Disautonomía. Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática. POTS. Esta es mi historia...

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Hoy por fin he decidido hacer pública mi historia, en plena crisis he decidido contar mi testimonio para intentar ayudar a todas aquellas personas a las que su vida les ha dado un giro de 180º de la noche a la mañana, quiero ayudarles a no sentirse solos o desamparados, también quiero enseñarle a su entorno a ser pacientes, a no juzgarlos y a intentar ponerse en su piel. Muchas veces nos sentimos perdidos y para ello no hace falta estar enfermo, a todos nos ha pasado alguna vez en la vida. Ojalá que esto también sirva para hacer visible este síndrome y conseguir así mas avances en investigación y tratamientos. No es fácil desnudarse ante el mundo y expresar todos tus sentimientos y vivencias, lo hago porque quiero un cambio, quiero ayudar a todas aquellas personas que se sienten perdidos, quiero hacer visible la invisibilidad que muchos sentimos en nuestra vida. Mi historia esta contada desde lo más profundo de mi alma, con cada emoción que he sentido a lo largo de todos estos años, también acompaño cada etapa con fotografías para que podáis visualizarlo mejor. Espero que mi historia de vida cumpla su cometido. Mientras tanto seguiré viviendo, como decimos los disautónomos, UN DIA A LA VEZ
Aquí os dejo mi testimonio
➡💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙 ➡️
bajolasombrade...
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4 окт 2024

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Комментарии : 239

@aro3917 2 года назад

Llevaba mucho tiempo buscando un vídeo como este, nunca me sentí tan identificado, no solo con los síntomas sino con la historia. Desde hace años tengo taquicardias, dolor de cabeza, dolores en el pecho y dificultad para respirar, todo esto específicamente cuando realizo cambios de postura. Me han hecho estudios del corazón, de la cabeza, de sangre, etc. Todos ellos salen bien, sin embargo me siento igual. He pasado por psicólogos e incluso psiquiatras que comentan que solo se trata de ansiedad, incluso mi propia familia duda de mí. Espero algún día me puedan dar un diagnóstico, esto está afectando mi vida, no puedo hacer algunas cosas de las cuales antes disfrutaba e incluso siento que mis habilidades cognitivas se han visto afectadas. Te agradezco mucho por contar tu historia, es algo muy complicado y bueno espero que todo vaya bien

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Si.. Por desgracia yo creo que todos hemos pasado por eso en mayor o menor medida... Pocos doctores conocen o saben diagnosticar los distintos tipos de disautonomia y como muchos sintomas se pueden parecer a un ataque de ansiedad nos mal diagnostican... Y bueno.. Los que estan a nuestro lado aunque nos vean a diario nunca van a ser capaces de comprender realmente lo que sentimos y lo que nos puede incapacitar por eso a veces para ellos es dificil creernos.. El tilt test o prueba de la mesa basculante puede decirte ai tienes algun tipo de disautonomia.. No te rindas! Y recuerda que no estas solo! Muchisima fuerza y sigue adelante! Un dia a la vez! 💪🏻💙

@andreaferreiro9845 2 месяца назад

Llorando te escribo desde Uruguay. Aun peregrino biscando un diagnostico y tratando de pelear para q dejen de tirar todo al saco de la ansiedad...que tengo lupus, saf, sjorgen, que solo es jna tonta taquicardia sinusal inapropiada por disautonomia y que me deje de asustar, que ya peso 50 kilos y no camino y me fatigo hasta de hablar pero todo " es mi cabeza". Veo el mundo seguir y yo aqui sentada pasando los dias cómo hojas en blanco. Solamente quienes vivimos estas situaciones sumadas a los mal tratos medicos y constantes achaques a la salid mental podemos sentir el enorme dolor q eso genera. Ojala esto dejara de ser invisible. Porque lo q sufrimos no esta escrito. Un abrazo y gracias

@kattyparra247 15 дней назад

asi es...me identifico contigo😢

@veronicaescorza8481 10 дней назад

A mi me lo diagnostico un cardiologo, y es x posición ortostatica

@kattyparra247 15 дней назад

Esta es mi historia, tu historia es mi historia tal cual como la describes. Gracias por compartir.

@veronicaescorza8481 10 дней назад

Por lo que e escuchado a muchas personas q les han diagnosticado disautonomia, han tardado mucho tiempo en q se las diagnostique, afortunadamente y gracias a Dios me diagnosticaron pronto, y x lo q e vivido es q no se den x vencidos, es algo q tiene q ver con el nervio vago x eso afecta muchos síntomas del cuerpo, lo q les puedo recomendar es la acupuntura, me a servido mucho con mis síntomas enormemente y sobre todo, ponerse en las manos de Dios, y es quien nos ayuda a poder sobrellevar de una mejor manera esta enfermedad, confíen el El, es misericordioso y si piden con Fe les aseguro q les escuchará y les ayudará,

@jessamynaceves4731 2 года назад

Me médico me dijo hace cuatro años que era esto y pase meses fatal pero mejore y estaba súper bien ya ni lo recordaba y he comenzado a sentirme fatal de la nada voy caminando y siento que me arde la cabeza, me mareo y me siento como desorientada, que me desmayare, se me acelera el corazón y lo peor es que entró en pánico, la verdad se siente fatal y me limita mucho pq comienzo a evitar todo y para colmo sufro ansiedad y el estigma es fuerte, la gente ya no te cre y los mismos doctores creen que eres una delicada y te inventas cosas, espero todos la lleven bien y se sientan mejor, gracias por el video comencé de nuevo con esto y fue bueno saber que a pesar de todo estará bien

@sheiiivergel1265 2 года назад

Me paso lo mismo. Estuve dos años muy mal y fue cuando consegui el diagnostico, despues me estabilice y pude llevar una vida completamente normal, es verdad que tuve dias malos pero la mayoria eran buenos y en mi cabeza no cabia la idea de volver para atras... Tres años después comenzo una nueva crisis a la que ademas se le añadieron nuevos sintomas que me hacian tener ataques de ansiedad.. Llevo mas de un año tratando de estabilizarme de nuevo. Es dificil pero cada dia voy ganando pequeñas batallas y es lo que te recomiendo a ti. Apoyate en la gente que te quiere y celebra los pequeños logros. Al final acabara pasando y seremos mas fuertes... Un abrazo muy grande y no te rindas. No estamos solos,💪💙

@jessamynaceves4731 2 года назад

@@sheiiivergel1265 gracias, no esperaba respuesta, la verdad es que videos como el tuyo ayudan a no sentirse tan solo y raro, no queda mas que salir adelante y fortalecernos, espero te encuentres muy bien, que la vida vaya a mejor, un abrazo y muchas gracias n_n

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@jessamynaceves4731 claro que si! Mucha fuerza y cualquier cosa aqui estamos para servir de apoyo! Mucha fuerza!

@individua6603 2 года назад

Mi Sheii , no puedes describir mejor todo esto que vivimos, cada una a su manera, con sus diferentes manifestaciones y conmorbilidades, gracias por este vídeo.. tan NECESARIO sobretodo para que lo vea la familia, aunque me haga llorar volver a verlo. Gracias ...por TODO, por tu apoyo y paciencia en momentos de miseria e incomprensión total hace tan solo un mes y algo. Guerrera!!!

@sheiiivergel1265 2 года назад

Gracias por tus palabras! Creo q cumplio la funcion por la que un dia lo subi, solo trataba de ayudar a personas que estuvieran pasando por un momento dificil y creo q lo he conseguido, todavia nos queda mucho camino, pero un paso detras de otro lo vamos a conseguir ya lo veras 💪🏻💙

@AlbAy537 Год назад

Estoy atravesando por lo mismo. No pude evitar llorar mientras veía el video. GRACIAS POR COMPARTIR TU EXPERIENCIA, NO IMAGINAS LO QUE SIGNIFICA PARA LOS QUE ESTAMOS ATRAVESANDO POR LO MISMO.

