Wie ist das NARKOLEPSIE ZU HABEN? 

Es ist Sonntag. Ich bin gestresst von der Arbeit und von der Uni. Ich denke mir warum ich mir diese scheiße antue. Dann sehe ich dieses Videos und bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich ein eigenes Leben habe und eigentlich sorglos leben kann. Wir schätzen zu wenig was wir haben und stressen und zu oft mit unnötigen Sachen im Alltag herum. Ich wünsche ihr nur das Beste und bleib so wie du bist.

Hey, bin der Justin, 20 Jahre alt und habe auch Narkolepsie, mit der Untergruppierung Hypersomnie. Bei mir fing alles 2016 an. Ich war 15 und habe auch angefangen den Tag zu verschlafen. Meine Mutter hat mich morgens zur Schule nicht aus dem Bett bekommen. Ich habe über 24 Stunden durchgeschlafen und musste sogar eine Klasse wiederholen dadurch. Nach über einem Jahr wurde Ich im Kinderschlaflabor in Köln aufgenommen. Mir wurde Nachts der Kopf verkabelt um meine Gehirnströme zu messen, tagsüber wurde ich Stundenlang in einen Raum mit Fernseher gesetz um zu gucken wie oft ich einschlafe. Natürlich wurde Ich beobachtet und jedes mal direkt wieder geweckt. Ich bekam das Medikament Ritalin bzw Medikinet zur Behandlung verschrieben. Vor der Medikamentösen Behandlung kam es auch vor, das ich im stehen schlief. Mein Körper hat sich jederzeit den Schlaf genommen. Egal wo und wann. Ich habe stark abgenommen obwohl Ich nie wirklich viel Masse hatte. Mittlerweile mit 20 Jahren wiege ich 56kg auf 1,79. Nehme mein Medikament sehr unregelmäßig. Ich schlafe nicht mehr unkontrolliert ein und nehme auch täglich am Straßenverkehr teil. Desweiteren mache Ich meine Ausbildung als Elektroniker und kann auch wieder am Leben anderer teilnehmen. Eine chronische Krankheit verschwindet nie. Und das muss einem bewusst sein. Aber man kann das Beste aus allen Situationen machen. Danke für eure Aufmerksamkeit falls ihr bis hier hin gelesen habt. LG

Hey Leroy, hey Krystina, vielen Dank für dieses Video über Narkolepsie. Ich habe einige Parallelen zu Krystina, bin selbst erst 22 und habe mit 14 die Diagnose bekommen. Ich möchte all die Narkoleptiker hier in den Kommentaren ermutigen. Trennt euch von Menschen, die kein Verständnis für euch haben. Versucht einen geregelten Tagesablauf zu haben, aber macht euch keinen Druck (und vor allem: Lasst euch von Niemandem Druck machen!) diesen minuten-genau einzuhalten. Ärgert euch nicht, wenn ihr tagsüber einschlaft und Nachts nicht schlafen könnt. Wir können die Krankheit (noch) nicht heilen oder abstellen. Solange müssen wir lernen damit umzugehen. Ich habe mittlerweile eine Agentur mit Mitarbeitern und betreibe diesen RU-vid Kanal. Hätte mir das vor 8 Jahren Jemand gesagt, als ich tief depressiv war, den ganzen Schultag verschlafen habe und nach Hause gekommen bin, um weiter zu schlafen, hätte ich das nicht für möglich gehalten. Glaubt an euch - ein glückliches Leben ist auch mit Narkolepsie möglich - und seid dankbar. Es gibt so viele Probleme und Krankheiten auf dieser Welt. Da schaffen wir es doch gemeinsam mit Narkolepsie umzugehen ❤️

Selten habe ich eine solche reife Person mit 18 Jahren erlebt! Hut ab und ganz großen Respekt, bleibt stark!

Können wir mal festhalten, wieviel Mut diese Menschen haben, die so ehrlich über ihre Krankheit zu reden? Unfassbar!

Ich hab häufig auch Tage, an denen ich mich antriebslos fühle und den ganzen Tag im Bett liegen könnte und schlafen. Das dies ein Dauerzustand wäre, stell ich mir sehr belastend vor. Es nimmt einfach ein Stück Lebensqualität. Krystina ich wünsche dir alles Gute und find es super, wie offen du in diesem Interview die Fragen beantwortet hast.

Wow, was für eine tolle Persönlichkeit und eine atemberaubend reflektierte Person! Ich drück dir auf deinem weiteren Lebensweg die Daumen und wünsch dir nur das beste, liebe Krystina :)

Unglaublich starke junge Frau! Wünsche ihr von Herzen nur das Beste!!!

