Mi vida con Fibrosis Quistica

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¡Hola saladitos y saladitas! La semana pasada veíamos la experiencia de Cris. Hoy os traigo mi experiencia con la Fibrosis Quística.
Espero que os guste mucho :)
PD: ¡Obviad la calentura de mi labio que ni con pintalabios se la disimulé!
¿Cuando me la detectaron y cómo? 00:38
¿Como fue para mis padres? 1:25
Mis tratamientos de pequeña 2:40
¡Y llegó la psudomona! 4:50
¿Como ha evolucionado mi función pulmonar? 6:28
Pancreas 6:48
Discapacidad 8:40
Estudiar y trabajar con FQ 9:00
Kalydeco 12:20
Amigos y parejas 14:50
¿Que hago ahora? 16:30
Podeis seguirme en:
Instagram: @bonolala
Facebook: Bonolalafq
Blog: www.bonolala.com
Email: bonolalafq@gmail.com
Información:
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística: fqandalucia.org/
Federación Española de Fibrosis Quística: www.fibrosisquistica.org/
Cámara: Canon G7X
Editor: Adobre Premiere

Опубликовано:

7 фев 2017

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Комментарии : 366

@ariannazenacornejo8465 5 лет назад

like si vinistes porque querias conocer más de la enfermedad por la película *A dos metros de ti*

@rubimv7304 5 лет назад

Sii 😭

@damarysguerrero9097 5 лет назад

arianna Zeña cornejo 😭😭😭😭

@tunenasarapotona3776 5 лет назад

Exacto la película da un gran aprendizaje sobre esta enfermedad de los pulmones y un caso en voz propia es mejor

@hiaraychauca579 5 лет назад

Si💕

@kovickk6046 5 лет назад

Yo vine al leer mi harrison :3

@LordBrahaam 5 лет назад

A mi no me engañas estas aquí por a dos metros de ti

@kovickk6046 5 лет назад

Yo vine x mi harrison, recien me entero q hay una peli

@LordBrahaam 5 лет назад

@@kovickk6046 quien es Harrison

@kovickk6046 5 лет назад

Libro de medicina interna

@quetzalyjimenezflores3426 5 лет назад

Jejeje que?😂❤ pues si

@demetrialovato217 5 лет назад

así es

@medoycringelpm9942 5 лет назад

Vine por la película *"A dos metros de ti"*

@alguien4283 4 года назад

Todos comentan que vienen por la peli *”a dos metros de ti”* pero quiero saber cuantas personas que padecemos FQ estamos acá también! Por favor no me quiero sentir sola y estoy muy cansada de la cuarentena

@josegineslopezorenes9957 3 года назад

Ánimo, a todos, y tener paciencia, y Fe ✌️

@lalyconversano511 3 года назад

Soy portadora sana

@wigbertomarciaga 2 года назад

Saludos, paz y bendiciones en nombre de Ieshu. Creo que Ieshu el Ungido puede hacer cualquier cosa si le piden a su Padre en su nombre. Vine porque vi el canal de una chica que se llamaba Claire; porque así lo quiso Dios.

@victorrandyestelalora1806 2 года назад

Me gustaría saber como es la FQ. Hace muchos años me dijeron que tenia FQ pero en Perú no hay tratamiento. Tengo 43 años vengo desde los 7 años vengo tosiendo y con esputo. Hace 23 años me dijeron que la mitad de un pulmón está más del 50 % dañado.

@andymtz7968 5 лет назад

Ve la peli de a dos metros de ti

@celiasaquete6813 5 лет назад

Cuando sale en España?

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

@@celiasaquete6813 eso digo yo!

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

Quiero verla!!! la veré en internet!

@andymtz7968 5 лет назад

Busquen en cartelera de cine su pais .

@celiasaquete6813 5 лет назад

@@andymtz7968 no aparece y me da coraje y tampoco a salido el trailer doblado en español de españa

@Amysticaaal 5 лет назад

Yo vine aqui por la peli a dos metros de ti like si vos igual

@aca2653 4 года назад

Yo por el libro

@saritagutierrezquiroz6700 4 года назад

VINE POR LA PELI *A DOS METROS DE TI* 😢😢😢

@beatrizortiz824 3 года назад

Hola tengo 34 años con FQ le doy gracias a Dios por seguir viva y fuerte, asi que con voluntad y fuerza seguimos de pie.... Animo que la vida es para todos por igual.... Nada mas hay que sobrellevarlo!!!

