◇ 잇따르는 죽음.. 벼랑 끝에 선 '발달장애' - 최 훈, 서유정 기자 - "이젠, 쉬고 싶어.." - '발달장애'라는 굴레 - 12년 만의 ‘은총이’ - 갈 곳 없는 발달장애 - '협동조합'도 해봤지만.. - '가족'도 챙기는 선진국들 - "장애아 낳은 게 죄인" ⓒ MBC&iMBC 무단 전재, 재배포 및 이용(AI학습 포함)금지
발달장애ㅡ 일반 가정에서는 거의 불가합니다ㆍ 전문교육이수한 박애정신으로 돌볼수있는 시설입소만이 답입니다ㆍ 어릴땐 돌볼수 있겠지만 자랄수록 힘에부치고ㆍ 국가에서 돌보아야가정이 사회가 같이 살수 있습니다 시설입소 대기자들이 자살ㆍ살해로 이어집니다 입소시설 희망자 입소되야하고ㆍ 퇴소 희망자 퇴소할수 있는 자유가 있어야합니다
이런곳에 사회복지가 좀더 들어갈수 있다면 좋겠는데 우리모두가 낳지는 않았어요. 그런 아이를 사회가 낳아서 맡긴건 아니죠. 모두가 책임을 가져야 하는건 아니에요 어려운 사람 많아요. 다 자기가 안고 갑니다. 더 어려우실수는 있지요. 그렇다고 살인도 동정하나요. 결국 저 힘들면 자식도 죽이는 주제에 부모의 뭐가 어쩌고 ...
발달 장애 아이들이 어릴적에는 그나마 부모님들이 감당하기 쉬운데, 사춘기가 되면, 보통의 아이들 보다 10배 이상 감당하기 힘들다고 하더라고요. 신체가 커지니까, 육체적으로도 감당 못하고, 정신적 변화에도 힘들어 하고.... 24시간 항상 대기 상태라고 말하면서, 아이 보다 딱 하루 더 사는 게 소원이라며 힘들어 하던 모습이 생각 나네요.
맞는 말씀이지만 장애우라는 표현은 지양해 주세요 장애인이 옳은 호칭입니다 후천적으로 장애를 입은 제 친구는 장애우란 말만 들으면 누구 마음대로 친구래? 우리도 사람 봐가며 만나고 친구 가려 사귄다며 발끈합니다 장애우는 장애인을 친구로 대해준다는 시혜적 관점으로 보는 호칭이니 사용하지 말아주시길 부탁드립니다
지원도 중요하고 장애인에대한 사람들 인식도 많이 바껴야겠죠... 어느날 택시타고 가는데 기사분이 지나가는 장애인분을 보면서 저런사람들은 집에 가만 있게해야한단 말듣고... 참 어이없고 우리나라 인식수준이 이정도구나 싶더라구요 아니신 분들도 있지만 장애인에대한 무조건적인 편견을 가지고 계신분들도 많아서 그사람들의 시선이 더 견디기 어려울겁니다
물론 복지 관련해서 일부 포퓰리즘적 정책도 있을 수 있겠지만, 장애인이나 빈곤층 관련해선 아직 한참 부족하다고 생각해서… 개인적으로는 돈 벌 수 있을 때 세금 더 내더라도 사회안전망이 더 갖춰졌으면 좋겠습니다. 장애라는 건 예고없이 누구에게나 올 수 있는 것인데, 아직 우리나라는 가족 중 누군가에게 장애가 생겼을 때 계산이 안 나오는 것 같아서요.
36개월 아이 아빠입니다. 발달장애 진단받고 하늘이 무너지네요. 저도 눈물이나고 답답하고 우울합니다. 이글을 쓰고있는 지금도 눈물나네요.. 제 나이 48세입니다. 살날보다 죽을날이 가깝고 과연 내가 언제까지 경제활동을 할수있을까.. 내가 죽거나 더이상 경제활동을 못하게되었을때 이아이는 어떻게 살수있을까.. 숨쉬기가 답답하네요.. 치료받는다고 정상이 되는것인지.. 치료가 안되는데 희망을 못버리는것인지.. 모르는것 투성이입니다.
다운증후군 언니가 있는 사람입니다. 부모님이 맞벌이하셔서 어릴 적 부터 언닐 돌보았고, 개인여가시간을 오롯이 언니케어를 위해 썼습니다. 이제 언니가 30대후반인데 부모님이 연로해 지셔서 언니를 매일씻기고 케어할 사람이 없다고 생각하니, 결혼 생각도 편하게 하지 못합니다. 언닌 특수학교 졸업 후, 주간보호복지관을 다니고 있으나, 기능은 퇴행되고있어 매일 일상을 유지시켜주기 참 힘드네요 ㅠㅠ장애인이라는 이유로 빤히 쳐다보고, 가족이 없을 때 교육시킨다는 명목으로 때리거나 말을 함부로 하는 사람들도 많아 걱정입니다. 국가에서 장애돌봄서비스를 늘려주시고 가족이 없어도 살아갈 수 있게 제도를 구축해주시면 참 감사하겠습니다.