Danke für dieses Interview, mein Mann hat selbst nakolepsie. Unsere diagnose hat 4 Jahre gedauert! Inzwischen hatten wir selbst die Symptome gegoogelt und feststellen müssen das dass 1 zu 1 mit narkolepsie passt. Du hast so Glück das deine Familie hinter dir steht, dass war bei meinem Mann leider nicht so und das hat deutlich die Symptome verschlechtert. Wir haben eine kleine mittlerweile 5 Jährige Tochter und hoffen das sie davon verschont sein wird. Überings erklärt meine tochter ihren Freunden die Krankheit so. Mein Papa hat eine Krankheit, er schläft ganz viel - schon fast den ganzen Tag. Aber schlaf brauchen wir ja auch und deswegen finde ich die Krankheit gar nicht so schlimm!

Hallo, ich habe auch Narkolepsie Typ 1. Ich bin glücklich verheiratet und habe 2 gesunde Kinder. Für die Schwangerschaft musste ich natürlich auch meine Medikamente absetzten, da sich der Körper und der Hormonhaushalt in der Schwangerschaft aber komplett verändern, war diese anstrengende Zeit trotzdem gut zu meistern. Mein Mann und Familie haben mich natürlich unterstützt. Ich habe sogar gestillt, bis meine Kinder weniger geschlafen haben als ich 😊. Deswegen verliere nicht deinen Mut! Auch mit Narkolepsie und einem kleinen bisschen Hilfe (um die verschlafene Zeit nachzuholen) ist alles möglich!

Tolles Mädchen! So offen und ehrlich - trotz aller Probleme.

Das ist soooooo verdammt wichtig was du machst, Leeroy! Danke dir dafür.

Eine gute Freundin von mir hat auch Narkolepsie, es ist einfach krass was so etwas für Auswirkungen haben kann, zum Beispiel kann diese dauerhafte Müdigkeit leider auch Depressionen auslösen und erschwert generell stark den Alltag. Ich fand es wirklich sehr interessant einmal von einer anderen Betroffenen zu hören, sie ist sehr stark, ich finde es toll, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht.

Meine Diagnosengeschichte ist fast genauso. Hausarzt: Eisenmangel/ Pubertät. Neurologe: Zu viel Partys und wenig Schlaf ( wobei natürlich weder das eine noch das andere zutrifft ) Mutter googelt: Narkolepsie. Und dann im Schlaflabor direkt die Diagnose. Falls sich jemand für die neurologischen Hintergründe interessiert ( die allerdings wie erwähnt nicht vollständig erforscht sind). Der Mangel an Hypokretin / Orexin wird mit großer Wahrscheinlichkeit von einer Autoimun Reaktion des Körpers ausgelöst. Meist nach einer Infektion, oft mit verschiedenen Formen von Grippe Viren, aber auch Bakterien oder die entsprechenden Tot-Impfstoffe lösen die Krankheit aus. Das Immunsystem kämpft zunächst gegen die Erreger, greift im Anschluss aber 'versehentlich' Körpereigene Zellen an, in dem Fall die Neurone die für die Transmitter Ausschüttung bzw. Produktion von Hypokretin zuständig sind. Es wird eine genetische Veranlagung vermutet. Warum ausgerechnet Kinder und Jugendliche daran erkranken, wird zurzeit noch erforscht. Hypothesen gibt es, vollständig bestätigt ist aber meines Wissens nach noch nichts. Hypokretin spielt neben der Schlaf/ Wachregulierung auch bei der Aufmerksamkeit und z.B. der Hunger/Sättigung eine Rolle. Deshalb gehören zu den Symptome zusätzlich noch Halluzinationen (ja, da gibt es alle Varianten : von leichten visuelle oder akustischen Halluzinationen beim Einschlafen oder Aufwachen bis hin zum Einbilden ganzer Personen inkl. Gespräche mitten am Tag ) und starke Konzentrationsstörungen, die ähnlich wie bei Ad(h)s auftreten. Der gestörten Nachtschlaf führt bei vielen zu verhältnismäßig langen Traum bzw. Remschlaf- Phasen. Ein eher seltenes Symptom ist noch die Schlafparalyse / auch Schlaflähmung. Dabei ist der Körper noch oder schon im Schlafzustand, sprich man kann sich nicht bewegen (was ja eigentlich im Schlaf sehr sinnvoll ist, damit man nicht in der Gegend herumspaziert), das Gehirn ist aber wach. Man hört alles, kann aber nicht die Augen öffnen. In Kombination mit Halluzinationen wirklich nicht schön und echt beängstigend. Es gibt ein paar interessante Artikel in wissenschaftlichen Papern, ist aber alles auf Englisch. Dir Kristina alles Gute. Ich bin genauso alt wie du, wir schaffen das schon irgendwie 🤗

was eine mutige und sympathische junge Frau, ich wünsche Christina alles Gute für die Zukunft!

