Im Video des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V. (www.pkdcure.de) erläutertern zwei Patienten, Professor Benzing und Nicole Scherhag (Psychosoziales) sehr verständlich, was Zystennieren sind und wie sich diese im Alltag auswirken.
Zystennieren sind eine der häufigsten, genetischen Erkrankungen für die es derzeit noch keine Therapie gibt.
- Selbsthilfe
Wir vermitteln fundierte und umfassende Informationen für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige, unterstützen Familienangehörige und fördern den Austausch untereinander, z.B. über unsere Regionalgruppen.
Tipp: Wenden Sie sich direkt an unsere Geschäftsstelle, um sich über unsere vielfältigen Hilfsleistungen zu informieren, oder Beratungstermine wahrzunehmen.
- Prävention
Wir klären über die seltene Erberkrankung auf, bereiten Mediziner besser auf Diagnosen vor und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein.
- Forschung
Wir möchten, dass Betroffene mit möglichst geringen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit. Unter anderem nutzen wir die Auslobung eines Forschungspreises als Anreiz für weitere Forschungsaktivitäten in Deutschland, um eine Heilungsmöglichkeit zu entwickeln.
4 сен 2024
