LIVING WITH A CUTANEOUS CONDITION [ATOPIC DERMATITIS - ÉLÉONORE] 

Merci pour ce témoignage. J’espère que cette maladie va être mieux comprise. Le regard des autres est vraiment blessant et peut avoir des répercussions importantes sur le plan psychologique…

Un des trucs les plus relous, c'est les gens qui te disent que c'est psychologique, qu'il faut que tu essaies tel produit, etc. Alors oui, l'eczéma peut être exacerbé par le stress, MAIS ELLE N'EST PAS LA CAUSE ! C'est une maladie inflammatoire et allergique. Elle est chronique, si tu l'as, elle sera toujours là. 30% des enfants en souffriront toujours à l'âge adulte. C'est génétique, donc potentiellement héréditaire. Dans les traitements, les antihistaminiques oraux peuvent aider, mais comme ce n'est pas exactement les mêmes mécanismes qu'une "simple" allergie, ça ne suffit pas. La peau est de moindre qualité à cause de gènes défaillants dans la plupart des cas. Elle laisse rentrer plus facilement les allergènes et laissent s'échapper l'hydratation. C'est pourquoi une personne atteinte d'eczéma atopique doit trouver une crème hydratante qui lui conviennent et d'en tartiner très régulièrement, pour combler cette barrière cutanée un peu pourrave. La thérapie la plus simple est la corticothérapie. Des crèmes avec des doses minimes de corticoïdes. Ca a mauvaise réputation, car les anciennes crèmes étaient trop puissantes. Ce n'est plus le cas aujourd'hui. L'inconvénient est que ta peau devient dépendante du produit et si tu oublies une fois d'en mettre, le retour de flamme est affreux. Et pour arrêter, tu dois passer par des paliers de sevrage, sans quoi l'eczéma revient en force... Dans les cas les plus graves et où l'eczéma atteint plus de 60% du corps, on peut tester l'UV-thérapie. C'est une cabine, genre cabine de bronzage médicale qui envoie des UVs spécifiques de quelques secondes à quelques minutes SOUS SUPEVISION D'UN MEDECIN DERMATOLOGUE. Et avec protection des yeux. T'as une séance plusieurs fois par mois, c'est long et contraignant, mais ça marche bien. Les dangers, c'est évidemment que les UVs, c jamais super bons une trop grande quantité. Et tu as tendances à sécher. Tu dois te crémer immédiatement après chaque séance. Et c'est une méthode que tu ne peux pas faire plus de 2-3 fois dans ta vie pour éviter les risques de cancers de la peau. Il y a aussi une méthode abec des injections d'un médicament anti-inflammatoire, mais les risques sont qu'il peut détruire certains organes et tu dois donc faire des check-ups tous les mois... Le plus sûr est de toujours prévenir plutôt que de guérir, d t'hydrater régulièrement, te crémer quotidiennement, installer un humidificateur en hiver, prendre le soleil (les UVs calment l'eczéma et favorise la production de vitamines D), bien t'alimenter, te doucher avec de l'eau tiède plutôt que chaude. Courage à tous mes potos d'eczéma atopiques !

J'ai vu le titre, je me suis dit "enfin, enfin un épisode sur cette merde qui au yeux des autres nous fait passer pour des mal propre". Merci Madame et merci @DanstonCorps.

Les enfants sont souvent méchants par ignorance et naïveté ou par mimétisme. Les adultes sont justes *cons*

Je souffre aussi de dermatite atopique. Je suis actuellement en crise depuis 2 mois 1/2. Je confirme, le plus difficile, ce sont les démangeaisons. J'en ai plein le crâne. J'ai la chance d'avoir une masse de cheveux énorme. Je perds mes cheveux par poignée à force de m'arracher le crâne en me grattant. On est toujours obligé de se justifier. Les gens ne comprennent pas. Genre "oh mais ça va, ça ne gratte pas tant que ça", quand on voit l'état de mon crâne : "peut-être que si tu te lavais plus souvent"... Avec les produits que je suis obligée de me tartiner, c'est douche obligatoire tous les jours avec des produits les plus naturels possible mais apparemment je suis sale 😂 Les gens ne comprennent pas et ne veulent pas comprendre. C'est ultra handicapant comme pathologique.

Je suis toujours surpris et admiratif devant le courage de ces gens qui ont une vie dure mais qui sont là, qui surmonte leurs problème malgré une situation plus difficile que la majorité des gens, ce sont d'une certaine manière des exemples.

