Sophia sagt von sich selbst, dass ihr Körper “lebendig versteinert”. Sie leidet nämlich an Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kurz FOP, kann ihren Körper deshalb kaum bewegen und sitzt im Rollstuhl. Einen Großteil ihrer Pflege hat ihr Exfreund Chris übernommen - bis er sich vor kurzem von Sophia getrennt hat. Wie Sophia jetzt mit der Situation umgeht und welche Möglichkeiten es für sie gibt, möchte Frank von ihr wissen.
Bereits als Baby hat Sophia einiges durchgemacht. Damals dachten die Ärzt:innen, sie hätte Krebs und Sophia musste deshalb Chemotherapien durchstehen. Erst rund zehn Jahre später bekam sie die Diagnose FOP, also Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Das bedeutet, dass Sophia quasi ein zweites Skelett über dem eigentlichen Skelett wächst, was zur Versteifung führt - es fühlt sich also an, wie lebendig zu versteinern. Deshalb steht zum Beispiel ihr linkes Bein immer nach vorne - oder im Liegen nach oben - ab und ihre Lebenserwartung liegt nur zwischen 40 und 50 Jahren.
Wenn Sophia mit ihrem damaligen Freund Chris im Urlaub war, wurde er oft als ihr “Pfleger” wahrgenommen, aber nicht als ihr fester Freund. Die 28-Jährige findet es sehr schade, dass es in der Gesellschaft nicht als “normal” gilt, dass sie als behinderte Person einen Freund haben könnte. Wie die Beziehung für Chris war, erzählt er Frank ausführlicher. Außerdem spricht Sophia darüber, wie es jetzt für sie weitergehen könnte. All das gibt es in dieser Fortsetzung unserer Reihe “Wie lebe ich mit einer schweren Krankheit?”.
Zur ganzen Reihe kommt ihr hier: • Wie lebe ich mit einer...
Dieser Film dient Bildungszwecken (Educational Purposes).
Wenn ihr noch mehr über Frank erfahren wollt - hier geht es zu seinem Instagram-Account: / f_cybert
Reporter: Frank Seibert
Autorinnen: Diana Kulozik, Samira Schütz
Kamera: Robert Stöger, Gregor Simbruner
Schnitt: Robert Stöger, Markus Valley
Community: Jan Rothe
Redaktion: Teresa Fries
00:00 Begrüßung: “Beziehung mit Behinderung: Mein Ex war mein Pfleger"
00:42 Keine Mobilität im Körper: Ich bin auf alles angewiesen
03:10 Leben mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
08:26 Mein Exfreund war mein Pfleger
14:05 Meine Ex-Partnerin hat FOP: So war die Beziehung für mich
16:28 Das sind meine Pläne für die Zukunft
18:30 Abspann: Diese Filme empfehlen wir euch
Das ist #DieFrage:
Es gibt diese großen, kniffligen Fragen, auf die es keine einfachen Antworten gibt: Warum mobben wir? Warum lassen wir Tiere leiden? Saufen wir zu viel? Oder: Was machen Pornos mit uns?
Unser Team und uns interessieren Fragen, die direkt etwas mit unserem Leben zu tun haben, aber auch Themen, die uns allen wichtig sind und oft nur oberflächlich diskutiert werden.
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Und weil wir auf unserer Suche möglichst viele Perspektiven kennenlernen möchten, beschäftigt uns eine Frage immer mehrere Wochen. Am Ende wollen wir eine Antwort geben, auch wenn uns das nicht leichtfällt.
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14 авг 2024