@frankdavila3686 Год назад

Y q síntomas tienes ps a mí me van a hacer ese examen ps tengo 31 años y tengo algunos de los sintomas gracias saludos desde Colombia.

@DavidSM4K 4 года назад

Mucho animo a todos los grandes luchadores, sois superheroes, estais hechos de otra pasta!!

@claudiasepulveda899 5 лет назад

Vine aquí por la peli a dos metros de ti y lloré como loca. Bueno realmente admiro la fortaleza que tienen los que tienen esa enfermedad. Te hace pensar que uno se queja por cosas tontas y hay personas que sufren el doble o hasta el triple que tú y tienen una sonrisa en la cara.

@dinopaolo2038 5 лет назад

Yo también tengo FQ y es complicado, tengo 30 años y pase por grandes problemas pero acá sigo 🤗 Aparte sos hermosa....

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

Animo!! hay que darle caña!!

@Lisa-pi9xs 4 года назад

Es verdd q no podéis estar a menos de 2 metros entre dos personas q tienen FQ?

@dinopaolo2038 4 года назад

@@Lisa-pi9xs si es verdad, porque los dos pueden tener diferentes bacterias

@dinopaolo2038 4 года назад

@@pazbononatofernandez2073 se puede saber que saturación tenés?? Y cuál es el porcentaje del funcional respiratorio?

@JazminMartinez-gb7zi 4 года назад

Ayúdenme mucho Tengo un sobrino de 6 años y está empeorando Somos de México me urge dios los bendiga

@TheOfficialDjNevy 3 года назад

Soy el unico que vino por Claire Wineland y no por una pelicula?

@leilanylisbethlebroncheval2653 3 года назад

@roesgalevane1354 3 года назад

Que triste que ya no esté en este mundo

@stebanss 6 лет назад

Yo Naci con un defecto congénito en la oreja derecha, a mis 29 puedo decirte que casi arruina mi vida , bueno casi lo permito ,admiro tú esperanza, fuerza y valentía tu testimonio es una gran batalla que hace valorar la vida ,cada día y las personas que nos aman, te mando un super beso y abrazo desde México city , me hiciste sonreír .

@claramarcelaandradecastro8590 7 лет назад

valla que video!! sigue así de fuerte y valiente 💪💪 saludos de Colombia

@kariflores6003 6 лет назад

Hola yo también tengo fibrosis quistica y tengo 15 años y para mi a sido demaciado difícil. Me da mucho gusto verte tan bien. Saludos desde Costa Rica

@alexanderyeli7872 5 лет назад

Qué mutación tienes?

@rolandogarcia1147 4 года назад

También soy de cr

@elviraaucacama1663 4 года назад

×2

@hyacinthdark517 4 года назад

X4 saludos desde el salvador igual me pasa y lo que me molesta es que no suba de peso a pesar de comer mucho 😒

@alguien4283 4 года назад

Yo también pero tengo 13

@karenrubiarauzperez5191 6 лет назад

Es increíble lo que haces! De verdad que admirable! Dios te bendiga 😊

@maanu01_38 6 лет назад

Hola paz , me llamo Manuel Casabo soy de Castellón i tengo 16 años i yo también tengo FQ me gustaria q habláramos.... porfa contesta (Like para q lo vea plis)

@BFM-jg6my 6 лет назад

Hola! Tengo 23 años con fibrosis quistica, si quieres podemos hablar por instagram

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

Hola!! Cuentame!!

@fraverfq2338 5 лет назад

Mi bebé fue diagnosticado desde nacimiento pero luego se lo descartaron con la de sudor la cual fue grave error porq luego lo confirmaron con una prueba de biopsias geneticas y ai salio positivo desde entonces es una batalla el tiene 1 año 2 meses y esta en tratamiento iba muy bien y hace 1 mes le dio infección y me bajo kilo y medio estuvo 1 mes hospitalizado recupero 1 kilo y volvimos a empezar