Se réveiller parce que ça gratte, et tomber sur cette vidéo. Merci 😍 Entre les infections, les mycoses, moluscum contagiosum, dyshidrose et j'en passe, les démangeaisons sont les plus terribles. Courage aux autres réveillés du grattage! 💚 cœur sur vos dermes

Je suis atteint de dermatite atopique depuis ma naissance (la sage femme lors du premier bain après avoir eu le cordon coupé a remarqué comment ma peau avait réagi au contact de l'eau...) mais c'était assez probable puisque mon père en était atteint et mon grand-père paternel etc... Cela fait 21 ans et quelques que je vis avec cette merde, je n'arrive pas à m'en sortir... Je passe des nuits affreuses absolument pas réparatrices, je pense à force que je dois être atteint très légèrement de trouble de l'attention ou de la concentration à cause d'une fatigue cumulée, ce qui n'est pas idéal quand on fait... des études yeeees xD Bon, clairement, Eleonore est plus à plaindre que moi, je n'ai pas eu d'eczéma aussi sévère au niveau des yeux, j'ai depuis toujours été épargné à ce sujet, mais tout ce qu'elle listait, c'est exactement ça. C'est tellement insupportable d'entendre quelqu'un faire son pleurnichard par rapport à une pauvre plaque d'eczéma, le pire, quand c'est devant moi. J'en ai croisé tellement des gens comme ça que maintenant, je dis que je suis atteint de dermatite atopique sévère et sinon, "y'a Google les gars, faites la recherche, ça me casse les couilles d'expliquer pour 1349 ème fois de ma vie ce que c'est OK !". Je ne connaissais même pas l'AFE (ouais, je n'en ai jamais entendu parler par mes dermatos...super...), je ne savais pas qu'il y avait une journée internationale de l'eczéma et des salons qui se tenaient pour l'occasion. Je vais partager cette vidéo car elle est pour moi d'utilité publique. Au moins, merci à Eleonore de me redonner espoir en une guérison vu la violence de ce que tu as eu car je commence à désespérer et j'ai l'impression d'être réellement en dépression par moment (et le manque de sommeil, ça n'aide pas à avoir un bon mood... :/ ) Bref très bonne vidéo, j'avais hâte de la voir sortir un jour, surtout depuis celle sur le psoriasis. Merci DTC ! :)

Par contre je suis choqué à quel point les gens (vis à vis des remarques) peuvent être des sales merde ... Chaque jours qui passe je me rend compte à quel point je suis privilégié de ne pas avoir de maladie grave ou moins grave. Au final je me rend compte à quel point je ne peux absolument pas me plaindre même si ça n'empêche pas d'avoir des coup dur comme tous. Tes vidéos permettent de prendre conscience de ça aussi !

Merci pour cette vidéo et pour ce témoignage. Ça fait prendre conscience que nous jugeons sur l'apparence et qu'il faudrait arrêter et peut être poser de façon respectueuse la question. J'ai fais beaucoup de remarque a un ami qui avait du psoriasis, je pensais que c’était par manque d'hygiène. J'en est eu et je remercie le karma pour cette leçon, je sais aujourd'hui que c'est compliqué à gérer alors que mon problème est très bénin comparé a celui de cette femme. J'adore son sourire !

J'ose pas imaginer la douleur provoquée par les démangeaisons... j'ai bossé au contact de Processionnaires du Chêne, des chenilles urticantes, j'ai donc été régulièrement en contact avec elles et ça m'a provoqué de très fortes urtications et de démangeaison. J'avais envie de me couper les bras, la douleur provoquée par la démangeaison me réveillait la nuit. Alors dans le cas de la dermatite atopique, si c'est comme ça à chaque fois, j'ose pas imaginer la torture psychologique que les démangeaisons provoquent.

Ce que l'on retiendra de cette interview c'est surtout le manque d'information global de la population face à ce genre de situation qui démontre très souvent l'étroitesse d'esprit de l'"Homme" en générale.

Très sympa cette vidéo ! Elle parle d'un truc qui à mon avis est commun a un tas de maladie peu connue, ces gens qui te repprochent de soit te "justifier" soit être responsable directement de ta maladie. Parfois on a envie que ces gens vivent au moins un peu avec ce genre de handicap pour comprendre.

Merci pour ce témoignage. Ton commentaires sur les personnes qui font des remarques en mode "tu te soignes pas ou tu sais pas te soigner" c'est totalement différents en avoir sur tout le corps et juste sur un doigts. Merci c'est motivant pour réussir à faire face au regard des autres.

Eléonore nous apprend le courage de prendre la parole sur une maladie difficile. Bravo !!! Vous êtes rayonnante, votre sourire est une arme redoutable qui devrait faire taire tout ceux qui vous ont manqué de respect. C’est tellement impressionnant et utile pour tous les malades de vous entendre témoigner. Continuez et poursuivez votre chemin, ne jamais se laisser arrêter par la bêtise. 👏🏻👏🏻👏🏻

Merci Julien de permettre à des ignorants de "comprendre" certaines pathologies compliquées. Continue ce boulot, c'est formidable. *drapal* Des bises à Eleonore ;)

Ça fait tellement du bien d'entendre le témoignage de quelqu'un qui vit la même chose que soit (bien que j'aie une dermatite atopique moins sévère). Que ce soit pour les sensations, les relations avec les autres personnes à ce sujet, les traitements, ... Merci beaucoup, ça fait du bien de savoir qu'on est pas le seul à vivre ça, j'avais personnellement un peu l'impression que je suis le seul vu que je ne connais personne qui a aussi cette maladie.

