ME/CFS: Ich habe eine Erschöpfung, die sich keiner vorstellen kann | Y-Kollektiv 

Und mal wieder ein Film, durch den man nochmal mehr zu schätzen lernt, gesund zu sein. Das ist einfach das wertvollste, was man hat, aber auch am wenigstens aktiv schätzt.

Ich muss es jetzt einfach mal sagen. Die Reporterin hat eine wunderbare Art mit Menschen umzugehen und gestaltet die Reportagen sehr ansehnlich. Dickes Lob an sie!

Dieses "Sie sind ja noch jung, Sie können nicht so krank sein" ist unfassbar zermürbend. Als jemand, der gesund aussieht, manchmal sogar Sport machen kann, wird einem schnell viel unterstellt - von Faulheit bis Simulation über "du willst nur Aufmerksamkeit". Eine Diagnose ist für einen selbst schon so viel wert.

Habt ihr vielleicht nochmal Lust ein Update zu machen, wie es Ronja mit ME/CFS mittlerweile geht oder wo ihr nochmal mehr auf die Krankheit eingeht? Das Video war ja schon sehr erfolgreich und ihr könntet damit sicher nochmal viele Menschen erreichen & vielleicht mit ein paar Informationen auch vor einer Chronifizierung/Verschlechterung bewahren!💙

Hatte ich auch, ist aber durch meine Schwangerschaft zum Glück besser geworden! Ich bin so dankbar dafür, der Alltag ist so hart mit ME/CFS....das Thema braucht unbedingt mehr Aufmerksamkeit!

Trotz ihrer Diagnose hat sie so eine positive Ausstrahlung, dass beeindruckt mich sehr. Ich ziehe meinen Hut davor wie sie all das meistert. Ich wünsche ihr alles gute auf ihrem Weg❤️

die diagnostische Arroganz vieler Ärzte ist erschreckend...

Gute Besserung an alle kranken Menschen!

Hallo liebes Y-Kollektiv Team! Vielen Dank, dass ihr Euch dem Thema ME/CFS angenommen habt. Ich hätte noch schön gefunden, wenn man erwähnt hätte, was für ein Ausmaß diese Krankheit nehmen kann. 1/4 der Betroffenen ist bettlägerig o. hausgebunden. Viele Schwerstbetroffene vegetieren teilweise seit Jahrzehnten im Bett mit Hörschutz und Augenmaske weil sie keine Reize ertragen können. Für mich z.B. wäre es ein absoluten Privileg auch nur 5 Minuten aufrecht sitzen zu können, geschweige denn rauszugehen. Von Leuten wie mir gibt es sehr viele, nur werden in Beiträgen über ME oftmals nur moderat Betroffene gezeigt und damit die Schwere der Krankheit ein wenig runtergespielt. Trotzdem vielen lieben Dank für den Beitrag. Für uns ist jede Berichterstattung wichtig. Liebe Grüße!

Danke euch für diesen Beitrag! Ich bin selber von dieser Krankheit seit ca. 1,5 Jahren (nach einer EBV-Infektion) betroffen und es tut wirklich gut zu sehen, dass es Menschen gibt die auch damit zu kämpfen haben und dass diese Krankheit einfach mehr Aufmerksamkeit bekommt. Viele nehmen diese Krankheit nicht ernst, weil man es den Betroffenen nicht direkt ansehen kann. Es ist wirklich schwer, weil man sehr eingeschränkt durchs Leben geht. Ich wünsche allen Betroffenen Gottes Segen und ganz viel Gesundheit🤍

Genau so ist es. Als Mutter einer inzwischen jungen, erwachsenen Betroffenen, freue ich mich sehr, dass ME/CFS immer mehr in den Focus gerät. Die Anhörung im Bundestag ist ein Meilenstein. Die Forschung in Erlangen, wir hoffen das Beste. Herzlichen Dank für diese Doku. Alles Gute für Dich Ronja🌿

Als selbst Betroffener fühle und verstehe ich jeden Punkt, der hier angesprochen wird. Es fühlt sich an wie eine Grippe, die nach einer Woche nicht weg geht. Man wartet immer noch auf den Wendepunkt, wann man wieder fit für Arbeit und Sport ist.

Super Doku, hatte ähnliche Symptome als ich schwer depressiv war und nur noch erschöpft war, auch ohne ronjas Grippesymptome. Einfach nur ein riesen Respekt, dass du dein bisschen Energie nutzt um Aufmerksamkeit zu schaffen. Wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe , dass bald ein Medikament erforscht wird.

Das ganze ist noch sehr schön dargestellt. Eis essen, spazieren,... Man hat z.B. max. 1 1/2 Stunden je Tag, um etwas zu machen. Da ist alles mit drin! Kochen, Geschirr spülen, Wäsche waschen, einkaufen, Arzt. In der Not gehen mal 4 h, aber da braucht man 3 Tage Erholung; letztes Mal 14 h Schlaf gleich danach.

Mein Partner hat leider auch ME/CFS. Deswegen bin ich froh, dass die Krankheit mittlerweile bekannter geworden ist.

Ich bin wirklich schwer beeindruckt davon, wie lebensfroh Ronja geblieben ist. Ich wünsche mir sehr für sie und alle anderen Betroffenen, dass das Medikament helfen wird.

Krass interessant zu wissen, dass es sowas gibt. Schätze mich sehr froh gesund zu sein. Ich hätte die letzten zwei Jahre mit Depressionen zu kämpfen und weiß wie es sich anfühlt keine Energie und Kraft zu haben selbst morgens aus dem Bett zu kommen. Ich habe es dank Therapie Gott sei Dank raus geschafft und jetzt geht es mir wieder gut und ich fühle mich wieder wie vor der Depression.