Ganz wichtiges Thema! Ich hab auch Narkolepsie, zum Glück ohne Kataplexien und "nur" mit Tagesmüdigkeit. Dafür nachts mit massiven Schlafstörungen (Schlafparalyse, Schreien, Schlafwandeln, Albträume). Da ich selbst Klinische Psychologin bin, finde ich es toll, dass auch diese scheinbar seltene Krankheit zunehmend bekannter wird und auch ernstgenommen wird. Leider gibt es bisher nur Medikamente, die einem über den Tag / die Nacht helfen, aber gut und erholt fühlt man sich kaum.

Immer wieder merkt man bei Leeroys Videos, wie man die Gesundheit schätzen sollte 👍

Ich wünsche dieser Starken und Schönen jungen Frau viel Glück und Gesundheit für Ihr Zukunft! 🙏

Großen Respekt für deinen Mut darüber zu sprechen ! 👏

Liebe Christina, danke dass du unsere Krankheit mit den Menschen geteilt hast. Ich bin 31 und habe seit ich 12 bin Narkolepsie, bekam meine Diagnose jedoch leider erst mit 17 Jahren einige Arzt- und Schulwechsel später durch einen Zufall gestellt. Bei mir ist die Kataplexie glücklicherweise wenig ausgeprägt, dafür schlafe ich nachts trotz verschiedener Medikationsversuche sehr schlecht und habe ein sehr unangenehm-realistisches Traumverhalten verbunden mit Schlaflähmung und Halluzinationen im Wachzustand. Als ich damals mein Abitur doch noch geschafft habe, wollte mich niemand einstellen aufgrund der Tagesschläfrigkeit und das Jobcenter wollte mich in eine Behindertenwerkstatt stecken und gab mir null Perspektive. Das war der Horror nach so viel Aufwand und so vielen Hürden. Ich habe mit der Zeit zum Glück einen Umgang mit der Krankheit gefunden und bin heute in einem tollen Job und habe es sogar geschafft ein Studium zu absolvieren. Ich wünsche dir dass du deine Träume auch verwirklicht bekommst. Man muss zwar hier und da zurückstecken und seinen Alltag sehr genau organisieren, aber mit etwas Rücksichtnahme deines Umfelds ist alles möglich. Alles Gute :)

Ich bin einfach extrem froh das ich Gesund bin und eine Tolle Familie habe , öfters denke ich dran wie stressig das Leben ist und wie viel besser es anderen geht , aber dank deinen Videos habe ich angefangen das Leben mehr wertzuschätzen , das ich in so einem Land leben darf wo es Warmes essen gibt , keine Angst vor dem Krieg oder Ein Dach über dem Kopf zu haben ist nicht selbstverständlich, und ich hoffe auch das ihr das so seht . Das Leben kann so schön sein

Respekt, ich leide auch an einer Schlafkrankheit, aber mit dem Unterschied, dass sie sich mit der Zeit verwächst. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!

Sie ist so sympathisch. Ich wünsche ihr von ganzem Herzen alles Gute und hoffe, dass sie ihr Leben meistern kann.

Finde es total bewundernswert wie sie damit umgeht ! Alles Liebe und Gute weiterhin

So eine mutige junge Frau!! Respekt! ❤️🙏 Alles Liebe für dich!

Ein sehr schönes Video. Finde ich beeindruckend wie du so offen mit deiner Krankheit umgehst. Weiterhin alles gute für dich. 🍀

Tolles Interview. Respekt an Krystina, du kannst echt stolz auf dich sein. Ich bin 33 Jahre alt, und habe seit 18 Jahren Narkolepsie mit Kataplexien. Ich wünschte ich wäre annähernd so selbstbewusst gewesen wie du, dann hätte ich mir einiges an Leid und Missverständnissen erspart.

