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Suivi SLA#13, Fin de vie, Trachéotomie, Gastrostomie, Had. Maladie de Charcot 

My life before and with ALS
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TECS Tous en selles contre la SLA - Etude microbiote
tousensellescontrelasla.fr/
GPE Gastrostomie Percutanée Endoscopique
HAD hospitalisation à domicile
Fin de vie loi Léonetti
Trachéotomie
sclérose latérale amyotrophique

Опубликовано:

 

15 окт 2022

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Комментарии : 290   
@celinejeenaa8904
@celinejeenaa8904 2 месяца назад
Quel courage et quel témoignage, je regrette de n'avoir découvert que récemment sa chaîne et de n'avoir pu le connaître... par le biais de ma profession d'assistante-médicale en Suisse, j'ai suivi un patient atteint de SLA depuis le jour de ses premiers symptômes où je l'ai vu trébucher, jusqu'au jour où il a décidé que sa vie devait s'achever. C'est le patient qui m'a le plus marqué de toute ma vie, et je ne l'oublierai jamais
@rocksnroll3349
@rocksnroll3349 Год назад
LA fin de vie, c'est vraiment très personnel, même si c'est choquant pour les très proches. Maman nous attendait au petit matin dans sa chambre d'hôpital, elle avait décidé, un point c'est tout. Un bonjour, quelques mots, compliqués, pour nous annoncer tant bien que mal qu'elle était prête pour la sédation. Elle a été faite en fin de cette matinée après avoir fait nos adieux, les enfants sont écartés en salon d'attente, et seul le conjoint reste pour accompagner son amour. Son décès était constaté le lendemain matin. Il n'y a rien à être pour ou contre, et à devoir même à ses très proches. C'est cruel pour ceux qui restent, mais tellement moins que pour la personne qui sait quand c'est le bon moment, si je peux le dire ainsi. J'écris ces mots difficilement mais il faut rester, je crois, dans la réalité de la situation. Je compatis sincèrement. Amitié.
@lepetitmalo3097
@lepetitmalo3097 Год назад
Bonjour William, tout d'abord je trouve cette vidéo très émouvante, car tu nous livre tout sans tabou. Ensuite j'aimerais t'apporter un peu de mon expérience. Je suis complètement paralysée et je ne peux plus parler. J'ai également une gpe et une vni 18 heures /24. Les moments les plus difficiles dans cette maladie, sont les transitions, car il nous faut reprendre de nouvelles habitudes et on perd notre mobilité ainsi que la parole, et tout devient très dur et fatiguant. En fait, je me rends compte qu'une fois qu'on a tout perdu, c'est le moment où enfin on peut avoir un peu de paix et finalement, faire plein de choses grâce à la technologie. J'en suis là aujourd'hui et je ne regrette rien. C'est sur que la trachéotomie sera une étape de plus. Je vis seule, entourée de auxiliaires, et j'ai fait un mot, dans mes papiers pour qu'ils puissent le montrer en cas d'urgence. Je pense que je peux encore être utile et j'ai plein de projets, plus ou moins fatiguant, car il faut aussi savoir se ménager. J'évite de fatiguer ma famille en ayant des auxiliaires. Là je suis utile déjà en créant des emplois :-) mais ce n'est pas tout. Ils participent à mes projets et c'est grâce à eux que je tiens. Tu as droit à des auxiliaires, cela allégera ta famille et tu seras plus serein pour prendre les bonnes décisions. Bon courage et merci pour tes vidéos. Karine Brailly.
@WilliamSLA
@WilliamSLA Год назад
Merci Karine pour ton témoignage. bisous 😍
@Capybagarre
@Capybagarre Год назад
Vous êtes une artiste de grand talent, merci pour votre art ❤🖌🎨🖼 Courage à vous 2❤
@lepetitmalo3097
@lepetitmalo3097 Год назад
@@Capybagarre Merci beaucoup Elena
@nathalieweber2809
@nathalieweber2809 Год назад
Donnons à William toute notre énergie, notre soutien, notre amour et respect...qu'il sache combien on l'aime et même s'il ne peut plus nous répondre ...
@pascaleroland5154
@pascaleroland5154 Год назад
Bonsoir William, votre courage face à cette terrible maladie m’impressionne énormément. Sachez que vous êtes un exemple pour nous tous qui vous suivons . Quoi qu’il arrive, nous ne vous oublierons jamais.
@justanother3635
@justanother3635 Год назад
Un petit commentaire pour vous apporter mon soutien. Un pote à moi est décédé d’une SLA il y a quelques années ( il avait moins de 30 ans, son départ s’est fait tranquillement ). J’espère de tout cœur que cette maladie va mobiliser plus de recherches. Malgré qu’elle soit catégorisée comme « rare », bah elle est pas si rare que ça finalement. Mes pensées les plus sincères pour vous et votre famille.