@jazminelizabethpereyrapere6216 5 лет назад

ami me gustaria habalr contigo nunca esta de mas tener una amiga

@thewolfanimations3959 5 лет назад

wilson sounds Ojalá tengas una cura y que Dios te protega

@diegovazquez1053 7 лет назад

Hola mucho gusto, por azares del destino llegué a este video. Mi nombre es Diego, soy de México y actualmente estoy estudiando en Canadá, Biotecnolgía Médica. En la semana tengo una entrevista para ver si me seleccionan de coordinar de eventos para obtener fondos para las asociaciones que se encargan de encontrar los mejores tratamientos para la FC. Últimamente me he adrentrado a saber más de este padecimiento y al verte con todo el positivismo del mundo, al ver lo sincera que eres y al ver que tienes tanto ánimo para ayudar a la gente, se me hace muy padre. De verdad gracias por compartir este video, pienso que has ayudado a mucha gente comunicando tu experiencia. Me ayudaste a mí para luchar por ser coordinador y si no lo obtengo hay muchas otras formas de ayudar. Solamente quería compartirte esto en vez de solo dar me gusta. Te deseo lo mejor y sigue con ese positivismo que me imagino que te caracteriza. Cuídate mucho y a los demás. Gracias.

@pazbononatofernandez2073 7 лет назад

Mil gracias Diego!! Lo conseguiste??

@diegovazquez1053 7 лет назад

Ke onda. No, lamentablemente no me lo dieron, pero no me agüito. Tenía muchas ganas y me sentí bien en la entrevista, pero por algo pasan las cosas. Lo que hice fue inscribirme como voluntario cuando hagan eventos y la verdad puedo ayudar por mi cuenta. A seguir adelante, gracias por preguntar, y gracias por ayudar a prepararme; sigue inspirando gente es de las cosas más padres que podemos hacer.

@JazminMartinez-gb7zi 4 года назад

@@diegovazquez1053 hola buenas noches Alguien me puede ayudar mi sobrino esta empeorando tiene 6 años y ya no sabemos que hacer A tenido 5 paros respiratorios En 2 de ellos ya lo han declarado muerto Estamos super endrogados con bancos Tiendas y demás para salir adelante con él Alguien que me pueda contestar se los suplico mucho Dios los bendiga

@alguien4283 4 года назад

Jazmin Martinez lo lamento, hagan todo lo posible para conseguirle nebulizadores y ver que tratamientos van con su mutación, cual es su mutación?

@alangabrielbadillopopoca3189 3 года назад

Espero que estés bien!! Bendiciones 🙏🙏🙏

@carloscoronado4656 6 лет назад

Excelente corazón.. te felicito por ese animo maravilloso que tienes y esa manera de vivir tan extraordinaria. muchas bendiciones en tu vida y que sigas adelante en cuanto a todo lo que te propongas.. saludos desde Venezuela.

@yanirasoca9709 3 года назад

Que lindo que puedas contar cómo llevas tú vida! Mucha suerte ♥️💪

@araceliorientacionangelica4144 3 года назад

Te felicito por tu carácter. Eso te ayuda y sanaras. De Argentina te mando abrazos.😍

@shikara4500 6 лет назад

Gracias por existir amiga.... tu informacion es muy valiosa .... bendiciones

@gabrielgb4577 6 лет назад

Que gran fuerza interna!!!

@lorenaelena7876 5 лет назад

Bendiciones guapa, muchas gracias por compartir tu situación 🌷🙏

@miguelaleman3616 4 года назад

Hola Paz... Quería felicitarte... A pesar de tener FQ es evidente que sos una persona muy alegre, y que te encanta la vida . Eres una luchadora... Dios te bendiga

@promocionessorteosdinerofa4381 3 года назад

todos los que tenemos enfermedades cronicas podemos entender lo que es estar lleno de limitaciones....pero aun asi luchamos por seguir adelante .....que lindo testimonio de lucha yo jamas tendria en valor de decir publicamente mi dolencia ....tu y yo hemos afrontado la vida de una manera diferente yo escondo mi limitacion y tu lo haces publico......dios te de mucha vida para salir adelante y seguir inspirando al mundo a salir adelante y que nada te detenga.......cuidate demasiado que para ti el covid es demaciado peligroso.....firma ...tu nuevo admirador secreto jajajajaj

@conytorres4803 6 лет назад

Animo hermosa sigue adelante nunca te deprimas es lo peor por que aumenta

@quetzalyjimenezflores3426 5 лет назад

Tu echa le ganas amiguis💖

@martinamiranda5393 5 лет назад

Hola Paz, soy Martina, tengo Fibrosis Quistica y vivo en Argentina. Admiro lo fuerte, valiente y segura que sos, a mis 16 años de vida aun me cuesta mucho hablar de mi problema de salud pero la pelicula "A dos metros de ti" me animó y me dio un pequeño empujón para hacerlo de a poco, aun soy muy insegura y ojala algun dia llegue a tener esa seguridad que tenes vos. Un saludo enorme!