Toller Beitrag! Ich leide auch seit 9 Jahren unter ME und kann vieles bestätigen was Ronja gesagt hat. Myalgische Enzephalomyelitis ist schlimmer als sich die meisten Leute überhaupt vorstellen können - sogar die leichteren Verläufe!

Respekt wie stark sie ist! sie scheint ihren Zustand anzunehmen und nimmt es sogar mit Humor. Ich würde zusätzlich eine Depression bekommen :(

Diese Reaktion vom Arzt macht mich so sauer! Bin selber viel zum Arzt, da es mir seit Monaten mies geht. Wurde nur gefragt, ob ich AU brauch. Auf mein Bitten wurde ein Blutbild gemacht und tada: kam was bei raus. Ich dachte nur "zum Glück waren meine Blutwerte so schlecht, sonst hätte man mir wieder nicht geglaubt" - traurig, dass man so denken muss 🙄😪

Auch ich leide seit über 3 Jahren an CFS nach einer EBV-Infektion. Mir geht es auch wie der jungen Frau, habe im Alter von 25 Jahren einen ärztemarathon hinter mir der sich gewaschen hat. Auch bei mir wurde die Krankheit jetzt offiziell anerkannt und diagnostiziert. Ich kann im Namen aller Leidensgenossinnen und deren Familien nur BITTEN: forscht schneller! Diese Krankheit ist der pure Horror, starke Frau im Video! 👍

Wir brauchen endlich Forschung und Anerkennung! Danke an @Y-Kollektiv für eure wichtige Reportage!!!

Bei meiner Mutter hat es auch mit lang andauerndem hohen Fieber angefangen, als sie sich vor zehn Jahren eine Zeckenauffrischungsimpfung geben ließ. Nach wenigen Tagen bekam sie einen andauernden Schwindel und Probleme mit den Augen - beides hält bis heute an 😞Die ganze Symptomatik passt zu ihren Beschwerden. Ich habe ME-CFS schon einmal in den Raum geworfen. Allen Betroffenen wünsche ich, dass sie bald Hilfe und Unterstützung erfahren!

So wie der Frau im Video ging es mir vor 2 Jahren auch noch - mild bis moderat. Mittlerweile geht es mir deutlich schlechter, weil ich genau wie sie anfangs noch zu sehr am alten Leben hing und zu oft zu viel unternommen habe. Pacing ist so wichtig! "Kondition aufbauen" ist mit ME/CFS leider nicht drin, sondern verschlimmert den Zustand - ebenso Gedanken wie "wenigstens war ich heute draußen", leider. Passt auf euch auf, dass ihr euer Level haltet, damit es zu keiner Verschlechtering kommt, alle Mitbetroffenen 💙

Der Freund hat meinen Respekt verdient, er muss es auch oft schwer haben. Mein Freund ist durch mehrere chronische Krankheiten an manchen Tagen oder Wochen nicht in der Lage mehr zu tun als zu essen, zu schlafen und minimal etwas im Haushalt zu tun. Manchmal ist es frustrierend für mich, wenn ich einen stressigen Tag hatte und zuhause auch noch alles auf mich wartet. Aber die schönen Zeiten zusammen genießt man dafür um so mehr. Allen pflegenden Partnern/ Familienangehörigen wünsche ich viel Kraft. ☺

Danke für den wichtigen Einblick und den empathischen Umgang, richtig super!! Wie begleiten ja auch schon lange Manuel, der ebenfalls ME/CFS hat und es ist einfach so wichtig, dass solche Themen genug Aufmerksamkeit bekommen! ❤️

Ich habe eine traumatische Belastungsstörung. Bei mir geht auch ab und an wirklich gar nichts... Ich habe aber auch täglich schmerzen und bin oft sehr erschöpft. ME/CFS ist da bestimmt noch ne andere Nummer. Ich kann mich da jedoch reinfühlen. Gute Besserung Ronja. Ich hoffe wirklich, daß es dir geholfen werden kann und du wieder eine bessere Lebensqualität bekommst.

Ich wünsche Ronja alles Gute und viel Kraft. Auf das es mit der Zeit wieder besser wird!

Ich befinde mich gerade in Woche 5 von Long Covid. Ich hoffe du sehr, dass es bei mir nicht so schlimm wird wie im Video. Es ist so schlimm, wie junge Menschen plötzlich keine Zukunft mehr haben

Danke für die wichtige Reportage, auch an die Reporterin für die sensible Herangehensweise!

Vielen Dank für eure unfassbar wertvolle Arbeit und Aufklärung. 👍🏻 Eure Videos sind immer hochgradig informativ und sehenswert. Weiter so...

