Dla mnie najtrudniejsze jest wspomniane tu zachowanie najbliższej rodziny (szczególnie dziadków), wypieranie diagnozy, obarczanie nas winą o zachowanie dziecka, ukrywanie tego przed dalszą rodziną i znajomymi, brak ich zainteresowania tematem.
@@annakarenin3126 Najważniejsze, że Wy rodzice trzymacie rękę na pulsie i dbacie o zdrowie dziecka. Mam wrażenie, że właśnie starsze pokolenie nie przyjmuje do wiadomości o co w tym chodzi lub że wnuk jest chory. Pewnie myšlą że wyrośnie z tego. Zresztą dawniej w latach dziadków nie znano wogóle autyzmu, wtedy takie dzieci uważano po prostu za upośledzone czy niedostosowane.
@@martagrzegory9831 ASD córki uczy mnie, aby nie zabiegać o "udawane" relacje, nawet jeśli to najbliższa rodzina, nawet jeśli "wypada", uczę sie odcinać te dołujące znajomości, cieszyć się wspólnym czasem z tymi, którzy chcą go z nami dzielić, wykazują akceptację i zrozumienie.
Pani Magdo jestem pod wielkim wrażeniem jak trafnie opisała Pani wszystkie aspekty, trudnosci życia rodzica z dzieckiem w spektrum autyzmu. Mam syna który jest takim dzieckiem, praca zawodowa, obowiązki rodzinne, ciagle spoykania że specjalistami, wyjazdy na terapię, odrabianie lekcji itd itp.Do tego ciąg informacji że szkoly że Synek zachował sie zle, nietypowo. Trudnosc w przewidzenia jak synek zareguja na dana sytuację, życie w ciągłej niepewności i napieciu.Nie dawałam rady...od 5miesiecy leczę depresję, dostałam leki i jest mi na prawdę duzo lepiej...jeśli któraś mama lub tata też zmagają się z tak trudnym życiem to serdecznie namawiam korzystajcie z pomocy psychologów, psychiatrów.Nie wahajcie się dłużej bo szkoda Waszego zdrowia, pozdrawiam serdecznie
Dla mnie najtrudniejsze jestem podważanie diagnozy przez osoby bez kwalifikacji i traktowanie nas jak nieporadnych rodziców, a w sytuacji kiedy syn funkcjonuje gorzej, zarzucanie że terapie są źle dobrane....
Doskonale Pani wszystko podsumowała. Tak właśnie wygląda nasze życie. Rodzina się odwróciła, w szkole i przedszkolu spychologia; jak problem ,to dzwonią po mamę. I co z tego,że zabiorę dziecko wrzeszczące za szkoły? W samochodzie problem niestety nie znika. Wszyscy patrzą na nas jak na pobłażliwych rodziców,że bezstresowe wychowanie,że w domu pewnie z nim nie pracuje i na pewno ciągłe TV włączone. Ehhh...szkoda gadać.
Mój partner ma dziecko w spektrum i tak, nie pracuje z nim, dziecko do oporu ogląda przemocowe głupoty na yt, durne bajki w TV, podkrada mu telefon i nauczyło się manipulować ludźmi dookoła, zachowuje się jak Ivar z Wikingów, ja sama jestem przed diagnoza i mnie dziwi jak wielu rodzicow ma gdzieś zachowanie dziecka, bo wiele rzeczy można łagodzić lub zadbać żeby było mniej uciążliwe dla otoczenia,ja po weekendzie z autysta potrzebuje 2tyg żeby sensorycznie dojść do siebie....są tacy rodzice co nie robią z dziećmi nic, a cierpią niewinni, również neuronietypowi.
Wspaniały przekaz,mega prawdziwy. Najgorszym problemem jest dla mnie niezrumienie ,brak tolerancji,spojrzenia,innych,wyśmiewanie się z synka.Syn ma autyzm w stopniu głębokim 9 lat bo przecież wygląda jak zdrowy jaki autyzm????a co to jest .Czuję się samotna ,nigdy nie będzie tak jak powinno, czy usłyszę kiedyś kocham Cię mamo??,nie mogę z synkiem porozmawiać,rozmawiam ze sobą ,jestem zmęczona marzy mi się kilka dni bycia samą.
