Dios nos bendiga a todos los que padecemos esta enfermedad que es en extremo desgastante agotadora me siento también sin solución se dañaron mis pulmones y la inflamación y el dolor es mucha aún con cuidado médico me siento muy mal.
Hola yo tengo diagnósticada desde 2015 desafortunadamente yo tengo un grave problema con mis dientes ( perdida de piezas dental) 😭 soy 🇲🇽 actualmente se piensa que no hay alternativas para mi . Es muy importante hablar mas claramente de estos daños a los dientes 😢
Hola yo perdi mis piezas, ya tengo mis dientes, la alimentación, estoy con terapia conductivo conductual, también con tanatologia, yoga, tahichi , psiquiatra , puedes contar conmigo
De chile los saludo , yo tengo este enfermedad , a qui en chile no conocen esta enfermedad , yo ya ase 4 años que no estoy con ningun profecional de la salud , solo me e operado 2 veces con el oftalmologo y a sido para peor , por que ahora veo menos , un maximo facial me dijo que usara pasta dental , saliba artificial y enguague bucal , llamado xeros , ya estoy en cama por que el dolor de hueso no soy capas de levantarme de la cama , mi cuerpo lo tengo todo reseco , piel , ojos, naris , oidos , un ser humano con esta enfermedad tiene derecho a morir digno , lo digo por que e buscado ayuda en hospirales , policlinicos , clinicas , ya me e agotado de pedir ayuda , solo me queda de quitarme la vida antes que pierda la poca fuerza que me queda
Lamentamos mucho que se sienta así, queremos que sepa que no está sola. La sequedad en ojos y boca pueden mejorar con lágrimas artificiales y los productos prescritos por el maxilofacial, siempre teniendo en cuenta que son tratamientos para toda la vida y que sólo son paliativos. Pf revise el informe de sus intervenciones oftalmológicas. No es común que se hagan por sequedad ocular. También es fundamental que busque un reumatólogo o internista para iniciar un tratamiento adecuado para el dolor. Si se encuentra abrumada o con pensamientos negativos, hable con algún amigo/a, familiar o un profesional de salud mental. Su bienestar es muy importante, estamos seguras de que hay personas que están dispuestas a ayudarla.
Yo tengo esta enfermedad hace muchos años, si bien es cierto a ido empeorando, pero estoy con tratamiento en el hospital, me ve un reumatologo, dentistas y cirujano maxilofacial, medicamentos y todo en el hospital, excepto el oftalmólogo, me mandó hacer suero autologo y he mejorado bastante del dolor y la infección. Vaya a su consultorio cercano, hable pida ayuda, estoy segura que la encontrará Dios mediante🙏😢
Buenas noches gracias por su apollo , en los policlinicos y el hospital de aca de talca soy de chile solo e recibido humillaciones , burlas , me tratan como si fuera loca , por eso me aisle de la sociedad , les doy las gracias a cada amiga que me a dado un consejo , cada noche cada dia le pido a mi diosito que nunca las suelte de sus manos misiricordiosa ya que a ustedes les escucho sus oraciones , a mi ya me llego mi hora de descansar de tanto dolor , bendiciones y gracias gracias por apollarme 😭😭😭😭😭😭
@@miryammendez8058 no se cómo sea en tu país pero puedes ir a un reumatólogo ellos te ayudarán. Ayuda mucho la prendisona eso ayuda a desinflamar y lágrimas artificiales también te ayuda
@@miryammendez8058Ánimo amiguita, una de mis hijas tiene éste síndrome y me duele tanto verla cómo batalla con sus dolencias. A veces está bien y a?veces muy malita. Yo le pido tanto a Dios Nuestro Señor que le dé mucha fortaleza, tiene una pequeña de 10 años. Que Dios Nuestro Señor les dé mucha fuerza a todas las personas que sufren de esta enfermedad. Y les permita sobrellevar ésta situación. Sinceramente Dios Nuestro Señor las bendiga mucho 😢😢
Cuando la ciencia humana se termina Dios puede y quiere hacer milagro el mal de los hombre/jer es confiar en hombre y no lo ponen en Dios busque la ayuda en Dios
Respetamos profundamente su fe y entendemos la importancia que tiene en su vida. Sin embargo, le pedimos que también respete las creencias y perspectivas de las demás personas que participan aquí Este es un espacio de diálogo y convivencia, donde es fundamental que todos podamos expresarnos con respeto y consideración hacia los demás. Gracias por su comprensión.
Holaa todxs! Alguna persona con quemazón, y dolores insoportables en las extremididades: Piernas, pies, brazos y manos, que nunca desaparece y empeora con el movimiento, con el caminar, y estando de pie? Si es así, cual es tu tratamiento? Llevo mas de 4 años, con dolor 24/7, sin descanso, y ninguna medicación me quita el dolor. Lo que si me quita, son las ganas de malvivir así. Un saludo.
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@@aess4244 Muchas gracias por responder y darme solución. En la asociación, me dijeron a través de Instagram. No tengo RRSS, así que lo hice a través del perfil de un amigo, pero no ha contestado nadie. Probaré a través de Facebook, a ver si tengo más suerte. De nuevo, gracias! 🫶🏽
