Je vous suis depuis la première vidéo. J'ai aussi une SLA, j'ai 53 ans et n'ai eu confirmation de la maladie qu'au début 2021. Ma maladie a commencé directement par la fin, le système respiratoire. J'en suis à 30% de capacité respiratoire, aidé par une ventilation sous oxygène la nuit et la journée en cas de besoin. Je positive tous les jours , ce n'est jamais la fin. Je me fixe des objectifs, tout malade qui lutte permet de garder espoir. Je communique avec d'autres malades dans ma région et nous nous soutenons les uns les autres.
Salut William, Comme tu as osé le Top 5 des trucs cool quand on a la SLA, je te propose le top 5 d’avoir un pote qui a la SLA. J’espère que tu es assis… Top 5: Un pote qui a la SLA ça fait bouger les fesses plutôt que d’avoir des nouvelles par mail une fois l’an, on va le voir. Et toi qui n’aimais pas prendre le téléphone, maintenant tu donnes des nouvelles sur RU-vid…top Top 4 :Moi qui suis un fatigué chronique et me traine toujours, finalement j’ai l’impression d’avoir la pêche Top 3: La SLA, ça permet de re-parler des sujets d’études sur lesquels tu bossais déjà il y a 25 ans, la poursuite oculaire, la voiture autonome… ça pour le coup c’est être visionnaire! Top 2: Les maintenances pour les « enduros » sont plus confortables; on bricole dans le couloir, on se prend des coups de lumière au lieu des coups de bottes et on se caille moins… mais bon on n’a pas les merguezzzzzs Top 1: Enfin on prend conscience qu’à chacun son métier. Tu es doué en informatique et en électronique, ta dernière création en est la preuve !!! Mais je suis à peu près sûr que ça fait longtemps qu’on t’a pas traité de beau gosse à cause de ta coupe de cheveux… ;-) Il faut a un moment être réaliste sur ses compétences de coiffeur, désolé de te le dire si brutalement !!! Comme ta dernière vidéo est sur le ressenti, comme pour les chevaliers du fiel je fais un top 5 avec 6 points, c’est la cerise sur le gâteau… Donc Top 0: Quand on souffre de sécheresse oculaire, finalement ça réhydrate bien les yeux… J’ai eu la chance de croiser une super nana qui a été diagnostiquée avec une amyotrophie spinale à la naissance et donc avec une espérance de vie de 3 ans… aujourd’hui elle en a 40! Elle a un fauteuil comme le tien, non je déconne le tien va plus vite sinon je sais que tu vas faire la gueule…, et lorsque la maladie a voulu lui prendre le reste de son unique bras « valide », elle l’a « refusée » et l’a finalement arraché à la maladie ! Tout n’est donc pas écrit et les prédictions peuvent toujours être déjouées. Elle fait des choses incroyables, a la rage de vivre et un mental d’enfer…et là-dessus aussi tu n’as rien à envier à personne, ni côté dignité ! Ne lâche rien !
Bon je résume. La carrosserie est en état d'usage. Les suspensions sont raides. La transmission moteur fonctionne difficilement et risque de lâcher mais le calculateur, la pompe et le gicleur sont comme neufs. Bon courage pour trouver un acquéreur. Pour pièces peut-être... Blague à part, merci Will pour tes vidéos qui aident relativiser nos problèmes quotidiens. Pour une fois, ne te précipite pas vers la ligne d'arrivée...
William, j ai découvert ta chaîne RU-vid il y a 1 an il me semble , touchée par ton histoire ,qui touche trop de personne . J ai compris encore plus à travers tes mots et explications ce qu était cette foutue maladie . Quand j ai vu le titre de cette vidéo...je me suis dit : oh nonnnn😮 ,et pourtant nous ne nous connaissons pas ... mais tu m às touchée à travers tes vidéos, les partagés de tes tranches de vie que tu partageais , ta vie de sportif ,ta vie de famille 👪. Que ce voyage te soit le plus doux et apaisant
Quand je pense que souvent on râle et se plaind pour un rien, ça me rend honteuse .. plein de courage encore et encore William. Merci de nous partager votre quotidien ❤ j ai déjà commenté à quelques reprises de vos nouvelles mais je suis consciente que cela vous demande beaucoup trop d énergie .. sachez que je vous admire encore et encore ..