Ich selbst habe auch Narkolepsie, zum Glück jedoch ohne Kataplexie. Ich bin 17 Jahre alt und habe meine Diagnose vor ca. Einem Jahr bekommen. Da ich zudem Tourette habe, das bei mir mit 14 Diagnostiziert wurde, haben die Ärzte erst gedacht, des es mit meiner Medizin dagegen zusammenhängen könnte und habe deshalb auch sehr spät die Narkolepsie Diagnose bekommen. Ich finde es unfassbar interessant, wie gleich aber auch wie verschieden die gleiche Krankheit verlaufen kann und finde es sehr stark von Ihr, wie sie das ganze meistert und wie offen sie darüber redet. Ich hoffe das es vielleicht noch leichter wird damit umzugehen und Sie ein gutes Umfeld hat. Viel Glück weiterhin auf deinem Weg!

Ich als jemand der selbst Narkolepsi Typ 2 habe finde es sehr interessant mal von einer anderen Person zu hören wie es ihr damit geht. Als der einzige in meinem Umfeld mit dieser Krankheit ist es mir immer so vorgekommen als wäre ich alleine damit. Mal jemand anderen zu sehen ist eine willkommene Erfrischung. Falls du das liest wünsch ich dir als Narkoleptikter noch alles gute.

Sie tut mir leid ☹... sie ist so ein nettes Mädchen und ist in meinen Augen echt wunderschön und liebenswert 🙂😊 ich wünsche ihr alles gute und das sie ein glückliches leben lebt 😊😊

Vielen Dank das du uns das alles erzählt hast!

Der Moment wenn man nen richtig guten Witz macht und alle am Lachen sind und man noch die Pointe hinterher schmeißen möchte, aber man wegen der Kataplexien nicht sprechen kann... ist jedes mal wieder ärgerlich :) Richtig gutes Video :) Toll das man Representation erfährt auch wenn nicht viele Leute betroffen sind ^-^ Vielen Dank dafür ^-^

Meine Tante hatte das früher auch, also weiß ich, dass es nicht schön ist, so eine Krankheit zu haben. Hoffe, dass sie gut durch die Zeit durchkommt. ❤️

Ich kommentier fast nie bei Videos, aber deine Videos Leeroy, sind echt sehr interessant und unterhaltsam. Da kann man sich echt glücklich schätzen gesund zu sein. 🙏 Weiter so 👍

Leide unter der selben Krankheit. Auch schon einige Jahre mittlerweile. Krass mal jemanden zu hören, der exakt die selben Symptome hat und ne ähnliche „Story“ durchgemacht hat, wie man selber. Riesenrespekt auch an die junge Dame (sorry, ich hab den Namen vergessen 😟) für die wirklich guten Erklärungen und Erläuterungen!

Wow ...vielen Dank für deine Offenheit und viel Stärke für deine zukünftiges Leben. Ich wünsche dir, dass du für dich einen guten Weg für dein zukünftiges Leben findest

Ich bewundere sie für ihre Stärke und wünsche ihr alles liebe auf der Welt 🙏

Respekt das sie trotzdem so selbstbewusst damit umgeht und Respekt dafür das du trotzdem so lächelnd durch die welt gehst du bist 18 und der richtige akzeptiert deine Krankheit und nimmt dich wie du bist:)

Toller Beitrag.Großen Respekt für die junge Frau.

Ich find die so unfassbar cool. Mega sympathisch, mega aufgeklärt. Bleib so, wie du bist Christina.

Wieder ein sehr gutes Video zu einem interessanten Thema. Und vorallem ihre Schlussworte fand ich klasse!

Nun hast du ja bereits einige Videos mit Menschen veröffentlicht, die seltene Krankheiten haben und damit leben müssen. Aber bisher hat mich niemand so sehr beeindruckt wie Krystina. Ihre Ausstrahlung ist wahnsinnig positiv und unbeschreiblich angenehm. Hoffentlich kannst du später mit Kindern glücklich werden

Ich bin so fasziniert wie selbstbewusst, stark und sympathisch du bist 💯 Och kenne doch zwar nicht aber nicht stolz auf dich und vor allem, dankbar das du eine dich liebende und unterstützende Familie hast 🤗♥️🙏🏼✅ Bleib weiterhin so stark und motivierend 💪🏽💯💯💯♥️

Bin beeindruckt von Deiner Offenheit und Reflexion! Hut ab, dass Du Dein Leben trotz allem so positiv meisterst! Alles Gute Dir Kristina!

