Pesquisa premiada no XXlll Congresso Brasileiro de Reumatologia apresenta avanços no tratamento da Esclerose Sistêmica. O pesquisador Lucas Coelho Arruda explica os caminhos deste estudo.
Sou psicóloga, porém, tbm sou graduada em Fonoaudiologia e meu trabalho de conclusão de curso em Fonoaudiologia, foi sobre Esclerose sistêmica. Posteriormente, anos depois, fiz uma revisão da literatura pq me interessa muito essa patologia. É uma doença enigmática e devastadora e ainda muito desconhecida, sendo necessário que haja a criação de políticas públicas para o cuidado, tratamento e acolhimento dos portadores dessa patologia. É muito bom ter maiores informações sobre esse tratamento que pode trazer grande mudança na vida do paciente com esclerodermia sistêmica 👏🏼👏🏼🙏🙏
Resultado do transplante para minha esposa foi muito bom ,hoje voltamos a cada 06 meses para exames e consultas. Medicos muito proficionais e dedicados na busca por melhor tratamento para essa doença ainda pouca conhecida. Melhoras para todos(as) os portadores de esclerose sistemica progressiva.
Se tem remissão da doença que dura 5 ano em média.. e depois? Volta a fazer todo esse processo de medicamentos, quimioterapia.. todo a terapia novamente? Não vi mt benéfico..
Tambem tenho esclerose sistêmica nao é nada fácil minha vida mudou radicalmente..sofri muitas dores e desconforto minha pele mudou 😔gostaria de ser voluntaria !
Eu tenho esclerose sistêmica desde 2014, sinto muita dor na articulação da mão n momento.mas estou fazendo tratamento em Teresina Piauí,no início pensei que era lúpus.
Meu nome é Magda tenho quase todos esses estes sintomas e uma biópsia de esclerose derimica focal moro no interior de M G população três mil habitantes já faz dois anos e os médicos não conseguem fechar diagnóstico mesmo com biópsia o que devo fazer e perto de Juiz de fora .
Como faço para ser voluntária nessas pesquisas?sou portadora de esclerodermia, síndrome de Renault, síndrome de sjogren, síndrome de zolliger....os sintomas são mt dolorosos .
Tenho uma amiga da família que tem essa síndrome terrível! Ela mora em Olinda, Pe e tem 62 anos. Teria como ela fazer esse tratamento? Existe a possibilidade dela fazer aqui?
Bom dia! Tenho 34 anos des ds 6 anos de idade, tenho Esclerodermia no corpo todo, minhas pernas ficaram muito acometidas por conta da pele dura, perdi totalmente a musculatura do meu corpo, me trato no hospital das clinicas des dos 6 anos de idade e agora que vim descobrir que tem um metodo de transplante para isso. Como eu faço para estar fazendo esse transplante? meu maior sonho é me livrar dessa doença. Por gentileza, se puderem me ajudar, me mandem um email, ficarei muito feliz.
Como conseguir este transplante eu sou esclerodermia sistêmica e sofro muito com o tratamento tenho muito reação a medicação? Por favor me ajuda pois temo pela minha vida
Eu tenho esclerodermia sistêmica gostaria muito de fazer transplante Ribeirão Preto alguém puder me ajudar a fazer esse transplante eu dou um jeito de chegar até Ribeirão Preto sou de Piracicaba interior de São Paulo estou com depressão por conta dessa doença
ola, minha irmã EMILE tem esclerose sistêmica há 7 anos, ela foi diagnosticada quando tinha 13 anos de idade, porém deixou os tratamentos a muito tempo, hoje ela tem 20 anos e sofre algumas crises mas não constantes, gostaria de acompanhar as pesquisas para saber mais.
Gente moro na cidade de Delfinópolis minas gerais minha mãe tem essa doença os médicos aqui não são especialistas sobre a doença por favor me ajudem vou perde minha mãe pq não tenho recurso financeiro preciso de alguém que esteja fazendo esse tratamento que possa pedir que um médico me ajude
Olá, andei pesquisando sobre esta doença e reparei que os vídeos que eu assisti de pessoas com Esclerodermia todos relatam os mesmos sintomas que vc descreveu, ninguém relatou sobre queda de cabelo... sabe de alguém que além destes sintomas teve tb a queda de cabelo? Meu cabelo começou a cair muito, mais ou menos em 2011 qd tive depressão e não se alimentava, em 2014 procurei um dermatologista, pois eu já estava com uma falha enorme na cabeça, caiu meu cabelo e não nasceu mais, formou uma cicatriz como se eu tivesse sofrido um acidente, a dermatologista pediu uma biópsia do couro cabeludo e deu Pseudopelada de Broc, sugerindo Esclerodermia, ela desenganou, disse que é um problema no meu meu sistema imunológico, que o mesmo ataca meu organismo ao invés de defender e que este problema faz o cabelo cair, atrofia o couro cabeludo, destrói o folículo e nunca mais nasce cabelo, desde então tenho tentado de tudo, gastei bastante numa clínica de estética, usei produtos importados, massagens no couro cabeludo com alta frequência e nada, passei com vários médicos, inclusive fui encaminhada pela dermatologista para o reumatologista e a mesma nem quis me atender, disse que não era área dela e me mandaram de volta para o cirurgião plástico para fechar o local que não tem cabelo, durante todo este tempo de tentativas e frustrações percebi que se tratava de uma doença rara, todos os médicos que eu passava eu percebia que eles nunca tinham visto, o cirurgião plástico foi o único médico que me deu atenção e disse que eu estou com suspeita de Esclerodermia, coisa que os outros médicos não me falaram e nem pediram mais exames....agora depois de muitas tentativas fui encaminhada para um lugar que acredito ter mais recursos e médicos mais experientes, tomara que agora dê certo, estou fazendo exames de sangue e vou fazer uma segunda biópsia para ver se tenho mesmo Esclerodermia, estou nervosa, pois se eu tiver esta doença preciso descobrir logo neh, principalmente se for a Esclerodermia Sistêmica. Desculpe pelo texto enorme rsrs e Obrigada por compartilhar conosco sua experiência!