@genesisdonofrio1833 4 года назад

Eres bendecida porque no debes tener una mutación de fibrosis tan baja. Mi sobrina tiene la 10 y de 1600 y es de las más letales y ella tiene un estilo de vida totalmente diferente. Tiene 9 años y este último año solo estuvo fuera del hospital 5 meses de 12

@arancibian.m 3 года назад

Gracias por subir tu experiencia, la verdad es bastante parecida a la mía

@Draken.pj. 4 года назад

hola enserio te tengo mucho respeto espero qu estes muy bn ;)

@carlosmatus6554 5 лет назад

Te felicito mucho que seas muy extricta con tus cuidados, ya que esta enfermedad no es nada fácil estar al día a di con ella. Mi mejor amigo la tenia y para el era un martirio tenerla. Los ingresos fueron muy devastadores y muy cansados para todos. Me gusta como aceptas tu enfermedad y compartes tu experiencia con la gente que a veces no conoce este padecimiento. En México no es muy promovida la información de esta enfermedad, pocos la conocen y debido a esto es mortal. Te mando muchas bendiciones y mucha luz para ti y toda tu familia.

@hyacinthdark517 4 года назад

Totalmente de acuerdo ,otra cosa de esta enfermedad es que puedes ver lo devastadores que son los sere humanos te ven hasta como un leproso por tenerls o te juzgan por verte toser o en mi caso por esta bien flaco

@sandraalaniz5280 2 года назад

Gracias ha sido muy útil tu info...saludos desde Uruguay

@brunocoparalainez6542 7 лет назад

Hola que tal me llamo Bruno :), te escribo para agradecerte por compartir eso me vale mucho saber tu experiencia, ya que debido a mi querido Padre que también paso por eso lo vi muy de cerca me intriga mucho la fibrosis quisitca, se que es congénito y me haré chequeos para estar al tanto, me gusto mucho tu experiencia porque a veces la mayoría no lo dice admiro esa valentía, fuerza y coraje que noto; te deseo mucha suerte, éxito y un fuerte abrazo.

@pazbononatofernandez2073 7 лет назад

Es congénito si tu madre es portadora. De no serlo no tienes que tenerlo sabes? Tienen que ser portadores ambos padres!! Mil gracias por escribir Bruno!! Y siento la tardanza! un abrazo enorme!

@bernardoramirez9338 5 лет назад

Ánimo chula!

@milenaheidegger6035 4 года назад

Te FELICITO!! llegué hasta aquí porque me enteré que el hijo de una amiga tiene FQ el panorama que le dieron no es alentador, me RESISTO a pensar así. Es que estamos en ARGENTINA. Me ALEGRA MUCHO VERTE ASÍ, UN ABRAZO desde Buenos Aires, Argentina ❤️

@albabermudez1521 4 года назад

Saludos y fuerza para ti mi hermano también sela detectaron con 1 mes..mi hermano murió con 18 años esperando trasplante.no todos los casos son iguales como tu dices tu estas muy bien

@rocioespinoza2063 3 года назад

Ahora hay muchos descubrimientos naturales gracias a Dios y esto te ayudará para que ayudes a otros que tengan este mismo problema. Te saludo desde Ecuador. Excelente tu testimonio. Éxitos en tu vida 👍

@mrsmisterio07 2 года назад

Gracias a los medicos que se dedican a buscar curas, Dios que? Dios anda cogiendo con socrates

@mariogenrrystacoccorahua5834 4 года назад

Trikafta del fabricante británico Vertex, es un paso importante para una mejora notable en su tratamiento. Es uno de los mas importantes del año 2019

@DavidSanchez-qv4wf 4 года назад

Inteligente, valiente y hermosa

@pascual7bayton332 5 лет назад

Gracias por tu video, a mi hijo le acaban detectar FQ con un mes, con tu experiencia nos ayudas a los que desconocemos todo de la FQ .

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

Me alegro mucho que os haya servido! Os mando un abraz enorme y ánimo! ha nacido en un momento muy avanzado :)

@oxyen09 4 года назад

Mucho animo a todos los que las tiene un esfuerzo no se rindan dios no las deja que les pase nada amen

@brunocoparalainez6542 7 лет назад

Me gusto eso de hola tengo fibrosis quistica soy paz xD otra vez me alegro mucho tu video gracias

@canalclassic109 3 года назад

gracias !!