Ihr Satz am Ende "Geht nochmal ne Runde schlafen" - super Humor! Ich wünsche ihr alles Gute. :)

Ich finde es wirklich bemerkenswert, wie Krystina so mit ihrer Krankheit umgeht und darüber spricht, dass finde ich richtig mutig. Nicht alle Menschen trauen sich dass, ich selbst habe keine Narkolepsie, ich habe Epilepsie und anfangst hatte ich auch Schwierigkeiten mit der Krankheit umzugehen. Jetzt fühle ich mich mit der Krankheit vertraut und habe keine Angst, wenn ich mal wieder ein Anfall bekommen. Danke nochmal Leroy für dieses Video, mache so weiter so!!!

Mein tiefsten Respekt mit so einer Krankheit wünsche dir sehr sehr viel Kraft 🙏

Vielen Dank liebe Krystina, dass du deine Geschichte erzählt hast und die Krankheit somit bekannter gemacht hast. Meine Mutter hat mit Anfang 40 die Diagnose bekommen, auch in der Vollausprägung mit Kataplexien. Sie hat es geschafft bis an ihr Lebensende alleine zu leben und für ihre Familie da zu sein. Sie hat in ihrem Heimatort eine Selbsthilfegruppe gegründet, sich im DNG engagiert und sich im Max-Plank-Institut für die Forschung zur Verfügung gestellt. Als sie starb waren bei der Beerdigung viele Menschen, die ihr sehr eng verbunden waren. Ihr Leben war anstrengend und hart und sinnvoll. Und deins ist es auch!

Sehr gutes Video. Bei mir wurde 2019 auch eine Narkolepsie diagnostiziert (Typ 2) und ich muss zum Schlafen das selbe Medikament einnehmen. Hatte die ersten Wochen Magenkrämpfe, musste mich mehrmals übergeben und hatte teilweise sogar Filmrisse von mehreren Stunden und bin ein paar mal gestürzt auf dem Weg zur Toilette. Finde es super, dass durch diese Videos Aufklärung betrieben wird. Vielen Dank dafür!

Starke Einstellung, Liebes. Ich denke viele Menschen fallen nach so einer Diagnose wirklich in ein tiefes Loch und genug schaffen es vielleicht sogar nicht mehr heraus, aber du bist nicht so. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, dass du alles schaffst, was du dir für deine Zukunft wünscht und vornimmst!!

Und jetzt lieg ich hier, in meinem Bett und sie beschreibt mein Leben.. gruselig 🙈 Ich bin froh, dass du so stark bist, dass du damit umgehen kannst und danke Leeroy für die tollen Videos 💕

Eine tolle mutige junge Frau! Wünsche ihr nur das beste ❤️

Christina, Hut ab! Du bist ein sehr sympathisches und tolles Mädchen! Auch ein großes Dankeschön an dich Leeroy, du bist wirklich immer sehr emphatisch und gehst mit deinen Fragen sehr behutsam vor 😌

Wow ich wusste gar nichts von dieser Krankheit..interresantes Video & ein sehr liebes Mädchen wünsche dir Alles, alles Gute auf deinem Weg 🤗

Hi ich leide genau an den selben Symptomen wie du. Ich hab bis heute keine Diagnose. Du sprichst mir aus der Seele wenn du sagst, das du gelernt hast deine emotionen zu unterdrücken. Die krasseste Situation in der ich eingeschlafen bin war kurz vor der Entbindung meines Kindes. Ich bin einfach zwischen jeder wehen pause, auch wenn die nur 3 min lang war eingeschlafen. Ich hatte in meiner Schulzeit in der ca. 8 Klasse jeden Tag mehrmals katapexien beim lachen, die so stark waren das ich mich so sehr zusammen reißen musste nicht umzufallen. Ich bin in einer Ausbildung und wurde gestern von einer Lehrerin angeschrien als ich eingeschlafen bin. Sie sagte:" ich soll meine Tasche packen und soll gehen, es sei unverschämt von mir ...." Ich habe mir jetzt einen Termin beim Neurologen gemacht. Dies hab ich lange hinausgezögert weil ich Angst habe vor dieser Schriftlichen Diagnose.

mal wieder ein tolles Video Leeroy und danke für deine Geschichte Christina 🙂 wünsche dir von Herzen alles gute und bleib wie du bist.

Leeroy: „Alles klar bei dir?" „Ja und bei dir?" Leeroy: „Magst du dich einmal vorstellen?" Haha

Ich finde das Thema sehr Interessant, man lernt was von der Krankheit, aber man weiß auch jetzt wie man sich verhalten muss wenn man eine person in der Öffentlickeit trifft. Danke für die Infos. Danke

Starke Worte, von einer starken Frau. Weiter so!