@valerie13jeanne
@valerie13jeanne Год назад
William, je t'écoute et je suis admirative de ta façon de gérer cette p.....n de maladie ; je n'ai pas de mots pour te dire combien je te trouve formidable et plein de courage. Quelle saleté, cette maladie que ma maman a eu il y a plusieurs années. A l'époque, personne ne connaissait. Tu aides beaucoup de personnes en faisant ces vidéos, tu es un vrai exemple pour tous. Je t'embrasse de tout mon cœur. Plein de pensées pour ta famille également.
@julieteboisset8833
@julieteboisset8833 Год назад
Bonjour William Tellement généreux et empathique votre démarche pérenne de produire des vidéos avec l' évolution de cette cochonnerie de maladie. Nous sommes nombreux à penser à vous et ce en dehors de vos vidéos Vous êtes un homme inspirant et votre démarche marque une trace indélébile dans le coeur des personnes ( atteintes ou non ) C' est bien de souligner le problème du manque de soignants qui se font sentir partout Amitiés et courage à vous et à votre femme et vos enfants
@julieteboisset8833
@julieteboisset8833 Год назад
Se fait sentir partout
@cathymoreau8453
@cathymoreau8453 Год назад
La fin de vie dépend de chaque personne. J'ai eu des patients avec une trachéotomie mais suite à un cancer, donc qui pouvait quand même bouger les membres. C'est vous seul qui pourra prendre la décision car vous seul pouvez savoir ce qui est le mieux pour vous. Bravo pour votre franchise et votre courage
@adrienballard5491
@adrienballard5491 Год назад
Bonjour William, Merci 🙏 Je suis dépressif à tendance suicidaire pourtant je ne suis pas en trop mauvaise santé..... Ton courage m'incite à continuer à vivre. T'es d'un grand secours pour moi. Je t'admire plus que tout.
@minahacohen2812
@minahacohen2812 Год назад
Bonjour Adrien , courage a vous . Surtout ne lâchez rien. Je sais a quel point nous avons qu'une envie c'est de franchir le pas / le cap du suicide car cette douleur que nous ressentons est si insupportable cette souffrance de jour comme de nuit est insupportable cette souffrance invisible mais qui nous ronge .sachez que malgré tout la vie est magnifique, elle mérite d'être vécue, d'être exploitée , d'être savourée a chaque instant . Se lever le matin les deux pieds aux sol et les deux yeux grands ouverts est une chance inouïe .alors tenez bon vous êtes fort et vous allez y arriver .👍 Chacun d'entre nous a les ressources nécessaires . N'hésitez pas si besoin. 🙏
@Basilikinstinct
@Basilikinstinct Год назад
Bonsoir Adrien. Force et courage à vous. Je vous souhaite d'apercevoir un bel horizon de sens qui vous donnera la force de vous sortir de votre dépression et croquer dans la vie vous aussi. Accrochez vous, vous y arriverez💪💪💪
@damienpicault9414
@damienpicault9414 Год назад
Bonjour William, tu es un hero des temps modernes. Toutes mes pensées positives sont pour toi
@thomasserein9110
@thomasserein9110 Год назад
Bonjour cher William. Nous vous envoyons de l'amour et encore de l'amour. C'est sincère, inconditionnel et éternel ici comme là-bas. 💚 Que ta femme et tes enfants soient bénis. Quelque soit ton choix vous traverserez tout ça dans la paix et la sérénité. Sois certain enfin que notre ami Marcel t'adresse son soutien et son affection lui aussi. On t'aime🙏
@francoisepouzou6067
@francoisepouzou6067 Год назад
William tu es merveilleux, aucun mot ne peut diminuer ta souffrance.Quel courage,Quelle pudeur ! Je t'adresse toute ma force pour ce combat impitoyable.🍀🐞
@janiquesambiagio7574
@janiquesambiagio7574 Год назад
Bonjour William, Vous êtes tellement courageux. De parler de cette terrible maladie et de vos choix, me bouleverse. Vous êtes généreux car vous pensez à votre famille, vous voulez les protéger et c'est magnifique. Je vous embrasse fort
@nadineayguesparces2663
@nadineayguesparces2663 Год назад
Mais quel courage ! Il n’y a pas de mots pour exprimer mon admiration et ma tristesse. Même si je connais très bien cette maladie il n’y a aucun conseil malheureusement à donner. Vos choix vous appartiennent et oui vous pouvez revenir sur vos directives anticipées à tout moment. Et il est vrai que c’est le médecin qui décidera au final mais en tenant compte des facteurs dont vous avez parlés mais toujours en pensant à ce qui est le mieux pour vous. Mes pensées vous accompagnent au quotidien cher monsieur ainsi que votre formidable famille. Je vous envoie plein plein de courage. Pas de mots mais d’énormes pensées. J’espère que beaucoup de malades répondront à votre appel pour Tous en selles. C’est tellement important.