@zamboidereyes 4 года назад

Hola mi nombre es Leonardo Reyes, tengo un hijo de 1 año y medio y en menos de ocho horas le harán la prueba del sudor para determinar si tiene o no FQ, investigando acerca de esta enfermedad me desanime bastante pero al ver tu video, pues en realidad me transmites confianza, seguridad y positivismo que es necesario para estos casos, gracias por compartir tu experiencia y aunque mi bebe no tenga la enfermedad te seguiré en los videos que hagas, saludos desde Ecuador.

@julissazambrano8738 2 года назад

Que pasó???

@carlanietogutierrez3882 5 лет назад

Hola guapísimaa!! MUCHÍSIMAS GRACIAS! mi prima de 8 meses tiene FQ se lo detectaron dentro de la barriga de mi tía y ahora tiene la bacteria psudomona .Estamos luchando para que se subvencione el #orkambi... muchísimas gracias por tu vídeo he aprendido muchísimo GRACIASS!!

@foziaarayansultana1771 4 года назад

Hola k tal tu prima mi hija también tubo psodomona otra bacteria y un virus super super fuerte los médicos me decía mi bebé de 28 días lo siento se va morir está muy mal si Dios kiere no puede pasar nada hoy mi bebé tiene 8 meses i luchando juntas para estar día día mejor no perder la esperanza luchar x la medicación surte muchab

@federicofabregat6635 5 лет назад

Qué valentía, yo tengo fibrosis pulmonar. Vivo acá en México. Te deseo toda la suerte. Te di de alta en instagram. Vi varios videos. Aprende uno mucho de otras vidas y de cómo lo toman otras personas, de una manera más relajada. responsable, madura y abierta. Eso es el amor a la vida. Gracias por compartir, me hizo pensar algunas cosas para bien. Felicidades. Ojalá sea útil para los demás. Y que la salud te invada y a todos los de acá que te ven. Son enfermedades complicadas porque no tienen tanta visibilidad como otras, es decir, no es competencia pero a mí hay gente que no entiende qué pasa. Cambian muchas cosas, como dices el invierno es coplecado. Sigo bien, no me quejo, días malos pero por lo general estoy bien. Un abrazo sincero.

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

Me alegro mucho que te haya servido!! Yo te mando un abrazo enorme tamb!!

@linacaicedo3753 Год назад

QUE HERMOSA ERES !!

@monicajimencz 4 года назад

ay, andaluza, como yo 🖤

@joseferrer5390 7 лет назад

Gracias por compartir la experiencia! un ejemplo

@pazbononatofernandez2073 7 лет назад

Muchas gracias Jose!

@henrycifuentes5262 7 лет назад

gracias por tus consejos ,en mi hija de 7 años hacido fantastico

@pazbononatofernandez2073 7 лет назад

Gracias!!!

@juanramos-zz7cv 5 лет назад

Sigue adelante hermosa saludos desde México

@juanmanuelmonroygiraldo7668 2 года назад

Hola tengo fibrosis quistica soy de Colombia tengo 12 años y me descubrieron la fq a los 8 años. Aunque a sido poco tiempo de tratamiento e estado bien solo e tenido 3 exacerbaciones pero guerriandola 😀

@victorzeladaramirez4931 5 лет назад

excelente

@dogycat6469 4 года назад

Que bonita estás y qué bien explicas mi hijo también una nebulizador y si parece un motor dissel

@iXiaochou 7 лет назад

Yo también tengo FQ y ver tus vídeos me ayudo mucho gracias.

@slime_mg650 7 лет назад

Jessy Vales yo tambien 😭pero bueno que voy a hacer si no se puede quitar 😁😚

@isabellalaiton8372 6 лет назад

Jessy Vales Y si pruebas el remedio de la sabila? En que consiste? Compras una penca de sabila, todos los dias coges una hoja, la pelas hasta obtener el cristal, se parte en pedacitos, sin licuar, lo pones en un pocillo, comes una todos los dias hasta que sientas mejoria. El aloe vera cura problemas digestivos, colon irritable, limpia pulmones y tracto intestinal, aumenta la oxidación de la sangre, la circulación, reduce infartos y tensión alta, aumenta la resistencia física y reduce los triglicéridos.

@alexanderyeli7872 5 лет назад

@@isabellalaiton8372 eso no va a curar la FQ pero podría ayudar o empeorar seguramente.