Dankeschön! Es ist so wichtig, Betroffene zu zeigen. Ich bin selbst auch Betroffene und mein Alltag sieht ähnlich aus. Wenn ich mich zu wenig schone und es zu Crashs kommt, kann es sein, dass ich nicht nur keine Energie habe, sondern meine Arme und Beine wie paralysiert nicht mehr bewegen kann, ich in der Bewegung "einschlafe" oder nicht mal mehr sprechen kann. Mein Kopf ist während dieser Crashs hellwach. Ich will schreien, aber kann Lippen und Zunge nicht bewegen. Selbst dann, wenn ich gerade Angst haben muss, dass meine kleine Tochter (anderhalb Jahre) dann nicht mehr beaufsichtigt ist und ich Angst habe, dass sie sich verletzen könnte. (Wir waren bei meinen Eltern, die haben einen offenen Kamin und eine Kellertreppe, deren Tür manchmal nur angelehnt ist. Von einer Sekunde auf die nächste überkam mich der Crash, der Körper fuhr sich runter, ich "schlief" mitten in der Bewegung ein und wollte meinen Eltern sagen, dass sie nach meiner Tochter sehen sollen. Aber es ging einfach nicht. Minutenlang. Das ist null vergleichbar mit normaler Müdigkeit oder Erschöpfung. Es ist null vergleichbar mit Depressionen. Mein Antrieb ist hoch, meine Motivation ist hoch, ich habe so viele Ideen, Pläne, Wünsche, was ich alles tun möchte, aber es geht schlichtweg nicht oder ich zahle für den Wunsch auf einen Ausflug oder sowas Simples wie einen Einkauf im Supermarkt dann den Preis und muss mich stunden- oder tagelang davon erholen. Vor einem Jahr begann ich mein Referendariat. Mit Kindern. Ich war immer ein Arbeitstier, ich ertrage es nicht, monatelang nichts zu tun, nicht arbeiten zu können, nicht mit meinen Kindern Ausflüge machen oder mal was Backen zu können. Ich kann sie nicht mal selbst in den Kindergarten bringen. Mein Referendariat musste ich abbrechen, bin seit November arbeitsunfähig und weit davon entfernt, bald wieder arbeiten zu können ... "Faulheit" oder "Einbildung" schreiben hier so viele in den Kommentaren. Was für eine ekelhafte Verhöhnung von Kranken.

Alles Liebe und Gute für die Ronja eine unglaublich starke Frau. Die Reporterin ist super lieb und einfühlsam.

Ronja ist sehr sympathisch, ich wünsche ihr nur das Beste für die Zukunft! - toller Beitrag!

Als selbst Betroffener freue ich mich , wenn über das Thema berichtet wird. Ich habe es seit Anfang 2020 mit einem verhältnismäßig milden Ausprägung. Mild heißt in dem Fall aber auch, dass nicht mehr studieren kann und nur wenig arbeiten kann. Ich war ebenfalls ein Mensch mit viel Energie. Was Ronja hier erzählt erleben viele: Es wird von Außenstehenden kaum erkannt, selbst von Ärzten nicht. Es wird immer wieder den Betroffenen von Ärzten eingeredet, sie seien gesund. Man läuft von Arzt zu Arzt, nach einem dreiviertel Jahr habe ich endlich eine Ärztin gehabt, die gesagt hat, dass ich evtl CFS habe. Die Ärzte haben bei mir ebenfalls anfangs nicht auf Corona oder Pfeiffersches Drüsenfieber untersucht, beides wurde erst auf Druck von meiner Seite gemacht. Lange wurde gesagt, es kann nicht daran liegen, aber inzwischen denken die Ärzte, dass ich vermutlich eine solche Viruserkrankung hatte, die der Grund dafür ist. Außenstehenden kann ich vor allem raten: Haltet den Kontakt aufrecht, wenn ihr Erkrankte in eurem Umfeld habt. Die psychische Belastung für Betroffene kann sehr groß sein, die Krankheit fördert das Alleinsein und erschwert soziale Kontakte. Ich denke, das ist das Beste, was man bisher tun kann, denn eine Heilung gibt es nicht. Für die Politik und Medizin: Zunächst sollte es eine bessere Schulung für Hausärzte geben. Hausärzte können zwar die Patienten nicht heilen, aber allein schon die Bestätigung der Krankheit ist wichtig für die Person. Wichtig um zu wissen, dass man krank ist und nicht einfach schwach oder faul und auch wichtig, um zu lernen damit umzugehen. Fast alles was ich über meine Erkrankung weiß, basiert auf meinen eigenen Erfahrung, Austausch mit Betroffenen und Internetrecherche. Ärzte konnten mir dabei fast nicht weiterhelfen. In dem Zusammenhang greifen Patienten (ich auch) oft auch auf Homöopathen oder andere Menschen mit alternativen Behandlungsmethoden zurück. Das hilft nicht und kann hohe Zusatzkosten bringen. Ansonten: Die Forschung sollte gefördert werden, das ist die einzige Hoffnung doch noch irgendwann mal gesund zu werden.

Was für eine schlimme Krankheit. Super, dass Ronja darüber redet und auch super Reportage!

Danke dass ihr das thematisiert, ich kann es nicht gucken weil ich selbst betroffen bin und es mich so triggert. Es ist unfassbar, man kann es sich nicht vorstellen...ich hoffe so sehr dass es irgendwann ein Medikament gibt und ich wieder aus dem Bett kann...an alle Gesunden, seid dankbar und schätzt es!

Liebe Ronja, Danke für Deinen Mut, Deine Offenheit und Deine Idee, mit Deiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Du sprichst mir aus der Seele und ich kann alles sehr gut nachvollziehen. Drücken wir uns und allen anderen die Daumen, dass endlich die Politik, die Ärzteschaft und die breite Masse der Gesellschaft das Thema und alle Betroffenen ernst nimmt und endlich los legt, damit wir alle eine Perspektive bekommen. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft 🌈🍀😘🙋‍♀️

Ich hatte ein Jahr Long Covid mit den exakt gleichen Symptomen und erst seit einem Monat geht es mir etwas besser... Dieser Zustand ist die absolute Hölle! Wie Ronja hatte ich einen Marathon von Arzt besuchen absolviert bis ich eine Diagnose bekommen habe, in Österreich ist es sehr schwierig weil sich die Krankenkasse gegen das Thema sträubt. Hätte ich das noch länger durchmachen müssen hätte ich mir mit Sicherheit etwas angetan... Jedem Betroffenen wünsche ich dass es bald ein Medikament gegen diesen Alptraum gibt!

