Super video. Je suis malade du syndrome de Menière depuis 2017 (c'est encore très récent) j'ai 28ans et j'ai cette forme de Menière (car il y en a énormement) avec accouphènes et des crises de vertiges d'une violence inouïe plusieurs fois dans l'année. À cela s'ajoute des vertiges, que je nomerais, de plus "courant" qui dure en moyenne plusieurs semaines (voit plusieurs mois) qui font géneralement suite aux grosses crises. J'ai perdu mon travail. Et la plupart des médecins que j'ai cotoyé n'était pas du tout à l'écoute (voir pour certain me faisant passer pour quelqu'un qui souhaitais seulement un arret maladie ce qui est dégradant lorsque l'on vie un veritable calvaire). Fort heureusement je suis tombé sur des spécialistes qui ont su m'expliquer ce que j'avais et mettre un nom sur ce que je vivais afin de savoir contre quoi je devais combattre. Ce qui fait suite à un traitement de fond, totalement inéficace (dans mon cas) Le seul soulagement trouvé pour le moment sont quelques séances d'accupuntures. Et pour terminé je suis en train de suivre la piste de la medecine chinoise car il semblerait qu'en Chine cette maladie est traité différament et semble être soulagé par les plantes. (Je ne fait que vous rapporté des rumeurs pour le moment, je suis sur le point d'essayé moi même, lorsque j'aurais un contact serieux je reviendrais vers vous pour partager mon expèrience) Je suis très attentif à ce qui m'entoure tout comme vous le laisser comprendre dans la video, en analisant tout ce qui pourrait être en cause à une difference d'état. Je ne suis pas tout à fait d'accord avec l'integralité de vos théories mais j'ai trouvé cela très très interressant. Je vous remercie pour votre vidéo. Ps: j'ai été le plus précis possible, je trouve que les témoignage manque de précisions malheureusement dans ces cas de maladie où la médecine n'est pas assez avancé donc si vous lisez ce messages et que vous êtes atteind également de cette maladie n'hésitez surtout pas à être le plus précis possible. Votre experience pourrait nous être bénéfique à tous. Je souhaite un prompt rétablissement à toutes et tous. Courrage.
Bonjour Amine Atteinte de meniere depuis 11 ans. Nous avons a peu pres tous le meme parcours . J ai le meme ressenti que toi par rapport au medical . Certe c est une maladie mal connue par les specialistes ( ORL) mais certains que j ai consulte le mette sur le compte du stress. Quand j entends cela ca me met dans une colere extreme. Et comme je suis une personne qui n a pas sa langue dans sa poche je leur dit le reste!!!!!!! Et ca ne leur plait pas trop. On souffre trop et je ne supporte pas des phrases comme cela. Je n ai pas eu la chance de rencontrer un ORL a la pointe et surtout a l ecoute . Il faut imperativement qu ils prennent le temps de nous ecouter c est tres important. Suite a cette maladie j ai perdu mon travail il y a 1ans et demi. Je n ai plus de vie sociale.Tout a bascule dans l enfer pour moi. Voila je vous ai fait un petit resume . Vous avez eu une reponse d une personne ( qui vous a laisse son numero ) qui disait avoir une solution. L avez vous contacter . Si oui qu est ce qu il vous a suggere. Merci pour votre reponse . COURAGE A NOUS TOUS ET CONTINUONS A NOUS BATTRE Cordialement
Bravo pour votre courage; vous avez toute mon admiration; j'espère qu'un jour vous aurez un traitement qui réduira ou éliminera complètement votre maladie "invalidante" - Bravo encore et gardez le moral
Y'a aucune espoir avec cette maudite maladie. Je vis avec plus de 25 ans. Mon médecin traitant m'a dit que tu vis avec. Betaserc , Tanganil. aucun effet. Et surtout les troubles d'équilibre qui me provoque les vertiges.