@hergaultnathalie
@hergaultnathalie Год назад
Salut William ! Tu me bouleverse. Tu me fais me questionner. Tu me fais changer ma vision des choses. Tu marques à jamais ma vie et ce qu'elle a d'extraordinaire tant dans sa beauté que dans sa cruauté. Continues tu toujours la méditation ? Ça ne vaut pas la sédation chimique mais elle est salvatrice à tant de niveaux ! Je pense beaucoup à toi. Tu es devenu "mon pote". Merci pour tes vidéos 🥰🤗👍 Tchao William
@karinerichard63
@karinerichard63 Год назад
J'ai 37 ans et j'ai perdu mon grand-père de la SLA en mai. Il avait 89 ans. Sa maladie avait été diagnostiquée en juin 2021. C'était la seule personne de ma famille qui m'a bien traitée. Maintenant je suis seule au monde. Je l'aimais énormément. Je l'ai accompagné jusqu'à la fin. Il m'a semblé mourir tranquillement. Il ne pouvait plus dormir car il ne pouvait plus respirer allongée. Donc la seule chose qu'il voulait c'était dormir. Fin avril il a fait une infection des poumons et les médecins l'ont mis sous morphine et la il a dormi . J'étais près de lui il m'a semblé dormir sans souffrance. Je garde une bonne image de sa fin.
@remilorme
@remilorme Год назад
Salut William Je ne sais pas si ces quelques mots vous réconfortent mais vous faites preuve d'une générosité sans faille pour vos proches et d'un courage exceptionnel Je nous souhaite encore bcp de suivi SLA et gardez à l'esprit que vous laisserez une trace quoiqu'il arrive
@nathalieweber2809
@nathalieweber2809 Год назад
William je pense à vous quotidiennement...mon mari a la même foutue maladie que vous, je sais donc ce que vous devez endurer ...force et courage à vous et à votre famille....💞❤️❤️❤️❤️❤️
@louiseoegema4638
@louiseoegema4638 Год назад
Bonjour monsieur , Vous avez un courage hors du commun , les mots me manquent pour vous exprimer toute ma reconnaissance pour vos vidéos. Vous me guider dans mes réflexions, vous m’apporter la force de continuer sur ce terrible chemin tracé par cette maladie . Ce que vous faite est important pour moi , il est un très précieux témoignage . Merci
@corinnesavreux7955
@corinnesavreux7955 Год назад
Bonjour William. Je pense bien fort à vous, et à votre famille. Vous nous donnez une sacré leçon de courage, et d humilité.
@Basilikinstinct
@Basilikinstinct Год назад
Un grand respect pour vos témoignages monsieur! Quelques soient vos ressentis et décisions, toutes sont et seront respectables. Vous êtes une vrai leçon de vie et un vrai modèle de courage! Merci simplement d'être vous et de vous partager à nous qui vous lisons. A votre façon vous nous donnez de la force. Je vous souhaite d'être le meilleur arbitre pour vous sur le chemin de votre réflexion, et puissiez vous apprécier un bon peu les bonnes énergies que vous nous transmettez. Bien à vous.
@KM-gu8iy
@KM-gu8iy Год назад
Tant d'humilité en vous cher William, ce que vous faites en postant ces vidéos me touche beaucoup, laisser une trace pour vos proches. Vos doutes et vos changements d'avis sont si compréhensibles, j'espère que vous trouverez le chemin, que vous allez trouver l'apaisement et prendre les décisions que vous aurez décidé. Je me rend compte depuis la première vidéo que cette foutue maladie évolue très rapidement. Je vous le disais dans un commentaire que je n'aurai certainement pas eu ce courage, votre courage. Je vous souhaite d'être en paix avec vous même William. Courage
@ahlembouhafa1155
@ahlembouhafa1155 Год назад
Votre témoignage est très touchant William. Je vous envoie plein d amour et de courage à vous et vos proches 💙💜💙
@libemc2362
@libemc2362 Год назад
Bonjour William, Je suis tombée par hasard sur une de vos vidéos. Je ne connaissais ni cette maladie, ni votre histoire. Je ne laisse jamais de messages, mais après avoir écouté votre parcours cela m’a pris aux tripes. On pense vivre des épreuves plus ou moins insurmontables dans nos vies et puis lorsqu’on a des gens comme vous qui raconte une vérité crue de cette maladie. On prend conscience de l’égoïsme qu’on a en nous. Sans prendre réellement conscience que la vie peut basculer à tout moment. Cette résilience dont vous faites preuve, vous me rappelez mon père… Cette dignité que vous avez en vous. Je vous souhaite de vivre encore des moments avec votre famille et vos proches. J’ai beaucoup de respect pour votre femme ainsi que pour vos enfants même si je ne les connais pas. Mais également beaucoup de respect et d’empathie pour vous. Bien à vous. Lilou
@laurencehdc5503
@laurencehdc5503 Год назад
Merci pour ce témoignage de vie. Je pense que cela doit bcq aider les personnes malades. Courage a vous et votre famille 🙏
@frederiquedoucet
@frederiquedoucet Год назад
Quel courage et leçon d'humilité. Vous êtes dans mes pensées...