So eine liebe Freundin 😊solche Menschen geben viel Kraft und sind Gold Wert

Danke das auch mal über ME/CFS berichtet wurde! 🙏

Tolle einfühlsame Reporterin 👍 Und danke Ronja für das Sichtbarmachen der Krankheit. Alles Gute Dir und Deinen Angehörigen 🌷

Sehr bewegender Beitrag - vielen Dank für den Einblick in Ronjas Leben! Wer mich noch bewegt hat: Isi, die Freundin von Ronja. Ich hoffe, dass jeder so eine gute Freundin wie Isi hat, wenn man sich in solch schwierigen Zeiten befindet. Vielen Dank Y-Kollektiv!

Danke für das tolle Video. Es ist wirklich super und realistisch! Und sehr traurig 😢 trifft ins Herz wie schrecklich ME CFS ist. Ich wünsch ihr auch alles Gute für die Zukunft ❤️

Danke für diese wertvolle Reportage. So wichtig mehr darüber zu wissen und auch den Zusammenhang mit Longcovid. Sehr sympathische Frau Ronja, danke für den Einblick in dein Leben.

die Interviewerin ist ja super empathisch :) sehr cool - immer genau die richtigen Fragen und auch mal zurückziehen

Danke für den Bericht. Ich bin selbst , 15 Jahre betroffen , und 2 Jahre kämpfte ich um mein Leben. Heute sitze ich wegen ME im Rollstuhl und brauche teils Pflege. Habe auch 2 Videos dazu auf dem Kanal. COVID hat uns dadurch geholfen, das ME endlich eine Stimme bekommt , denn die schwerst kranken , haben diese nicht mehr……

Ich habe euch schon lange abonniert und schaue fast alle eure Videos, bin selber betroffen und warte schon lange auf ein solches video von euch! Super umgesetzt fast alles wichtige genannt/gezeigt. Danke! und danke Ronja für ihren Einsatz für uns :)

Selbst betroffen, freut man sich über Beiträge in dieser Qualität. Vielen Dank auch für die Link-Sammlung- ♥

Ich hatte die gleichen Symptome über 5 Jahre und habe vor kurzem bei mir die Ursache herausgefunden. Ich bin so dankbar, dass es mir wieder besser geht. Das war kein Leben mehr. Und am schlimmsten fand ich das Unverständnis vieler, da man die Krankheit nicht sehen kann. Man hat keine Kraft mehr für irgendetwas. Selbst ein Buch lesen war oft zu anstrengend.

Meine Schwester hat es und es ist grausam sie manchmal zu sehen ❤️ leider ist es bei ihr oft sehr stark 👐🏻 daher danke für den Beitrag!:)

Trotz allem hat sie eine sehr starke positive Ausstrahlung. Wünsche dir ganz viel Kraft ronja

So wie der Hausarzt reagiert hat geht ja mal echt gar nicht 🤬 Ich wünsche dir viel Kraft, hoffe und wünsche dir, dass sich die Situation verbessert 💪🏽 Deine Einstellung ist absolut bewundernswert! Hut ab!

Danke für das Video und danke an Ronja!

Wiedermal eine super Reportage. Ich hatte bis jetzt noch nie von dieser Krankheit gehört. Als es um das Finanzielle ging, musste ich sofort an eine Berufsunfähigkeitsversicherung denken. Ein Video darüber wäre auch sehr interessant. Es ist teilweise unheimlich schwer da eine zu finden, selbst wenn man wie ich erst 21 ist und studiert, weil die Versicherungen sich nur die vollständig gesunden Menschen herauspicken und die, die sie wirklich brauchen würden, am Ende ohne dastehen. Meine Eltern sind noch über die Rentenkasse in der Hinsicht abgesichert, aber alle ab Jahrgang 1965 oder so in der Drehe sind nicht mehr abgesichert. Es gibt zwar eine Erwerbsunfähigkeitsabsicherung durch die Rentenkasse, die greift aber nur wenn man bereits einiges eingezahlt hat und wirklich gar nichts mehr arbeiten kann. Als Student oder Berufsanfänger, steht man ohne staatliche Unterstützung da, so wie Ronja. Übrigens ist es nahezu unmöglich an eine BU-Versicherung zu kommen, wenn man schonmal psychische Probleme hatte oder irgendsowas in der Krankenakte steht, davon sind mittlerweile viele junge Menschen betroffen. Auch andere sogenannte Dauerdiagnosen, die die Ärzte abrechnen sind da sehr hinderlich, bei mir war es Asthma. Ich musste erst weitere ärztliche Untersuchungen über mich ergehen lassen und konnte dann nachweisen, dass das Asthma eine Fehldiagnose war, trotzdem wurde ich von fast allen Versicherungen abgelehnt.

Tut mir sehr leid für dich junge Dame, ich hoffe dass es ihr bald besser geht.

Diese Reportage öffnet hoffentlich wieder jedem die Augen, wie wertvoll unsere Gesundheit ist und dass es keineswegs selbstverständlich ist, ein "normales" Leben zu führen. Das hat mich gerade richtig mitgenommen zu sehen, was Menschen teilweise erleiden müssen. Ein schwerer Schlag, doch ich finde Ronja scheint die perfekte Person gewesen zu sein, öffentlich davon zu berichten. Ich empfinde wahnsinnigen Respekt vor ihr und allen anderen Menschen, die ihr Bestes geben um mit so einer Krankheit so gut es geht klarzukommen. Hoffentlich wirkt das Medikament und es kann euch geholfen werden, ich wünsche Ronja und allen Betroffenen alles erdenklich Gute!