Merci pour tout très à la hauteur je ressent tout ce que tu as expliquer,depuis un mois je vie l enfer avec des vertiges incroyage,Je suis handicapée dans mon lit,J ignore ce qui m arrive mais avec votre ;vidéo je suis convaincue qu' un jour ça ira mieux merci pour tout e
Merci pour votre vidéo, déjà 10 ans de ménière pour moi avec tous les symptômes, depuis 10 mois env. j’ai une grise de vertiges avec vomissements par semaine, épuisé physiquement, je met 3 jours pour me remettre, ça fait des semaines très courtes. Faut s’accrocher, ce qui est très frustrant c’est l’incompétence des médecins sur cette maladie et le peu d’aide et conseil pour améliorer le quotidien. J’en suis à me demander à avoir une opération qui me détruise mon oreille complètement afin de revivre. Je suis sur la région parisienne, si vous connaissez de bons spécialistes pouvant m’aider je suis preneur . Encore merci pour cette vidéo et bon courage à vous.
Attention à vos angoisses. C du cortisol. Ça abaisse énormément le système immunitaire. Le virus en profite. Pour info il se réplique tout les 45h environ chez moi . Notez l'heure de chaque crise et vous pourrez même les prévoir et donc comprendre la mécanique infectieuse.
Merci beaucoup pour votre vidéo qui m'a éclairé sur cette maladie, je suis en crise depuis 2 mois, acouphènes très forts et perte d'audition heureusement les vertiges sont très faibles, je revois mon orl samedi 🤞🏼 bon courage. Salutations
Merci pour tes indications que j ignorait jusqu' à aujourd hui , je fais des crises de vertiges depuis deux mois c est vraiment l enfer, je prends un traitement qui me soulage à 50% seulement je suis à la moitié de mes éxaments, bonne santé à toi et à la bonne nouvelle.
Bonjour je souffre peut etre de cette maladie mais on ne l a toujours pas posé de diagnostic clair. Vertiges + légères acouphènes….Mais j’ai également une cophose congénitale de l oreille droite. Bref depuis mars je fais de la kinésithérapie vestibulaire qui m aide bien et j attends plus de précision. Je pense que j ai un hydropes mais aucun médecin ne m en a parlé. Seul mon kiné m a mentionné 🤷♀️A suivre. Merci à vous pour votre éclairage 👍🙏
Merci pour la vidéo je souffre de cette maladie depuis déjà 4 ans et ça s'aggrave de plus en plus... Pour moi c du à un traumatisme accident de voiture... C terrible... Je n arrive plus à travailler... J ai perdu ma mère réclament et c plus de vertige... Je ne sais plus je ne vis pas...
Acupuncture ça aide très bien ! 🙂🙂 Et supprimer les céréales, le gluten et le lactose; ça aide beaucoup. J'ai eu de nets progrès grâce à ça et aussi en faisant un travail sur les émotions. ZEN + suppression lactose, céréales et gluten= 80% de ma guérison !
Bonjour.moi j'ai des instabilités a la marche .. depuis des mois..avec Un acouphène présent depuis mais pas de vertiges rotatoire..j'ai fait 4 ORL..j ai une perte aiguë haut très faible.. mais 25 ans prêt des moteurs ça a pas aider !!!j'ai de Gros problème au cervicales..2 hernies et beaucoup d arthrose depuis 9 mois que ça dure..sa c'est un peu calmé Lee instabilités .. mais toujours cette impression de plénitude..du quel peu m'aider à comprendre. Merci d'avance.. cordialement
Bonjour , je suis atteint d un syndrome de ménière avec la totale vertige acouphène depuis deux ans maintenant . J ai une question j ai comme l impression que chez moi c est souvent lié avec la sensation de nez encombré , est ce aussi votre cas ?Ma dernière crise est survenue après un rhume . Et j ai régulièrement le nez mal dégagé avec des sécrétions très collantes . Du coup le côté viral m intéresse particulièrement . Merci pour cette vidéo en effet on trouve peu de témoignages sur la maladie .