Je l'admets de façon un peu honteuse, mais quand j'ai vu le titre je me suis dit "Ah ouais, l'eczéma, c'est chiant mais bon, y a plein de gens qui en ont, c'est pas si grave", mais je m'imaginais pas qu'il y avait des formes sévères à ce point, en fait c'est grave invalidant ! Merci pour ce témoignage, ça peut aider les gens à mieux comprendre ce que vivent des gens atteints d'une maladie de peau sévère.

Très bonne vidéo! J’ai déclaré ce truc assez tard, à 21 ans ... une poussée qui allait de la plante des pieds jusqu’au cou, la peau au niveau des coudes qui se déchiraient, des nuits horribles et trop courte... j’ai réussi à déterminer ce qui gratte le mieux : le tissu ... je m’en arrachais la peau Ça a duré 6 mois, plusieurs dermatos, un a suspecté la gale et dans le doute et me suis vu administrer le traitement à l’ascabiole ... ho joie ça n’a absolument rien changé (voir pire)... Depuis les poussée sont rare (2 fois par an) et peu étendu (ventre, cuisse et mollet), je fait attention aux produits qui pourraient être en contacte avec ma peau... Le plus gênant pour moi aujourd’hui c’est les « arrête de te gratter » ... sont drôles les gens... pour que ça réveille la nuit ce n’est pas une démangeaison de piqûre de moustique ...

*regarde la vidéo tout en se crémant contre son %^¢¢√° d'eczéma * Merci d'en avoir parler. Ca a beau être la maladie de peau la plus fréquente, elle est encore mal comprise, mal soignée et stigmatisante. Dans les cas les plus graves, tu dois suivre une UV thérapie ou faire des injections hebdomadaires...

Aller voir un psy => être dingue... :/ Ce serai cool que les gens arrêtent de répandre ce genre de concept.

Très cool ce genre de vidéo gg a la personne qui a eu le courage d'en parler j'espère que le consepte perdurera (avec d'autre maladie rare ou pas d'ailleur) super instructif merci

C'est la que l'on voit la connerrie humaine toujours se foutre de la gueule des autres dès qu'ils ont un truc différent.

Je commente jamais d'habitude mais cette femme m'a touchée, je suis atteinte de migraines chroniques et y a certains points qui nous rapprochent notamment le jugement des gens comme quoi "c'est pas si grave, un doliprane et c'est bon" "c'est juste un mal de tête (dans mon cas, et l'eczéma dans le sien), on vit au ryhtme de nos maladies c'est jamais facile mais je te suis reconnaissante de partager toutes ces expériences pour que les autres prennent conscience de tout ça

Je n'ai pas l'habitude de commenter mais merci de parler de la dermatites atopique ! Merci de rappeler que ce n'est pas une maladie dans la tête ni liée au stresse. Les personnes qui ne connaissent pas bien cette maladie et parfois même les médecins la résume à ça. J'avoue que j'ai été émue par le témoignage. J'ai de la chance depuis quelques années d'être dans une période où j'ai peu de crises. J'ai connu les nuits de grattages intenses, l'envie de se mettre en sang, les draps plein de sang, le mal-être dans sa peau, les mois de crises. Merci de faire connaître cette maladie de peau handicapante !

merci vraiment, enfin quelqu’un qui parle sérieusement et de façon objective du calvaire quotidien que l’on vit

Merci beaucoup pour cette vidéo ! J'ai une dermatite atopique également depuis l'enfance, et je réalise en voyant cette vidéo à quel j'ai internalisé tellement de routines et de petites choses du quotidien ! à en oublier que l'eczéma ne fait pas partie du quotidien du reste du monde ! et un grand Bravo à Éléonore, son témoignage est courageux et nous fait du bien à tous !

Bravo et merci à toi Mademoiselle 🥰 Heureusement qu'il y a des personnes comme toi qui arrivent à échanger 🥰🥰😘 C'est ce qu'on appelle se battre ! Et merci Mr M de lui offrir la place de s'exprimer Bravo à vous

Ses témoignages sur le regard des gens, les remarques déplacées (qu'elles soient voulues méchantes ou non) et tout le rapport entre la société et la personne touchée par une malade comme celle là sont la raison pour laquelle ce format est indispensable. C'est une maladie que je ne connaissais pas (pour autant jamais je me serais permise de faire une remarque comme celles qu'elle a pu avoir) mais maintenant je sais que ça existe, je sais plus ou moins ce c'est et je comprends ce que la personne peut ressentir.

Courage à vous, et à tous ceux qui ont des dermatites et autres. C'est jamais facile le regard des autres, mais parfois on a des gens qui comprennent ce qui se passe. Merci pour ces vidéos qui sont instructives pour ceux qui ne connaissent pas, et rassurantes pour ceux qui ont la même chose, rien que de savoir qu'on est pas seuls ;)

J'en suis atteinte aussi, ça m'a été diagnostiqué super tard et on m'a bourré de cortisone. Jusqu'au jour où j'ai commencé l'accuponcture et ça m'a soulagé de ouf. J'ai encore quelques crises mais minimes comparé a ce que j'ai pu avoir. Pendant des années c' était le dos que je me mettais à sang à cause de ses foutues démangeaisons qui me rendaient folles et ça c'est étendu petit à petit... Maintenant ça se présente sous forme de petites plaques sur les épaules lors de mes crises. Merci pour cette vidéo qui met au point certains préjugés sur cette maladie.