Ich finde dich einfach toll. Bleib wie Du bist. Du bist eine tapfere, starke junge Frau. Ich wünsche Dir alles Gute für deinen weiteren Lebensweg und viele gute, ehrliche Menschen in deinem Leben. 💛

Du bist super stark und kannst dich wunderbar ausdrücken. Man merkt, dass du dich viel damit beschäftigt hast. Extrem gute Aufklärung 😍. Ich wünsche dir, dass du immer so positiv bleibst.

Eine sehr sympathische junge Frau. Ich wünsche ihr alles Gute. Bloß nicht den Kopf hängen lassen, die Medizin entwickelt sich auch täglich. Hoffentlich finden sie bald eine Lösung diesbezüglich. Wünsche ihr viel Kraft und Gesundheit vorallem

Dieses Thema hatte mich schon immer interessiert. Und hier wurde alles kurz und bündig erklärt. 👍

Ich finde Krystina sehr tapfer , wie Sie damit umgeht ! Ich habe - MS - und bewundere soviel Kraft ! Weiter so Krystina , du machst das prima !! 👍👍👍

ich bin gespannt auf das video, aber erstmal einen daumen nach oben 👍🏼

Ich stelle mir das mega belastend vor das so viel Schlafen in Dauerzustand ist! Ich hatte es in Einzellfällen während schwer depressiver Phasen diesen Winter Mal, dass ich von 24 Stunden ungefähr 18 Stunden geschlafen habe und das war allein schon heftig durchzumachen. Ich wünsche Krystina ganz viel Kraft und dass irgendwann etwas gefunden wird, um ihre Situation zu verbessern!!

Großen Respekt für diese Frau! Ein wirklich gutes Video.

Vielen Dank für das tolle Video und das offene Gespräch!

Stark! Auch vom Auftreten der doch jungen Frau, Respekt! Von der Krankheit wusste ich noch nicht, kenne Epilepsie oder Schlafstörung an sich aber das ist vollkommen neu. Auch positive Einstellung damit umzugehen und das auch so offen heraus zu kommunizieren. Mögen ihre Träume in Erfüllung gehen 💪🏼

Hallo u Liebe! Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute! Ich selber bin mit einer jungen Frau befreundet, die ebenfalls am Narkolepsie leidet… Auch über ein Assistenzhunde-Forum kenne ich noch andere Betroffene… die Freundin von mir und auch die anderen Betroffenen haben sich ihrerseits dazu entschlossen, ihr Leben mit einem Assistenzhund zu gestalten. Vielleicht wäre das ja auch etwas für dich… Der Hund nimmt frühzeitig die Körper Chemie war und warnt vor Schlafattacken und Cataplexy. Passiert es dann doch mal blockiert der Hund andere Menschen, gerade beim einschlafen in der Öffentlichkeit sehr sinnvoll. Oder auch bei automatischen Verhalten hilft er, indem er aufpasst, dass zum Beispiel nicht auf die Straße gelaufen wird und solche Sachen… Vielleicht ist das ja auch was für dich. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft für deinen weiteren Weg!

Unglaublich sympathische junge Frau Wünsche dir alles gute auf deinem weiteren Lebensweg Krystina :)

Super Video bin auch betroffen von der seltenen Krankheit und vielen Dank das du deine Reichweite nutzt, um dadrauf aufmerksam zu machen 😌

Ich habe auch Narkolepsie und zwar in einer stärkeren form typ 2. Bin echt froh leeroy dass du so ein video raus gehauen hast. Danke

Richtig starkes und bewundernswertes Mädel! Respekt und sie is definitiv viel mehr als nur ne Schlafmütze!

Wow! Mega starke junge Frau! Teil 2 würde mich interessieren in einem Jahr vielleicht wo sie unter anderem noch Fragen beantwortet von der Community! Ganz viel Liebe von mir❤️

Ein ganz sympathisches Mädchen, ehrlich und authentisch. Ich wünsche ihr alles Gute und liebe Grüße nach Leipzig.

Ich finde es wirklich unfassbar beeindruckend was für ein krasses Phänomen der Körper ist und zu was dieser fähig ist.