@annieblavette4370
@annieblavette4370 Год назад
Bonsoir William, c'est un sujet déchirant que vous avez le courage d’aborder ce soir,j'y ai été confrontée,mais dans le cas de mon mari,j'ai eu la certitude que c'était bien la SLA lorsqu'il était déjà sous appareil respiratoire puisque pour lui,elle a été sous forme foudroyante.Et comme on sait qu'il n’y a aucune guérison possible le service de réanimation m’à précisé que son état physique continuerait de se dégrader et qu'il était préférable de le laisser partir plutôt qu’une machine continue de le maintenir en vie puisque ses muscles respiratoires ne fonctionnaient plus. C'est le moment le plus horrible et tragique de ma vie que j'ai vécu à cet instant de décider de laisser partir la personne que j’aimais le plus au monde puisque sans enfants nous étions tout l'un pour l'autre mais je sais qu'il n’aurait pas supporter de continuer à vivre de cette façon. J'ai pu lui parler longtemps lorsqu'il a été plongé dans le coma, j’espère qu'il m'a entendu et je l'ai accompagné dans son dernier souffle, il vit en moi et je suis persuadée que nous nous retrouverons,c'est ce qui me fait avancer. Un grand courage à vous ainsi qu'à votre épouse et vos enfants,luttez le plus longtemps possible et sachez que j’aurai toujours une pensée pour vous,je pense que peu de personnes pourraient avoir autant force de caractère que vous pour partager ce que vous vivez,vos proches doivent être très fiers de vous.
@madyeyraud3929
@madyeyraud3929 Год назад
Je suis sa maman et je peux vous dire que j'ai été très fière de lui depuis sa naissance et bien sur depuis sa maladie.personne ne me connais mais je l'ai me le plus au monde ainsi que sa sœur.merci de vos documentaires si émouvant qui lui font tant de bien.
@rom1ain06
@rom1ain06 Год назад
Bonsoir William, tu es vraiment super courageux. Toute la communauté pense à toi. C’est vraiment pas facile et ca nous touche de te voir comme ça. On te fait de gros bisous, merci de nous donner des nouvelles et de te livrer ainsi. On pense fort a toi. Courage à toute la famille. Tu es une personne en Or. ❤
@florencemeireles5330
@florencemeireles5330 Год назад
Quel courage Monsieur, sachez que toutes vos vidéos aident bcp de personnes. Respect et merci
@mariej8144
@mariej8144 Год назад
Bonjour William et merci beaucoup pour cette vidéo. Malgré la lourdeur des sujets abordés et le sérieux de l’étude que vous présentez, je n’ai pas pu m’empêcher de rire en entendant le nom de l’association et en découvrant son joli logo.
@floebfloeb4391
@floebfloeb4391 Год назад
Merci William pour tous vos témoignages. J'ai commencé à les regarder suite à l'annonce de cette maladie à un ami. Je ne connaissais pas trop cette maladie avant, à part tout ce que tout le monde connaissait déjà. Je vous trouve très touchant et vous vous battez avec une force incroyable ! Que vous dire qui puisse vous faire du bien ? Les mots me manquent. Je vous fais un énorme calin, virtuel certes mais tellement sincère
@corentincarneau706
@corentincarneau706 Год назад
Grosses pensées pour toi William et à tout le monde. Merci pour ce courage supplémentaire lors de cette vidéo, je pense qu'elle aidera une fois de plus beaucoup de monde dans le futur.
@celineboddaert2793
@celineboddaert2793 Год назад
Bonsoir William ! Quelle vidéo bouleversante ! C'est toujours un réel plaisir de vous retrouver pour avoir de vos nouvelles, vous savez dire les choses, vous êtes honnête et franc et c'est vraiment agréable de vous écouter ! Vous êtes soucieux de votre famille tout en étant lucide. Je vous souhaite de savoir comme une évidence ce qu'il vous conviendra de faire et continuez à vivre en goûtant chaque instant ! A bientôt 😘
@guilloteaugilles4068
@guilloteaugilles4068 Месяц назад
sacrée Monsieur... courage a vous ..