@sheiiivergel1265 Год назад

Gracias por tus palabras, es muy difícil abrirse al mundo, pero recuerdo lo sola que me sentía en el inicio de esta nueva vida y me pareció muy importante contar mi historia y así quizás acompañar en el duelo a más personas .. Poco a poco te sentirás mejor, se que ahora es difícil verlo pero verás como la oscuridad va desapareciendo.. mucha fuerza! 💪🏻💙🦸🏻‍♀️

@miguelchavarria8935 Год назад

Animo a todos estoy pasando por algo similar,al nuevo para mi,no tengo casi ningún de los signos pero me identifico,todos podemos sanarnos,venimos a aprender y experimentar a la tierra para poder crecer y acendre espiritualmente,ánimo amigos les deseo lo mejor a todos con todo mi corazón

@giarianavasquez3573 10 месяцев назад

Estás siendo la heroína de tu propia historia y estás siendo una luz en el camino de quienes queremos entender la disautonomia. Y sin duda abres un espacio seguro de comprensión y aceptación con tus palabras para quienes también viven con disautonomia. Un abrazo y gracias por ser tan valiente y contar tus vivencias ❤.

@sheiiivergel1265 10 месяцев назад

Muchísimas gracias por cada una de tus palabras, no es fácil exponerse al mundo, pero por estas cosas merece la pena. Gracias

@giarianavasquez3573 10 месяцев назад

@@sheiiivergel1265 Muchas Gracias a ti, hoy hablamos en clase sobre tu diagnostico y tu vida con la disautonomía, en verdad cada uno de tus vídeos narra y detalla muy bien cada síntoma y su relación con el sistema nervioso autónomo. Me alegra tanto que decidieras exponer tu caso, eres un gran ejemplo de resiliencia y que la terapia psicológica como abordaje de tratamiento es un pilar, por tu experiencia y buenos resultados es que siento mayor motivación para continuar mi formación y a futuro poder ser de ayuda para seres humanos que requieren la ayuda para mejorar síntomas con base biológica.

@sheiiivergel1265 10 месяцев назад

@@giarianavasquez3573 gracias de verdad por interesarte en la disautonomia y querer ayudar en un futuro a tantos millones de personas que padecemos este síndrome, ojalá más profesionales como tú, empáticos y que de verdad se preocupen por nosotros, gracias de verdad por cada una de tus palabras, son estos momentos los que me motivan a seguir grabando y ayudando a todos los que pueda Un abrazo enorme 🫂💙🤗

@giarianavasquez3573 9 месяцев назад

@@sheiiivergel1265 Deseo que lo que me escribes se haga realidad, muchas gracias 🫂 por tu motivación y por el aprendizaje, en éstos momentos tus palabras me han levantado el ánimo, también las personas que se forman y se formaron como profesionales de la salud mental somos humanos, y palabras tan hermosas como las tuyas son un abrazo y una caricia al corazón, muchas gracias Shey, eres asombrosa.

@sheiiivergel1265 9 месяцев назад

@@giarianavasquez3573 tú nunca te rindas porque estoy segura que serás la luz en el camino de muchas personas. Un abrazo enorme 🩵

@abelsanguinoterron2613 Год назад

Tengo los síntomas totalmente compatibles con este síndrome. Gracias ppor tus palabras. A mi también me han herido bastante con : te estás siempre quejando, eso es ansiedad/stress, eres muy quejica. Aquí seguimos a la lucha y después de todo... Has encontrado cura?

@sheiiivergel1265 Год назад

Hola! Pues por desgracia este tipo de patología aún no tiene cura. Nos dan tratamientos para controlar las taquicardias o subir la tensión, pero al final son como parches, ninguna de las medicaciones son para esta patologia asi que lo que intentan es que nos sintamos un poco mejor

@Pontox69 2 года назад

Así empecé jna mañana cualquiera, me levanto como si tuviera una super resaca, pasando unas horas se me va pasando, o pasado media hora, pero es una putada, levantarte con taquicardia, mareos etz hay días mejores y días peores lo pero que cuando me levanto así como me pongo nervioso me sube la tensión, y más nervioso me pongo y es el pez que se muerde la cola. Un beso a todos.

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Sii por desgracia los sintomas son tan desagradables que hace que nos pongamos ansiosos y todavia el malestar se haga mas grande.. Es difícil vivir con esto pero yo siento que nos hace fuerte y nos enseña a valorar la vida como nunca antes lo habiamos hecho.

@nerver9o7846 Год назад

aasi estoy yo... ;(

@bylilidf 3 года назад

Hola! Hace un año que estoy diagnosticada de disautonomia ( sindrome de pots con origen autoinmune). Hace unas semanas que decidí dar a conocer más esta condición para que las personas sepan de ella y de que trata. En ocasiones se complica y van saliendo otras enfermedades y en mi caso cuesta dar con ello por muchos motivos. He leído un poco comentarios y respuestas y he visto por tu ubicación que vives en Portugalete o eso creo, ylo que cuentas me recuerda a lo que he vivido y estoy viviendo. Quería darte animos y mucha fuerza, porque somos unas personas muy fuertes...solo los que están día a día con nosotrxs pueden imaginarse un poco lo que sentimos y padecemos. Me gustaría poder hablar contigo, para poder preguntarte alguna cosa, si estas de acuerdo siempre claro( vía instagram) o si no por aquí. Siempre fuerte!

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Eres un caso identico al mio 😯 no me lo esperaba.. Si, soy de Portugalete una villa de Bilbao no se si la conoces.. Claro que si puedes preguntarme lo que quieras, no uso instagram solo face asi que si tampoco tienes face puedes hablarme por aqui, siempre es bueno saber q no se esta sola... Animo! 💪💙

@bylilidf 3 года назад

@@sheiiivergel1265 no tengo face😅 pero te buscaré por el de una amiga así me puedo poner en contacto contigo. Ami me mandaron del hospital de donosti a cruces porque allí tenían más pacientes y para hacerme una de las pruebas que aquí no hacen. Pero desde septiembre me están tratando aquí... con intento algo fallido. Siempre reconforta saber que hay más personas en la lucha y con fuerza de encontrar un tratamiento que nos estabilice y de llegar al fondo de todo para llevar una vida al menos estable. 💪🏻💙

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@bylilidf perfecto tienes mi pag en la descripcion, de echo en octubre hice concienciacion sobre la disautonomia y lo q supone para mi y las publicaciones las puse para q las pueda ver todo el mundo aunq no tengas face asiq si quieres puedes entrar y ver si t sientes identificada, yo me trato en cruces desde hace muchos años con la doctora tijero y ahora estoy con enfermedades autoinmunes tambien.. Es una lucha de fondo, hay que seguir adelante siempre 😊

@j.m.9918 Год назад

Disculpa que enfermedad autoinmune te causo la disautonomia? 🙏 apenas estoy empezando y mi esposo quebes médico me dijo que es anisedad, y por supuesto que no, le dije acaso piensas que justo al levantarme ya me pongo ansiosa? 😡

@campismoysupervivencia5643 2 года назад

Te entiendo perfectamente yo llevo 6 meses y haora estoy viviendo como un vegetal casi todos los días en la cama, ayer me harte de llorar solo en mi cuarto llame a la ambulancia incluso sabiendo que hiba a ser para nada, me hicieron analíticas como siempre cuando he hido, por lo mismo electrocardiograma, radiografía ect en fin llevo 6 meses harto de pruebas de médicos y dinero que los médicos privados en fin me siento identificado contigo al 100x100 me diagnósticaron post igual que a ti pero estoy sin tratamiento mi médica de cabecera me decia que no tengo nada después de hacerme varias analíticas a fondo y nada todo normal saludos desde Sevilla✌

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola muy buenas! Siento mucho saber de tu situación... Es dificil si no encuentras algún profesional que conozca o sepa de disautonomia, hay mucho abandono por parte de las administraciones y el tuyo es un caso clarisimo... Nose si tienes facebook.. Hay un grupo de gente con pots y otras disautonomias de España, estoy consultando tambien por un grupo de whatsapp que tenemos de personas afectadas con esto a ver si hay alguien de tu zona q sepa de algun doctor q pueda llevarte, si quieres puedes unirte al grupo de facebook o de whatsapp, a mi me ha servido de mucha ayuda.. Al final nadie entiende por lo q pasamos a no ser q lo este sufriendo... Mira este es el grupo de facebook: facebook.com/groups/1694655540771956/?ref=share Este es mi perfil personal: facebook.com/sheila.fernandezvergel

@sheiiivergel1265 2 года назад

Me acaban de decir que en Virgen del Rocio hay una unidad de neuromuscular que saben algo de disautonomia

@campismoysupervivencia5643 2 года назад

@@sheiiivergel1265 me alegro que casualidad eres de Sevilla ?

