J'ai un syndrome d'Ehers Danlos Hypermobile et les vêtements compressifs me donnent de la tachycardie et augmentent mes névralgies très nombreuses. Cette pathologie multi-systémique familiale est souvent associée à une sur-douance, un TDA/H, voir un syndrome d'asperger, des troubles dys, ainsi qu'un SAMA (syndrome d'activation mastocytaire/allergies à beaucoup de médicaments, mais aussi alimentaires et environnementales, je suis allergique à presque tout les antibiotiques, tout les anti-inflammatoires, tout les antidouleurs, le nickel/faire gaffe aux couronnes dentaires mais ne pas confondre des douleurs dentaires avec des triggers points liés à une subluxation de la mâchoire), mais aussi on a au plus jeune âge souvent, une parodontite, des descentes d'organes avant 40ans, une instabilité des hanches avec tout ce que ça comporte, des polyradiculonévrites, des discopathies et inversions de courbures rachidiennes ou autre, des troubles gastros, uros etc. Bref super maladie, moi on voit rien de l'extérieur, tout est en interne, ne pas croire que tout les ehlers danlos ont une peau étirable/erreur de Danlos, ni qu'on ressemble tous à robocop, les orthèses aggravent mes faiblesses musculaires, alors je m'en passe. Une myélite est rare mais peut se voir, et donc cette maladie est parfois confondue avec la sclérose en plaque, mais aussi avec la fibromyalgie ou encore la maladie de Lyme, elle peut même mimer une démence vasculaire sénile mais dans ce cas, c'est réversible, tout comme la myélite qui ne laissera pas de cicatrices dans la moelle épinière par exemple alors que pour la SEP, si. Le questionnaire SED est disponible sur le site du Professeur Hamonet, c'est au centre Ella santé à Paris que ma fille et moi avons eu le diagnostic, c'est une équipe d'expert.
Un grand merci Professeur . J ai été diagnostiqué par le professeur Jaussaud . Ca fait du bien d avoir un professeur comme vous qui s intéresse a cette pathologie
Ça donne très envie de la faire écouter à son médecin traitant. Même si le diagnostic est accueilli, les seuls symptômes retenus en rapport avec le SED ou HSD sont la laxité ligamentaire donc l’instabilité articulaire. Tout le reste est soit considéré comme une autre affection, type fibromyalgie, soit comme psycho somatique c’est-à-dire psychiatrique. C’est vraiment dur ce manque de compréhension et ce déni médical qui bien sûr s’étend à la sphère familiale et relationnelle. D’autant que les handicaps de cette affection sont multiples, variables et fluctuants. En effet le généraliste ne fait pas le lien avec les ecchymoses multiples, les règles hémorragiques, les maux de ventre, les intolérances alimentaires multiples, la fatigabilité, les difficultés cognitives qui rendent les apprentissages plus difficiles mais n’empêchent pas d’être intelligent, etc Un exemple d’incompréhension : Quand on vous voit marcher d’un bon pas un jour puis marcher au ralenti voire avec des cannes le lendemain, ça suscite la méfiance.
Je ne suis pas atteint de cette maladie mais mon épouse oui. J’ai appris quelques éléments importants dans cette vidéo et je vous en remercie professeur. Cette maladie est méconnue et il est agréable de voir un homme de votre stature s’y intéresser. Donc encore merci.
Un grand merci Professeur pour cette vidéo très éclairante que je me suis permis d'envoyer à plusieurs médecins qui me baladent depuis des années de souffrance sans réponses . Il est regrettable que la formation des médecins soit aussi lacunaire ...
C'est débile, franchement c'est débile, je suis aller contrôler elhers danlos chez un orthopédiste, aucun elhers, j'arrive chez le généticien deux semaine plus tard, avec approche systémique: elhers danlos type 3 évoqué, à venir fou comme c'est lacunaire
Merci professeur. J'étais en larme devant votre vidéo mais Ça m'a fait beaucoup de bien. Ça va faire 2 mois qu'on m'a diagnostiqué mais toute mon enfance j'ai porté l'étiquette de fainéante car je souffrais lorsque je devais faire certaines tâches à la maison. Maladroite aussi avec les reprimandes qui vont avec et je ne comprenais pas car j'avais fait très attention. Ça fait du bien de se sentir comprise!
lorsque j'etais enfant (ça date un demi siècle bien tassé )d'une assez grande fraterie, même problème de surcrois gaucher donc taré , en plus fainéant et bon à rien Je n'essuillai dans la vaisselle que les fouchettes les cuillères et les casserolles,il ne cassera rien l'idiot ,et avant de te coucher : n'oubli pas d'aller pisser , ma vessie me jouai parfois de mauvais tour, explication trés reflechi de la part de mon pére trop flemmard pour se lever et aller aux toilette. Comme disent les jeunes, c'est ça la vie ma pov Lucette . Le pire était a venir avec son lot de souffrances et de moquerie dans l"attente de la vie active et la on rentre dans le hard, au boulot pas de pitier rien n'a changé marche ou crève
Merci Professeur, grâce a vous j ai changer toute mon approche de vie .accepter son corps ne plus lutter contre plus de aller grosse fainéante debout ....j en été à me faire plus mal d un côté pour ne plus souffrir de l autre.alors de savoir tous cela rends plus fort.d en parler a mon généraliste lui a permit de diagnostiquer d autre personnes dans sa patientèle. En fait vous avez fait boule de neige .R E S P C T comme dit la chanson .