Je la trouve très belle Éléonore... Ce que les gens peuvent être stupide c'est affligeant

Incroyable ce témoignage ! Merci pour cette vidéo

Salut Julien, super vidéo ! Je me demandais si c'était possible dans une de tes vidéos de parler de la dermite séborrhéique ! C'est une maladie de peau qui s'est déclenchée chez moi il y a quelques années et qui à totalement changé mon quotidien, mon rapport aux autres ainsi que mon rapport à mon corps ! Merci si tu me lis, et au passage merci pour l'ensemble de tes vidéos qui sont d'utilité publique !

Très belle fille, j'adore son sourire. Courage à elle, ma soeur avait de l excema très important quand elle était jeune. Je me souviens d'elle se grattant AU SANG. J'empathie.

Ca m'a beaucoup bouleversé d'entendre ce témoignage en étant moi-même souffrante de cette maladie chronique, c'est une maladie tellement difficile au quotidien que mon plus grand rêve dans la vie c'est que ça parte... dure d'imaginer que je vais devoir le supporter toute ma vie. J'ai 18 ans aujourd'hui et j'en ai depuis les premiers mois après ma naissance, mes symptômes on un peu changé depuis, car bébé et enfant c'était tout le corps mais beaucoup le visage aussi. Maintenant, je suis toujours touchée d'eczéma au visage mais beaucoup plus rarement, je me démange principalement les mains et les talons (les coudes, les lobes d'oreilles, les genoux et cuisses plutôt en été) une situation très difficile à vivre car ça ne guérit jamais, c'est comme une "habitude", je me gratte tous les jours, je souffre aussi d'allergies (poussières, fruit à coques, arachides (salut le chocolat), poil de chat, de cheval) et je suis asthmatique. Ma situation est tellement précaire que je dois mettre des bandages pour éviter de me gratter la nuit. Je suis en traitement actuellement et ça m'aide un peu. J'ai aussi la peau extrêmement sèche que j'ai une peau qui pèle constamment... au niveau de mes mains et talon en hiver (pire saison de l'année pour un malade) j'ai toujours minimum 10 gerçures qui peuvent aller jusqu'à 2 cm. (Ma crise pour mes talons a déjà 3 ans et je me gratte s'en cesse depuis (ça n'a jamais guéri depuis) et pour mes mains cela fait au moins 5 ans je ne me suis jamais arrêté (je n'ai jamais eu les mains "normal" sans plaque, étant donné que je me gratte au sang toutes les nuits en dormant ou pas parfois) Tout ce que je viens de dire a été très dure pour moi et je demande de la bienveillance en lisant ce commentaire, je suis toujours aussi sensible à ce sujet. Si vous avez lu jusqu'ici je vous en remercie et si vous êtes victime aussi de dermatite atopique n'oubliez pas que vous n'êtes pas seule et dites vous que vous respirez et c'est la meilleure choses au monde ❤❤

J'ai un eczéma moins sévère que Eleonore mais je comprends tout à fait ce qu'elle vit. J'en ai sur tout le corps sauf la tête, heureusement et quand ma peau est sèche j'ai l'impression de brûler. Les crises m'empêchent de dormir et en société c'est extrêmement vexant d'avoir des remarques quand on se gratte, on a les ongles sales, on a toujours des plaies quelque part. Ma maladie, en tout cas, est accompagnée d'une petite intolérance au lactose et c'est un vrai plaisir d'avoir des maux de ventres constants ! Enfin bon, j'ai la chance d'avoir parfois de longues semaines de répit entre les crises et je pense honnêtement ne pas être à plaindre. J'espère que tous ceux qui partagent cette situation ne perdent pas l'espoir d'un jour pouvoir vivre normalement avec cette maladie.

J'ai une dermatite atopique légère, et c'est déjà pas toujours évident, ça a représenter un vrai frein à ma carrière. Alors franchement un immense courage à tout ceux qui ont les stades au dessus !!!

J'ai aussi 2 maladies de peau ! Dermite Séborrhéique et Psoriasis en goutte ! franchement c'est fatiguant... toujours devoir se soigner... mais je plains vraiment les gens chez qui ça va plus loin que la tête, le visage et le corps :( ♡ courage à vous ! C'est tellement triste 💔 les gens / les enfants peuvent être vraiment blessants. Avant de critiquer les gens renseignez vous sur ce qu'ils vivent ! Merci d'avoir fait un épisode sur ce problème !

J'ai de l'asthme et une dermatite atopique légère, je n'avais aucune idée que les deux étaient liés, merci de me permettre de mieux comprendre mon corps!