Je me sens tellement proche de votre histoire, je sais comment votre épouse est proche de vous puisque je l'ai vécu avec mon mari,mais c'est tout naturellement que l'on prend soin de l'être aimé et j'admire votre si grand courage,je souhaite de tout coeur que la recherche avance très vite et que cette cochonnerie de maladie n'évolue pas plus pour vous afin que vous profitiez de votre famille, continuez comme ça,vous êtes formidable,courage...
Très heureuse de vous revoir. Merci pour vos petits rendez-vous. Sachez que je suis fière de cotiser pour la sécu et ainsi de participer à un système solidaire qui permet d'aider tous ceux qui en ont besoin.
Bonsoir William effectivement c'est très difficile de vivre ça je te comprends parfaitement moi c'est pareil j'ai beaucoup de peine pour ma fille de la laisser seul le jour que je partirai de cette sale maladie Je suis admirative la force et le courage dans parlé comme ça bravo Parce que de mon côté je suis pas capable je garde tout pour moi Mais moi de mon côté mon ressenti c'est plus de la colère parce que cette maladie elle existe de plus de 150ans et d'avoir un seul traitement depuis toutes c'est année j'ai l'impression qui nous laissé de côté mourir a petit feu Le gouvernement préfère dépenses l'argent dans des conneries comme aller dans l'espace où bien dans la planète Mars voilà c'est mon ressenti de mon côté plus de la colère Courage à toi William et a bientôt
C est incroyable cette force mentale qui t aide à avancer tu as un courage hors du commun et une famille très présente qui te soutient courage à toi c est une vraie leçon de vie que tu nous donnes Brigitte
Bonjour William, mon père à eu cette p.... de maladie. J'ai traversé avec lui cette épreuve en tant qu'enfant et cela m'a permis de construire un univers que je n'aurai certainement pas touché du doigt dans d'autres circonstances. C'est une maladi dégénérative sur le plan musculaire mais constructive sur le plan humain. Je vous souhaite tout le courage possible et vous félicite pour cette initiative qui permet de mieux cerner les contours d'une maladie méconnue. Bon courage à vous et à vos proches. Passez le plus de temps à continuer à échanger avec eux et avec nous c'est un superbe combat et vous n'êtes pas seul.
William, j’ai pris connaissance de ta volonté de partir, ce qui me touche enormement, et que je respecte , cela dit j’ai été très touchée par ta vie avec la sla, ton courage face à la maladie, le courage de ton épouse et tes enfants, sache que je pense beaucoup à toi par rapport à ta décision qui est difficile à prendre, tu m’a beaucoup émue, je serai par la pensée avec toi, tu es un homme formidable, avec beaucoup de force et je t’aspire de part ta force, mille pensées à toi et courage William, je ne t’oublierai jamais…😢❤
De savoir votre ressenti me fait encore plus de pêne…car j’ai était présent pour mon grand-père tout le long de cette maladie de merde et ces vrai que jamais on a parler de son ressentie… je vous souhaite un grand courage à vous et votre familles et sur tout pleins de force et le plus qui compte ces l’amour de nos proche…❤️❤️
J' ai une grande admiration pour vous Monsieur. Vous mettez tout votre cœur à parler de ce que vous ressentez afin d'aider les personnes qui connaissent ou vivent cette même maladie. Cette démarche de votre part est si belle car, même dans la souffrance, vous pensez aux autres! Vous rayonnez Monsieur! Total respect et MERCI à vous.
C'est un témoignage brut de chez brut ..authentique. Merci William de tout dire.toujours une pensée pour vous .C'est pas facile de commenter ça prend aux tripes.