Bonjour, avec le temps j'ai compris autre chose la sensation de nez bouché, c'est de la vasoconstriction. en fait le stress reduit le diametre des vaiseaux. L'adrenaline et le cortisol malheureusement provoquent cela. Chez nous, ça se sent au niveau nasal comme auditif. Tout se rétrécie sur cette zone, j'ignore pkoi. C je pense au final une autre explication de méniere. du moins celle qui fait que meniere dure dans le temps car elle est anxiogene chaque chaque.
Excuse-moi encore, dans l’oreille il y a du potassium et du sodium.... dans le cas de lhydrops que nous avons, as tu essayé un duretique comme le diamox ? Cela peut réduire la pression sur moi ca m’aide un peu.
Ça aide un peu mais ça donne des picotement. Et puis à haute dose des calculs rénaux. J'ai arrêté depuis longtemps. Vise la réduction de lnxiete et regarde le résultat au bout de plusieurs semaines. Anxiolytiques médiation somnifère... etc. .....tu me.diras si ça marche
Bonjour, et grand merci pour votre video. Rarissime ! Meniere depuis 2007 avec la totale. Vertiges, acouphènes, hyperacousie et oui.. hydrops.. Une question. Qui est votre médecin ? Je suis très mal suivie .. j'attends une consultation à Reims un pôle d'excellence tout nouveau. Je murit l'intervention chirurgicale car les vertiges sont trop fréquents et me laissent KO. C'est une mutilation j'en suis consciente mais au point où j'en suis.. je n'ai plus de vie. Je ne peux plus travailler, et tout m' a été refusé. Invalidité, prise en charge 100% etc... je travaillais dans la bio et j essaie des tas de choses. J ai eu quelques resultats sur les acouphènes et l hyperacousie, mais rien pour ces fichus vertiges.. En tout cas merci pour ce partage.. A diffuser dans le corps médical car la plupart sont à la rue. Merci beaucoup et bonne chance à vous. Béatrice
Bonjour Béatrice, je ne vais divulguer le nom de mon medecin sans son consentement, mais voici un lien important qui explique l'origine de la maladie. C'est le professeur Gacek du Massachusetts qui l'a rédigé. Ce document est à imprimer et traduire en ligne. Je vous donne mon traitement également: 3 g de valaciclovir par jour pendant 4 semaines, puis 2 grammes par jour pendant 8 semaines puis 1 gramme par jour pendant 12 semaines. Traitement à refaire intégralement si la maladie reviens. Allez sur les pages Facebook relatives à la maladie de meniere car j'y ai posté des documents. Bonne chance.
Slt @Beatrice Pioda je te conseille de ne pas faire la chirurgie tu sera sourde définitivement et aura toujours des vertiges moi je voulais puis après réflexion je ne préfère pas empiré mon cas après c’est à toi de voir mais réfléchi bien et renseigne toi auprès de plusieurs spécialiste avant toute démarche que tu risquerais de regretter en tous cas je te comprend tt à fait je vie la même chose que toi et te souhaite bon courage et une diminution des crises faut rester 💪🏽 forte 😔
@@CJL565 Oui, super. je connais 2 femmes qui ont subit l intervention et tout s'est très bien passé.. avec une bonne rééducation et de la patience.. Merci pour votre témoignage. ça fait du bien d'avoir un peu des retours positifs ! moi, vu ma vie inexistante depuis, et ces fichus symptômes sans répit, je crois que je n'ai pas le choix.. Reims dites vous ? super, j'ai rdv le 20/12.. Qui vous a opéré ? Avez vous été au centre de réadaptation après l'opération ? vous l ont ils proposé ou faut il le demander.. moi, c'est la condition obligatoire. Je veux pas rentrer chez moi tant que je n'aurais pas récupéré.. Merci en tout cas
L'herpès, tout le monde l'a dans le corps depuis l'enfance... Je ne crois pas que c'est une origine microbienne mais plutôt une inflammation et un problème circulatoire... La question: pourquoi le nerf vestibulaire est inflamme? Pourquoi cette inflammation?