Merci de ton témoignage, je me sent moins seule, vraiment

Merci beaucoup pour cette intervention, je me sens moins seule du coup ❤️ En tant normal j’ai un inconfort constant de la peau malgré la quantité d’hydratant/soins que j’applique (même si ça me permet de garder ça sous contrôle relatif) ; ma dernière crise qui a duré 8 mois a été causée par une odeur forte de peinture type glycéro et ce n’était pas des plaques fines d’eczéma que j’avais des chevilles aux hanches mais des plaques à vif épaisses de plusieurs millimètres ; dès que la température descend sous les 10 ° c’est un calvaire (démangeaisons décuplées, plaques, gerçures, etc) ; démangeaisons constantes même sans plaques ; obligation de laver mon linge au savon de Marseille/savon noir ; de porter du coton/lin car je ne supporte pas le synthétique en contact direct etc... oh et puis j’ai le tiercé gagnant de l’atopie : dermatite atopique + allergies + asthme 👌

Cela fait plusieurs épisodes que je regarde de DSC. Je trouve ton questionnaire très bien amené, simple, respectueux. Et d'une manière générale, les témoins ont tous de grandes qualités : humbles, courageux, combatifs, résilients. Ils sont impressionnants au regard des affections dont ils sont victimes. Bravo à eux, j'espère montrer le quart de ces qualités si je devais être concerné par une maladie grave ou invasive ! Car j'ai le sentiment que ce sont ces qualités qui les ont aidé à s'en sortir !

ENFIN !!! team plaque rouge bonjour ( j'ai de l'eczema depuis tout bébé). Accompagné d'asthme et de nombreuses allergies Sans parler du prix des produits non remboursé car considéré comme de l’esthétisme

Merci beaucoup d'avoir parler de cette maladie. Moi-même j'en suis atteinte et c'est bien d'en parler parce que je trouve que ce sujet n'est pas assez abordé et connue. Merci 😊

Je ne pensais pas que cette maladie était aussi douloureuse. C'est un super témoignage. Bravo à vous Eléonore !

J'ai lu dermatite j'ai cru que ça allait parler de dermatite séborrhéique, j'ai cliqué trop vite mdr. En tout cas c'est tj une bonne vidéo intéressante, je kiffe pas mal de trucs sur yt mais les chaines comme ça qui font apprendre des choses Dr Nozman, Monsieur Phi, Primum Non Nocere etc c'est vraiment génial.

Merci, tu es très inspirante. Ça donne courage et espoir

hyper intéressant, je ne connaissais pas du tout cette pathologie, merci!

Très bonne vidéo encore 😉Je me rends compte que dans beaucoup de maladies, il y a une errance médicale pour les patients, les médecins français n'ont pas l'air d'être enclin à chercher de vrais solutions pour soulager les patients, et cette phrase horrible " c'est psychologique " ou " c'est dans votre tête " j'peux vraiment plus l'entendre... 😬😤

Bravo pour ce témoignage ! Et merci de partager tout ça avec nous. Pour ce qui est du regard des autres et de soi-même, tout le discours d’Éléonore s'applique mot pour mot à la colopathie fonctionnelle même si les symptômes sont bien différents... C'est dans ta tête, tu es folle, tu es trop sensible, moi aussi des fois j'ai mal là etc... ou même venant des médecins >_< C'est destructeur. Merci pour ces bons conseils, et bon courage :)

Je fais partie des cons qui se sont déjà moqués de quelqu'un avec un problème de peau. Même si avec du recul on se rend compte des conneries/méchancetés qu'on dit ... Ta vidéo était très instructive, je pense que je serai plus compréhensif à l'avenir

Merci pour ce témoignage. Bon courage.

aïe, c'est vraiment un cas hyper sévère ! Je compatis :-( Moi c'était moins grave mais c'était quand même une obsession. Jusqu'à ce que je découvre un super produit, je suis tellement contente que je leur fais de la pub: c'est l'onguent du Pacifique. Il soulage les démangeaisons, aide la peau à se reconstruire et surtout à réduire les crises: dès que je sens que ça revient, j'en mets tout de suite et ça disparait instantanément. En dehors de crème à la cortisone, les dermatos ne me proposaient rien. Evidemment, ça a juste empiré les choses. Le service client est au top: ils donnent plein de conseils, bien mieux que les dermatos qui ne savaient rien faire d'autre que prescrire de la cortisone ! En plus il est 100% naturel.