Habs auch, wenn auch nur recht leicht (Tagesschläfrigkeit, wenn ich monotone Tätigkeiten mache). Hab deshalb mein Studium im ersten Anlauf nicht geschafft, danach die Diagnose bekommen und dank den Medikamenten mehr als 20 Minuten Unterricht mitbekommen. War bei mir ne Zeit lang so schlimm, dass ich beim Autofahren regelmäßig weggepennt bin, deshalb auch nen Unfall gebaut hab. Ich brauch die Medikamente (bei mir Modafinil, ist ne Alternative zu Ritalin) aktuell zum Arbeiten und Autofahren, sobald ich im Sitzen was ohne viel eigene Bewegung mache penn ich sonst in 20, 30 Minuten ein. Hab inzwischen auch keine Angst mehr vor Autobahnen, weil ich weiß, dass ich inzwischen wach bleibe und nicht beim Fahren mit meinem Leben (und dem meiner Mitfahrer) spiel. Die Diagnose hab ich damals auch von nem Neurologen bekommen, was im Nachhinein einer der besten Arztbesuche meines Lebens war. Danach hab ich mir mit der Akzeptanz, mit grade mal (damals) 24 den Rest meines Lebens auf Medikamente angewiesen zu sein, sehr schwer getan. Inzwischen (grob 2 Jahre nach der Diagnose) hab ich mich aber damit abgefunden und akzeptiere es, ich bin ja (wenn ich Medikamente nehme) zu meinem Glück symthomlos. Danke für des Video, saustark von Krystina, dass sie sich vor die Kamera getraut hat, viel Erfolg dir auf deinem Weg. Hab selten n Video derart schnell geclickt.

DANKE Leeroy dass du solche Videos machst und DANKE Christina dass du deine Geschichte erzählt hast

Und wieder ein super-interessantes, hervorragendes Interview...Daumen hoch!

Hey, Ich bin 19 Jahre alt und habe ebenfalls Narkolepsie… Hab mich in so vielem, was du erzählt hast, absolut wieder gefunden. Nur die Medikamente sind bei mir komplett anders (nehme die morgens und über den Tag) Wünsche dir alles gute und viel Kraft für die Zukunft. Vielleicht, kann man sich ja mal austauschen :)

Danke für dieses Video! Ich wurde 2018 damit diagnostiziert und zwar auch weil ich selber nach Kataplexien gegoogelt habe und dann mit diesen Infos zum Arzt bin. Zur gleichen Zeit habe ich damals in Früh und Spätschicht Akkordarbeit am Band gemacht. Nach nur kurzer Zeit hab ich mich wie “betrunken” gefühlt und meine Arbeit in dem von dir genannten “automatischen Verhalten” erledigt, wurde dabei aber immer langsamer bis ich ermahnt wurde (und bei Ermahnung kam dann dieser plötzliche Adrenalineinschuss und ich war plötzlich wieder “anwesend”). Während des Einschlafens im Stehen hatte ich auch immer wieder kurze Halluzinationen in denen ich meine Kollegen neben mir vorbei laufen sehen hab und wenn ich zur Seite schaute war da niemand 😭. Ich habe damals dann immer gesagt ich muss kurz auf Toilette und habe wenigstens 5 Minuten geschlafen… und das mehrfach am Tag. Es war die reinste Qual. Und ich habe alles verheimlicht weil es mir so unangenehm war und die Kollegen eh schon Witze gemacht haben. Musste dann ein Jahr auf den Termin im Schlaflabor warten bis ich Gewissheit hatte 🙁 Nachts wache ich auch 3-10 Mal auf, schlafe dann aber zum Glück sofort wieder ein. Mein Schlaf ist oftmals so leicht, dass wenn mich jemand anspricht obwohl ich schlafe, ich sofort antworte (oft aber nur wirres Zeug) Meine Kataplexien sind mittlerweile so heftig (zum Glück aber bisher nur beim Lachen!) dass ich schon oft umgefallen bin und mir den Kopf angehauen habe. Ich bin verdammt vergesslich bzw. nehme ich Informationen einfach nicht auf wenn sie mir erzählt werden. Deshalb kommt es oft zu Konflikten. Ich bin die Freundin die sich nichts merken kann oder nicht richtig zuhört 😭. Ich könnte noch ewig weitererzählen… Vor einem Jahr habe ich mich endlich getraut Medikamente einzunehmen, vor denen ich lange große Angst hatte weil sie eben Betäubungsmittel sind. Jetzt schaffe ich es wenigstens an ein paar mehr Tagen etwas aufnahmefähiger und “wacher” zu sein… Aktuell stehe ich kurz vor dem Prüfungen zur Heilerzieherin und hoffe dass ich meine Ausbildung erfolgreich beenden kann. Viele Grüße ❤️

Ich wurde damals von meiner Hausärztin mit Verdacht auf Narkolepsie zum Neurologen geschickt, der mich wiederum weggeschickt hat ohne mich zu Untersuchen 😅 wurde dann erst über ein Jahr später diagnostiziert nachdem ich selber in eine Schlafklinik gegangen bin