@egliermoralesalfonso8818 7 лет назад

gracias por compartir tu experiencia, soy cubano y también padesco de esta enfermedad...

@estebanchaux5861 5 лет назад

Yo igual :v

@alexanderyeli7872 5 лет назад

Qué mutaciones tienen?

@yaninasalguero9969 6 лет назад

Que fuerte eres!! tu video m a tranquilizado un poco estoy internada con mi bebe desde q te tiene 2 meses y hoy ya tiene 5 meses todos los estudios han confirmado la enfermeda de FQ mi bebe esta muy mal ;(

@foziaarayansultana1771 4 года назад

Hola yo tengo un bebé de 8 meses con fibrosis quística clásica es muyyyy duroooo luchar cada día y esperar la cura el medicamento

@mariaestefanimoreloberrio3145 2 года назад

Como se llama el examén,para saber si tienes esa enfermedad?

@ornellaesnaola9922 5 лет назад

Sos una genia

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

Nada!! soy una persona normal y ya esta!! pero mil gracias!

@isaiasdominguez8581 5 лет назад

yo tengo fq saludos desde uruguay

@marianaugarte5996 5 лет назад

❤

@MisterChef99 4 года назад

Qué hermoso kookie😍

@mayeruiz324 2 года назад

HOLA .. YO TAMBIEN SOY UNA JOVEN CON FIBROSIS QUISTICA YA TENGO 19 AÑOS Y NO HA SIDO UNA COSA FACIL PERO YA ME ES MI CONSTUMBRE CON ELLA

@Men_woman.24 5 лет назад

Hola saludos ♡

@andresgonzalocruzestrada5524 5 лет назад

Hola soy de Ecuador

@nahi-gs5wf 4 года назад

Yo estoy aquí por que tengo alguien muy cercano con esta enfermedad y pues tenemos miedo esta enfermedad es muy triste

@AndreaMarvez 4 года назад

Amiga aquí cuentas con mi apoyo

@franciscafrizhernandez2247 6 лет назад

aquí en chile la esperanza de vida es bajisima:( que fuerte vivir con una enfermedad así, linda sigue así

@DBMH4 4 года назад

Francisca Hernández en Mexico es de 18 años! :(

@DBMH4 4 года назад

Martín Arancibia súper cool. En Mexico la calidad y esperanza de vida de estos pacientes en general es muy malo y en promedio solo viven 18 años.. que estés bien!

@karitorodriguez8925 2 года назад

@@arancibian.m hola qué tipo mutación tienes? Como te descubrieron la enfermedad?

@arancibian.m 2 года назад

@@karitorodriguez8925 Hola, perdón, pero ese comentario lo escribí sin saber realmente con detalle lo que me pasaba, lamento haber dicho que tener esto era como no tener nada, que vergüenza. Pero sí, estoy bastante bien y no siento que el tratamiento me afecte al día a día, eso sí, una de mis mutaciones es el DeltaF-508 si no me equivoco (una de las más comunes), la otra mutación no se encuentra dentro de las 33 más comunes, que se pueden ver aquí en Chile, así que tuvimos que enviar un examen de secuenciación genética completa a un laboratorio de estados unidos que se llama INVITAE... los resultados me llegan en enero, pero bueno. Yo viví 8 años sin que me diagnosticaran FQ, siempre los pediatras o doctores, que eran supuestamente los mejores, decían que era una alergia, asma o cosas por el estilo (se entiende ya que no era algo tan común en aquella época), pero eso, me dio una exacerbación con bronquitis a los 8 años (pseudomona y estafilococo) desde ahí tuvieron que hospitalizarme varias veces y comenzó mi ficha clínica por decirlo de alguna manera, hoy en día tengo 16 años y estoy súper bien, siguiendo mi tratamiento y todo, estamos esperando los resultados del examen genético para poder tomar acción contra el estado y poder conseguir trikafta o alguna de sus variables. Con eso realmente me sacaría el peso de la enfermedad como tal... Suerte!

@jairjuarezgalarza3548 4 года назад

A mí me han diagnosticado esa enfermedad:( aunque aún no están seguros y quiero conocer acerca de cómo se vive con eso

@criswolf9430 6 лет назад

HOLA ME LLAMO CRISTIAN SOY DE ARGENTINA Y TAMBIEN TENGO FQ TENGO 16 AÑOS

@duendesmagicosdeeyprilyeyu7053 4 года назад

Hola tengo una hija de 2 años de edad y vivimos en chile , los medicamentos estan empesando a escasear y nesecitamos migrar a europa ya q la medicina es mucho mas avansado ps en chile muchos nuños con esta enfermedad llegan alos 12 años promedio si alguien nos puede ayudar c los agradeceria mucho saludos

@Sonnykos 6 лет назад

Que valiente...