Enfin cette vidéos 👍, moi aussi dermatite atopique auparavant sévère, mais maintenant modéré, avec cette maladie, obligé de mettre des pommade à base de corticoïde et pommade hydratante tous les jours, moi mon pire souvenir c'est quand j'ai du carrément me faire hospitalisé car c'était trop sévère et les traitements c'était pommades tous les jours matin et soir, jambes et bras enroulé de bande trempé dans l'eau chaude pour hydrater la peau, j'étais momifier 😅, bref un calvaires pas possible cette maladie à la con

Merci pour ce témoignage. Merci pour cette émission 🙏

Le t-shirt de Carpenter Brut, quel plaisir 👌

Je la trouve très courageuse d'en parler

Grosse force à toi, j'ai la même chose que toi , j'passe 1 semaine par mois au CHU 11 mois de l'année , je vis le même enfer que toi . Gardons le sourire, on fait peau neuve tout les jours =)

Je trouve cette vidéo intéressante! Elle redonne espoir à des gens qui en sont atteints, dont moi (dans sa forme moins grave). Merci pour ce témoignage, c'est toujours réconfortant de se sentir soutenue :)

J’ai une ichtyose et je me reconnais beaucoup dans le témoignage d’Éléonore, en particulier dans la façon dont les gens regardent tantôt avec un air dégoûté, tantôt ne prennent pas au sérieux la maladie. Moi aussi me rapprocher d’une association (AIF - Association Ichtyose France) m’a beaucoup aidée. Merci pour cette vidéo

Bonjour, Je suis moi-même atteinte de cette maladie depuis de nombreuses années..Je n'ai toujours pas trouvé de médecin réussissant à me soigner, pour cela j'aimerais grandement vous contacter pour obtenir plus de conseils de votre part.. Un immense merci de rendre mon commentaire visible de manière à avoir des nouvelles d'Eléonore... !

Bonjour, merci beaucoup pour ce témoignage. Je viens d'être diagnostiquée il y a trois mois (j'ai 19 ans) les traitements ne me font rien et j'ai encore beaucoup de mal a vivre avec . Le regard des autres que ce soit dans le bus ou même a l'école , dans la vie en général est très dur a supporter mentalement. Je suis admirative de ton parcours et de ta force, encore merci pour ce témoignage .

Regarde la vidéo en grattant son eczéma jusqu'au sang et en pelant les morceaux de peau morte... Je suis bien content que ça soit tout petit sur moi, mais je préférerai pas en avoir du tout. C'est quand même super embarrassant d'avoir la peau qui semble malade comme ça sans raison et que ça se soigne pas vraiment.

C'est rare les vidéos sur ce sujet. Merci d'en parler !!! J'ai eu de la chance car cette maladie à été moins sévère chez moi et s'est atténuer en grandissant (j'ai actuellement 18 ans et depuis mes 14 à peu près je vis avec de légère plaque qui son "supportable" et variables en fonction du temps) Je me suis pourtant retrouver dans ce qu'elle a dit car petite j'étais tout le temps en pantalon et manche longue, été comme hiver de peur du regard des autres. Le seule jour où je me suis mis en manche courte un garçon m'a dit "me touche pas"... Je n'ai pas réessayer ensuite... En C.P, la maîtresse à demander à mes parents de venir expliquer ma maladie à la classe pour éviter les réactions trop "violente" des autres et cette même année j'ai eu une grosse crise et j'ai passé 1mois à l'hopital... Enfin bref, tout ça pour dire merci et que même si le temps m'a permis d'aller mieux, ça fait toujours du bien de parler et que non on est pas sale mais juste malade, que oui c'est moche à regarder mais on y peut rien et ça ne tuer personne (enfin je crois 😆)et surtout que ce n'est pas juste dans ma tête mais juste un gène de merde dans mon ADN. Je pense également que la confiance en soi est aussi importante dans cette maladie (dans toute maladie enfaite ^^). Dans mon cas, les sports artistique oú les costumes n'ont pas toujours des manches longues m'a aider à m'ouvrir, on m'a posé des questions sur ma peau "pk je saigne ? " "Est-ce ça fait mal ? " "Pk tu à ça? "... Mais au finale on ce rend comte que les gens sont ignorant et ça peut amener la méchanceté... Désolé j'avais besoin de parler 🗣😇😌 merci 🙏✊

Merci pour cette vidéo . Ma femme souffre aussi de dermatite atopique sévère et elle s'est totalement reconnue dans ce témoignage. Il aurait été aussi interessant de parler des causes de cette maladie. Pour ma femme il y a un terrain génetique (sa mère en a eu) et allergène. Il y as aussi le stress qui n'aide pas mais aussi une cause auto-immune. Sa dermato l'a mise sous "Neoral" un immuno-depresseur. Ce traitement a bien aidé a réduire les crises et les plaques.

Merci pour ce témoignage ! C'est exactement ce que je vis au quotidien je me reconnais à 100 %

Merci pour cette vidéo je suis moi même atteind d eczema atopique et actuellement en crise sa me fait beaucoup de bien d entendre son témoignage et me permet de me sentir moin seul face à la maladie !

Je vis la même chose sauf pour les yeux c’est quelque chose de très difficile psychologiquement ! Le regard des autres touche beaucoup aussi

Pour beaucoup de maladie, quelles soit mineures ou majeures, pas mal de personne sortent les fameux '' c'est dans ta tête, ça fait pas si mal, tu exagère, fait un effort enfin!'' Je trouve ça désolant d'essayer de minimiser la souffrance d'autrui, quel est le but? C'est pas à des personnes ignorantes de juger si la maladie est grave ou non. Je n'ai aucune maladie pour le moment, je n'ai jamais connue de souffrance comparable à la dermatite atopique, ou a aucune autre maladie. C'est pour cela que je ne me permet pas de faire une quelconque réflexion sur l’état de santé d'une personne. En tout cas c'est un très beau témoignage, bon courage a Éléonore et a tous celles et ceux qui en ont besoin!