@elizabethcarey4064
@elizabethcarey4064 Год назад
Bravo William, vous êtes formidable ! Beaucoup de courage à vous, c’est très difficile mais il y a votre famille qui vous aime ! Et plein d’amour 💕
@nicovenive
@nicovenive Год назад
Bonjour Monsieur, Je découvre pour la première fois ce jour votre chaîne. Que dire que l’on ne vous a pas déjà dit … Je vous remercie car vous me donnez une énorme claque de relativité. Comme certainement beaucoup de gens,j’ai tendance à me faire tout un monde de « problèmes » qui sont finalement insignifiants au regard de ce que vous vivez. Je vous souhaite d’être en paix et pense bien à vous.
@battumichele3119
@battumichele3119 Год назад
Bonjour William je vous suis depuis quelques temps vous avez un courage hors du commun je vous admire bien entendu de vivre avec cette terrible maladie mais d’avoir ce courage formidable de nous donner de vos nouvelles car lorsqu’on a une telle fatigue de partager avec les autre c’est très difficile. Je vous souhaite le plus doux le plus paisible et je vous 😘
@isismartin4203
@isismartin4203 Год назад
Quelle leçon de vie ! Et quel courage de parler comme ça de votre fin de vie. Si seulement on avait eu tous ces conseils des médecins pour mon papa en 1999. Il aurait eu un choix, alors qu'il a été abandonné au fond d'un couloir d'hôpital car condamné. Merci pour ce que vous donnez et COURAGE. Elisabeth Kubler Ross qui m'a tant aidée avec ses livres sur le deuil a dit : "les gens sont comme des vitraux, ils brillent tant qu'il fait soleil mais quand vient l'obscurité, leur beauté n'apparait que s'ils sont illuminés de l'intérieur". Vous êtes illuminé de l'intérieur et vos messages resteront gravés dans nos mémoires.
@pauleanne3086
@pauleanne3086 Год назад
Bonjour William, merci profondément d'être là et de prendre le temps de partager votre vie et vos pensées ici avec nous. Merci pour votre force qui nous élève tous, merci pour votre coeur pur qui réchauffe ceux vous écoutent. Chacune de vos vidéos est une leçon de vie pour nous, un chemin de réflexion et d'admiration devant votre courage et vos valeurs . Votre sincérité profonde aura transformé les ténèbres en lumière, et quoiqu'il arrive cela conduira à rendre le monde à venir meilleur, merci pour ce cadeau inestimable et immérité. Prenez soin de vous, donnez nous de vos nouvelles dès que possible, et que la semaine vous soit la plus douce possible.
@martinecollin8901
@martinecollin8901 Год назад
Courage William on pense à vous a ce combat de plus en plus difficile.que tout soit fait au mieux pour votre confort de vie on pense fort à vous 🙏🙏🙏💪💪 Le soleil brille encore ☀️☀️
@lindowamamiya4714
@lindowamamiya4714 Год назад
Courage mon gars.Ta famille,ta femme,tes enfants sont en bonne santé et c'est le principal.Courage pour la suite.
@hassanovic9839
@hassanovic9839 Год назад
Bonjour William. Je vous suis depuis maintenant 1 an et malgré l'affaiblissement physique vous avez toujours cette force et ce courage pour nous partager votre témoignage. Et je trouve ça magnifique. Vous êtes un homme vaillant 💪😉. Grand respect à vous et votre famille 🙏. Courage 💪😊 ❗
@Nina83000
@Nina83000 Год назад
Bonsoir William Vous nous donner une sacrée leçon de vie et de courage...A chacune de vos vidéos que je visionne, je me dit que je doute avoir votre courage si on m’annonce que j'ai ma SLA.. En tout cas le choix et le droit de partir ou de rester, n'en revient qu’ à chacun, l'essentiel étant que ce soit dans la dignité et surtout dans la non souffrance.. Je vous envoie tout plein d'amour même si je sais que vous êtes bien entouré et ça c'est le plus important..profiter au mieux des vôtres ❤❤❤ A bientôt William 🌺🙏
@mimitatimi8503
@mimitatimi8503 Год назад
Bonjour William, merci pour vos témoignages les mots me manquent pour exprimer tout le bien que je vous souhaite dans ce chemin difficile courage à vous et votre famille
@patricklestermo2140
@patricklestermo2140 Год назад
J'ai tant d'affection pour toi William, j'ai peur de ne plus te revoir. Toutes mes douces pensées pour toi et ta famille.
@stephanelenorcy9814
@stephanelenorcy9814 Год назад
Tu as raison de dire que ton avis peut changer d’une semaine à l’autre, voir du jour au lendemain, suivant la forme que l’on a … C’est tout à fait normal et compréhensible, c’est comme dans une course à pied, ou il y a des moments de faiblesse et on n’a plus envie de courir, et, il suffit d’une petite rigolade, un échange, un peu d’eau, et on se dit que c’est reparti ….. courage william, ne rien lâcher malgré la difficulté qui est souvent difficile à comprendre pour les autres ….