@campismoysupervivencia5643 2 года назад

@@sheiiivergel1265 muchas gracias por la información saludos 😉✌

@marian6449 2 года назад

Como sigues

@ilianabatista7589 4 месяца назад

Hola...no sé si tiene Ehlers Danlos pero la disautonomía está muy relacionada, como otras condiciones o padecimientos con síntomas similares, puede ser primaria o secundaria, en fin ...Cuídate, sigue buscando si es un diagnóstico único y no dejes de buscar ayuda . Si puedes hacer algo virtualmente que te guste y anime, no lo dejes de hacer y DTB. Únete a fundaciones de disautonomía internacionales de alguna manera donde comparten conocimientos y experiencias.

@sheiiivergel1265 4 месяца назад

Gracias por tus palabras! No no tengo SED, mi disautonomía tiene un origen autoinmune, gracias por todos los consejos un abrazo! 💙💪🏻🫂

@gui9704 3 года назад

hola, investigue naltrexona en dosis bajas, un potente modulador en enfermedades autoinmunes. es decir, regula el sistema inmunológico y hace que los anticuerpos ya no ataquen las estructuras del organismo. Consulte a un médico ortomolecular.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Muchas gracias por la información, hace una semana me han estado poniendo urbason intravenoso para la respuesta inmune y la inflamacion, el mes que viene voy con el especialista asi que se lo comentare. Gracias!

@SaturnRunayEmi 3 года назад

Hola! Tengo 24 años, desde hace unos 2 meses que me levanto y siento que me aumenta la frecuencia cardiaca, cuando me paro me aumenta hasta 120 pulsaciones por minuto. Me realize los estudios y resullto en no tener ninguna cardiopatia... Y cada vez me molesta mas

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Te aconsejo que acudas a un neurologo y le comentes lo que te ocurre. El tilt test es una prueba que diagnostica disautonomias. Si tu frecuencia cardiaca aumenta en 30 pulsaciones por minuto o mas cambiando de estar sentado o tumbado a estar de pie es señal de POTS. Ojala puedas sentirte mejor pronto y encuentres un medico que sea capaz de diagnosticar lo que te ocurre! Mucha fuerza 💪💙

@ricardosorteroguevaraconst9110 2 года назад

Te dio covid?

@raulv.937 2 года назад

@@ricardosorteroguevaraconst9110 Buena pregunta, a mi me dio covid ya saliendo de la infeccion y tengo este problema, sentado me marca 80, parado maximo 120

@heymotopapi 11 месяцев назад

@@raulv.937me está pasando lo mismo🥹, que hiciste para solucionarlo?

@omarsalvadormolinararambur8885 4 месяца назад

Me dio algo parecido secundario al covid, de hecho una de las causas de disautonomía es haber pasado un virus que daña parte, puede ser leve pero del nervio vago y ocurre un desfase del sistema nervioso autónomo, llegué a experimentar si bien no taquicardia pero si corazon acelerado a 85 a 90 bpm sin hacer nada, acostado cuando normalmente en esa clase de posición normalmente manejo 60 a 70 bpm, la recuperación ha sido lenta pero si he notado mejoría, incluso pense que nunca recuperaria la movilidad que había perdido en una mano y un pie, pero al final las recupere por mi mismo sin rehabilitación como siempre he sido de mucho ejercicio, dentro de lo posible no tanto como antes del covid que corria a diario hasta las 3hrs, ahora alguien que ya tiene un grado de disautonia mas fuerte no me lo quiero ni imaginar, si a mi mareos no tan fuertes, cambios de presión arterial mas o menos fuertes pero no como los de ustedes, es algo terrible nada mas de imaginarmelo.

@sheiiivergel1265 3 месяца назад

Me alegro mucho q estés mejor, de echo hay muchos long COVID que logran recuperarse! Eso me da mucha alegría! Espero que estés muy bien 🫂🩵💪🏻

@omarsalvadormolinararambur8885 3 месяца назад

@@sheiiivergel1265 si gracias y tu también, ojalá le encuentren pronto solución a la disautonomía por qué es muy chunga, a pesar de que a mi no me dio, pero ya con lo que experimente, no me quiero ni imaginar lo horrible que es eso.

@mevs2975 3 года назад

Tu cuerpo colapsó. Pero no todo está perdido, debes revivirlo a través de la alimentación, educar a tu mente, buscar a Dios. Ya no busques ayuda en la medicina moderna, busca lo alternativo y encontrarás solución. Hoy la gente se está llenando de basura, tanto en alimentación como en pensamiento. Te recomiendo metabolismotv para empezar.

@Hardcore-yy4vi 2 года назад

Que mierda es esa

@bluemoon1108 5 месяцев назад

Me acaban de diagnosticar con Disautonomia y me siento fatal, efectivamente lidias con el diagnóstico de psiquiatra y con el sentirte totalmente inútil. 😢

@sheiiivergel1265 5 месяцев назад

Te entiendo perfectamente, es uno de los momentos más difíciles por los que pasamos, ahora tienes q lidiar con el duelo, hablo de ello en otro vídeo, espero q te sirva para no sentirte tan sola, te mando un fuerte abrazo! 🫂💪🏻🩵

@bluemoon1108 5 месяцев назад

@@sheiiivergel1265 Gracias lo voy a buscar porque estoy muy deprimida

@danielmonzon4363 Год назад

oren y pidan a dios

@miriamalcocerarellano6977 3 года назад

Tengo disautonomia y llebo 4 meces. Q no paran mis cricis y creeme q te mega entiendo, ni un Tratamiento me alivia el pots.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Muchísima fuerza! Ojalá pronto encuentren una medicación que te ayude con los síntomas y puedas sentirte mejor 💪💙

@vanhelsin9394 3 года назад

Hola. Tengo 27 años y me pasa que mi ritmo cardíaco esta alto y cuándo me levanto de mi cama aumenta. Trato de no preocuparme mucho pero es jodido, sobretodo por el insomnio. El Dr me dijo qué tengo una arritmia sinusal y que debo ir a un cardíologo. No siento mareos ni cansancios. Puedo salir a caminar normalmente, pero mi ritmo cardíaco esta alto y cuándo me siento o recuesto baja.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Creo que acabo de ver tu publicacion en un grupo de disautonomia de facebook, sobre todo decirte que lo principal es que un especialista te vea, un cardiologo puede buscar el origen de la arritmia sinusal e incluso puede hacerte pruebas complementarias que sean capaces de diagnosticar distintos tipos de disautonomia como el tilt test. Con lo del insomnio te entiendo, yo tengo de dos tipos, el que te cuesta conciliar el sueño y el que una vez que te duermes te despiertas varias veces a lo largo de la noche... Es complicado porque de normal ya estamos fatigados y con el insomnio mas... Mientras no te impida hacer tu vida normal es buena señal

@sheiiivergel1265 3 года назад

Con el POTS la frecuencia cardiaca desciende cuando te tumbas y cuando te pones de pie se dispara, para que sea pots tiene que aumentar en mas de 30 pulsaciones por minuto

@THEWARLORD51 3 года назад

Yo creo que tengo disautonomia, hace pocos días comenzó tengo 27 años soy hombre y quiero llorar y no puedo se siente horrible, siempre estoy mareado, y se me dispara el ritmo cardíaco, mi corazón esta sano pero todo se me dificulta, todo me comenzó con un ataque de vértigo. Quisiera hablar con alguien que también sufre de esto me siento muy solo y nadie me entiende 😭 mi familia me dice que solo son nervios pero yo me siento morir, he perdido el sueño.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola muy buenas! Primero de todo te entiendo y no te sientas solo porque no lo estas. No te agobies, se que es duro sobre todo al principio pero yo te recomendaria que te hicieras pruebas para ver si estas en lo cierto, quizas tengas suerte y no sea esto y sea algo pasajero, lo primero de todo es ir a un medico especializado en disautonomia que te haga pruebas y asi sea capaz de ayudarte, el insomnio es normal y frecuente sobre todo cuando tambien tenemos ansiedad, los duros momentos acaban pasando tarde o temprano ya lo veras, yo te mando muchos animos y fuerza! Tu puedes! 💪💙

@THEWARLORD51 3 года назад

@@sheiiivergel1265 Muchas gracias por tus palabras de aliento, es que estoy un poco fuera de forma, tengo el ácido úrico más alto de lo normal, el colesterol un poco altos y me estoy tratando pero los síntomas de son los mismos que los de la disautonomia :(. Y me van a referir a un especialista espero que todo sea solo un susto.