Merci pour cette vidéo. Je vais me renseigner auprès de l'asso car j'ai un souci depuis mon enfance et personne ne m'avait parlé de cette maladie. Si c'est ça... Je vais voir, vivre sans démangeaison serait un paradis.

J'espère qu'un jour tu nous feras une vidéo sur la maladie de Verneuil ! Super sinon!

respect, moi j'ai une maladie de verneuil (parfois appelée hidrosadénite suppurée, maladie de Velpeau ou acné apocrine) et d'une rectocolite hémorragique (RCH) et c'est pas facile tout les jours .

Merci d'en parler je me sens moi seule perso j'ai 21 ans et j'en souffre depuis ma naissance en sachant même en ayant fais des cures de bain de souffre pour faire disparaître mais rien n'a faire pareil avec les crèmes... donc j'ai eu approximativement le même vécu. Force à elle force à nous tous. 💪

Eleonore a un sourire radieux ❤️ et je l’attendais celle la , le COUP DU STRESS , quel bande de nazes ....ils se prennent pour des toubibs psy .bravo pour ton courage .

J'en ai eu beaucoup étant petit, je me frottais les pieds sur le tapis du salon à avoir les pieds en sang. Pour moi me gratter me soulageais énormément jusqu'à arriver effectivement à saigner. C'est pas mal passé avec l'adolescence mais j'ai encore des crises, par exemple entre mon index et mon majeur ça va ça vient sans réellement guerir parce que je traite plus et en ce moment au crâne. Ton témoignage me fait chaud au coeur et je pense que je vais retourner chez le médécin. A quand un épisode sur l'asthme et ou les allergies vu que la porte est ouverte

Déjà que l'eczéma c'est difficile, courage à elle

J’adore son look

Moi je suis aussi touché mais heureusement pas à un tel niveau. Le plus violent c'est vraiment les démangeaisons mais l'asthme et les conjonctivites chroniques que j'ai eu aussi ça a été sacrément la mort aussi. Ce qui m'avait beaucoup marqué c'était le coup du "ah mais il a la galle je le touche pas !" Et ça jusqu'à ma majorité.

Courage à cette demoiselle et à tous les autres atteint qui surmontent de grandes épreuves constamment.

Je l'ai depuis 7 ans environ et j'ai abandonné l'idée de me soigner, après une dizaine de dermatos j'ai perdu beaucoup trop de temps et d'argent pour essayer de la soigner pour au final se retrouver sans aucuns résultats. Malheureusement j'essaye d'apprendre a vivre avec même si j’appelle pas ça vivre avec une constante envie de m'auto-écorcher vivant tellement les démangeaisons sont insupportables.

Hyper jolie et forte cette femme ! Courage à elle !

Bon sang ! Est moi qui me plaint de ma dermite séborique.. elle as vraiment du courage !

Superbe, merci !

Vidéo profondément touchante, et qui me parle totalement. Je n'ai pas de dermatite atopique, mais j'ai eu un eczéma extrêmement intense. Oui je compare, parce que quand je dis intense, c'est vraiment le cas, ça a failli me tuer. J'ai fait 2 séjours à l'hôpital, la dernière fois ça s'était muté érythème purulent sur une très grande surface des jambes, lymphangite sévère, plus de 40 de température (à la limite de la septicémie) ; 8 jours de perf, etc etc. Ca m'a ruiné mes études (j'étais tellement vidé à la fin de cette épreuve que j'ai souffert d'une grave amnésie, mon cerveau ne connectait plus rien (et des pans entiers de ma mémoire ont disparu définitivement). Juste avant les partiels, c'était la bulle assurée. Ca m'a duré de façon intense une vingtaine d'années (15-35 ans). Je retrouve dans les paroles d'Eléonore mon propre ressenti vis-à-vis des démangeaisons. Lorsque j'avais un couteau en main, je devais me forcer, intellectualiser, le fait que non je ne devais pas m'arracher la peau avec. Et oui, une douleur même intense est tellement préférable dans ces cas là. Et c'est de toutes façons déjà très douloureux : le même ressenti qu'une brûlure au 3ème degré (j'ai d'ailleurs pu me débarrasser du plus gros de ma dernière très grosse crise avec des pansements surgras à la cortisone, qui sont normalement destinées aux brûlures sévères) Petit à petit, j'ai appris à mieux comprendre les réactions de mon corps, comment contrôler ce qui apparaissait. Tuer dans l'oeuf certaines apparitions dont je soupçonne que ça va mal tourner (merci la cortisone, malgré ses conséquences néfastes). Je confirme les dégâts de l'eau ! Je ne peux me laver que tous les 2-3 jours en général, sinon ça m'assèche la peau et c'est reparti. Mais malgré ces calvaires que j'ai vécu, je constate qu'il y a bien pire en matière de maladies de peau. Moi, j'ai pu apprendre à contrôler ce dont je souffre. Je croise tous mes doigts (et je vais même croiser ceux de mon entourage) en espérant que le dernier traitement que prend Eléonore lui permettra à elle aussi de sortir du calvaire, et entrer dans une phase de "maladie contrôlable". Espérons !

bonne chance à vous

Courage a cette femme forte , on dirait qu'elle n'arrive plus à encaisser , ça me déprime :(

Je le vis exactement de la même manière, et autant dire que quand t'a un métier comme créateur, ou streamer, ca devient vraiment compliqué à gérer...