우리나라의 현실이군요 ㅠㅠㅠㅠ 외국에 가보면 장애인과 비장애인의 벽이 하나도 없어요 바라보는 시선이 차갑지도 않았고 똑같이 행동하고 취급받고 웃고 눈높이를 맞추어 주더군요 이것이 진정한 선진국이라 생각했죠 우리나라는 학교에서 교육도 시키지 않고 부모들도 무관심하여 장애인을 놀리는 자식들을 나무라지도 않고 피하듯이 손을잡고 가버립니다 교육도 잘못이고 정부도 일등만을 위한 나라가 아닌 10등도50등도 꼴지도 다같이 함께 사는 나라를 만드는데 힘써야 해요 장애를 가진 부모님들 고생하신다고 안아드리고 싶네요 같이 목소리 내겠습니다 천사같은 아이들을 위해서 끝까지 힘내주세요 응원합니다 ~
십여년 전인가, 유명가수 아버님께서는 치매에 걸린 자기 부모님을 살해하고 스스로 목숨을 끊었지요. 그리고 작년인가 수술후 대소변을 간병인에게 의존해야 했던 아버님을 집에서 간병할 수 밖에 없었고, 자식은 다니던 학교를 그만두고 알바를 하면서 간호를 하게됩니다. 어느날 아버님은 자식에게 말합니다. 그동안 수고했다. 너에게 짐이되어 미안하다. 어떻게든 내가 알아서 할테니 내방으로 들어오지 마라. 며칠뒤 아버님은 돌아가시게되었고 아들은 존속유기 치사죄로 불구속 처리됩니다. 생업과 간병을 동시에 할 수 없습니다. 생명의 존엄성이란 관념으로 이 사회가 환자 가족을 극단으로 몰아가고 있습니다. 치료비로 고통받고, 병으로 고통받고, 내가 죽은 뒤에도 가족들이 고통받는 걸 생각하면 그냥 자살하는게 최고인데 이것도 사지가 멀쩡해야 가능하니.. 이제 죽음도 개인이 선택할 수 있도록 놓아줍시다. 앞으로 저출산, 고령화가 진전되면서 치료비 증가, 간병에 따른 경제활동 저하로 국민경제 부담은 기하급수적으로 늘어날 것이니 논의가 필요합니다.
이 부모님들은 다 보살이십니다! 스트레이트, 누구도 듣고 싶어하지 않는 분들의 현실을 알려주어 고맙습니다!!! 모두가 우리 삶을 함께 하시는 한 분, 한 분인데, 이렇게 차별 당하고 도외시 되어서는 안되지요. 계속 알려주세요! 공감의 연대가 이루어져야 변화가 생기니까요.
자폐와뇌병변을 가지고 있는 아이의엄마입니다. 치료도 치료지만 아이가 커가면서 가지는 질병들이 있어요... 뇌전증과 갑상선저하증등등 성조숙증등등 들어가는 돈이 너무 너무 많이들어서 정말 앞이 캄캄합니다. 남편이 돈을벌지만 감당이 안되네요... 저는 아이를 24시간 돌봅니다. 자면서도 돌보는 제시간없는 오롯히 아이위주로 돌아가는 생활입니다. 아이의 형제들은 형제들대로 우울하기도 합니다. 그아이들에게도 손이필요한데 잘못하니까요... 참 우울합니다...
저 부모님들 다들 능력있고 똑똑하고 아름다우신 분들이에요 대표로 십자가를 지고 삭발식을 해서 머리가 저렇습니다 ㅠㅠ 제발 나와는 상관없는 일이라 생각하지 말고 그들의 목소리에 귀를 기울여주세요 우리 사회의 가장 약자들입니다 ㅠ 쉬쉬하고 있지만 최근 발달장애는 폭증하고 있고 내 형제자매의 아이가, 내 손자손녀가 겪을지는 아무도 모르는 겁니다
발달장애 부모가 죽음을 선택하는 것은 특별한 일이 아닙니다. 그 삶에선 그것 외에 다른 방법이 없습니다.. 죽을 생각 말고 긍정적으로 열심히 살라는 조언은 폭언이라는 생각이 듭니다. 아이의 삶 외에는 생각하기 힘든 부모들이 일에도 매진해서 돈도 벌어야 하는게 공정하다 말하는 사람들이 무섭네요.