Ich war und bin nicht im immer Fan von eurer Arbeit, diese Reportage z.b. find ich aber wirklich extrem gelungen, top!

Auch wenn ich das "Glück" habe, nicht unter ME/CFS zu leiden, kann ich die ständige Erschöpfung nur allzugut nachfühlen. Durch meine chronische Depression fühle ich mich dauernd bleiern und kraftlos, was dank verschiedener Medikamente etwas besser, aber immer noch im Alltag dominant ist. Nichtsdestotrotz heißt es für mich dennoch das bestmögliche zu machen und Kraft zu sammeln, wenn sich eine Möglichkeit ergibt. 💪🏻

Ganz schrecklich diese Krankheit. Dadurch erkennt man erstmal wie wertvoll unsere Gesundheit ist und man diese auch so behandeln sollte. Ich hoffe das ein Medikament gefunden wird.

Bitte bitte bitte forscht schnell und viel mehr zu dem Thema!!!

Vielen Dank für diese gute Reportage und ganz besonders an Ronja, für die das sicherlich eine riesige Kraftanstrengung war! Die gute Nachricht: für manche Betroffene gibt es eine Alternative zum langen Warten auf BC007, auch wenn sie nicht perfekt ist. Ich bin Apothekerin, meine Tochter ist seit vier Jahren an ME/CFS erkrankt, Start war eine Virusinfektion im Alter von 14 Jahren. ME/CFS wird oft von POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) begleitet, das ist eine erhebliche lageabhängige Kreislaufdysregulation. In aufrechter Position kommt es zu Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Synkopen. POTS ist nachweisbar über einen sogenannten Schellong-Test. Medikamentenstudien zu ME/CFS gibt es wenig, Medikamentenstudien zu POTS etwas mehr. Das ist interessant, weil diese Krankheiten oft verknüpft sind. Viele ME/CFSler haben gleichzeitig auch noch POTS, wissen das aber nicht, weil es nicht getestet wurde. Es gibt momentan keine zugelassenen Medikamente für ME/CFS oder POTS. Es gibt aber eine Reihe von Medikamenten, die zu einer Zustandsverbesserung führen können und meiner Tochter deutliche Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation bringen. Der Grundgedanke für die Therapie meiner Tochter ist das Ungleichgewicht im autonomen (selbstregelnden, nicht unserem Willen unterliegenden) Nervensystem. Der Sympathikus überwiegt bei ME/CFS und POTS (Flucht, Stress, Kampf, Action, Adrenalinausschüttung, hoher Puls...), der Parasympathikuseinfluss ist zu schwach (Ruhe, Erholung, Regeneration, Schlaf....). Wie kann man den Parasympathikus, der Regeneration und Heilung bringt, stärken? Nichtmedikamentös geht das z.B. über Yoga. Bei uns steht z.B. Yin-Yoga auf RU-vid von Mady Morrison ganz oben auf der Liste. Sehr gut gemacht, kein Rauschen im Ton, sie hat noch verschiedenste Regenerations-Videos in unterschiedlicher Länge ins Netz gestellt, alles ohne Kosten, man braucht bloß eine Matte und etwas Zeit. Es gibt auch eine japanische Studie mit isometrischen Yogaübungen von Oka Takakazu, auch auf RU-vid zu finden, etwas "trockener" in der Art. In dieser Studie ist der positive Effekt von regenerativem Yoga eindrucksvoll nachgewiesen. Yoga bringt leichte Bewegung ohne Anstrengung mit gleichzeitig den Parasympathikus anregender Atmung. Manchmal nur im Liegen für wenige Minuten. Meine Tochter nimmt zusätzlich seit neun Monaten mehrere Medikamente ein, mit recht gutem Erfolg: 1) Mestinon retard 180 mg (Wirkstoff Pyridostigmin), morgens und abends je 2/2 Tablette, Beginn einschleichend. Mestinon ist ein Acetylcholinesterasehemmer, erhöht dadurch die Aktivität des Parasymathischen Nervensystems (Ruhe, Regeneration, Heilung...). Mestinon ist seit über 50 Jahren für andere Indikationen zugelassen. Es gibt eine Studie von Khalil Kanjwal et al, verüffentlicht 2011 in PubMed, die die Wirksamkeit von Pyridostigmin bei POTs belegt. Beobachtet wurde bei vielen PatienteInnen eine Verbesserung von Herzrasen, Schwindel, Postexertioneller Malaise, Fatigue und orthostatischer Intoleranz. Momentan noch nicht abgeschlossen ist eine Studie von Dr. David Systrom vom Osher Center For Integritive Medicine, New York, der seit vielen Jahren mehrere Hundert ME/CFS-PatientInnen erfolgreich mit Pyridostigmin therapiert und gerade dank einer großzügigen Spende eine passende Doppelblindstudie durchführen kann. 2) Propranolol je 10 mg morgens und abends. Propranolol gehört zur Gruppe der Betablocker. Es reduziert den Einfluss des Sympathikus, also den Teil des autonomen Nervensystems, der für Stress, Anspannung.... zuständig ist. Normalerweise wird es deutlich höher dosiert, bei ME/CFS-PatientInnen und POTS-PatientInnen hat sich die niedrige Dosierung von 10 mg 1-2x täglich bewährt (Studie dazu von Raj et al). Propranolol ist ebenfalls ein seit Jahrzehnten bekanntes, viel eingesetztes Arzneimittel- nur eben ohnen Zulassung für ME/CFS. Es gibt sowohl für ME/CFS als auch für POTS mehrere Studien und Veröffentlichungen. Propranolol führt zu einem verminderten Anstieg des Pulses, das Herzrasen in aufrechter Position nimmt ab. Außerdem reduzieren sich die Schmerzen. Es scheint in der niedrigen Dosierung einen positiven Einfluss auf bestimmte Rezeptoren in den Blutgefäßen zu haben, so dass es zu weniger Kreislaufproblemen/ besserer Kreislaufregulation/ weniger Brainfog kommt. 3) Desmopressin 0,2 mg bei Bedarf eine Tablette, nicht zu oft, aber einmal pro Woche geht! Desmopressin ist ein Antidiuretikum und führt durch eine verminderte Flüssigkeitsausscheidung vorübegehend zu einem Anstieg des Blutvolumens. Dadurch wird einer orthostatischen Kreislaufdysregulation entgegengewirkt. Mehr Flüssigkeit im Körper/ mehr Blutvolumen/ bleibt mehr BLut und Sauerstoff fürs Gehirn übrig.... Desmopressin ist die Tablette für besondere Anlässe: Desmopressin, viel trinken, Stützstrümpfe an, und schon schafft man ein paar Stunden Programm, die sonst nicht möglich wären. Studien berichten über Verringerung von Herzrasen, Fatigue, Brainfog, Kreislaufprobleme.... (Samuel T. Coffin et al 2012 oder David Gachoka et al 2015). Keines dieser Medikamente ist für ME/CFS zugelassen. Für jedes dieser Medikamente liegen aber seriöse Studienergebnisse für ME/CFS und POTS vor. Alle Medikamente sind seit Jahrzehnten für andere Erkrankungen zugelassen, bezüglich Nebenwirkungen bei anderen Erkrankungen in riesigen Kohorten gut erprobt, man weiß insofern, worauf man sich einlässt. Das Problem der fehlenden Zulassung: der verschreibende Arzt hat es schwerer und übernimmt selbst dafür die Verantwortung.Und die gesetzliche Krankenkasse ist nicht zur Kostenübernahme verpflichtet. Meiner Tochter geht es sehr viel besser, seit sie die Medikamente nimmt. Sie war in er Regel ans Haus gebunden, konnte ein Jahr lang nicht mehr zur Schule, nur kurze Wege ohne Rollstuhl bewältigen. Mit den Medikamenten ist ein eingeschränkter Schulbesuch möglich, sie versucht sich sogar am Abitur. Sie ist immer noch stark eingeschränkt durch ihre Erkrankung, aber der Unterschied mit/ ohne Medikamente ist enorm. Es kommen weniger Crashs, die Erholungsphase danach ist deutlich kürzer, sie kann viel mehr unternehmen. Sie spürt einen deutlichen Unterschied, wenn sie die Medikamente weglässt. Ihr Energielevel ist mit der Therapie deutlich besser. Wir haben das Glück, dass unsere Hausärztin die Medikamente verschreibt und die Krankenkasse die Kosten nach Beurteilung durch den medizinischen Dienst übernimmt. Dass BC007 irgendwann für ME/CFS-PatientInnen auf den Markt kommt, ist sicherlich eine große Hoffnung. Bis dahin gibt es aber Alternativen, die es sich lohnt, auszuprobieren. Ich kann nur empfehlen: Studien ausdrucken, den betreuenden ÄrztInnen mitnehmen und darum bitten, es auf Privatrezept austesten zu dürfen. Zumindest Propranolol 10 mg kostet wirklich nicht viel (circa 15 Euro für 100 Tabletten), und das Risiko ist überschaubar. Jedes Quentchen mehr an Kraft und Energie macht so viel Unterschied! Allen Betroffenen wünsche ich alles, alles Gute, bitte nicht aufgeben!