Un énorme soutien car je m'imagine pas vivre avec la même maladie !

Merci de ce témoignage. J'ai moi même énormément d'eczéma depuis ma naissance conjugué à des allergies à l'oeuf, les arachides le miel et j'en passe. Je suis toujours pris dans les plis et pendant certaines crises sur tout le corps. Les yeux pleins de croûtes, le cuir chevelu, les mains etc. C'est extrêmement difficile à vivre et malheureusement pour moi c'est toujours très délicat d'expliquer ma situation pour justifier ma "fainéantise" apparente dans la recherche d'un travail. J'ai un peut de mal à comprendre ce que je peu faire pour améliorer ma situation à part faire comme je l'ai toujours fait : 3 semaines de cortisone et 1-2 mois "tranquille" ou plutôt supportable et présentable. Vous n'avez pas paler de votre traitement, j'aurais aimé avoir plus de précisions sur celui-ci. J'ai moi même essayer beaucoup de traitement, UV, homéopathie, régime alimentaire etc. Rien y fait. J'espère que vous allez tenir le coup comme cela longtemps. Je sait à quel point parfois, on se sent parfaitement bien quelques semaines.. mais.. la rechute est parfois très rapide et on a du mal à s'en rendre compte. Parce que pour des gens comme nous, gratter, c'est tout le temps.

Quel enfer !! Je fais un peu d’eczéma mais pas à l’échelle d’Eléonore et des fois on ressent une telle frustration et un certain désespoir d’être mal à cause de ça ! De se gratter toute la nuit, de pas trouver de traitement efficace, d’avoir sa peau abîmée, pas belle, les remarques des gens a ce propos etc.... j’arrive même pas à imaginer ce que ce doit être pour elle ! Quel courage ! 💪❤️

Merci, actuellement je refuse de voir les médecins depuis 2 ans, j'en pouvais plus. Merci pour cette vidéo, j'ai repris espoir. Je vais reprendre rdv.

J' en ai aussi depuis bébé. Allergique au crème anti eczéma avec de la cortisone etc.. j' avais remarque que quand j' allais a la mer voir mes grand parents mon exzema . Depuis j' ai depuis déménager dans le sud et des que j' ai une crise op a la mer!.et j' avoue que ca va super bien☺️. L exzema se transformait en impétigo quand j étais petite et la plus rien depuis mon déménagement 😊.courage a elle

Y a moyen d avoir le.numero de son doc SVP ? J ai la même maladie je n en peux plus

Le plus désespérant la dedans c'est de ce dire que tout ces personnes qui on des maladies invalidantes et dur à vivre qu'elle quelle soit sont parfois plus impactées par le manque de respect et la désinformation des gens

Au fait : la grille de Monnoyer, sur la gauche, avec le "WTF" en dernière ligne : EXCELLENT !!!

Merci pour ce témoignage qui doit être compliqué à cause du jugement des gens mais par contre à 7:14 pour qui il se prend le gars qui vous à dit " oh la tête on dirait que t'es en phase terminale d'un cancer " mais ça va pas de dire ce genre de choses bref c'est incroyable que ce genre de personne puisse dire ça sans penser au répercussions derrière. Force à tout ceux qui souffrent de cette maladie vous avez beaucoup de courage tenez bon 💪💪

Ça n'a rien à voir mais j'adore son style je la trouve super belle et ses cheveux sont magnifiques ! Courage à elle c'est pas simple !

SALUT: INFO SHAMPOING : Je suis atteinte de Psoriasis, et ça venait par crises. Mais depuis 3 ans maintenant ça ne part plus et ça revient toutes les semaines à me gratter à sang pendant la nuit, à avoir des pellicules enormes visibles de loin et des vieilles croutes jaunes. J'avais des traitements et des shampoing de pharmacie surgras type sensinol tout ça qui fonctionnaient très peu voire pas. J'ai réussis à presque stopper les crises en réduisant la fréquence des shampoings (de 3 fois par semaine à 1 fois) et en me lavant les cheveux avec de la farine de pois chiches (cf vidéo de Alice Boucher). Ca m'a piqué un peu au début parce que j'avais des lésion ouvertes mais depuis BONHEUR, ça gratte plus du tout !!! C'est hyper doux et ça nettoie tellement bien mais cheveux qui pourtant sont un véritable nid de sébum. JE RECOMMANDE

moi qui fait de legzema, cest cool qu’on parle de ça de manière objective !