@meringuevanille7597
@meringuevanille7597 Год назад
Tout mon soutien à vous et à votre famille, c'est tellement dur ce que vous vivez...
@elisabethcapri7738
@elisabethcapri7738 Год назад
Quelle force , quelle humilité ! Et surtout le seul ( je pense) à partager sur RU-vid votre parcours, votre combat de la sla et communiquer avec autrui avec bienveillance sur la maladie .et sans tabou merci encore de partager pour mieux comprendre 🙏🙏
@patriciapellet2263
@patriciapellet2263 Год назад
J’admire ta force, ton courage et ta sérénité dans ton combat contre la maladie… tu es vraiment épatant… Toute mon amitié et mon affection sont avec toi Bises aussi à ta famille et tes amis qui te soutiennent. Patricia
@allisonnoel5751
@allisonnoel5751 Год назад
Un grand merci pour vos vidéos, qui nous ont aidé à accompagner notre proche malade de la SLA avec une DFT. Je vous souhaite énormément de courage, je prie pour que la recherche puisse avancé.
@marcfiorucci8406
@marcfiorucci8406 Год назад
Merci William pour cette video. Tu es un example de bravoure. Nous t’aimons tres fort.❤
@barbaragrisey1805
@barbaragrisey1805 Год назад
bonjour Monsieur,vous nous donnez une leçon de vie … merci à vous , pour toutes vos explications. je suis infirmière et vous m’ apprenez beaucoup de chose …..
@olivialejeune2099
@olivialejeune2099 Год назад
Courage à vous William et à vos proches. Une grande pensée pour vous
@simmm9278
@simmm9278 Год назад
Je vous suis depuis le début, et vous êtes une source d’inspiration pour votre courage face à cette maladie !!
@wisnots5543
@wisnots5543 Год назад
Incroyable qu'en 2023 la science ne peut pas soigner cette maladie. Je suis consterne et terriblement triste, vos videos sont tres importantes merci de nous leguer ce contenu
@weylann
@weylann Год назад
Bonsoir William, j’ai une pensée pour vous ce soir. Vous êtes très digne.
@anthonyvanoc4289
@anthonyvanoc4289 Год назад
Bj William .Mon papa a été jusqu'à la fin.Decede en 89. Je vs admire est vs avez bien raison libre de votre choix. Le plus important est le suivi pour vos proches. Anthony 🥰
@danielledonzeaud867
@danielledonzeaud867 Год назад
Merci Monsieur William pour votre vidéo si courageuse et si touchante💚🍀💚🍀💚🍀💚🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 Nous pensons à vous et vous transmettons nos meilleurs sentiments ainsi que notre profonde admiration pour votre immense courage! A bientôt !🍀💚🍀💚🍀💚
@helenetalbot6666
@helenetalbot6666 Год назад
Force & courage William 💪🏻❤
@jibel4293
@jibel4293 Год назад
Bonjour Monsieur. Trachéo ou pas trachéo. Ce choix vous est personnel et courageux, et votre décision vous la prendrez au tout dernier moment. Sachez simplement que pour soulager votre famille, vous pouvez faire un dossier MDPH et obtenir une PCH (prestation de compensation du handicap) de 24 heures par jour, soit 730 heures par mois. Avec cette somme vous pouvez déléguer à des entreprises spécialisées , ou bien embaucher vous même par le biais du service mandataire de l'APF ( les paralysés de France), le soin de s'occuper de vous, en plus de la HAD qui elle, est plutôt médicale. Ensuite, une aspiration trachéale, ce n'est rien du tout et c'est maitrisé en quelques dizaines de minutes par toute personne, qui qu'elle soit. La première formation peut d'ailleurs être faite par le personnel de l'hôpital qui vous la pose. Enfin, sachez le, il y a une vie avec la trachéo et ils sont nombreux les exemples de ceux qui réalisent plein de choses en étant tétraplégiques et trachéotomisés. Le plus célèbre étant PONE. Paradoxalement, on souffre moins avec une trachéo que de chercher en permanence son souffle. Loin de moi l'idée de vous tracer un tableau idyllique. juste de vous dire que c'est possible. En attendant, je vous souhaite tout le courage nécessaire ainsi qu'à votre famille. Et il en faut. Et merci aussi de communiquer sur cette SLAloperie de maladie.