@alejandroceballos8857 4 года назад

Yo no vengo por sus películas yo vengo aquí para informarme mi hija le acaban de detectar esto y quiero saber cómo sacarla adelante es muy doloroso pero se que vienen cosas difíciles y quiero darlo todo por ella en estos tiempos no es muy mortal como antes espero y dios quiera mi hija se mejore saludos buen video me ayudo mucho

@ricardoromerofernandez6721 3 года назад

Ánimo.

@androputon4620 6 лет назад

q pastillas tomas y la receta q dias tomar

@alaiabarandi8453 4 года назад

Bua! me encantaría que dieras tu opinión personal respecto a la peli de A dos metros de ti

@zyanyaortega1616 6 лет назад

Mi Bebé tiene fibrosis quística , se lo detectaron por el tamiz , de verdad es un alivio ver tu vídeo , me da muchas mas esperanzas , el también va a usar el neumolizador , le harán unos estudios de gastroenterología, sacaran placas del tórax con rayos X , y otro estudio (no me acuerdo del nombre) y nos dijeron que como somos portadores mi pareja y yo ya no podremos tener hijos porque podrían salir con la misma enfermedad . Pero de verdad muchísimas gracias , sigue con tu positivismo eso te hace una chica increíble , bendiciones ! Por cierto soy de la CDMX.

@peemanpeepee8216 6 лет назад

Ale De Vera Hola que tal ...somos de León guanajuato tengo 2 hijas con fibrosis quistica si quieres platicar contactame con gusto te comparto mi experiencia

@zyanyaortega1616 6 лет назад

Aurora Guzman claro que si , me encantaría.

@peemanpeepee8216 6 лет назад

Búscame en Facebook aparezco como Patty Guzmán López

@lucascontrera7199 6 лет назад

Aurora Guzman puedo agregarte? Mi hija esta en proseso de detectar si la tiene, ya van 2 pruebas de sangre y 2 de sudor.

@lupitabarraza8232 6 лет назад

hola yo soy de chihuahua y mi hijo salio positivo en su estudio de sudor y lo estoy tratando en el hospital infantil de especialidades de chihuahua y es un exelente hospital agreguenme lupita barraza ramos es mi fb para platicar sobre las experiencias hasta ahorita mi miijo esta muy bien de peso y sus pulmones limpios no ha presentado ninguna crisis por el momento pero quisiera agregarlas :D saludos

@marcosfernandezcascante6456 Год назад

amiga espero que estés bien hoy a mí me hicieron la prueba del sudor por primera vez tengo 24 años y al menos 5 años con síntomas respiratorios flemas crónicas y falta de aire leve y la prueba de sudor me salió en 76 en 15 días me hacen otra espero salga negativo porque la FQ es algo muy complicado y yo soy de bajos recursos y mi futuro no pintaria para nada bien si me diagnostican FQ por muchos motivos aparte dela FQ

@isabeljimenez3968 5 лет назад

Hola te escribo desde Alemania (aunque soy española) mi pareja tiene FQ. Se la detectaron de adulto, estuvo desde la adolescencia con problemas pulmonares pero ningún médico se lo supo detectar, tuvimos un rosario de médicos y tratamientos. Una vez nos mudamos a Frankfurt allí se la detectaron y le hacen un seguimiento en el hospital y magníficamente. Por suerte no tiene pseudomonas ni ha estado nunca hospitalizado. Lleva una vida normal sin limitaciones. Te mando mucha fuerza y ánimos y es cierto con todos los adelantos científicos se lleva una vida genial.

@denissemaldona1392 5 лет назад

Cuáles son los síntomas que tiene... Mi mamá murió de FQ y tengo miedo de tenerla tengo 29 años

@alexanderyeli7872 5 лет назад

@@denissemaldona1392 no entiendo. Tu mamá murio de FQ y no sabes cuales son los sintomas? En donde vivís no hay muchos avances relacionados con la FQ? Ya se que suena como que estoy juzgando, pero solo es curiosidad.