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@THEWARLORD51 seguro que si! Y si finalmente fuera algún tipo de disautonomia no t preocupes porque somos muchos y aqui estamos, no estas solo! 😉💪

@THEWARLORD51 3 года назад

@@sheiiivergel1265 Me podrías recomendar algunos ejercicios, es que me cuesta incluso estar de pie siento como si fuera a desmayarme.

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@THEWARLORD51 yo tengo que tomar medicación para sentirme mejor, cuando la medicación no es suficiente tengo que tumbarme con los pies en alto y esperar a sentirme mejor, hidratarse mucho es importante tambien, y no exponerte mucho al sol o el calor.. Mas allá de eso la mayoría de los días intento llevar una vida mas o menos normal conviviendo con los mareos, es como vivir aturdida todos los dias 😅

@valdo4842 4 года назад

Estoy pasando por lo mismo! ANIMO!

@sheiiivergel1265 4 года назад

Lo mismo para ti! Somos guerreros cada dia! Fuerza 💪💙

@maryfashionwigsoficial 3 года назад

Eu também! O que eu faço ??

@estherbaltazarrodriguez3517 25 дней назад

Tengo 66 años y de los 29 vengo lideando con esto,días buenos meses malos,pero me doy ánimos y doy Gracias a DIOS 🙏 ya que los días buenos los aprovecho,para cuando llegan los días malos,recuerdo todo lo que hice en mis días buenos🙏Animo

@antonioclayton4827 3 года назад

Desejo á você muita saúde! Estou com está empotese de POTS. Sou do Brasil 🇧🇷

@sheiiivergel1265 3 года назад

Muchas gracias! Y mucha salud y fuerza también para ti! 😉💪💙

@antonioclayton4827 3 года назад

@@sheiiivergel1265 😊

@EJotta77 4 года назад

Yo también sufro esta condición, flojo me dicen, que me levate de la cama y que haga algo. Pero que no puedo es que no entienden!!? Solo queda seguir adelante y ser fuertes

@sheiiivergel1265 4 года назад

Solo podrán juzgarte cuando lleven tus zapatos y lleguen hasta donde tu has llegado, yo no les juzgo porque realmente si no vives con esto dia a dia no llegas a comprender lo que te limita, a mi me ayuda marcarme un mínimo que hacer cada día, asi obligo a mi cuerpo a funcionar aunque no pueda más.. Ánimo y recuerda que no estas solo 💪😉

@patricioescobarbaltazar7797 3 года назад

Yo tengo 35 después del covid me dio este mismo síndrome me trató de mantenerme en pie pero no puedo inmediatamente me dan taquicardias y mi familia me decía camina as ejercicios pero no puedo y es una tortura estar así 😥. Me duele la cabeza demasiado cada vez que me levanto y se me acelera el corazón y el dolor en las piernas

@raulv.937 2 года назад

@@patricioescobarbaltazar7797 Como sigues?, se te disminuyó en algo tu frecuencia cardiaca ?

@patricioescobarbaltazar7797 2 года назад

@@raulv.937si pero tengo que tomar unas pastillas permanentemente, se llaman bisoprolol.. mi diagnóstico además era síndrome guillian barret

@wutang6609 2 года назад

@@patricioescobarbaltazar7797 como te diagnosticaron el guillain barre? Yo creo tener taquicardia postural pero no tengo diagnostico..

@vanessablanco1248 2 года назад

Yo tengo 60 pulsaciones durmiendo nada mas me incorporo y me siento suben a mas de 100 y me pongo de pie y ya siben a 130 .. me pongo a andar despacio y ya me suben a 150 y si en ese momento me siento bajan de golpe a 80… me vuelvo a levantar y otra vez a 140 150 y no me bajan hasta despues de una hora estando de pie … despues de pie estoy a 110

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Si suben en maa de 30 pulsaciones por minuto deberías acudir a un especialista y que te hagan un estudio porque puede ser disautonomia y tendrian que mirar q tipo, a la gente que no lo padece sus cambios en la frecuencia cardiaca no son tan pronunciados

@nerver9o7846 Год назад

has mejorado?

@nerver9o7846 Год назад

@@sheiiivergel1265 yo como ya te comente en otroi video lo q tengo es la minima a 8 y 9 en tension y las pulsaciones las tengo a nivel del estomago y es muy molesto me ponen muyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy nervioso cansado es horrible esto... ademas hay cada vez ms personas con esto despues del covid ese de los coj... yo ya estoy amargado ..

@sheiiivergel1265 Год назад

@@nerver9o7846 sii cada vez hay mas es verdad, es muy mala suerte para los nuevos pacientes, pero para los q llevamos muchos años es una nueva puerta, ahora tienen q investigar mas y cada dia estamos mas cerca de algo q nos ayude

@andresaaronalmeidaavila5088 2 года назад

Raios llevo dos semanas teniendo síntomas, me hicieron un monitoreo Holter pero no hallaron nada :( pero sigo teniendo esas taquicardias y me da en las noches especialmente

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! En las noches? 🤔 mmm nose.. Con el POTS las taquicardias aparecen en los cambios posturales o cuando pasas mucho tiempo de pie, aun asi si tus síntomas continuan sigue insistiendo a los medicos para que te hagan mas pruebas, para diagnosticar disautonomia se realiza la prueba de la mesa basculante tambien llamada tilt test, espero que pronto te sientas mejor y no sea nada 💪🏻🤗

@pablodelacruz7546 2 года назад

Andrés encontraste algún tratamiento ? , Me pasa exactamente lo mismo

@andresaaronalmeidaavila5088 2 года назад

@@pablodelacruz7546 por alguna razón las palpitaciones pasaron y se descartó con el Holter el cardiólogo me refirió al neumonologo ya que aún el ahogo persiste, mañana voy al neumo a ver :/

@nerver9o7846 Год назад

ami me pasa a todas horas pero sobre todo despues de comer

@monicajaramillo8166 Год назад

Me hiciste llorar

@sheiiivergel1265 Год назад

Espero que si estás pasando por un momento difícil esto de algún modo te ayude a no sentirte tan sola y pronto puedas sentirte mejor

@Speeding95 7 месяцев назад

estabas vacunada del covid cuando te paso? ami me pasa desde entonces

@sheiiivergel1265 7 месяцев назад

Me diagnosticaron en el 2015 pero ya llevaba muchos años con síntomas.. tengo 31 y los síntomas fuertes empezaron a los 16. El COVID todavía no estaba ni en proceso 🤷🏻‍♀️ aunq si es cierto que hay muchas personas que lo han desarrollado después del COVID o de las vacunas

@electroinp.c3416 3 года назад

Ami me sucedio lo mismo me pare del sillon camine a la cosina y derepente se me nublo la vista vi todo blanco No pude controlarlo queria sentarme pero no pude,cuando recupere mi estado Estaba en el suelo con un chipote grande en la frente muy pocas veces lo he experimentado pero si saca de onda.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Poco a poco aprendemos a conocernos mejor y saber cuando una crisis va a llegar.. Mucha fuerza 💪💙

@jyulian6546 2 года назад

Hola amiga. Hace aproximadamente 4 años empecé con hipofuncion vestibular la cual me estoy tratando con terapias de rehabilitación vestibular especializadas. Pero desde que me coloque la vacuna del COVID a salido a relucir la taquicardia ortostatica. Y pues una cosa empeora a la otra y viceversa. Me gustaría saber tus síntomas y cómo te recuperaste. Para mí es horrible la disnea, no siento las piernas ni los brazos bien y el mareo por hipofuncion aumenta mucho. Ésto no es siempre. Es cuando amanezco débil. Pero por mi hipofuncion ya de por sí no salgo sola o tengo vida social/laboral desde hace 4 años. Los doctores no dan con el chiste. Solo un neurólogo que me dijo que tenía dos cosas que debía de tratar de forma diferente con terapias (la hipofuncion y la taticardia) tome pastillas para retención de sales y no sentí diferencia. Si me puedes ayudar con consejos o guías estaría muy agradecida. También a punto de graduarme de mi licenciatura en fisioterapia comencé con todo ésto y no pude. Tuve que dejar hasta mi país y mis amigos en busca de tratamientos y nada.