@valeriealavoine1129
@valeriealavoine1129 Год назад
William bonjour je sais que c’est dur mais il faut que tu es courageux facile à dire pas facile à faire je suis dans Ton cas je suis à un stade où justement la trachéotomie m’était proposé c’est une décision n’est pas facile donc je dois lutter encore je te dis courage continue le combat je positive tous les jours pour les miens
@maudzarella6228
@maudzarella6228 Год назад
Vous etes tellement lucide et vous forcez l'admirarion par votre grand courage. Malade chronique, je vous transmet toute mon affection ❤🙏
@Laura-ir4fv
@Laura-ir4fv Год назад
Vous êtes très courageux, vos contenus videos sont toujours tres intéressant, merci de les partager sur RU-vid, cela est si précieux.
@vitanuovaconte
@vitanuovaconte Год назад
Bonjour sachez, que je vous soutiens dans la prière comme pour mon frère qui on est dejà au stade de l alimentation par sonde, et il a fait le même choix de vous, pas de tracheotomie. Le.choix reste différent de personne en personne. Mais on va continuer a vous encourager, et éspèrer que notre Dieu puisse faire trouver un cure a cette salté de maladie. Courage et salutations.
@verolilas3870
@verolilas3870 Год назад
Vous faites partie des beaux exemples de courage et de partage. Merci à vous 🌹
@beaber74
@beaber74 Год назад
Je te suis depuis le début de celle épreuve que tu partages avec nous …Ton courage , ta bonne humeur et ta gentillesse sont très bouleversants… quelle force tu as pour tes enfants ! ils arrivent à accepter ta décision ? Ta femme aussi ?Je ne sais pas si tu es croyant ms mes prières t’accompagnent toi et les tiens🙏❤️force à toi ..continue la bataille !! De gros bisous également par retour même si on ne se connaît pas 😘
@noussnouss1
@noussnouss1 Год назад
Courage William, de tout coeur avec vous 💚
@catherinekent5103
@catherinekent5103 Год назад
Merci William pour votre force à continuer de partager malgré la fatigue et d’oser tout dire ! Affectueuses pensées. Catherine
@laurencetrompat8320
@laurencetrompat8320 Год назад
Bonjour William, il y plein de choses dans mon avenir que je ne sais pas mais je sais une chose, je ne vous oublierai pas et je penserai à vous et à votre immense courage pendant de très nombreuses années, je vous envoie toute ma tendresse, les personnes qui ont croisés votre route on eu beaucoup de chance de vous connaître, vous êtes une belle personne, j aurais aimé en faire parti, quoiqu il arrive, je vous souhaite " un bon voyage ", je suis croyante et je suis sûre que "de l autre côté " c est magnifique, rien ne s arrête jamais 🙂💐🧡😘🌻💛😉🌷💚😀🥀💙
@Cendrillon-5962
@Cendrillon-5962 Год назад
Je vous embrasse bien fort ainsi que votre famille. Courage à vous tous
@christiandelorme2659
@christiandelorme2659 Год назад
Je suis eblouie de voir ton courage moi et ma femme on est aussi malade et d'avoir de tes nouvelles nous fait du bien qu'elle personne formidable tu est t'es enfant doivent être fière d'avoir un père comme toi changer d'avis est normal on t 'embrasse bien fort on pense à toi bisous 😚 😚 😚 😚
@matthieumichel2988
@matthieumichel2988 Год назад
De tout cœur avec vous dans cette épreuve, plein de courage à vous et votre entourage 💪
@didiersegrais
@didiersegrais Год назад
Quelle force .. quel courage..quel lucidité..quel exemple.. pour tous. malade ou non..👏👏👏 Je te souhaite de garder le moral.. Que Dieu te garde....🙏 Ici ou ailleurs...✌️ Force à toi..💪
@nicoleforni3954
@nicoleforni3954 Год назад
Vous êtes la personne la plus inspirante et la plus courageuse que je "connaisse". Merci pour votre témoignage 🙏❤😘
@nopainnogain7525
@nopainnogain7525 Год назад
Salut William encore une fois je te redis merci pour le courage que toi tu nous apporte à nous les valides qui parfois se plaignent encore parce qu'il pleut ou parce qu'il fait trop chaud ou parce que la collègue n'a pas été gentille aujourd'hui....... je te souhaite plein de courage et comme d'habitude toujours en direct de mon camion et cette semaine en direction de Rome ! Bisous à toute la famille 👪 ❤️❤️
@benoitlong8402
@benoitlong8402 Год назад
Bonsoir monsieur, Je ne sais pas si vous aviez eu mon message précédent J admire votre courage et votre détermination dans votre démarche Vous serez un exemple pour les étudiants infirmières,les medecins,les psychologues, les patients Vraiment vous êtes un exemple Et êtes devenu un patient expert De la SLA En quelque sorte vous travaillez Pour la comprehension de l évolution de la SLA Dans le négatif il y a toujours un du positif Pour ma part je ne suis étudiant infirmier Merci encore
@MrGiloubrun
@MrGiloubrun Год назад
Je pense très fort à vous et votre famille!! Je vous envoie tout plein de courage...