Oh gott, meinen größten Respekt! Ich bin seit einigen Wochen auch sehr sehr erschöpft und kraftlos, dadurch kommt auch schell Reizbarkeit und Aggression was mir das zusammenleben mit Familie und Freund erschwert. Meine Erschöpfung kommt jedoch wahrscheinlich von meiner Schilddrüse und/oder Depression. Meiner Erschöpfung ist aber zum Glück lange nicht so schlimm wie ihre. Wenn ich mich "anstrenge" (putzen, spazieren, Sport,...) bin ich nur an diesem Tag oder maximal den tag danach erschöpft. Ich kann und möchte mir gar nicht vorstellen wie schrecklich sich diese kraftlosigkeit für mehrere Tage oder Wochen anfühlt. Ganz ganz viel Glück dass es vielleicht mal ein Medikament oder Besserung gibt!

das ist das traurige weil äußerlich keiner was merkt, und als simulant dargestellt wirst.

So schön das ihr darüber informiert! Ich bin seit einem Jahr CFS erkrankt. Zum Glück geht es bergauf mit regelmäßiger akupunktur und Physiotherapie und Q10 Enzym, ist nicht zu unterschätzen!! Ich habe letztes Jahr eine Ärzteodysee durchgemacht (arbeite selber im medizinischen Bereich und bin 21 Jahre alt ) bis wir zu dieser Diagnose kamen dauerte es sehr lange und ich bin wirklich geschockt das es so viele Ärzte gibt die das alles abtuen. Mittlerweile hab ich zum Glück nur noch eine 'milde' Form und kann meinen Alltag wieder halbwegs 'normal' führen. Bloß nicht die Hoffnung verlieren!! Ganz viel Kraft an alle betroffenen. 🤝

Vielen Dank für diese sehr wichtige Reportage!