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Pues a ver sintomas son muchos y variados: mareo, taquicardia, palpitaciones, dificultad para respirar, migrañas, nauseas, dolores musculo-esqueleticos, sensibilidad a la luz, niebla mental, inestabilidad, problemas gastrointestinales, taponamiento oidos, orinar frecuentemente, fatiga, vision borrosa, intolerancia al calor y al ejercicio, tension baja, ansiedad... Yo tambien tomo corticoide para retener liquidos y asi subir la tension, ese es un tratamiento al q hay q darle tiempo para ver resultados no es como la ivabrdina q t la tomas y en poco tiempo te baja la frecuencia cardiaca.. A mi realmente me ayuda la medicacion, no salir a horas d mucho calor, no estar demasiado tiempo de pie, hidratarme mucho, llevar medias compresivas... Pero no me he recuperado, tuve una crisis d 2 años que fue cuando abandone la carrera, despues estuve estable 3 años y ahora llevo casi dos años otra vez sin poder trabajar ni nada... Los medicos prueban tratamientos nuevos a ver si algo funciona... Mas alla de eso solo tenemos q escuchar a nuestro cuerpo y darle lo q necesita, a veces nos obligamos a seguir y al final acabamos colapsando.. Es algo q aprendemos con la experiencia

@jyulian6546 2 года назад

@@sheiiivergel1265 Son muchos síntomas con los que me siento identificada más mi hipofuncion vestibular me es horrible caminar. Eso en principal es lo que más me limita, salir a la calle, caminar o andar en autobús. Es horrible porque me mareo mucho, mucha inestabilidad y a veces estoy ya pre-sincope. Es una condición difícil para quien vive sin mucho apoyo del resto de gente que lo rodea a uno. Pero muchas gracias por la información y espero continúes mejorando.

@anderssonmorales1590 Год назад

Hola como estas , consulta quizás puede ser que tenga esto me hecho varios examanes electro ecocardiograma test de esfuerzo score de calcio holter de presion y arritmias y todo normal , en las mañanas cuabdo me levanto voy al baño y siento que el corazón se acelera pero jamaz he sentido mareos o algo así también cuando hago ejercicios el dolor de pecho se me quita según cardiologos lo mio no es cardíaco bueno este malestar de pecho fue por consumir cocaina y siento palpitaciones

@sheiiivergel1265 Год назад

Hola! Pues ante todo si padeces algún tipo de disautonomía todos los estimulantes deberías eliminarlos de tu vida incluida la coca1na, para saber si realmente la padeces la prueba de la mesa basculante o tilt test es lo mejor en estos casos en los que nada da luz a tus síntomas, espero que pronto encuentres respuestas y puedas sentirte mejor

@anderssonmorales1590 Год назад

@@sheiiivergel1265 solo fue ocasionalmente ya no hago pero cuando ejercicios se me quita tu puedes hacer ejercicios yo esfuerzo al corazón full y todo normal

@anderssonmorales1590 Год назад

@@sheiiivergel1265 tampoco me he desmayado ni nada de eso yo soy ansioso quizás por hay va mi tema , pero siempre he sentido palpitaciones cuabdo estoy nervioso o ansioso y antes no los sentía ahira que consumi eso ya hace 3 meses que nada siento como palpitaciones pero lo normal 90 93 jamas encima de 100 vi un video tuyo levantandote de la cama y te subió hasta 124 sin hacer ningún tipo de esfuerzo

@sheiiivergel1265 Год назад

@@anderssonmorales1590 sii, yo solo me he desmayado una vez, pero si que es cierto que con ponerme de pie ya se me dispara el pulso.. puedo ducharme y subir a 150ppm, lavarme los dientes a 130… mi caso es así aún con medicinas

@anderssonmorales1590 Год назад

@@sheiiivergel1265 bucha que lata que tengas eso :( y porque te dio eso ? Ami le dicen que es ansiedad pero de todas formas me are el examen es costoso? Yo soy de chile

@marcovelizjaucha4647 3 года назад

Lo que mas fastidia es cuando se nubla tus ojos, miras oscuro y que el exterior lo tomen como algo sin importancia.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Creo que quien no sufre esta condicion nunca llegará a entender lo dificil que es llevar un dia a dia normal con todos los sintomas, a veces lo ven poca cosa pero nadie sabe mejor que nosotros lo luchadores que somos cada dia, yo te entiendo, muchisimo animo

@Fatii15 9 месяцев назад

Cómo puedo contactarme contigo? Me siento igual 😭 mi vida ha cambiado totalmente, a veces ya no quiero seguir, me gustaría hablar contigo.. algún número? Soy de Paraguay

@sophl12 9 месяцев назад

Prueba el protocolo levine busca en el canal de julieta jareda

@bd-zj2uf 6 месяцев назад

Estoy igual. Y con mareos y vértigos. Que me impiden trabajar. Nadie me cree. Porque fisicamente me veo bien

@milloriver90 3 года назад

Pensé que era el único que le pasaba, me hicieron un montón de estudios fui al cardiólogo, clínico y neurólogo me dijeron que estabas todo normal y te mandan al psicólogo porque piensan que es todo de la cabeza.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Si.. Me diagnosticaron con un holter de tension 24 h y mediciones en casa durante un mes, tambien me hicieron la prueba de la mesa basculante y alli cuando pusieron la camilla casi vertical no tardo ni un minuto en decirme que era un claro caso de pots. Si no te hicieron el tilt test te recomiendo que lo pidas, es el mejor metodo de diagnostico. Ojala pronto puedan ayudarte. Mucha fuerza!!! 💪💙

@milloriver90 3 года назад

@@sheiiivergel1265 si me lo iban a hacer el año pasado a ese estudio pero con esto de la pandemia no me lo pude hacer, tuviste extrasístoles alguna vez o solo taquicardia?

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@milloriver90 en los estudios no aparecen pero algunas veces siento como si de repente el corazon se parase, como un vacio muy grande en el pecho y poco mas tarde empieza a latir de nuevo muy rapido, me dijeron que eso podian ser extrasistoles pero no lo se realmente

@milloriver90 3 года назад

@@sheiiivergel1265 claro si suceden de vez en cuando, es como si el corazón se parase un segundo y después se siente un latido fuerte como una patada o latidos iguales seguidos y después una pausa. A mí me hicieron un holter de 7 días ahora ya que en el de 24 horas no me salía nunca. Y en este lo sentí tengo que ir a retirar los resultados ahora igual me dijeron que no es para medicar pero lo que más me molesta es la taquicardia sin duda.

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@milloriver90 sii porque las extrasistoles pasan de vez en cuando pero las taquicardias dan muchisimos mas sintomas que las palpitaciones y en muchos casos nos impiden tener una vida normal

@isamaradiogo 3 года назад

Hola. Yo en la noche ni bien abro los ojos, sin moverme se me va los latidos a 140 y ayer a 160 y tuve que tomar la medicación .. Y si me paro peor. Yo tomo inderal, que es sumial en España para la taquicardias pero ayer decidí no tomarlo en la noche y ver como me. Iba y me pasa eso. A ti te pasa que dormida solo al abrir los ojos te comienza la taquicardia? O tienes que sentarte? Mil gracias.