Bonjour William, je ne sais pas comment vous faites pour essayer de positiver. J'ai un respect total pour vous, vous êtes incroyable. Je vous souhaite encore de nombreux moments avec les vôtres.. Merci pour votre leçon de vie.
Bonjour William, je connais trop bien cette terrible maladie, malheureusement. Vous nous donnez une très grande leçon de courage. je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'aux aidants.
Bonjour William, c'est toujours un plaisir de vous voir et de vous entendre.Vous n'êtes en aucun cas un boulet !!! bien au contraire, nous faire partager votre ressenti qui nous amène à nous recentrer sur les choses simples de la vie qu'on oublie à force de courir partout. Je pense également à votre épouse qui par amour vous soutien dans ce "challenge SLA", ne pensez pas que vous êtes un fardeau, bien au contraire, c'est aussi important de pouvoir apporter son aide mais aussi tout son amour à l'être qui partage sa vie. Je vous embrasse bien fort vous et votre petite famille. Bien amicalement.
Bonjour William : Désolée de ne répondre que maintenant mais j'ai eu beaucoup de problèmes....... J'ai regardé ta vidéo avec beaucoup d'attention et je suis très admirative que tu puisses expliquer ton ressenti et la progression de ta maladie tout simplement !!!! Tu as beaucoup de courage et je pense souvent à toi !! Je ne pense pas que tu sois un poids et de toute façon tu n'as rien demandé ???? Tu es bien entouré et c'est très important : Ta femme t'aide car elle doit t'aimer très fort et je pense aussi à tes deux bouts de choux et je te souhaite encore des bons moments !!!!!!! Je me permets de t'embrasser ainsi que toute ta petite famille ! Je ne te connais pas mais je te suis depuis le début et je suis très touchée par ton caractère qui est tenace....... Continue comme ça et à bientôt Dany
Bonsoir William, je l'attendais cette vidéo,sans voyeurisme aucun... mais pour entendre votre ressenti, votre douleur, votre rage, vos peurs.... si compréhensibles.... on a juste envie de vous serrer fort et vous donner de la force... Une pensée sincère à votre femme et vos enfants qui ont,hormis le fait d'avoir un mari et un père hors du commun, a faire également leur chemin... Mais quel beau geste de communiquer, d'expliquer et d'aider d'autres malades ou familles de malades.. En tout cas moi, vous m'aidez.... . Je vous souhaite de pouvoir réaliser encore plein de belles choses et de bons moments avec tous ceux qui vous aiment A très vite, gros bisous
"s'tirer sur la nouille tout seul dans son coin" vous m'avez pliée! 😂😂 plus sérieusement merci pour vos vidéos elles sont toujours aussi intéressantes et enrichissantes je me répète mais c'est sincère ! Mes respects Monsieur 👏✊👍😊💚. Au passage j'adore les petits traits d'humour de cette vidéo
Vous êtes adorables vraiment, je viens de vous découvrir car j' ai un malade de la SLA en Algérie qui ne comprend pas bien ce qu il lui arrive et votre chaîne m a bcp aidé Bravo et courage
Force et courage, profite de chaque instant. Vraiment une maladie de merde. Va voir des amis, parfois, en tant qu'ami, on ne sait pas trop comment réagir et agir. Va vers eux, va boire des verres, vis à 100 à l'heure, réalise tes rêves. Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives depuis la Suisse. Bonne journée !