Bonsoir tout d’abord merci pour votre vidéo, mon ORL à l’hôpital de TOURS ne veut pas me donner des antiviraux car pour lui il n’y a pas de preuve évidente MAIS. Je pense qu’il ne connaisse pas ce protocole car il était surpris de ma demande . Comment avez vous fait pour que votre ORL vous les prescrivent. De plus quel CHU HOPITAL VOUS A prescrit les antiviraux ? Cordialement
Bonjour. J'ai fourni un pdf montrant l'étude gacek à un généraliste. Et on a essayé. Après, tout mes menieres nont pas d'origine infectieuse. ... courage.
Salut, Je suis âgé de 17 ans cela fait maintenant plus d'un an déjà que je vis avec cette maladie malheureusement je perd confiance en moi j'entends de moins en moins bien de l'oreille gauche. Les vertiges sont de plus en plus fréquent. J'ai des crises en moyenne tout les soirs, je suis toujours autant fatigué même en dormant 10h c'est comme si que je n'avais pas dormi. Le levé au matin est très compliqué !
Depuis cette vidéo, J'ai appris que le syndrome des scalenes pouvait donner vertiges et acouphènes. Explorez cette voie éventuellement. Autrement stress, fatigue, favorise la vasoconstriction et c peut être chez vous un cercle vicieux. Parlez du xanax à votre médecin éventuellement. Courage.
Bonsoir je suis une famme algérien qui souffre beaucoup de cete maladie je prends le bitacerc 2. Fois par jour de pui 3 année Es que vous pouvez me donner des conseils merci beaucoup pour vous témoignage
Bonjour, Ce que je peux vous affirmer c'est que cette maladie est souvent d'origine infectieuse (virus herpétique dans les oreilles). Comme toute maladie infectieuse le corps humain la guérie naturellement avec les semaines et les mois, mais à la condition de supprimer le stress chronique que la maladie vous engendre . En effet l'hormone du stress (le cortisol) que vous produisez en permanence à cause des symptomes angoissants de la maladie, provoque plusieurs choses : - une baisse des cellules immunitaires tueuses de virus (lymphocytes T4) - un accroissement de l'inflammation dans l'oreille puisque le cortisol à haute dose prolongé produit l'inverse de l'arret de l'inflammation. Ce que je veux dire c'est que en tant normal, le cortisol intervient pour stopper la réponse immunitaire inflammatoire. Mais quand le cortisol est permanent dans votre sang, vos défenses s'y habituent et ne s'arretent pas de fonctionner meme en presence de cortisol. Du coup l'inflammation continue, les virus prolifèrent plus vite encore et vos symptômes sont plus fréquents. Mon conseil est donc de trouver des moyens pour annuler vos stress permanents. Essayer le sport, les activités de passions, le contact avec vos amies, et surtout la méditation quotidienne. Avec des mois d'entrainement vous devriez sentir une grosse différence. Vous pouvez aussi noter les heures ou se produisent vos crises et leur donner une note pour observer les progres. En principe vous devriez meme pouvoir prévoir vos crises, puisque les virus herpétiques se répliquent tous les 44h-46heures. Donc si vous faites une crise le lundi à 12h vous devriez en principe vous attendre à en faire une le mercredi vers 10h du matin. En connaissant le mécanisme de la maladie cela va vous déangoisser et permettre un meilleur rétablissement. N'oubliez pas la clef c'est de combattre le stress chronique quotidiennement et de faire confiance à votre corps qui va tout seul mieux réguler son système de défense. Bon courage. Gabriel
@@gp7513 bonjour Gabriel, j’ai exactement la même maladie que toi à gauche, fatigue permanente même après 10h de sommeil.... aucun orl n’arrive à m’aider si ce n’est que dormir et dormir. Pense tu que je devrais parler d’un traitement anti viral comme toi ? Sinon tu arrives à gérer ta crise ? À bientôt j’espère yo
Bonjour. Lantiviral aide mais ne guéri pas. En tout cas pas chez moi . La clé c est le système immunitaire inhibé par l'anxiété hélas. Personnellement j'ai bcq de mal à dormir. Je suis tjs sous stress avec les acouphènes. Je v passer à l auto hypnose et l EFT. Dans quelques semaines je posterai une autre vidéo avec plus de précisions . Courage à toi.