@guadalupebutarac1524 5 лет назад

Hola paz yo también tengo FQ tengo 12 años me gustaría hablar contigo ya que tu tienes mas experiencia

@BFM-jg6my 6 лет назад

Pues que suerte tienes... yo tengo la F508 y llevo 23 años con ingresos, desgraciadamente a mi los avances no me han llegado y mi trasplantaron en el 2014 así que mi vida va a ser un tanto más complicada... te deseo lo mejor bella❤️

@alexanderyeli7872 5 лет назад

Tenes solo esa de ambos padres? Yo tengo esa y la R1066C

@mindaliaplus5702 4 года назад

Hola, por favor me explicas que es lo que mencionaste de lo que recibiste el 1 de octubre? O lo que mencionaste al final del vídeo que los niños no van a conocer los síntomas de la fibrosis quistica o como? No te pude entender porque no estoy relacionada con tu acento, pero me interesa mucho saber sobre esta enfermedad porque una sobrinita de 6 añitos la padece... Pero me alegre mucho verte a ti explicándolo de esta manera tan fluida y alegre... También me gustaría saber como se llama el nebulizador que tarda solo 5 minutos, por favor, por qué para mi sobrinita es un martirio pasar 45 minutos nebulizador antes de la escuela... Muchas gracias. Saludos desde México 🇲🇽

@jessicagonzalez2658 5 лет назад

me caes bien.....me suscribo

@gonzah2429 5 лет назад

yo tengo 12 y tengo fibrosis pero Todo bien!

@manuelspringer8062 5 лет назад

Hola! me inspiras mucho!!! gracias por hacer este video!!! Estudio medicina y nos han puesto a investigar (a mi en especial) que infección es poco común en pacientes con fibrosis quística. Estoy como loco buscando por todas partes y quería usar este último recurso, sabrías responderme? Muchas gracias y saludos desde Colombia!!! Tus ánimos son contagiosos! gracias de nuevo

@caridadrosada909 4 года назад

Manuel Springer Toma Plata coloidal.Buscalo en RU-vid.

@Edward1stZK 6 лет назад

Eres muy bonita. Ahora estoy pasando por un momento difícil, pero me siento menos solo viendo tu canal. Quisiera preguntarte como se supera el miedo a morir, o sufrir por esta enfermedad. A mi me inspiras a salir del hoyo.

@alexenrique2135 5 лет назад

Hola soy de Guatemala y me gustaría contarte mi FP yo lo mismo pase como le hacemos para poderte contar mi experencia que pase me gusta todo lo que pasaste bendiciones que Dios te cuide mucho me llamo Alex Iván Enríquez Días

@lucasfernandez9528 2 года назад

Cómo puedo conseguir la píldora para mejorar el estado de FQ necesito ayuda

@gianella6 3 года назад

Woow , se me vino a la cabeza "A dos metros de ti"cuando cuando vi la miniatura :)

@pablaaquino5965 6 лет назад

Hola mi hermanito de 5 años también tiene esya enfermedad 😭

@olgapacheco4336 4 года назад

Hola, ps soy mami de una FQ, mi nena tiene 8 años.. Me gustaría saber de todo todo sobre el tema, ya q vivimos en Venezuela.. X favor me encantaría saber todo lo q pueda, aquí casi no hay tratamientos ni nada 😔 .. Cuenta todo lo q puedas x favor

@canalclassic109 4 года назад

WOW

@lulagve3287 3 года назад

Mi hija salió sospechosa de fq ,espero q no sea confirmatorio pero tenía que informarme más sobre el tema... gracias

@sebastianespinel2652 3 года назад

Un abrazo guapa

@celiasaquete6813 5 лет назад

Mori de risa cuando dijo q la pablo de olavide estaba en mordor😂😂

@pazbononatofernandez2073 5 лет назад

jajajajaj LO ESTABA!

@frankdavila3686 Год назад

hola cómo estás, me llamó Danny tengo 31 años y me van a hacer ese examen, mi cuerpo produce mucho moco, flemas, sinusitis, estreñimiento, no se q consejo pudieras darme q comer o q se puede tomar para q el cuerpo no produzca tanto moco gracias linda saludos desde Colombia.

@paquinavarro643 6 лет назад

Eres muy valiente yo soy mamá d FQ d nacimiento a hora hace 5años trasplantado y el no a aceptado nunca su enfermedad nunca a dicho a nadie k la padecía con los únicos k habla es con gente del grupo y con gente conocida en el hospital a su novia se lo tuve k decir yo ...