In einer Depressiven Phase litt ich auch sehr an Erschöpfung, weil meine Gedanken mich ausgeknockt haben. Dazu kam noch der Eisenmangel, und ich dachte mir shit was ist los mit mir. Es hat sich so angefühlt, als würden die Tage an mir vorbeiziehen. Ganz viel Kraft an alle, die mit dieser Krankheit leben müssen❤️

Es ist schrecklich und es wird immer mehr. Junge Menschen mich eingeschlossen die schon so früh so krank sind. Es ist der Horror.😯

Danke an Ronja für die Initiative und ebenso Danke an das Y-Kollektiv, dass ihr euch das Thema angenommen habt. Ich bin ebenfalls an CFS (vermutlich durch chronisch aktives EBV ausgelöst) erkrankt und das nun schon seit 6 Jahren. Damals war ich mitten in einem dualen Studium und plötzlich über Nacht war mein Lymphknoten am Hals stark angeschwollen. Daraufhin bin ich in die Notaufnahme einer Uniklinik. Die schickte mich aber ohne groß zu untersuchen mit einem Rezept für Antibiotika wieder heim. Kurz darauf folgten die typischen Beschwerden und damit auch viele Untersuchungen, Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und auch Operationen wie die Entfernung des Lymphknotens, ohne die Ursache überhaupt diagnostiziert zu haben. Inzwischen bin ich nur noch extrem verzweifelt und habe die Lebenslust verloren…

Vielen Dank für die Doku! Ich kann mir vorstellen, dass es schwierig ist die Auswirkung und Schwere der Erkrankung zu verstehen, wenn man nicht persönlich direkt oder indirekt betroffen ist. Als Betroffene ist das hart, denn ME/CFS ist dadurch oft stigmatisiert und fehldiagnostiziert, obwohl es sich um eine reale, schwere chronische Erkrankung handelt.

Dankeschön für diese tolle Reportage.

Wow, als Tochter von jemandem der undiagnostiziert seit über 30 Jahren an ebendiesen Symptomen leidet, kann ich mich nur unendlich bedanken für diesen feinfühligen Bericht. Diese Krankheit ist unvorstellbar einschneidend und traumatisch für den Patienten und das Umfeld, v.a. wenn man jahrelang nicht ernst genommen wird und die Symptome als „psychosomatisch“ oder „einfach eine erschöpfte/depressive Mutter“ abgetan werden… Ihr habt so viel Gutes gesagt und den Kern getroffen! Und man hätte nochmals ebenso viel zu erzählen: über verlorene Freundschaften, sozialen Druck wegen dem „unproduktiv“ sein, unaufgeräumtes Haus, keine Spielkameraden einladen weil Mama schlafen muss, usw. Die Liste der Leiden ist lang, und die mediale Unterstützung wichtig, DANKE! Liebe Ronja, vielen Dank für deinen Mut und Kraftakt den du aufgebracht hast für dieses Video!💙

Danke dass ihr darüber berichtet!!! Das ist unglaublich wichtig!

Danke für den Beitrag! Ich leide daran seit 15 Jahren und bin mit 30 Vollrentner

Alles Gute! ✊

Liebes Y-Kollektiv: Vielen Dank für diesen tollen Beitrag, der mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit richtet! Mein Ehemann ist von ME/CFS seit jetzt fast 10 Jahren betroffen und wir hoffen, dass BC007 ihn heilen kann...

Starke Frau, wichtiger Bericht und unfähiger Hausarzt.

Super interessantes Thema! Kleiner Themenvorschlag für eine weitere, weitgehend unbekannte Krankheit: Trichophagie. Wäre spannend, mehr darüber zu erfahren in eurem Doku-Format :)

Genauso wie bei Ronja ging es bei mir, mit Mitte 30 auch los. Es fiel mir gar nicht so auf, dass ich mich, genau wie sie, nach jeder Tätigkeit hingelegt habe, Wanderungen, Familienfeiern, Konzerte, selbst Besuche ect...nicht mehr möglich waren. Ich habe freiberuflich als Trauer- Rednerin gearbeitet, und am Ende konnte ich nicht mehr Auto fahren, nicht mehr richtig hören, sehen, Schmerzen, Schlafstörungen; das ganze Programm. 2012 war dann plötzlich ALLES VORBEI. Auch mein Hobby, den orientalischen Tanz, konnte ich nicht mehr ausführen; nicht mehr lesen, nicht mehr Fernsehen oder telefonieren. Wenn ein sog.Crash kommt, ist man für Stunden handlungsfähig. Inzwischen bin ich 63 Jahre alt, mit Pflegegrad 4 für alles auf Hilfe angewiesen. Oft kann ich Licht nicht ertragen, Sonne geht gar nicht, Aktivitäten nur in geringstem Maße. Ich könnte noch vieles sagen: dass Zähneputzen oder Haare waschen oft nicht möglich ist u.v.m. Dabei hatte ich riesen Glück mit der Diagnose und EU-Rente. (Ohne Anwalt hat man bei letzterem keine Chance. Ich kannte einen durch meine Arbeit). Die meisten haben das nicht. NOCH kann ich durch meine Familie zuhause leben; auch ist die finanzielle Situation im Moment stabil, sowie wird durch die Hilfe in der Hauswirtschaft, über die Pflegekasse, vieles erleichtert. Information ist dabei alles!! Vieles sagt einem keiner, was möglich ist- wie z.B. bei mir der Einbau eines Treppenliftes. Ich wünschte mir vor allem Hilfe für die unglaublich vielen jungen Menschen und sogar Kinder; was mich sehr erschreckt. Ein Leben im Schlaf/Krankenzimmer ist kein Leben! Ich sende allen Betroffenen liebe Grüße und Wünsche; dass es vielleicht doch bald Hilfe gibt, zumindest für eine Linderung des schlimmsten Symptoms: der unbeschreiblichen Schwäche; die niemand nachempfinden kann, der diese Krankheit nicht hat oder im Umfeld erlebt! Ines aus Sachsen

Ein so, so wichtiges Thema! 🧡

Offen damit umzugehen ist sehr wichtig, ich habe mich jahre lang geschämt an Depressionen zu leiden. Hut ab und niemals den Mut verlieren! Aufklärung hilft uns Vorurteile abzulegen.