Bonjour, pourriez-vous penser s’il vous plaît aux déficients visuels qui aimerait eux aussi comprendre de quoi il retourne d’autant plus qu’ils peuvent aussi être atteints d’un SED ? Merci de lire les questions à voix haute afin qu’on sache à quoi le professeur Hammonnet répond.. et bien sûr cède sous-titrer pour les déficients auditifs…
Merci pour cette vidéo, je ne suis pas atteint de la maladie, mais je trouve le sujet extrêmement intéressant. Il est difficile pour les patients j'imagine qui ne sont pas en région parisienne pour consulter des médecins spécialisée du syndrome
Merci du fond du cœur professeur Hamonet, pour votre immense travail et nombreux articles, si éclairants, à la suite desquels j'ai enfin été diagnostiquée l'année dernière, après 40 ans de recherche....L'oxygénothérapie a changé ma vie! Grâce à elle je peux de nouveau fonctionner, travailler, et chanter...Reconnaissance éternelle Professeur!
Bonjour@@MsMesem , avez-vous eu une difficulté pour renouveler votre traitement d'oxygène depuis le déremboursement? En ce qui me concerne je n'ai pas pu m'en faire represcrire et ai dû me résoudre à acheter la machine, car plus question de m'en passer et de revenir en arrière.
@@ArmelleLC J'ai fait ma propre diagnostic, j'ai pas encore reçu aucune attention or reconaissance de mon maladie. J'ai pas le gene respiratoire ( seulement volume de pulmons assez reduit) donc pas besoin d'oxygen il me semble? A moins que il aide l'organisme entire?
Merci professeur c est très important ce que vous avez expliquer... Je suis belge et je suis chez le professeur Daniel Manicourt... Ce que je trouve extraordinaire C est que j ai une petite sœur à qui on dit qui a la sclérose en plaque et aussi la maladie du parkinson... MOi en vous écoutant son médecin semble s être trompé... Je suis convaincue que plusieurs dans la famille l ont malheureusement... C est très dure car par moment je suis en crises et d autres moments en paix Personne comprends ds les médecins certes en Belgique... Ce n est pas à la mode... Etc même notre ministre de la santé ne considère pas cette maladie ou on préfère de mettre le mot fibromyalgies
Merci professeur je ne vous connais que depuis ce matin :-) mais, vous avez montrer à mon egard une grande écoute ! j'accompagne actuellement en tant que bénévole et pair aidant, une jeune femme touchée par cette maladie Ehlers Danlos, votre aide et surtout conseils seront précieux.
Merci grandement de vous soucier de cette maladie. Heureusement que vous êtes là ! Je vois Mr Philippe BEZIRE qui m aide beaucoup. Il vous passe le bonjour d ailleurs. Bonne continuation à vous . Marina SED H.
On ma diabolique cette maladie le 22 janvier 2o19 au havre et je voudrais rencontrer se professeur afin de mieux comprendre et surtout le suivit comment faire merci à se professeur qui explique bien la situation et qu il faudrait mieux l explique afin que cette maladie soit bien connu et qu on arrête de nous faire passé pour des folles
Quel professionnels, peut diagnostiqué la maladie ?? J'ai demandé à mon généraliste, il ne connais pas cette maladie, le diagnostic m'a lair compliqué !! Pouvez vous m'aider svp merci,
@@vivelachansonfrancaise1988 merci, pour l'info. Je suis de France. Ou l'avez vous procurez la machine ??? Merci encore. J'ai pris contact avec des médecins Belge car en plus d'une suspicion de Elhers Danlos, j'ai un problème de lepodeame!!!
@@vivelachansonfrancaise1988merci infiniment, j'ai découvert qu'il y avait un centre SED pour le diagnostic en France. Je suis en contact avec eux !! J'ai essayé de retrouver vos messages afin que je puisse faire part de mon expérience. Cela dit j'ai plusieurs rendez-vous avec un médecin, je dois donc patienter un moment. Merci Lionel courage à vous !!!
Je suis toujours fatigué, toujours mal aux jambes (mollet et genou) et saigne des gencives et du mal à aller au toilette et mal au dos donc j'ai cet maladie là alors 🤷♂️ ?