Pięknie dziękuję za Pani wykłady! Przejrzałam na oczy. Moja córka rok temu odmówiła chodzenia do szkoły. Szukałam że wszystkich stron pomocy, ale ojciec dziecka zaprzeczył problemom, odmówił pomocy dziecku Sprawa jest w sądzie. Ile doznałam ataków że strony psychiatrów, MOPRu, innych osób. Pierwsza podejrzana jako winowajcą problemów byłam ja. Tylko moje nieustanne poszukiwania, słuchanie Pani wykładów, testy online, które zrobiłyśmy z córką pokazały mi jedno. Córka jest w spektrum, ale dobrze skrywanym. Ale! ...... ojciec dziecka jest też ewidentnie w spektrum! Łuski z oczu mi.opadly. Od stycznia zaczynam działać w kierunku diagnozy. Dziękuję za Pani ogromną pomoc!
Jakbym czytała o mojej córce która skończyła 18 lat i dopiero miesiąc temu została zdjagnozowana, że ma ASD. Przez cały ten okres,, jestem przewrażliwiona na jej punkcie ,leczenie psychiatryczne córki, obwinianie mnie, że to ja jestem winna za jej zachowanie,itd." Dopiero, już nie mając nadzieji zarządałam badania w kierunku diagnozy ASD oczywiście był problem ze skierowaniem. I po 18 latach walki usłyszeć, że jednak miałam rację niewiem czy ta informacja mnie zadowoliła 😢. Przedewszystkim mam ogromny żal, że system zawiódł najbardziej moją córkę i jej krzywd nikt nie jest w stanie wynagrodzić. Ucierpieliśmy dwie a najbardziej ONA .Dlatego słuchajcie swojej intuicji i walczcie.
Pani Magdo u nas w pracy zakład aktywizacji zawodowej mieliśmy zatrudnionego chłopaka że spektrum autyzmu i z tego co się zorientowałam z zaburzeniami integracji sensorycznej. Chłopak został zwolniony bo kadra która nie ma żadnej wiedzy pracy z osobami niepełnosprawnymi nie tylko że spektrum nie dawała sobie z nim rady. A inni pracownicy niepełnosprawni go nie akceptowali. Ja zorientowałam się w czym rzecz z tym chłopakiem i że ma spektrum autyzmu i zaburzenia sensoryczne ponieważ sporo czytałam na temat spektrum autyzmu. A sama chorując na dziecięce porażenie mózgowe równocześnie sama mam zaburzenia integracji sensorycznej. Podsumowując to nadal jest bardzo mało wykształconej kadry. A społeczeństwo nadal ma bardzo małą wiedzę o zaburzeniach że spektrum autyzmu.
Ojcu dziecka jest trudniej, szczególnie o narcystycznym usposobieniu... Częste etykiety.. syn 12 lat ZA niemal nakręca się przy nim i zachowuje tym bardziej infantylnie przy tacie właśnie który potrafi określić że robi z siebie "głupka".. oczywiście zna diagnozę i wie że to cechy zaburzeń.. trudno jest codziennie na to patrzeć.. oczywiście rozmawiamy ale nie poprawia to codzienności.. 🙄
Jestem mamą 24 letniego Tomka ma autyzm że innymi sprzężeniami jest niepełnosprawny w stopniu znacznym jest niezdolny do samodzielnej egzystencji Od 15 lat wychowuję jego oraz córkę sama
Odkąd mój syn skończył rok zaczęły się przeboje z autystycznymi zachowaniami... Sąsiadka groziła policją i opieką społeczną, sąsiedzi krzywo się patrzeli i komentowali, mąż zwalał winę za zachowanie syna na moje nieudolne rodzicielstwo, sama siebie oskarżałam o nieudolność i brak konsekwencji. Wyrzucili mnie z pracy bo poranki z autystą lubią się przeciągać i spóźniałam się ok 5 min do pracy... Jedni w rodzinie wypierają i udają, że ma po prostu taki charakter, kiedyś minie. Inni odgrażają się, że gdyby dostał po tyłku to by się zachowywał. Inni po prostu krzywo patrzą... Syn skończył w styczniu 5 lat. Wiedziałam od początku, że coś jest nie tak i domyślałam się, że może być w spektrum. Niedawno dostaliśmy wstępną diagnozę. I szczerze, mimo, że przecież wiedziałam, to pękło mi serce... 🥲
Zgadzam się, nadal społeczeństwo ma problem z dziećmi, a szczególnie młodzieżą w spektrum. Najtrudniej jest młodzieży w szkołach średnich wszelkiego typu-brak zrozumienia, zbyt liczne klasy, dostosowania tylko na papierze. Egzaminy bez zmniejszonych wymagań dla młodzieży w spektrum. Co z tego, że nauczyciel się pochyli w roku szkolnym, skoro egzaminy takie same jak dla neurotypowych? Wydłużenie czasu nic nie daje, skoro nie ma zmniejszonych wymagań.