Super Video, und eine wunderbare Aufklärung über diese Krankheit. Was den Hausarzt angeht, sowas gibt es leider oft. gerade wenn es um Teenager oder Kinder geht, denken leider viele Ärzte es wäre Faulheit etc. Und dann kommen solche Sätze. Dies musste ich auch erfahren bis ich erst im jungen Erwachsenenalter herausgefunden habe eine Angststörung zu haben. Vorher hat mein Hausarzt immer nur als faul abgestempelt. So mach Ärzte sollten sich etwas mehr in ihren Job reinhängen. gerade bei jüngeren Menschen.

Wiedermal ein starkes Video von dir! Es ist trotz der schweren Einschränkungen in ihrem Leben macht sie das beste draus! Und das ist sehr sehr gut, das sollten viel viel mehr Menschen so tun! Mach bitte genau so weiter wie du bist 👍🏽

Einfach verdammt sympathische reportage, großen Respekt

WOW 👏 die Geschichte von Kristina hat mich sehr getroffen und besonders ihre Aufgeschlossenheit zu ihrer Erkrankung. Ich persönlich kann nicht zuordnen wie das mit Narkolepsie ist. Habe auch schon mehrmals Situationen erlebt wo ich nicht verstehen konnte, wie das passieren konnte. Bin über den Tag verteilt auch oft müde und meine Klassenkameraden haben mir schon mitgeteilt das ich schon öfters eingenickt bin im Unterricht, dann aber fällt mir einen das die ganzen anderen Symptomatiken fehlen um so etwas behaupten zu können. Es ist schwierig. Danke für das Video Leeroy

bleib stark christina du bist so mega sympatisch

Wow , großen Respekt vor dieser jungen Frau .🍀

Ein Hammervideo. Toll erklärt und ich wünsche dir alles Gute der Welt.

Sehr interessantes Video, alles Gute für sie!

Was ein sympathisch wunderschönes Mädchen, großen Respekt!

Es freut mich sehr, dass du und deine Familie dran geblieben seid und eine Diagnose bekommen habt! Das ist wirklich unverschämt was der damalige Hausarzt da von sich gegeben hat wirklich Wahnsinn..sobald Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind haben sie keine bessere Strategie als ihre Patient*innen fertig zu machen wirklich widerlich!

Deine Videos sind so toll ich liebe deine Art wie du mit den Menschen umgehst

So eine tolle, junge Frau. Sie ist so stark! Alles gute weiterhin❤️

Mir fällt gerade auf, dass ich selbst eine starke Tendenz zur Narkolepsie habe, ich allerdings ohne Medikation das Problem in den Griff bekommen habe. Ich schlafe auch regelmäßig im Bus, Zug, oder im Personalraum unter meinen Kollegen nach 1 Minute dasitzen ein und wache auf sobald sich mein Kopf senkt. Auch im Winter bin ich schon mal auf einer Parkbank eingeschlafen und nach 1 Stunde wieder unterkühlt bei minus 3° aufgewacht. Die notwendige Selbstbeherrschung zu behalten ist durchaus wahnsinnig kompliziert. In diesem Thema erkenne ich mich komplett wieder, da ich auch diesen nächtlichen Etappenschlaf und die tägliche Müdigkeit habe. Wäre einmal sehr interessant mich mit dir zu Unterhalten. Ich habe persönlich leider nie jemanden kennengelernt der ein ähnliches Problem hat und mit den Ärzten habe ich es schon vor Jahren aufgegeben und unterm Strich bleibt auch mit, oder ohne Diagnose nichts anderes übrig als damit zu Leben.

Ich verfolge deinen Kanal und deine Videos schon seit einer ganzen Weile und bin immer wieder beeindruckt von deinem großen Einfühlungsvermögen und die Art, wie du dich in die Geschichten der Interviewten hineinarbeitest, lieber Leeroy. Deine und Lucias Videos sind immer Highlights für mich und ganz besonders das Video zu Luke und seiner seltenen Krankheit Progerie hat mich unfassbar berührt und zu Tränen gerührt. Krystina, bleib weiterhin stark!! Danke, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Viel Liebe an dich ☺️

Vielen Dank für dieses super interessante Video! Alles gute an Krystina

Tolle junge und starke Frau. 👍 Die negativen Erfahrungen mit den Ärzten hatten wir (Eltern) vor Diagnose so auch. Leider.

Voll Sympathisch die Krystina, wünsche Ihr viel Kraft!