Merci pour ce témoignage ! ❤️ Arriver a toucher autant de gens que vous ne connaissez pas, c’est fort ! Tenez bon, on est tous derrière vous pour cet ultra trail! 🙏
Top le maillot! J'ai adoré quand tu as dit en parlant de dieu: "je crois en son inexistence", je retiendrai la citation! Je suis tellement fière d'avoir un frère comme toi. Loin des yeux très près du cœur. ❤
Merci de parler de ce que tu es de ce que tu vis de ce que tu t ressents , c est pas ton corps (qui souffre le plus c est ton coeur et ton âme)la conscience... dans tout ce que ça comporte.. merci merci encore, ton âme ne partira jamais , elle est et sera .. je t embrasse
Je découvre vos vidéos aujourd'hui, guidée par l'algorithme youtube. Je ne suis pas très a l'aise pour laisser des commentaires mais j'ose vous dire que j'admire et je vous félicite pour ce partage si sincère. Je vous souhaite beaucoup de belles choses et je suis persuadée que le soutien d'inconnus même à distance est efficace ; c'est comme l'amour qui n'est pas limité par le temps ou la distance. Courage à votre famille également. Je prendrai de vos vidéos nouvelles !
Bonjour Mr William,je vous ecrit car grace a vous j'ai pue en connaitre plus sur la sla...je me sens tellement desolé pour vous et plein d'autres j'ai decouvert votre chaine en faisant des recherches sur cette maladie qui me fait poser beaucoup de questions et beaucoup de peine...Merci a vous pour vos témoignages touchants (j'en pleure a chaque fois;-;) ne lacher rien meme si je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire je vous admire vous et votre courage de raconter cela avec une dose d'humour je sait que c'est pas facile....je ne suis pas a votre place mais je le sait...Vous n'etes pas seul je veux vous revoir dans une nouvelle video et un sourire sincere encore un treees grand merci a vous ¨¨ VOUS N'ETES PAS UN POID; vous aidez peu etre inconsiament d'autres personnes moralement atteind de sla avec vos videos (voila je tenais a le dire mdrrr) (connaissez vous l'histoire de Aya Ikeuchi?)
CHER WILLIAM JE T ECRIS D ALGERIE MON AMI EST DU COURAGE DANS CE MONDE NOUS PASSONS J AI COMPRIS TU N EST PAS CROYANT MAIS JE VAIS FAIRE UNE PRIERE POUR TOI POUR QUE DIEU TE SOUTIENNENT DANS CETTE MALADIE EST CONFIANCE
Bonsoir, je vous suis depuis votre première vidéo. Mon mari est lui aussi atteint de la SLA et je comprends vraiment ce que vous vivez . Vous avez beaucoup de courage . Félicitations et à bientôt sur votre prochaine vidéo
Je suis en Admiration devant votre courage. Non, vous n’êtes pas une Charge pour la société de plus vous nous apportez beaucoup avec vos vidéos et votre courage de les réaliser. Votre femme qui est votre aidant, vous aide par amour et je ferai de même si mon époux se trouvait dans votre situation. Merci et Respect à vous.
Merci pour les nouvelles, parler ouvertement comme vous le faites dans les vidéos c'est une preuve de courage énorme et c'est génial ! Plein de force depuis la capitale ❤️
Et bien moi je trouve que vous êtes l homme le plus digne que j ai jamais vu au cours de mes 52 années de vie (et oui on est presque conscrit😉) Laurence
Tu te bats vraiment bien. Encore une fois bravo pour tes vidéos je suis certaine qu elles aident des personnes dans ton cas ou leurs aidants. Concernant la mort j' ai perdu mon père fin janvier. Je ne suis pas dans la religion et lui ne l était pas non plus. D' ailleurs on a fait une cérémonie qu au cimetière. Je ne sais pas comment expliquer ce que je ressens depuis. Pour moi mon père est là juste invisible. Oui son corps s est arrêté mais son "esprit" est là. Ma soeur et moi avons eu plein de signes et sans les chercher. Parfois il se passe un truc et là c est une évidence on sait que c'est lui qui nous fait un coucou. C est difficile à expliquer mais je crois que quand on est connecté comme nous l étions avec lui la communication continue. Ce sont des trucs tout bêtes mais tu vois par exemple voir sur la route à un moment où ça ne va pas un camion marqué "cascadeurs" (son métier) alors oui ça arrive mais moins que les camions de transport ou de cirque... Ou alors tout à l heure je cherche un nouveau dentiste qui me dit je ne prends pas de nouveaux patients, j' insiste un peu et la fille me donne une date en avril (le jour d anniversaire de mon père)... Y avait 364 autres jours possibles.. certains diront c'est le hasard, moi je dis qu on est toujours en lien.