Wiele razy spotkałam się z różnymi uwagami ale jedna zapamiętam chyba do końca życia. Usłyszałam od jednej Pani psycholog w PPP że ona nie ma doświadczenia z dziećmi z autyzmem ale jej zdaniem diagnoza jest błędna a to ja jestem winna temu jak syn się zachowuje bo jej zdaniem go wyręczamy. Jej zdaniem to nie do pomyślenia żeby ośmiolatek nie umiał zawiązać butów i to moja wina
Będąc dzieckiem, spotkało mnie wiele złego że strony nauczycieli, potem gdy starszy syn chodził do szkoły, tęż mnie nauczyciele "atakowali", a nie wspierali. Dopiero teraz z młodszym widzę zrozumienie i chęć współpracy. Gorzej z rodzicami innych dzieci.
Jedynie nie podoba mi się opinia o chowaniu dziecka. Ja mam w domu z nim ćwiczyć, nim wyjdę na plac zabaw... głupoty... przecież nigdy nie wiadomo jak się zachowa. Dziecko uwielbia spacery, place zabaw...a akurat raz zachowa się inaczej niż wyuczona norma... więc bez przesady... gdzieś musi się nauczyć tych norm społecznych. Że w ogóle są a w czterech ścianach się tego nie nauczy.
Nie chodzi o zamknięcie dziecka w czterech ścianach, chodzi o danie mu kompetencji na to, aby radziło sobie w świecie neurotypowym. Nie można rzucać dziecka na głęboką wodę. Ono potrzebuje łagodnego zanurzania. Jeśli dziecko ma ogromną nadwrażliwość np. dotykową albo słuchową, a my na siłę będziemy go zabierać na głośny plac zabawa, to ta nadwrażliwość mu nie przejdzie. Pogłębi się jedynie jego stres, lęk i deficyty sensoryczne, a tym samy reakcje na przeciążenia. Dziecko musi mieć szanse oswajania i uczenia się na nowo. O to chodzi w mojej wypowiedzi.
Dla mnie najtrudniejsza była diagnoza. Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale mimo wszystko to był cios. Później chodzenie do szkoły, tłumaczenie i to, że nauczyciele nie wierzą, że to jest autyzm.
Dużo więcej informacji znajduje się w mojej książce pt. "Puzzle autyzmu jak je ułożyć". Jest dostępna na mojej stronie: puzzleszkolenia.eu/produkt/ksiazka-puzzle-autyzmu-jak-je-ulozyc/ natomiast kolejna część w całości poświęcona zespołowi Aspergera = spektrum autyzmu ukaże się już w wakacje.
Bardzo lubię Pani słychać. Dziękuję za to, że dzieli się Pani swoją wiedzą. Mój syn ma Zespół Aspergera, jest w 8 klasie, diagnoza od połowy 6 klasy. Z mojego punktu widzenia szkoła, nauczyciele żeby tylko wykazali się empatią, sercem to często by wystarczyło. Gdyby przeczytali orzeczenie i popatrzyli na takie dziecko właśnie ❤
Warszawa 27-28.07 szkolenie dla rodziców i nauczycieli - Zrozumieć i wspierać dziecko w spektrum autyzmu w nurcie rozwojowym - puzzleszkolenia.eu/events/warszawa-2-dniowe-szkolenie-stacjonarne/
Kochani już 3 i 4 sierpnia 2024 będę w Poznaniu. Zapraszam Was na 2-dniowe szkolenie stacjonarne - Zrozumieć, pomóc i wspierać nastolatków z ASD (ze szczególnym uwzględnieniem nastolatków z ZA i dziewcząt). Szczegóły i zapisy tutaj: puzzleszkolenia.eu/events/poznan-2-dniowe-szkolenie-stacjonarne/
Jestem mamą z diagnozą dziecka od kilku dni, syn lat 6 autyzm atypowy plus choroba genetyczna NF1, ze wszyskim się zgadzam lecz dla jednego mówię stanowcze nie. Gdyby nie praca stolikowa moja plus terapeutów od blisko 3 lat moje dziecko było by w przedszkolu specjalnym.