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! No a tanto no llega pero si que me pasa que solo con darme la vuelta cuando estoy en la cama mi corazon se acelera y siento fatiga, cualquier cambio postural nos causa efectos, tenemos que imaginarnos como si fuesemos una botella de agua medio llena, cualquier movimiento hace que el agua cambie de posición y sobre todo cuando nos ponemos de pie el corazón tiene que trabajar mucho mas para que la sangre llegue a las zonas mas altas. Te recomiendo que mientras no halla un cambio por parte de tus medicos sigas tomando la medicacion. Ojala te sientas mejor pronto 💪💙

@isamaradiogo 3 года назад

@@sheiiivergel1265 muchas gracias. Si eso me pasa al girarme pero ahora me está pasando solo cuando abro los ojos.

@isamaradiogo 3 года назад

@@sheiiivergel1265 y una consulta, se te hinchan las piernas o manos o hay enrojecimiento?

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@isamaradiogo sii se me inflaman muchisimo las manos sobre todo en invierno y ahora me salen erupciones rojas, si tomo un baño las manos y los pies se me ponen rojos

@isamaradiogo 3 года назад

@@sheiiivergel1265 gracias por responder. Esto es todo un tema. Y cuál es el peor síntoma para ti? Yo ni comer puedo de lss taquicardias. Ni caminar ni pararme si no tomo el beta bloqueador. Subir escaleras es todo un suplicio, te pasa a ti? O para ti qué es lo peor? Qué medicamentos tomas? Estar echada te hace sentir mejor? Mil gracias

@octa5466 Год назад

Hola como sigues??

@sheiiivergel1265 Год назад

Hola! Pues estoy algo mejor pero aún sigo incapacitada, llevo ya más de 3 años sin poder trabajar pero hay que seguir sin rendirse

@panchuleton1976 3 года назад

Alguien siente pulsaciones en todo el cuerpo y dolor de cabeza?

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Sii las llaman palpitaciones y el dolor de cabeza es muy comun, sobre todo migrañas

@panchuleton1976 3 года назад

@@sheiiivergel1265 mira amiga te cuento mi situacion, ya llevo casi 3 años con migraña cronica todos los dias, me palpita el cuerpo y al levantarme rapido o subir la escalera, o cualquier actividad minima siento palpitaciones y me mareo, aun no estoy diagnosticado con nada, y estoy llegando a pensar que probablemente si se podria tratar de esto, no lo se, solo que esos son mis sintomas, tengo palpitaciones todo el dia y dolor de cabeza muy incapacitante:(

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@panchuleton1976 por ejemplo en el POTS las pulsaciones tienen que aumentar en 30 latidos o mas pasando de estar sentado o tumbado a estar de pie, lo mejor es que si tienes sospecha un especialista te haga el tilt test, es lo mejor para diagnosticarlo

@panchuleton1976 3 года назад

@@sheiiivergel1265 de latir a 60-70 en reposo cuando me paro de repente me sube a 100 aprox, eso no es normal?

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@panchuleton1976 no, se supone que no debe subir tanto, si le mides la frecuencia cardiaca a una persona sana veras que apenas suben unas pocas pulsaciones

@GorillaEats777 6 месяцев назад

Yo me siento así después de hacer ejercicio creo que las mugres vacunas del COBICHO fueron las que me afectaron mucho!

@sheiiivergel1265 6 месяцев назад

Puede ser aunque eso será el especialista quien mejor sepa buscar la causa, yo sufro esto desde mucho antes del COVID así q no sabría decirte

@liamsr2034 2 года назад

Hola y saludos. A mi me diagnosticaron trastorno del pánico, en Abril me dio mi primer ataque de pánico. Luego eso le incrementó la ansiedad y luego tengo taquicardias recurrentes o palpitaciones. A veces cuando me levanto me da taquicardia, de la nada se me quita y así. No le da mareo, puedo caminar bien, si me siento algo agotada y angustia pero puedo hacer las cosa bien. Cheque los síntomas en Internet y tengo algunos. La visión no se me nubla, lo único es la taquicardia pero no es todo el tiempo. No se si ansiedad o esa condición, de niña, no adolescente jamás me pasó algo similar, todo ocurrió luego de mi primer ataque de pánico. Espero estes bien.

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Lo importante yo creo es que contactes con algun especialista que conozca la disautonomia y te haga las pruebas necesarias para ver si tienes dis o no. Hay gente que es mal diagnosticada con trastornos de ansiedad como unica causa. Despues muchos de los que tenemos dis sufrimos ansiedad asique se complementan.. Lo mas importante es que te hagan un diagnostico y barajen los distintos tratamientos que te pueden dar para mejorar tu vida

@liamsr2034 2 года назад

@@sheiiivergel1265 Gracias. 😊

@liamsr2034 2 года назад

@@sheiiivergel1265 De verdad que tu experiencia es muy valiosa. Me pasa mas cuando estoy angustiada. En la mañana me levanto bien, en las noches estoy bien. Duermo bien, a veces me levanto pero por lo general duermo bien. Los síntomas son a veces y no tan extremos al menos haya pasado por un ataque de pánico. De todas formas tomaré tu consejo. Acá en mi país es poco lo que se conoce así que veré si encuentro algún especialista. Saludos y muchos abrazos. Eres muy fuerte.

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@liamsr2034 muchas gracias por tus palabras, nos hacemos fuertes con cada vivencia, tu tambien lo eres, y nuestra mayor fortaleza es no rendirnos asi que sigue adelante y espero q pronto te sientas mejor! 🤗

@nehuenpiri3146 3 года назад

Podrías comentarme como comenzaste con los síntomas??

@nehuenpiri3146 3 года назад

Te comento.. en mí caso.. desde principios de Diciembre, me pasó de que andaba algo mareado.. me hice atender y me hicieron análisis. Estába todo normal.. entre todo ese tiempo fui internado más de una vez por presión alta.. Luego me recomendaron que con ejercicios iba a andar bien y así fue. Pero el 31 a la noche me empezé a sentir acelerado.. y tenía 130 pulsasiones y 18 de presión alta.. me internaron.. pero ma cuestión es que la presión bajó con un diurético inyectable. Pero me ha pasado que si me levantó al baño o me quedo parado de pie se me suben las pulsasiones a 130 o más.. sin esfuerzo alguno.. En teoría hoy tengo que ir a hacerme análisis de corazón más profundos. Pero por todo lo que he leido mis síntomas son así.. Me paro se me suben las pulsasiones a 130/140 o un poco más y me acuesto y baja de a poco a 100/90/85.. Será que tendré un problema similar al tuyo? Me gustaría que puedas ver y contestar éste mensaje. Desde ya muchas gracias y te deseo mucha salud.

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@nehuenpiri3146 hola! Pues yo empece cuando era adolescente a sufrir mareos, me desmaye una vez a los 12 años y nunca mas pero los mareos continuaban, fui a la doctora y me dijo que tenia la tension baja, 10 / 7 y que era normal, que con el tiempo se me pasaria, pero a los 20 años en la universidad empezaron a ser mas frecuentes y empece a tener mas sintomas, como la presion en la cabeza, vision borrosa, ansiedad... Ahi empece a ir de medico en medico y todo salia bien, al final me vio una neurologa especializada y me diagnostico con POTS , ahora a los 27 llevo varios meses con una crisis y me hicieron mas pruebas, por fin se que el origen es autoinmune y ahora me estoy medicando para las taquicardias y para la autoinmunidad. Lo mejor para diagnosticarte es que te hagan la prueba de la mesa inclinada. Espero que tengas mucha suerte!

@sheiiivergel1265 3 года назад

m.facebook.com/story.php?story_fbid=2685371338342215&id=100006081242015 Aqui puse un video de mis pulsaciones como suben cuando me pongo de pie

@nehuenpiri3146 3 года назад

@@sheiiivergel1265 y el origen autoinmune por que es? Por alguna comida en especial o algo así? Muchísimas gracias por contestarme, yo hablé con el doctor y solo me dijo que podía ser taquicardia postural.. Así que la semana que viene me hacen estudios con holter, ergonometria y va a ir de a poco para descartar alguna otra cosa más.. Pero me dijo que me quedara tranquilo que cuál sea el problema lo iba a solucionar..