Tu te vois comme un poids pour tes proches mais voyons les choses autrement, tu es la, vous profitez d etre ensemble, quel que soit la maladie, ils sont heureux que tu sois la, courage a vous tous et profitez a fond de ce que tu peux encore faire, merci pour ton témoignage, je vous souhaite le plus de minutes de bonheur possible
MONSIEUR quel courage vous avez vous n êtes que respect ne dites pas que vous êtes une charge mais non vous êtes tellement humble et plein de courage vraiment Votre épouse mais courage je ferai pareil si c était le cas 🙏🙏🙏 Vs apportez un message d espoir tellement bienveillant en plus et vous expliquer trop parfaitement ça ne peut que aider les personnes avec cette maladie Courage Monsieur je vous suis et suis administrative Respect à votre épouse à vous Je vous envoi se que je peux admiration et pensées positives et affectueuses Ne baissez pas la garde gardez courage 🙏👍❤️vous êtes un exemple Monsieur
Bonjour monsieur sa fait quelques jours que je me suis abonné à vous merci pour vos vidéos je suis aide soignante je m occupe d une dame qui a la sla sa m enrichi de vous entendre et vous êtes courageux vraiment merci de vos témoignages gardé votre force 🙏🙏🙏
Merci poue votre honnêteté, votre transparence, votre humilité, votre humour, votre sensibilité et pour ce que vous êtes. Vous êtes nécessaire et vos vidéos sont un cadeau. C'est magnifique cette trace que vous laissez je souhaiterais que beaucoup plus de monde vous suive. Ce que vous traversez est extrêmement difficile et je vous salue pour votre courage et votre dignité. Je vous dis également que je suis sincèrement désolée que vous ayez à le vivre. Avec toute ma sympathie.
Bonsoir Monsieur, Je suis très admirative devant votre courage, vous êtes un battant c'est incroyable. Je vous suis maintenant car j'aime vos vidéos et vos explications sont claires sur cette maladie terrible. Je vous écouterai toujours avec plaisir. Je vous souhaite à vous ainsi qu'à votre famille de passer d'excellentes fêtes de fin d'année. Profitez au maximum comme vous le faites déjà. Bien à vous.
Coucou 👋 très heureux d'avoir de tes nouvelles. C'est toujours un moment intense et un grand plaisir de voir la notification activé ! Merci d'expliquer tout ça avec humour et sincérité. Tu ne t'en rend pas compte mais tu donnes force et courage à beaucoup de monde au travers de tes vidéos. Je te souhaite une très belle nuit 🌃. La bise à toute ta famille 👪. Et, comme toujours, EN DIRECT DE MON CAMION 🚛 EN ITALIE 🇮🇹. A PRESTO ! BACI 😘
Votre témoignage m'a touché. Je vous souhaite vraiment du courage, et du bonheur et encore du bonheur. Cette maladie est terrible j'en ai connaissance. Et j'admire votre courage et ce que vous êtes. Une belle âme une belle personne très intelligente. Bon courage pour la suite.
Permet moi d'avoir un temps soit peu d'empathie, et je prie pour toi et les autres entités dans la souffrance....il est aussi probable que tu puisses te sortir de cette situation ! Tu le dis toi même !