Wszystko zależy od dziecka. Praca z dzieckiem z ASD musi dawać efekt funkcjonalny, dla jednych to praca stolikowa, dla innych podłogowa. CZasami żeby zbudować obraz świata w głowie dziecka, ruszyć z mową, zaczyna się od nauki czytania, właśnie przy stoliku. A czasami bawiąc się z dzieckiem i tarzając po podłodze.
Brak zrozumienia, odrzucenie to kolejna przeszkoda w normalnym zyciu dzieci z autyzmem, syndromem aspergera, to jest okrutne,/rodzice , opiekunowie dzieci sa czesto przerazeni, bez pomocy I zrozumienia jest ciezko....
Najgorsze kiedy odsuwa się to dziecko, kiedy odsuwają je ludzie, którzy nie powinni tego robić. Bo iskra dobra czyni cuda. A dziecko nie ma tyle szczęścia, by w środowisku, w którym czuję się dobrze, móc spróbować. Mój syn w interakcjach z dziećmi nie jest agresywny ani niegrzeczny. To dzieci go ranią.
KSIĄŻKA, która zabiera w podróż po bezdrożach spektrum autyzmu. W całości poświęcona dzieciom i młodzieży z ASD w normie intelektualnej i z dobrymi umiejętnościami językowymi (dawny zespół Aspergera). puzzleszkolenia.eu/produkt/ksiazka-niedoskonala-doskonalosc/
Absolutnie się nie zgadzam. Cierpię na porażenie mózgowe i od dziecka byłam wyśmiewana i to m. in. przez nauczyxieli, a lekarze i nauczyciele traktowali mnie jak osobę upisledzoną umysłowo. Widać, że Pani nie ma widocznej niepełnosprawności skoro wyciąga takie wnioski.
Tak jestem osobą neurotypową, która od 20 lat pomaga rodzicom dzieci w spektrum autyzmu. Moje webinary są esencją moich doświadczeń, praktyki i efektem tysięcy rozmów z tymi właśnie rodzicami. Wyśmiewanie, lekceważenie, brak akceptacji, niewiedza wielu nauczycieli przekłada się na wymiar wsparcia, a właściwie jego brak. Nie bardzo rozumiem, jakie wnioski wyciągam?
Jesteś matka, przez co tracisz możliwość rozwoju, znajomych, normalna pracę bo przecież po godzinie moga zadzwonić z przedszkola a nikt inny dziecka nie odbierze bo jesteś sama i tak mijają lata a we mnie narastają myśli samobójcze bo nie na to się pisałam. Ze łzami w oczach dziękuję bo społeczeństwo budzi toksyczny wstyd w człowieku, pytam się co robię źle . Czy że mną jest coś nie tak? Czy w zakładzie lepiej sobie poradzą z nim ? Czy ja oszalalam Czy społeczeństwo poprostu odrzuca to co nie pasuje do obrazka ? Bardzo Pani dziękuję za to że wiem że każdy rodzic dziecka z autyzmem się z tą beczką gó... spotyka na ulicy . Chociaż nie czuje się jak smiec wiedząc że nie tylko ja jestem tak straszna matka jak to mówią obcy ludzie jeśli twoje dziecko akurat dostanie ataku w miejscu publicznym .
Niestety społeczeństwo od najmłodszych lat zamiast uczyć się tolerancji i akceptacji, już na poziomie przedszkola, uczy się często treści zupełnie nieużytecznych. Powiela stereotypy i naśladuje zachowanie swoich rodziców, później komentując coś co jest nie ich, a dorosłych, od których usłyszeli. Inność przeraża Polaków, właśnie dlatego, że nie są o niej uczenie, nie poznają jej. Jeszcze wiele lat upłynie, zanim zaczniemy widzieć zmiany, przynajmniej mam taką nadzieję. Tulę do serca i zachęcam do "olania" głupoty.
A jak dziecko już dorosłe to potrafią powiedzieć że się nim dla pieniędzy ja proponuję tym co tak mówią wziąć te pieniądze i chorobę na własne dzieci a mój syn żeby był zdrowy
Spektrum to zaburzenie, nie choroba. Każda z osób jest unikalna, bo zupełnie inaczej odbiera świat. Mamy osoby z głębokimi cechami spektrum i bardzo subtelnymi. Ci oststni mówiąc sami o sobie, nie uznają spektrum za coś paskudnego. Musimy patrzeć szerzej na te deficyty. Jasne, że dziecko, które ma ogrom trudności, jest wyzwaniem dla rodziców.