Kann ich mir als nicht Betroffener nicht vorstellen 😬 Echt heftig alles gute für alle Betroffene 🙏

Sehr sehr aufschlussreich..Ich kann nur danke 🙏 sagen ♥️

Viel Kraft der wunderschönen Frau!

Kommentar für den lieben Algorithmus & vielen Dank für eure Arbeit! (:

Ich bin ebenfalls erkrankt seit 13 Jahren. Seit 3 Jahren schwer. Es ist so wichtig, dass diese Krankheit verstanden und gesehen wird. So locker reden wie Ronja kann ich nicht mehr, jeden Satz den ich spreche muss ich mir einteilen. Ich bin komplett bettlägerig und ziehe trotzdem irgendwie meine Tochter groß, die selbst autistisch ist. Anerkennung und Unterstützung, geschweige denn medizinische Versorgung gibt es nicht. Im Gegenteil wir werden dauernd stigmatisiert. Dabei muss man immer betonen, dass die schwersten Fälle bei Pflegestufe 7 sind und man davon sterben kann. Und diese Zustandsverschlechterung droht uns allen immer. Ich bin froh, dass es solche Berichte, wie diese gibt!

Meine Tante hat auch Cfs und nach einem jahrelangen Kampf mit den Ärzten um Anerkennung einfach Freude in neuen Dingen gefunden… Stricken, Nähen oder andere Handarbeiten bringen ihr soviel Freude und ihr Mann und sie fahren mit dem Wohnmobil durch die Gegend. Alles verläuft halt langsamer aber nicht mit weniger Freude und Liebe :)

Das Team von "die Frage" hatte dazu auch schon mal einen Beitrag. Ist echt krass, dass es da noch so gar nix gibt 😔 Tolle Reportage von euch!!

Ohyee, die tun mir Alle echt leid, da muss definitiv geholfen werden, das ist doch kein Leben mehr!!! Wünsche Ihr, denen, das es irgendwann dieses Medikament gibt, oder irgendwas, was hilft!!! Stark, das Sie den Dreh auf sich genommen hat, ich hab davor nämlich noch NIE was davon gehört. 👍🏼🙏🏽

Danke das das Thema mehr aufmerksamkeit bekommt.

Danke für die wichtige Reportage

Viel Glück und Kraft für alle leidende Menschen! Ich wünsche euch nur das beste.

Danke für die Aufklärungsarbeit! Neben der Erkrankung stellt die Stigmatisierung als psychisch labile Person, auch durch Ärzte und Behörden, eine große Belastung dar.

ich kenne es durch eine andere Krankheit in der sich das Leben fast nur noch in den eigenen 4 Wänden abspielt, da die Frage in dem Video gestellt wurde. das Video ist super und zeigt eine Krankheit, die ich keinem Menschen wünsche und hoffe es gibt bald Hilfe für die betroffenen Menschen

12:38 stark. Man merkt wie schnell die Frage sie getroffen hat aber sie unterdrückt es und spricht casually weiter.

Ja Ronya was geht, viel Glück und viel Kraft. Ich wünsche dir das beste

Als Betroffener kann ich nur sagen: Danke! Information und Aufklärung sind so wichtig für uns!

Boah, dieses "Sie sind ja noch Jung" kenne ich, ich hatte massive Rückenprobleme, das hat sich damals (2002) nicht gut mit meiner Gärtnerausbildung vertragen. Ich war 19, mein Arbeitgeber war die Krankschreibungen leid, der Arzt sagte, eine Kur würde mir eh nicht genehmigt werden. Rückblickend mit 39 wäre es sinnvoll gewesen eine Kur zu machen, die Ausbildung abzuschließen (hatte ja bereits alles so gelegt, dass ich einen erweiterten Realschulabschluss hätte bekommen können), dann zu studieren, stattdessen musste ich abbrechen, mein Leben geriet aus dem Gleichgewicht und ich musste einen 10 Jahre umweg machen. Dann habe ich doch studiert aber halt in eine vollkommen andere Richtung. Ich meine, ich mag meinen jetzigen Job auch aber der Weg hierhin war nicht nur echt harte Arbeit sondern auch wahnsinnig großes Glück und viele, viele, viele günstig ergriffene Gelegenheiten. Psychisch sind zweifellos große Kerben geblieben, die sich hätten vermeiden lassen, wenn der Arzt damals anders reagiert hätte

Alles Gute ♥️

Mir geht es seit circa einem halben jahr sehr ähnlich seit 3 monaten wird es immer schlimmer. Ich war bei jedem erdenklichem arzt und keiner findet etwas. Ich bin teilweise echt verzweifelt aber gebe die Hoffnung nicht auf. Jetzt habe ich einen ahnhaltspunkt. Danke für diese Doku! Das Thema braucht definitiv mehr Aufmerksamkeit.