Paz totalmente deacuerdo. Tengo 39 años, trabajo a tiempo parcial pero “sin ayuda gubernamental” que es el apoyo que necesitaríamos. A todas estas rutinas ,hay que añadir las tareas domésticas que se hacen eternas, y en caso de ser madres, lo que has comentado, es totalmente incompatible con el trabajo,supondrá un extra añadido. Me encanta que des visibilidad a nuestro colectivo, que encima al no ser tan visibles no damos ni ruido. Saludos
Me encantan tus videos guapisima siempre con tanta animo y positividad , soy una Fiqui de Córdoba y tengo ya casi 41 lo que quiero decir es que nunca hay que dejar de luchar , desde que me diagnosticaron a los 4 añitos de edad los tratamientos y calidad de vida ha cambiado y va cambiando dia a dia por suerte , un besazo muy fuerte.
Hola guapa! Soy un papá de una niña con FQ. Todo tu estrés lo entiendo..... mi mujer, mi otra hija y yo lo sufrimos por nuestra Carla.... sí! Nuestra porque su hermana sufre por ella y se preocupa y nos ayuda. Yo trabajo todo el día, mi mujer es autónoma, no hay mas que decir, y mi hija mayor al instituto. La lucha es diaria. Tu luchas por vivir, pero los que estamos a vuestro lado luchamos para que viváis, a costa de muchas cosas. La peor experiencia de mi vida fue reanimar a mi niña cuando tenía año y medio....y doy fe del agotamiento fisico y mentan vuestro, pero también del nuestro. En aquel suceso estuve 11 o 12 dias sin dormir mirando a mi hija por las noches, despues de trabajar todo el dia, cuando caí, ni me despertaron.....luego un mes y medio durmiendo 3 horas despertando me 7 veces para ver que respiraba...... mi mujer tambien con su cabeza. Ahora tiene 9 años y llevamos una vida NORMAL! Con nuestras rutinas, pero la lucha silenciosa continúa sin cesar y sin parar.... Un fuerte abrazo luchadora
Gracias Paz, te has explicado estupendamente, no podías haber empleado mejor las palabras: muriendo por vivir. Me ha llegado mucho este video porque yo llevo denunciando esto en mi ámbito laboral desde 2015. Gracias por hablar en nombre de tantas personas que lo sufrimos. Necesitamos hacerlo visible. Yo no tengo Instagram, te sigo por RU-vid.
Hola te escribo desde argentina .una provincia misiones . Tengo un niño de 9 añitos se llama Elías y le diagnosticaron fq . Desde nacimiento .un saludo grande
Hola Paz!! Soy Natália!!! Soy uma FQ brasileña de la ciudad de SAO PAOLO (aqui hablamos portugues, pero soy fluente en español) y tenho 30 anõs. En Brasil aún no esta disponible el KALYDECO, pero soy elegible!!! Mis mutaciones son S549R (KALYDECO) y R334W. Me gustaria mucho saber cuales son tus mutaciones, principalemente la que te benefecia con el Kalydeco. Pasé case 6 años de mi vida entre BRASIL y ESPAÑA, mas especificamente en ZARAGOZA en un noviazco que se acabó, pués la familia de mi novio no aceptava mi enfermedad e mi novio no me cuidaba en absolutamente nada.... Hoy estoy casada hace casi 1 mes con um brasileño que cuida de mí como una princesa jajajaja Un gran beso salado!!!
Hola bonita, me has aclarado muchas cosas con tus vídeos. Tengo un bebé de 25 días y según la prueba del talón es positiva en fibrosis. Aún no a presentado ningun síntoma, más q los marcadores genéticos. No sabes q miedo cuando te cuentan que tu bebé tiene algo que no conoces. Me tranquilizó mucho saber q puede tener una vida normal y feliz. Gracias. Aún estamos con pruebas para ver qué tipo de fibrosis quística tiene. Asiq a ver...
Hola Paz, sé que tomaste la decisión de dejar redes sociales. Recuerdo que platicamos algunas veces por Instagram por el tema de nuestra enfermedad, espero que te encuentres bien de salud, a cuidarse más por todo este tema de la pandemia, me gustaría poder contactarte, que necesitamos un mensaje para todos los pacientes con FQ que extremen precauciones y tal, bueno espero pronto ver un nuevo video tuyo. Saludos 😊
Hola... Mi sobrina tiene 5 años. Los doctores disen que esta muy congestionada.. Acaso alguna vez te operaron de eso..y las inflamaciones, acaso son normales... Vivimos en panama, nisiquiera hay una fundacion, quisiera preguntar a alguien
hola , mí tía también tuvo esta enfermedad ella falleció a los 20 años pero por no falleció de FQ . ella era un ejemplo a seguir de los chicos/as de mí ciudad. ella era muy flaquita y le avían recetado Ensure (una leche para subir de peso) pero aún así no subía. era muy sanita no tenía complicaciones por su enfermedad . hace como 5 años ella viajo a BS AS con mí abuela (su madre) para estudios para trasplantarce un pulmón , pero le dieron muy poca esperanza de vida (se podría quedar en la cirugía) o que solo le duraría 10 años entonces ella decidió que no se iba a trasplantar , fue una decisión importante para ella . ella no falleció de FQ falleció de una problema personal
Haciendo todas esas actividades; fisio, deporte, medicamentos.. en el dia a dia se consigue aliviar los dolores y molestias? Supongo que cada persona será un mundo, pero asi en general? Un saludo y animo!
