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UNOS DÍAS CONMIGO. Rutina, desayunos, charla para contarte avances, descanso 

bylili
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Hola ¿cómo estas? Espero que feliz. En este video te llevo conmigo unos días, contándote lo que me va sucediendo para que puedas saber un poco más de mi rutina y proceso. Espero que te guste este tipo de formato y ...
Ojalá hacerte llegar mi mensaje y genere en ti algo que te haga sentir mejor.
Gracias por escucharme y estar aquí 🫶🏼
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/ arimaberpiztu

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9 июн 2024

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Комментарии : 5   
@street_girl
@street_girl Месяц назад
Espero que tengas una feliz semana también ❤. A mí ya me ha salido los resultados de la última analítica y al final ni lyme ni ostias. He dado positivo en 2 anticuerpos para POTS : alpha 1 y Beta 2 anticuerpos adrenergicos 🎉🎉. Así que parece que mi POTs tiene alguna relación autoinmune (tiene sentido teniendo en cuenta que mi padre tiene sarcoidoisis) así que mañana voy al neurólogo para ver si me puede dar cortisona en dosis bajas o hacerme una sesión de inmunoabsorción (un tipo de plasmaferesis). Si quieres puedes pedirlo en tú próxima analítica. Los anticuerpos de Pots son anticuerpos contra alpha 1, alpha 2 (menos común), beta 1, beta 2, receptores adrenergicos, anticuerpos contra los receptores muscarinicos colinergicos M1,M2,M3,M4,M5 (siendo los más comunes M3 y M4) , 'anti-ganglionic acetylcholine receptor', angiotensin II receptor 1 anticuerpos, y endothelin receptor A anticuerpos (y otros menos importantes) He hecho un poco de spanglish pero no passa nada 😂. Aunque los anticuerpos alpha 1, beta 1 y beta 2 te los recomiendo 100% si los tienen en la seguridad social. Yo solo hice el de alpha 1 y beta 2 en la echevarne por dinero y porque no tienen todos. Qué te vayan bien los analisis que te has pedido ❤
@bylilidf
@bylilidf 26 дней назад
Hola, ¿cómo estas? Gracias por escucharme y comentar esta información, espero que tuvieses una feliz semana. Respecto a las analíticas que comentas, parte de ellas me las realizaron en 2020 los neurólogos, ya que en su día se guiaban un poco por esos resultados + prueba Tilt Test + sintomatología para poner las inmunoglobulinas (en mi caso me las he puesto 5 veces, sin resultados positivos y bastantes efectos secundarios) y ellos tener información de lo que estaban investigando, al final iban viendo que podía haber una relación con estos anticuerpos alterados y las personan que tenemos POTS. A día de hoy, por lo que a mi me han dicho que han observado, si que coincide que las personas diagnosticadas con POTS tienen algunos de estos anticuerpos alterados, pero si empeoran o mejoran sus síntomas no se ve reflejado en las analíticas. La mayoría de las personas que nos diagnostican POTS, tenemos muchos más síntomas...y el resumen que hacen de todo esto es que hay una alteración/mal funcionamiento del sistema nervioso (DISAUTONOMIA), muchas veces sin saber el origen o la causa en concreto, que nos lleva a que el resto de sistemas empiecen a no funcionar correctamente también. Es decir, terminamos con más síndromes a las espaldas, posibles enfermedades, pero sin llegar a una conclusión clara, porque la mayoría de veces la causa es multifactorial. Cada vez tengo más claro que cada persona somos un caso en particular y que hay cosas de las cuales nos podemos beneficiar todxs sin tener efectos secundarios, pero en el caso de la medicación, por mucho que tengamos el mismo diagnostico o síntomas, tendríamos que ir con más cuidado. Pero al igual que lo he hecho yo, invito a todos a probar en uno mismo y valorar, no hay mejor prueba. Muchas gracias de nuevo por la info, seguro que le sirve a las personas que lo lean. 🫶🏼
@petragomes4448
@petragomes4448 23 дня назад
Que y que enfermedades tienes o solo la disautonomia
@bylilidf
@bylilidf 5 дней назад
Sindrome de Pots, sindrome de fatiga cronica, sindrome de Raynaud, trastornos del movimiento, son los diagnósticos que tengo. Al final bajo mi oponión y después de estos años en este proceso y en mi caso, se resume en una Disautonomia sin saber el origen, pero que poco a poco por no haberle puesto "remedio" antes, ha desencadenado multitud de síntomas en mi cuerpo, haciendo que no funcione adecuadamente y se deteriore de la manera que lo ha hecho. A raíz de estar con diferentes profesionales es a la conclusión que hemos llegado y como lo estamos planteando ahora, para ir recuperando poco a poco lo que sí sabemos que está mal. Puede que nunca sepa el origen o si, pero ir sumándome diagnósticos, sin ponerle solución a lo que realmente pasa en mi cuerpo, para mi y en mi caso no tiene ningún sentido. Lo que quiero es estar lo mejor posible y sanar la mayor parte de los síntomas y para eso hay que poner soluciones a lo que si sabe. Un abrazo ✨
@petragomes4448
@petragomes4448 4 дня назад
@@bylilidfla disautonomia es grave?
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