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@nehuenpiri3146 no por comida no es, todavia estoy en estudio por si hay alguna otra patologia autoinmune de base que me halla desencadenado la taquicardia postural pero todavia no ha dado la cara, si tienes POTS no te preocupes no es grave pero si que condiciona mucho la vida en un periodo de crisis asique solo hay que tomarlo con calma, mucho animo 😉

@monicanavas1733 3 года назад

Hola!! Lo diagnostica el neurólogo ?

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! En mi caso si fué una neurologa pero he visto que algunos cardiologos tambien diagnostican disautonomias, en mi caso el corazon esta bien, es un problema del sistema nervioso

@cristianmarqz 2 года назад

Hola, tengo 29 años y ya voy por 4 años q me apareció una taquicardia y malestar general de la nada a mi vida, a mi todavía no han dado un diagnóstico definitivo pero creo q tengo esto, me pasa lo mismo, al pararme de la cama mis pulsaciones se disparan, mucha ansiedad, mareos, para regular más o menos las palpitaciones estoy tomando atenolol(un cardiólogo me lo recetó), todos mis exámenes de sangre están perfectos, me apareció una sinusitis infernal y tengo q operarme, pero tengo algo de miedo ya q no sé si mi corazón responderá bien a la operación, pero a ti no te han dado alguna esperanza o recomendación?

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola Cristian! Pues medicacion para bajar el ritmo cardiaco, fludrocortisona para subir la tension, ahora estan probando con un antidepresivo para el tema de los dolores aunque creo que me lo van a retirar porque para los dolores no me hace nada... Y poco mas... Que no salga cuando hace mucho calor, y sobretodo, escucha a tu cuerpo y dale lo q necesita.. Si necesitas descansar hazlo porque la cantidad de energia que tenemos para gastar en un dia si en una persona sana es de 100 en nosotros es de 20... Por eso la fatiga y que nos cueste hacer tanto las cosas... Si sospechas que tienes pots pide que te hagan la prueba de la mesa basculante o tilt test, si tus pulsaciones aumentan en 30 o mas seguramente sea pots

@cristianmarqz 2 года назад

@@sheiiivergel1265 Si, buscaré hacerme esas pruebas, ya q nadie a dado con algún otro diagnóstico claro y sería o primera vez q yo mismo encuentro algo q tenga todos los síntomas q yo siento, incluso para una persona q era sana, es q si te contará, yo semanas antes q me pasará esto yo me decía a mi mismo "pero q buena salud tengo" y estaba muy feliz y derrepente en un par de días te cambia todo, es un golpe duro q nos da la vida, te deseo muchas bendiciones y pronta recuperación, se q saldremos de esta🙏🏻🙏🏻

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@cristianmarqz lo mismo te deseo, mucha fuerza y recuerda q no estas solo, somos muchos en esta situacion! Cualquier cosa aqui estamos! 🍀

@marcosapolinar3238 Год назад

Hola, así me pasa 110 LPM al pararme de la cama o una silla, pero una cosa más de repente hay unos días que mi frecuencia cardíaca está normal en reposo 80 y parado 90 LPM, no entiendo porque

@carlosretamozo3126 7 месяцев назад

Disculpa, y cómo te dá los síntomas, tienes palpitaciones seguidas o solo es unas pocas ?

@marcosapolinar3238 7 месяцев назад

@@carlosretamozo3126 amigo ya no tengo ya se me quitaron, el cardiólogo me comentó que estaba sano del corazón, solo que fue una fuerte crisis de ansiedad que me dio dure Hasi unos 8 meses tomé Digoxina ,propanalol y Escitalopram este último me agrababa más mis síntomas, empecé a realizar ejerció caminar y así se me fueron quitando

@marcosapolinar3238 7 месяцев назад

@@carlosretamozo3126 claro eran seguidas me paraba de la cama se elevaba asta 130 lpm me acostaba y bajaban asta 90 o 100 o de la silla todo era igual, cuando empecé a realizar ejerció volaba mi corazón 170 eso en cuestión de 10 minutos y me acostaba ahí tardaba unas 2 horas en regularizarse mi frecuencia, hoy te digo está todo normal 63 lpm acostado parado ya está por mucho 85

@GIANCARLO-pn1ih 2 года назад

Hola tuve COVID en febrero y luego de un mes me dieron taquicardias presión en el pecho y ahora me cuesta caminar por esa presión incluso siento q me desvanecere y se me pasa cuando me siento o me acuesto siento temblores internos..fui al cardiólogo me hize electrocardiograma ecocardiograma y Holter y todo salió bien crees q pueda ser disautomomia??

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Pues puede ser la verdad, hay muchos pacientes post covid y post vacuna que han desarrollado disautonomia, las pruebas suelen salir bien, el tilt test o prueba de la mesa basculante es el q se utiliza para tener diagnostico. Trata de encontrar a un especialista que conozca la disautonomia y los distintos tipos que hay y el seguro que te mandara las pruebas que necesites

@clannad87 2 года назад

Hola, a mi también me pasó lo mismo. Tube COVID en enero y como a las 2 semanas empecé con taquicardia. De inmediato hice una sita con mi doctora y me hicieron un electro y me dijo que mi corazón estaba bien y que solo era ansiedad 🙄 al parecer muchas personas que tuvieron COVID y van al doctor les dicen lo mismo. Estoy segura que es disautonomía.

@nerver9o7846 Год назад

como ya te dije ami me pasa esto sobre todo en cualquier momento del dia pero sobre todo sobre todo despues de comer... :(

@sheiiivergel1265 Год назад

Sii eso es normal, se llama taquicardia postprandial y nosotros q ya sufrimos taquicardias nos afecta mucho mas, asi q despues de comer lo mejor es q estes tumbado para que la sangre llegue bien a todas las zonas del cuerpo y las taquicardias no sean tan molestas, al menos mientras haces la digestion 💪🏻

@nerver9o7846 Год назад

@@sheiiivergel1265 hola hermosita ya fui al cardio y me diagnosticaron " taquicardia sinusal inapropiada " -_-

@sheiiivergel1265 Год назад

@@nerver9o7846 hola! Por una parte lo siento de veras, pero por otro lado me alegro de qur hayan encontrado lo que te sucede y le hayan puesto nombre, asi es mas facil tratar los sintomas.. Espero que pronto puedas sentirte mucho mejor 💪🏻

@nerver9o7846 Год назад

@@sheiiivergel1265 gracias pero aun me quedo la duda sobre los medicos sobre mi diagnostico tu que llevas mas tiempo en estas cosas.. que opinas de el...

@sheiiivergel1265 Год назад

@@nerver9o7846 le voy a consultar a una amiga que tiene taquicardia sinusal inapropiada a ver si te puede orientar mejor

@zidadrianzidadrian 2 года назад

Estás siendo tratada...??? Yo estoy esperando neurológo

@lupita1702 3 года назад

Me pasa lo mismo en mi familia y los médicos no encuentran nada

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Yo estuve dos años hasta q consegui el diagnostico y aun asi despues de 5 años siguen diagnosticandome , es algo lento pero lo importante es encontrar a un especialista en disautonomia q t haga las pruebas necesarias para encontrar lo q te pasa, yo me mude a otra comunidad 1 año y medio y alli nadie conocia la patologia, me senti muy desamparada porque con el clima de alli los sintomas empeoraron y no habia nadie que pudiera ayudarme, no os rindais, es una patologia que existe y que incapacita mucho, no dejeis que nadie os infravalore, animo! 💪💙

@nat9844 3 года назад

Los síntomas podrían aparecer un tiempo luego mejorar y volver después? Yo tenía muchos síntomas así, pensé que era anemia pero los resultados salieron todos bien, caminaba y sentía que me iba a desmayar. Mejore unos 5 meses y ahora ando igual:(

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Si tenemos temporadas buenas y malas, yo estuve tres años muy estable, hacia vida completamente normal, toleraba el calor y los sintomas practicamente solo aparecian los dias del periodo, ahora llevo mas de un año en el que los sintomas han vuelto, se q volvere a tener un periodo estable porq esto es asi como una montaña rusa

@wutang6609 2 года назад

@@sheiiivergel1265 vida completamente normal con pulsaciones normales? Hacías actividad física?