Tive diagnóstico de Esclerodermia Sistêmica há dois meses. Tenho sofrido muito com dores. Meu cabelo tem caído muito, há alguns meses. Tem algum grupo ou associação de pessoas com esclerodermia?
oi cilene teho esta doenca a 17 anos e cai os cabelos sim . Devido o stress da doenca e de muito medicamento que tomamos e se voce usar quimica no cabelo piora
As pessoas com esclerose sistémica progressiva podem fazer. pulsoterapia? Tenho feito tratamento com lepicortinolo, plaquinol, injeção de Metertrexato, acido folico, captopril, etc mas não tenho melhoras tenho muitas dores os braços e as mãos não têm força nenhuma, é as mãos estão muito deformada não consigo fazer nada, ouvi falar na Pulsoterapia e queria experimentar esse tratamento para ver se conseguia melhorar, se me poder responder melhor fico muito grata, muito obrigada.
ha 2 anos atras procurei este hemocentro e me falaram que este transplante so em caso do pulmao ja estar totalmente acometido, Os tratamentos convemcionais nao estao fazendo efeito para mim . Ja fiz todos os procedimentos e nao melhorei so pioro. Neste caso voce tem que esytar ja no caixao pra conseguir este transplante????? ja tenho 19 anos esta doença;
Oi Kassia, você já tentou algum tipo de encaminhamento aos reumatologistas do HC de Ribeirão Preto? Existem algumas características que são necessárias para se realizar o transplante e essa avaliação são os reumatologistas quem fazem. No Hemocentro são realizadas as pesquisas, mas é no HC onde você terá todo o suporte e acompanhamento.
@@djuliozanin2187 oi obrigado por me responder. Nao mandei o encaminhamento pois moro em Parnamirrim proximo de Natal Rio Grande do Norte. Tem como mandar este encaminhamento daqui? ou tenho que me mudar para la? Ja me mudei do Parana para ca porque la e muito frio e eu sofria muito com tosses resfriados pneumonia. As dores da artrose e tendinite e articulacoes eram terriveis. Vivia no Pronto socorro. E a Sindrome de Reynold piorava cadA vez mais. Chegando a ser internada no Hospital Evangelico de Curitiba para amputar 2 de meus dedos por Necrose Digital. Por favor me responda. Obg
Eu faço fisioterapia porque já tem o problema na coluna problema ósseo deformidade óssea deformidade no rosto estou fazendo tratamento no rosto com uma biomédica para dar uma melhorada no meu aspecto pois não quero ficar com pela pelo menos com meu rosto deformado tenho que fazer Pilates não tenho dinheiro essa doença darem pobre é muito triste não tem que dar nem ninguém mas se tiver que dar bem quem tem dinheiro para tratar
Gostaria de saber se a pessoa que faz uso de imunossupressor pode fazer química nos cabelos, quais são os cuidados que si deve ter quanto si tem esclerodermia? Todos os vídeos falam sobre o tratamento e sintomas, mas não esclarece os cuidados que deve ser tomado.
Pelo menos os reumatologistas que eu fui atendida, não mim esclareceram nada, mim receitaram um monte de medicamentos e tchau. Essa doença parece um fim do poço e os médicos pelo menos os que mim atenderam não mim pareceram muitos preocupados com o ser humano que acabou de ficar com a vida de ponta cabeça. Essa doença é um conjunto de coisas ruins.
@@Marydesenhos12 sim mariana ate os meus cabelos. Teve um tempo que quase fiquei careca. unhas tudo no meu corpo esta um caos. os remedios sao carissimos e tive que ir na defensoria publica para consegui los
Quando descobri a 19 anos esta doenca o medico nem me expliccou quase nada sobre o assunto e so me passou o aas. Nesta epoca morava em sao paulo. Quando me mudei para o parana eu descobri que devido o clima intenso de frio tambem eu piorei. anos depois descobri que tinha tambem a esclerodermia sistemica nodular e ai que tudo piorou mesmo. Mexeu desde o couro cabeludo ate as unhas; vivia internada com com em todo meus corpo artrose tendinite pneumonia, dores nas pontas de meus dedos dia e noite que subia ate o meu braco. Parei de trabalhar vendendo roupas e fazia croche. Fiquei sen renda para meu sustento e a familia que me ajudou . Pq ate um laudo os medicos nos negam; E os peritos sabem do que falo. Acham que nao precisamos comer vestir calcar comprar remedios etc. to de pe pq DEUS familia e amigos tem me ajudado e pagam alguns exames consultas etc. tenho todos papeis que comprovam minha historia. e ainda descobri que sou bipolar; Mas vamos ter fe em DEUS. NAO podemos desanimar. aconteca o que acontecer eu tenho Fe em DEUS. pois e ele que me mantem viva e forte mesmo com tantas dificuldades
Como faço para que minha filha tenha uma avaliação neste centro. Tendo visto que a mesma tem o diagnóstico desta doença. Moro em São José dos Campos sp. Ela chegou a sai da UTI e está em casa. Ficou em observação por problemas cardíaco e respiratório. Está bem em tratamento e fazendo alguns exames. Tem 27 anos. Está tomando corticóides rosto ficando inchado .
Bom dia, minha prima tem essa doença, casa você consiga essa resposta. Poderia passar para mim, mhvmalf59@hotmail.com obg caso eu consiga como faço pra falar com você.
