souadoutmane4341 3 года назад
Après un accident du pied. 1 an après il y a eu consolidation, pour une simple fracture. Puis scintigraphie, on écarte l algodystrophie alors que les douleurs sont bien là. Œdème, sudation, douleurs qui se déplacent, changement de couleur de peau, texture de peau qui change, on me parle du syndrome de sudeck au bout de 2 ans.
@Marion492
@Marion492 6 лет назад
J'en ai eu pendant un an à la jambe droite ! Perso, j'ai trouvé aucun médicament pour la douleurs mais à force de rechercher des solutions dans les médecines parallèles, on a trouvé la microkiné ; elle ne touche pas le membre douloureux mais c'est magique ! En deux seances c'etait terminé
@genevievecazeaux9614
@genevievecazeaux9614 5 лет назад
Bonjour, pouvez-vous m'expliquer ce qu'est la micro-kiné s'il vous plait?
@Sonia-xr7fb
@Sonia-xr7fb 27 дней назад
Bonjour, quel traitement doit - on faire à domicile,quand on a une algodystrophie du genou ? Merci beaucoup pour votre réponse
@caseyjun8963
@caseyjun8963 6 лет назад
Je fais de l’algodystrophie depuis plusieurs mois, suite à une chute (entorse qui a provoqué une fracture de la pointe de la fabula, associée à une phlébite des veines fibulaires). L’algo a diminué par rapport au début, mais les douleurs sont toujours présentes de temps à autre, et surtout en milieu d’après-midi jusqu’au soir. Cela entraîne une claudication à cause de la douleur et une forme de raideur du pied. Convoquée récemment par le médecin conseil, elle propose une scintigraphie de la cheville avant une pré-reprise de mon travail (conseillère de ventes). Le souci est que je ne sens pas une réelle stabilité de ce pied. Je ne peux pas faire de rotation, courir, marcher vite, rester debout très longtemps... Je sais qu’il n’y a pas de solutions miracles en dehors de la kiné, et qu’il faut être patiente, mais la sécurité sociale ne l’entend pas de la même oreille. Maintenant ma crainte est liée à une reprise anticipée, car ma responsable de boutique m’invite à être là à 100% pour mon retour. Il faut savoir que Noël représente 30% du chiffre de l’année. Que faire ?
@genevievecazeaux9614
@genevievecazeaux9614 5 лет назад
Bonjour, je viens d'avoir à peu près les mêmes complications que vous après une fracture de la cheville et une phlébite et maintenant de l'algodystrophie. je voudrais savoir où vous en êtes actuellement. Cela me donnera quelques éclaircissements sur la marche à suivre. J'espère que vous allez mieux.
@jotuuned
@jotuuned 3 года назад
La pire des douleurs wlh courage pk je me plaind.
@jacquesfrere1854
@jacquesfrere1854 6 лет назад
La vidéo est excellente, mais le volume de la musique est horrible! dommage
@mamymamy5100
@mamymamy5100 5 лет назад
Suite a une fracture au poignet j ai eu cette maladie au niveau de l epaule j ai tres mal mon medecin traitant m a dit qu on commence pas la rééducation a cause de la douleur et ca fait 5 mois que je soufre je ne sais pas quoi faire
@hatikasmail8278
@hatikasmail8278 5 лет назад
Syndromes régional complexe sympatique
@micha74000
@micha74000 Год назад
Pour tout vous dire, j'aurai préféré que cette vidéo soit présentée par un médecin du Formindep ou de Prescrire, plutôt que par une "structure de soins approuvée par le Ministère de la Santé et de la Prévention", ces Ministères se succèdent, tous plus lamentables les uns que les autres !
@celiacollet8808
@celiacollet8808 5 лет назад
J'ai de la l algo neuro distrophie j en soufre g 1z ans sa fais 19 mois et par fois sa fait mal parfois sa va . Mais il faut du courtage j adore le spor je peut plus rien fair g des bequille depuis 1 ans et demi je suis très sensible . Site moi si vous été comme moi et que vous avez des bequille ?et que sa vous soul
@lily-roselesponeysdelily-r513
@lily-roselesponeysdelily-r513 4 года назад
Oui g des béquilles mais g su que j avait sa que jeudi et quand je voix que sa dure 10 mois 1 et demis et pour tous vous dire g peur car je fait de l equitation et j adore le sport et g mes propres chevaux aussi je pas calment je vais faire ...😠😱😢😢😓😭
@piloudistinguin7168
@piloudistinguin7168 6 лет назад
J'ai une algodystrophie à la cheville
@geraldinedouat7735
@geraldinedouat7735 4 года назад
j ai mon algo depuis depuis 4 ans maintenant et toujours rien pour me soigner a dix ans je ne m imaginer pas que ma vie aller basculer comme sa . Avant j avais de l espoir mais aujourd'hui je n espère plus rien . si tout de même quelqu'un a une solution je suis preneuse .
@milacouret1429
@milacouret1429 4 года назад
Idem algo main droite depuis 5 ans sans aucun traitement. Je ne peux pas fermer ma main les phalanges sont comme soudés !
@abdallahlala2662
@abdallahlala2662 8 лет назад
La douleur partira jamais ! J'y crois pas !!
@chromalun
@chromalun 7 лет назад
Abdallah Lala Pas forcément... Algo vient et repart du jour en lendemain, pour moi elle est présenter comme des crises longues (+ de 3 mois) mais si un jour elle part, tu ne le saura jamais car les résultats d'analyses sont les mêmes qu'entre deux "crises" . J'en était atteint, peut être encore mais je ne le sais pas
@geraldinedouat7735
@geraldinedouat7735 4 года назад
pareille 4 ans que je subie se truc et je n en suis toujours pas sortie mais deja c est bien de savoir que l on est pas seul !
@aurelbm868
@aurelbm868 4 года назад
J’était sur le neurontain
@lolavlog4321
@lolavlog4321 6 лет назад
Ma fille de 9ans a une algoneuro dystrophie ... Que faire? L orthopédiste ne lui a donner que de la vitamine C et doliprane...
@sophiegoux9229
@sophiegoux9229 Год назад
Ma fille a ça depuis ses 8 ans elle en a 20 aujourd'hui, c'est horrible. Bon courage.
@vdjmusicaliuniversalmusic6110
@vdjmusicaliuniversalmusic6110 4 года назад
faut anuler les comentaire tout est negatif mauvais pour les niuveaup
@lily-roselesponeysdelily-r513
@lily-roselesponeysdelily-r513 4 года назад
G a pris que g la même chose g 12 ans 😠😢😵
@eddylagier6630
@eddylagier6630 4 года назад
Sa va allez avec le temps tkt
@lily-roselesponeysdelily-r513
@lily-roselesponeysdelily-r513 4 года назад
@@eddylagier6630 merci grâce au kinebalnéo ça va beaucoup mieux j'arrive à marcher en boitillant c'est tout
@hakleloup9915
@hakleloup9915 8 лет назад
je suis atteins d'algo au pied suite à une fracture du cinquième metatarse pied gauche depuis 10 mois! anafranil calcine rivotril bains écossais rien n'y fait! Au toucher sa.. décharge électrique .. invivable et fracture toujours ps consolidé. . Qui dois je voir? Deuxième sejours en MPR .. Toujours avec des béquilles ......
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