@@gp7513 bonjour je suis d'Algérie j'ai la même maladie depuis 2011 est-ce possible d'avoir le numéro de téléphone svp j'aimerais bien avoir quelques informations sur cette maladie svp car c'est jours ci je me sans pas bien merci
Voici une page facebook sur la maladie, et des témoignages : facebook.com/groups/1838559749759329/?multi_permalinks=2511325262482771%2C2511308405817790¬if_id=1573134906246873¬if_t=group_activity
Bonsoir Je viens de visionner votre video . Diagnostiquer meniere depuis 11ans . J ai perdu recemment mon travail . Je suis en invalidite 2. Vertiges , acouphenes , migraines l horreur !!!!!! . Ma vie est un enfer . J ai vu plusieurs ORL aucun m a trouve une solution pour me soulager . Par contre je souhaiterai savoir comment on vous a diagnostique un hydrops ( est ce un examen ? ) Si oui lequel ? Merci de me repondre. Je suis dans une impasse .
@@gp7513 Merci pour votre reactivite . Moi j ai passe 2 IRM (RAS) pour verifier si tumeur d apres L ORL. Alors quand on passe un IRM j en deduit qu il regarde systematiquement si probleme d hydrops ?????? Qu en pensez vous ? systematiquement ???
@@brigittebouchet9108 je ne sais si ils regardent systématiquement. pour votre information l hydrops est un signe commun à tous les ménières. Cdt. Gabriel
@@brigittebouchet9108 bonsoir Brigitte, par mon expérience, je sais qu'il n'y a que récemment que les médecins "radiologues" spécialistes dans l'oreille arrivent a décelé l'inflammation de l'oreille interne donc Hydrops labyrinthique.
@@shirquas2806 Bonsoir Merci pour votre reponse . J en deduis que vous aussi vous avez des problemes d oreille interne. Vous me parlez de radiologues specialistes dans l oreille . Mais comment se nomme cet examen car je vais en parler a mon ORL lors de mon prochain RDV. Donc il faut que je sois tres precise sur ce dont je vais lui parler . Cet examen se passe ds un centre de radiologie traditionnel ? Merci pour votre reponse Nous sommes seules face a notre maladie et ces ORL ne se demenent pas trop pour trouver une solution pour nous soulager . Alors je me bats et c est moi qui leur demande " et si je passais cet examen " c est dingue c est nous patient qui prenont les choses en mains . Je parle pour mon cas . J attends votre reponse Cordialement.
j'ai la maladie de Ménière depuis 1991 , je gère depuis des années avec, appareils auditif aux deux oreilles ,les accouphènes ont disparues ,vider l'oreille quand elle sont pleines en cas de crises et regarder au loin ,pour arrêter le nystagmus ,je suis suivie en oto-neurologie c'est une maladie neurologique voir avec une I.R.M si il n'y a pas de tumeurs à l'oreille sous bétahistine uniquement,régime sans sel,sans café,sans coca cola, sans acides citrique,ascorbique etc ... pas de vinaigre ,pas de musique dans les oreilles ,ça donne des vertiges . éviter le stress( pas facile ) ........
Essayez ça: ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-qw1QciZWfP0.html Oui il y a des autres manœuvres (faciles à trouver, suivez la piste) mais celui c'est mon préféré car plus simpliste . Parfois le répéter 2-3 fois c'est mieux