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@wutang6609 hola! Había días en los q los síntomas se hacian presentes pero eran puntuales, por ejemplo un dia de mucho calor, de mucho estrés o esfuerzo físico, nunca he sido de hacer deporte de manera continuada pero si andaba en bici, jugaba frontenis y caminaba mucho cada día... Al sentirme bien no me miraba las pulsaciones como ahora pero las taquicardias seguian estando solo que no tan fuertes.. Algo que todavia no entiendo del POTS es que a veces sin taquicardia fuerte tienes muchos síntomas.. Por ejemplo ahora llevo mas d un año tomando un farmaco para bajar la frecuencia cardiaca, y aun asi tengo bastantes sintomas 🤷🏻

@wutang6609 2 года назад

@@sheiiivergel1265 osea que esto no presenta riesgos para andar en bici? Yo desde que tuve covid en enero se me suben las pulsaciones, suelen ser taquicardias leves pero si hago algún esfuerzo se me va a 130 fácilmente 😥 los médicos me dicen que es ansiedad...

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@wutang6609 hombre si presenta riesgo porq puedes desmayarte y si vas por carretera puedes darte un buen golpe, no lo hacia como deporte, a veces la usaba para ir al trabajo y otras como ocio.. Yo me pongo en 130 solo por estar de pie sin hacer nada. Muchos medicos q no conocen el pots dicen q tienes ansiedad y se olvidan por eso es importante no rendirse. Solicita pruebas como la de la mesa basculante y ahi es dond podrán descartar la disautonomia. Si te lo diagnosticaran al menos podrian darte tratamiento farmacológico y quizas asi los síntomas disminuirían. No te rindas y sigue buscando respuestas

@anaisabelromera9638 2 года назад

Una duda, ¿a qué te refieres que en tu caso es autoinmune?. Un saludo y un abrazo

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Aqui en España estan empezando a hacer una analitica específica de anticuerpos que se manda a un laboratorio de Alemania. Un mes después te mandan los resultados. Si das positivo significa que tu disautonomia tiene origen autoinmune e investigan mas por si hubiera una patologia previa autoinmune como por ejemplo el Lupus. Se esta viendo que un gran porcentaje de pacientes con POTS tiene estos análisis positivos.

@anaisabelromera9638 2 года назад

@@sheiiivergel1265 ¿qué pronóstico tiene en caso de ser autoinmune? ¿Se modifica de alguna manera la esperanza de vida? También si me pudieses decir en qué sitio específico se hace esa analítica te lo agradecería mucho. Yo tengo hipertiroidismo autoinmume y ahora pots, por lo que agradecería saberlo. Siento tantas preguntas por cierto, pero estoy un poco agobiada

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@anaisabelromera9638 No te preocupes. El POTS afecta en la calidad de vida de la persona, pero no es mortal, la esperanza de vida es la misma que la de cualquier otra persona. El que sea autoinmune actualmente no cambia mucho la situacion.. En mi caso probaron con tratamiento para lupus y no sirvio de nada, me dieron también corticoides intravenosos y tampoco.. Asiq tengo el mismo tratamiento que los demas, para bajar frecuencia cardiaca y para subir la tension. Los analisis se envian al celltrend de Alemania

@anaisabelromera9638 2 года назад

@@sheiiivergel1265 muchísimas gracias por responder. Por cierto, igual te puede ayudar, aunque seguramente ya lo sepas. Las medias de compresión dicen que ayudan mucho, al igual que los ejercicios para fortalecer las piernas. También se está empezando a ver que parece haber una relación entre el gluten y las enfermedades autoinmunes, por lo que retirarlo puede ayudar. En mi caso tras retirar el gluten mis anticuerpos antimicrosomales bajaron en 5 meses de >1.300 a 300 únicamente, así que puede ayudar.

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@anaisabelromera9638 sii las medias de compresion las suelo usar cuando se que voy a estar mucho tiempo de pie, pero me resultan muy incomodas y la verdad no las uso demasiado aunque deberia.. A mi el gluten me va bien, estoy quitandome los azúcares porque me dan hipoglucemias reactivas.. He visto que a muchos disautonomos les pasa y el endocrino me dijo que suele ser algo comun entre nosotros.. Gracias de todas formas por los consejos! 💪🏻😘

@Jaggisabiduria Месяц назад

Hola creo que me pasa lo mismo pero que feo es esto

@erikaeraso7772 3 года назад

Hola tengo sincope vasovagal disautonomia y me desmayo me siento días muy mareada veo borroso taquicardias fatiga y demás y es difícil vivir con esto

@sheiiivergel1265 3 года назад

Hola! Yo por suerte no me desmayo, solo lo hice una vez pero tengo muchos sintomas que también hace mis dias muy dificiles, te entiendo, se por experiencia que hay temporadas mejores asique espero que pronto podamos sentirnos mejor! Muchisimo animo y fortaleza 💪💙

@erikaeraso7772 3 года назад

@@sheiiivergel1265 si es muy fea sensación síntomas yo si me desmayo en muchas ocasiones y me siento días muy mal mareos,fatiga,taquicardia, veo borroso,sudoración, palidez y sensación de desmayo o desmayo temblores manos piernas estar mucho de pie o fuera me causa mareos

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@erikaeraso7772 yo siento mareos, nauseas, dolores de cabeza, dificultad para respirar, taquicardias, neblina mental, dolor de pecho, inestabilidad, dolores musculoesqueleticos, intolerancia al calor y al ejercicio... Y muchos otros... Cada dia esperas por alguno de ellos 😅

@erikaeraso7772 3 года назад

@@sheiiivergel1265 también igual todo me sucede a mi no puedo hacer ejercicios me canso muchísimo el calor me pone muy mal y tengo esos síntomas pero yo me desmayado o siento presincope es fuerte esto ay días que no se que pensar sabes

@sheiiivergel1265 3 года назад

@@erikaeraso7772 bueno por experiencia puedo decirte que las malas rachas acaban pasando, tenemos temporadas mejores y peores y esta bien tener dias en los que nos permitamos llorar o enfadarnos por tener este sindrome, pero siempre hay que ser fuertes y seguir adelante, aunque sean pequeños avances pero son nuestros logros y eso nadie nos lo puede quitar 😊

@ricardosorteroguevaraconst9110 2 года назад

Oye el long covid deja síntomas muy parecidos mareos, taquicardias, sensación de desmayo o desmayo, se va atenuando a la larga he sabido que se quita por algunos y ps esta de locos todos los que tienen long covid tienen almenos la mitad de los síntomas

@sheiiivergel1265 2 года назад

Hola! Si, muchos long covid desarrollan disautonomia y en concreto POTS. Hay personas que logran recuperarse y otras en cambio no vuelven a la normalidad y acaban con pots cronico

@ricardosorteroguevaraconst9110 2 года назад

@@sheiiivergel1265 ojala y todos se recuperen lo deseo de coraozn yo he mejorado y espero enserio poder quedar almenos al 90% antes incluso acostado sentía mi cama volaba o giraba apenas y podía ir al baño ahora ya ando mas, salgo a manejar por ratos y así mi oxigenación de 92 subió a 97 pero mis subidas y bajadas de presión ya son más esporadicos al igual que las taquicardias, y creeme que lo publique en el grupo de long covid y vi que todos tienen almenos la mitad de síntomas de la disautonomia y esque pues literal el virus ataca la autonomía del cuerpo. Espero enserio que todo esto sea pasajero.

@sheiiivergel1265 2 года назад

@@ricardosorteroguevaraconst9110 espero que te mejores pronto y seas de ese porcentaje de pacientes que se recuperan por completo. Animo! 💪🏻

@nerver9o7846 Год назад

yo estoy con esa verga ahora... y notengo ninguna vacuna... no entiendo nada.. de lo q ocurre