Merci William pour ce courageux témoignage. Quel guerrier tu fais. Tu es un exemple de force, de combativité, d' humilité...Bravo. A très bientôt en mode joêlette. Lilililiiiiiii! Bibiz
Salut William, Non, tu n'es pas un poids pour la société, tes vidéos apportent à ceux qui te suivent sur RU-vid et probablement à ceux qui te connaissent dans la vraie vie beaucoup plus que pourrais l'imaginer.
de tout coeur avec vous vs etes un super heros un vainqueur pour surmonter tout ca je vs soutiens bon courage a toute votre famille bisous bien tendres
Cher frère en humanité, je sais qu'aujourd'hui vous êtes au ciel, mais je voulais vous dire merci pour votre témoignage sur cette maladie méconnue. Merci pour votre courage que j'ai découvert "par hasard" par vos vidéos. Merci à votre entourage qui vous a accompagné contre vents et marées. Merci pour le souvenir de vous que vous nous avez laissé. Douce pensée à votre famille qui vous a soutenu, que chacun trouve la force et la paix de continuer le chemin éclairé de votre lumière.
Bonjour William, c'est en cherchant des informations sur comment a évolué la prise en charge de cette maladie en France, que j'ai découvert à l'instant vos vidéos, qui sont de très beaux et courageux témoignages, pour qui ne connaît pas la SLA, mais aussi pour qui a eu à la côtoyer de près en accompagnant un proche l'ayant contractée, comme ce fut le cas de ma petite maman en 2014. Je ne peux parler qu'en mon nom, et je vous le dis, vous êtes beau, fort, et me procurez un bien fou en cette période de commémoration. Vous m'avez même fait rire, alors qu'on n'en aurait pas envie. J'aime beaucoup votre rapport aux choses, petites et grandes, de la vie. Je fais le choix de m'abonner à votre chaîne pour toutes ces raisons. La SLA, c'est terrible, et il ne faut lui laisser QUE le dernier mot. Prenez-lui, arrachez-lui tous les autres comme vous faites. Très amicalement, Thierry. Soutien
Contente d avoir de vos nouvelles William merci de nous partager votre ressenti on en apprend grace a vos videos sur cette fichu maladie et grosse pensée pour votre femme
Tu es très méritant je te le redis tu as une force hors du commun c’est bien de vouloir garder la tête haute je suis de tout cœur avec toi et j’ai beaucoup de pensées pour toi soit très courageux😉
Quel courage et quelle force vous avez William. Vous n’êtes pas un poids car on est tous avec vous. Je vous envoie plein d’ondes positives et merci encore pour vos vidéos que j’attends avec impatience.
Heureuse de vous voir et vous ecouter... Vous avez bcp de dignite et de franchise mais sachez que vous n etes pas un poids pour la societe dans laquelle nous vivons ! Nos aieux se sont battus afin que nous puissions etre soignes et vivre le plus dignement possible, alors, il est juste normal que vous en beneficiez comme nous tous. A chaque fois que je vous voie, vous me donnez des raisons de plus pour continuer a reflechir sur le role de chacun a s entraider et tenter de rendre le quotidien encore meilleur. Merci, vraiment merci. Dodo
Voilà je vous suis ma maman est atteinte de sla la parole est attaque la respiration est affaiblie je suis aneantie que cette maladie ne sois pas traité en 2021 je vais devoir me faire tester car elle est héréditaire j ai peur de perdre ma maman elle pleure beaucoup deux examen prévue le 8 donc un qui me fait peur c de l électricité dans le diaphragme son moral est changeant courage à vous je suis de tt cœur avec vous courage au aidant surtout
bonjour William, et bien, je viens de voir toutes vos vidéos, atteinte moi même, je ne cesse de rechercher sur internet. Je me retrouve tant dans toutes ces vidéos ! perdue, temps de délais, aides, tout est bien difficile. Un grand bravo !
Je suis toujours de tout cœur avec vous comme j'ai compris c'est votre épouse l'aidant mais pour mon mari qui était atteint de sla j'ai eu le droit à des aides à domicile car il arrive un moment ou cela est très dur pour nous les aidants❤
Bonjour Lyon ça fait plaisir de vous voire contente d avoir des nouvelles. Moi de même pas facile non plus. Met faut positive. Pleins d ondes positives et de courage. Bis a vous deux. Isa de Vichy.