장애아이 낳지마세요 지옥을 맛볼겁니다. 이리말하면 욕먹을가요. 현실입니다. 커가면서 더욱 지옥입니다. 이리말하면 더 더 욕먹을가요? 장애아인 선택이 아닙니다. 내가 될수있다는걸 아님 내 자식들이 장애아 부모가 될수 있다는걸.. 생각하시고 장애아이의 복지에 관심을 가져주십시요. 이 나라는 장애아이의 부모로 살기엔 너무힘든 나라 입니다
마지막 어머님의 한 맻힌 절규가 제 마음같아 마음이 아픕니다 저도 혼자 16살 공격적인 아들이 휴일이면 집에 있지를 않아 데리고 나가야 하는데 나가면 죄인이다 생각하며 미안합니다 죄송합니다를 앵무새처럼 고개 숙이며 살아야 하는데 끝이 보이지 않는 삶이 진저리가 쳐져서 가고 싶지만 죽을때 죽더라도 절규는 국회앞에가서 하기로 맘 먹었습니다 평범한 일상이 행복으로 느껴집니다 엄마지만 엄마라는 말 한마디도 못듣는 제 맘에서는 공부를 못해도 말이라도 할수 있는 아이였음 좋겠다라는 생각도 욕심일까요! 떠나고 싶습니다
안녕하세요, 캘리포니아 리저널 센터에서 일하고있는 “이비 정”입니다. (에비 정 아니예요;) 캘리포니아 1/3의 예산이면, 최저 임금 차이, 물가 차이, 인구 차이를 고려하면 그걸로 캘리포니아에서 제공하는 혜택의 최소한 반 정도 혜택은 제공할 수 있을 것 같은데요;; 그 예산은 어디로 세고 있나요? 1960년대의 캘리포니아가 할 수 있으면, 주민등록 체계, 국민 의료보험, 높은 교육 수준 등 바탕이 잘 구축되어있는 2022년의 대한민국은 더! 잘 할 수 있습니다. 한국의 발달 장애인 부모님들 모두 힘내세요.
저들은 저렇게 태어나고 싶어서 태어나는게 아닙니다. 그리고 세금 저기에 들어가도 세금 내는거에 그렇게 많이 뜯어가지도 않습니다. 권력가지고 사기치고 주식조작 부동산 투기하는 사람들 세금 떼먹는 놈들이 떼어먹는것 보다요. 국가와 사회의 존재 이유는 저런 상황에 있는 사람들 역시 우리 사회 구성원임으로 비극적인 일이 일어나지 않도록 돌보고 케어하는 것입니다. 그게 선행되어야 훗날 우리가 늙고 병들어도 국가가 우릴 똑같이 케어하는거지요.
@@naro_c 북한과 잘지내면 좋은점 ㅣ국가가 안정되면 투자가 이루어지고 양질의 일자리가 생기지만 우크라이나 처럼 전쟁이 난다면 모두 꽝~~~ 2 저출산 초고령사회로 양질의 물건을 만들어 놓아도 구매자가 없어 일자리가 사라지고 추업난에 허덕인다 3 물자가 부족한 북한에 우리물건 팔고 취입인이 기피한 일을 시키면 항공료 저령한 비용 을 처리할수 있어 장점이다
당시 2016년 평생교육 정책 생각납니다. 그때 당시 큰이슈였는데요. 발달장애아 라고 차별을 하고 부정적으로 바라보는건 없어져야합니다ㅡ그런아이들에게 손가락질하는건 스스로 큰죄를 짓는걸 알아야합니다. 얼마나 큰죄인지요. 정부에서 큰관심을 가지고 발달장애아들과 그부모를 위해서 special education system을 만들어야합니다. 그리고 의료혜택을 어느곳에서라도 받아야합니다. 한국이 선진국이라고 자처 한다면요.
발달장애와. 함께사는 가족. 힘 든일 입니다 내가족이 었다면? 같은 선택을 안할거라고 장담할 수 없죠. 온전히 누군가는 장애가족을 위해 삶을 받쳐야 한다는게. ㅡ 나라면?? 경제적 인것도 하루온종일 나를위한삶 이없는? 시설에 보내야한다면 비용문제도 만만치않고. 발달장 애가있을때 부부도 파탄을 겪는 경우도 허다하죠 각종노인복지 한부모가족 혜텍이 너무많습니 다 알뜰하고 꼭필요한 복지가 필요하고 오히려 사각지대에 있 는 장애가족돌봄에 더 많은 혜 택이 돌아가야 하지않을까요. 죽을때까지. 치료될수없는병ㅡ 온가족의삶을 받쳐야한다는것 누구도 감당할수없는일을 정부 가 도와줘야합니다