@sandrinelallart4573
@sandrinelallart4573 Год назад
Ma maman etait atteinte cette maladie sla elle a eu la bulbaire j ai fait les démarches pour les soins palliatif n avait pas de place je l ai retrouvé morte chez elle le 26 mai a 8h45 je ne voulais pas que ma maman subisse tt sa et elle ne voulait rien elle est partie en 8 mois je vous conseille les soins palliatif pour vous et votre entourage pour les aidants c très compliqué j etais seul avec ma maman courage à vous de tt cœur avec vous 🙏🏻 🙏🏻 🙏🏻 🙏🏻
@mcrb3421
@mcrb3421 Год назад
Mes meilleurs sentiments pour vous et vos proches, bon courage !
@merlin44frrs5
@merlin44frrs5 Год назад
Bonjour William, vous etes d'une force incroyable et vous donner un exemple de force. merci de nous donner cette force et bon courage à vous et à votre famille.
@jajajaja6141
@jajajaja6141 Год назад
Sacrée bonhomme ! 👍🏽 RESPECT
@ol7736
@ol7736 Год назад
ah oui un sacré bonhomme !! Avant et pendant la SLA..!
@raidenb4512
@raidenb4512 Год назад
Vous êtes courageux et avez un fort esprit. Je ne connais pas votre parcours spirituel, mais sachez que votre corps n'est un véhicule. La mort n'est pas la fin. Il suffit de regarder les milliers de témoignages d'EMI sur le net. Je vous envois les meilleures pensées et prières.
@annesophietoussaint
@annesophietoussaint Год назад
Bonjour. Merci de partager tous ces moments difficiles avec nous.
@jean-noelgoy8248
@jean-noelgoy8248 Год назад
Bonjour et merci pour ces vidéos extraordinaires.
@sosoininmaso5726
@sosoininmaso5726 Год назад
Force et courage vous me bouleversé💪❤️
@francoiseboulmier3160
@francoiseboulmier3160 Год назад
Bonjour monsieur Je vous trouve très courageux Merci pour avoir la force de faire ces vidéos qui aident beaucoup de personnes Toute mon empathie et mon amitié
@audreymakeupaddict
@audreymakeupaddict Год назад
Bon courage William 💖
@hellodi9171
@hellodi9171 Год назад
Salut William, grosse pensée à vous et à vos proches. Comme d’habitude depuis le début des vidéos vous êtes un battant 💪🏽
@isabellenonat2892
@isabellenonat2892 Год назад
Bonjour William je t envoie pleins ondes positives et de courage; accroche toi ont est tous la. BISOUS A BIENTOT
@pocowi3184
@pocowi3184 Год назад
Bonjour William, très contente d’avoir de vos nouvelles. C’est une bonne chose que vos soins vont être à domicile cela va être un soulagement pour vous et votre épouse. J’admire beaucoup votre courage d’adresser le sujet de fin de vie qui je suis sûre va aider beaucoup d’autres personnes sur ce sujet si délicat dont on parle si peu. Votre décision est très courageuse et compréhensible bien qu’il soit complètement normal de douter. Je salue à nouveau votre courage et vous remercie pour cette vidéo. Je vous fais de gros bisous à vous et à votre famille et vous dis à bientôt ❤️
@mikidot8520
@mikidot8520 Год назад
Mil soutien à vous et vos proches.
@BlaBla-sf8pj
@BlaBla-sf8pj Год назад
merci de donner de vos nouvelles, courage à vous et votre famille
@Olivier-Charlier
@Olivier-Charlier Год назад
De tout coeur avec toi William. Tes vidéos me touchent énormément. Je pense beaucoup à toi. Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve sans nom. Olivier
@groot9857
@groot9857 Год назад
William tu es quelqu'un de formidable, n'oubliez pas vos vidéos et surtout vos messages resterons éternel pour tous ceux qu'il les auront vu ! Vous montré ce qu'il doit être montré et pas dans une simple brochure d'hôpital. Merci pour tout !
@nikavus837
@nikavus837 Год назад
Bravo pour ton courage William ❤
@generaloph56
@generaloph56 Год назад
Vous êtes très courageux, bravo
@sop76
@sop76 Год назад
Bon courage William. Vous êtes tellement courageux ❤❤❤❤
@sebastienjottrand
@sebastienjottrand Год назад
Beaucoup de courage Monsieur! Vous êtes dans mes pensées …
@dominiqueruiz4292
@dominiqueruiz4292 Год назад
Que la force soit avec toi, tu as tout mon soutien dans cette épreuve et je t'envoie des ondes positives.
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