Maladie de Sanfilippo : qu'est-ce que c'est ? - Ça commence aujourd'hui 

le regard désespéré de la mère, ça me brise le coeur...

Félicitations à Faustine pour sa bienveillance et son professionnalisme sans faille! Et courage à cette famille

j'ai vu que cette maladie est mortelle malheureusement, elle laisse une espérance de vie de 12ans environ mais en évoluant, l'enfant fini par perdre sa motricité, la parole...etc c'est terrible pour les parents, je leur souhaite beaucoup de courage.

Tant qu'il y a de la vie il ya de l'espoir..donnez vous de la force à partir de l'amour que vous avez pour vos enfants.courage

C"est fou qu'a l'heure d’aujourd’hui beaucoup de maladies ne sont pas reconnu .

Je suis stupéfaite de constater que pour sauver des enfants il faut à l’heure actuelle encore faire appel a des dons (4 mil. €) alors que des millions d’€ circulent dans le monde du ballon rond....ceci vaudrait quand même une solide réflexion. Les maladies orphelines sont mal servies par le monde tout puissant de l’industrie pharmaceutique. Rentabilité étant le maître mot dans un monde purement commercial. Courage aux parents.

Émission très très touchante . Il y a rien de plus horrible que de savoir son enfant malade et encore pire de savoir qu il va s envolé la haut où l herbe et plus verte . Je souhaite courage à tout ses parents

Quel que soit le sujet abordé, merci à Faustine pour sa gentillesse, sa bienveillance, sa spontanéité, ses paroles chaleureuses. Et avec elle tout ceci "sonne" vrai.

J ai tout mon soutien au prés de cette famille .

Un seul message dans cette vidéo "profitez des gens que vous aimez,tant qu'ils sont présents."

Un courage et une force incroyable venant de ces deux parents

Félicitations à Faustine pour la qualité de son émission et pour sa douceur et son humanité. Bon courage aux parents et aux enfants.

JE VOUS SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE♥️♥️♥️... j’espère de tout coeur qu’une solution sera trouvée..

Vous êtes très courageux des parents exceptionnels bravo a vous bravo aux enfants

Ah ca me brise le cœur. Je ne sais pas si je peux dire quoique ce soit pour vous aider, alors je vous envoie juste plein d'amour et tout mon soutien. Vous et vos 2 bouts vous êtes très courageux.

Courage à eux ❤❤ je leur envoie plein d'amour et soutien

Bon courage 🙏💚💚💚

Je les suis sur instagram depuis tellement longtemps 🙂je suis tellement heureuse qu'ils avance et gagne en audience 🙂bonne chance Hugo et Emma

Courage courage COURAGE 😢😢😢 Pas d'autres mots

Courage à la famille je leur apport mon soutien

Bon courage 💕 l’amour est plus fort que tout .

Courage aux parents !❤️😭

Bravo à vous

Force à vous ❤❤❤

Courage à la famille ❤️

Courage à cette famille

C'est vraiment touchant, Force à vous 💜 Lire la suite

Quelle tristesse pour les parents... Je leur souhaite beaucoup de courage, mais également beaucoup de bonheur malgré tout avec leurs enfants ❤

Tout mon soutient 😞

Ou est l'épisode complet ?

Courage aux parents 😢 et Faustine est en or !!!!!!!!!!

Le lien de la cagnotte pour les aider me semble utile : www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

Courage batte tes vous pour vos enfants vous êtes merveilleux ne baissait pas les bras ❤💖😍

Courage à eux, tellement triste cette maladie.. comme ma maladie de krabe.. ayden ❤ et tout les autres

🖤❤️

Dieu est juste, il vous récompensera...

Quand je voit ca. Ca me fait penser a la famille d augustine :/ ca fait mal au coeur .

Ma sœur est morte de cette maladie il y a 6 ans elle avait 15 ans j en avais 9

Vous imaginez l'ampleur et la catastrophe il manque million et quelque d'euros pou faire des teste sur un traitement

Ils ont encore besoin de nous. Voici le lien vers leur cagnotte : www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

C'est bouversant touchant cette famille. Sur la maladie des enfants ❤ dont la médecine n'a pas de traitement.. horrible

Ah oui ca me dit un truc cet famille, le gardien de but français Alphonse Aleora leur a donner une grosse somme d’argent pour financer la recherche il me semble

Ça ressemble à la maladie de Krabbe ? Il y a l association Lueur d espoir pour Ayden qui aident énormément, bcp de courage ♥️

moi les exams sont trés fatiguant

Mon dieu ils vont perdre leurs 2 enfants 😪😪😪

Regarder la dame derriere Alicia quand elle dit que les garcons s'est faignant haha a 3:06 Sinon courage a la famille😥💪💕

Oui Faustine est géniale

On en parle beaucoup dans mes cours de BPH

"les garçons c'est fainéant" mais mdr

Je viens apprendre aujourd’hui ma fille à ça

et le telethon on f koi

Je ne sais pas si quelqu'un connait les comptes des réseaux sociaux de ce couple.

Dans le football circule un paquet d’argent de sponsors.....peut être devrait on penser un peu plus aux enfants malades qui nécessitent de l aide...

il se passerait quoi , si il synthétise cette enzyme ? et la donne aux enfants ?

Ça je savais....mais moi je parle des sponsor

Je vous souhaite que dieu soigne vos enfants

Le beau père .....

moi j ais une maladie genetique rare orpheline et incurable

Et c'est combien leurs espérances de vie??

Si vous voulez aider à financer www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

Il habite à côté de chez moi il sont venu dans ma ville pour que les gens est le maire face un don

Pour nous musulman c'est une épreuve d'Allah tout vient de lui il donne il reprend il faut garder espoir car Allah est capable de changer le cours de leur vie inch'allah qu'il les guerrira

Et non des footballeurs....on n est pas des ignorants caca

Fallais prendre lueur d'espoir pour ayden 😠

1:50 elle demande au autre de l'aider genre xD quelle égoïsme perdue d'avance

Ici le prêtre mes enfants je vous le dis c encore un coup du covid 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣👍👍👍👍👍👍👍👍super les acteur c trop bons sa ciao mes enfants 😘😘😘

Vu la gueule des parents pas étonnant qu'il soit raté le gamin