키레님 안녕하세요! 저 인간은 상장간막 동맥증후군 어디서듣고 말같지도 않은 소릴 하는거같습니다. 제가 그 병 환우거든요. 애초에 병명이 아예 다른데 왜 저런말을 하는건지 이해가안가네요. 키레님은 동맥에 염증이 생기신거고 제 병은 동맥이 십이지장을 눌러서 십이지장 폐색이 오는 병이니 아예 다른병이에요. 그리고 제 병인 SMA신드롬도 무조건 다이어트로 걸리는 병 아닙니다. 아무리 살빠져도 정상인은 이 병에 걸리지 않아요. 정확한 원인을 모르니까 증후군이겠죠? 저는 평생 다이어트 해본적도 없는데 어느날 갑자기 걸려 죽을만큼 힘들었습니다. 워낙 희귀병으로 의사도 진단받은사람 처음본다했구요 저 인간 댓글은 몇년동안 콧줄달고 누워있으신 SMA신드롬 환우분들까지 조롱하는 말입니다. 저 말보면 다이어트로 SMA신드롬에 걸린다는거 같은데 다이어트로 십이지장 폐색이온다고요? 그럼 키레님 말씀처럼 매일 다이어트하는 연예인들은 장폐색으로 아무 음식도 못먹겠죠 해외 환우분들도 저런 인식 바꾸고자 인식 개선 운동도하고있고 중증으로 넘어가면 사망률이 높은 심각한 질환입니다. 그리고 다른 유튜버분 암전이 됐다고 가망없다고 얘기하는데 제가 보는 분 같은데 긍정적으로 열심히 투병하시는분께 무슨 막말인지 모르겠네요. 제발 지 병 아니리고 막말하지 않았으면 좋겠습니다. 제 병을, 그리고 키레님 병을 오해하는 사람이 생기지 않았으면 하는 맘에 댓글 답니다. 부디 건강해지시길 바랍니다.
상장간막동맥염과 상장간망동맥증후군이 같은건데 말이 좀 다른건가?? 했었는데 십이지장 폐색이 오는 병이었군요..!!!! 아예 다른 병이었네요 !!! 그래서 저도 인터넷에 올라온 것들 읽을 수 있는 논문들 찾아봤을 때 증상이 아예 달라서 진짜 의아했었거든요 ;; 제가 화났던 점도 원인불명. 이라고 짚어주는 희귀병을 다이어트로 걸리는 병인 것 처럼 느끼게 말한 것, 유명한 병인 암이 아니면 병때문에 평생을 고생하는 다른 환우분들을 조롱하는 것 처럼 느껴져서 참을 수 없었어요 아무튼 갑작스럽게 말도안되는 병에 걸려 고생하고 계실텐데 진짜… 화이팅입니다 수술한다고 완치되는 병도 아니고 수술이 되는 병도 아닌게 너무 짜증나고 어떤 심정인지 충분히 이해가 가네요.. 남들보단 건강하지 않더라도 상관없이 행복한 나날을 보내시길 기도합니다 다시한번 화이팅이에요!!!!!
췌장염 3년 투병 -> 췌장암 3기 6년 투병중인 사람 입니다 시·수술 3차례, 항암치료 현재 진행형인데 저도 항암치료가 얼마나 고통인지 아니까 정말 남일 같지가 않아서 키레님 영상 자꾸 들었어요 무엇보다 바이올린 키시는게 무엇보다도 즐거워 보이셔서 저까지 즐거워 지더라구요ㅎㅎ 사실 항암치료라는게 항암제를 몸에 투여하고 나면 음식도 다 토하고 몸도 퉁퉁붓고 정말 고통이 심하죠.. 거기다 근육이 잘 빠지니 체중도 빠져서 더 힘들구요.. 그와중에 약 하나 가득 먹기란 쉽지도 않구요.. 그럼에도 버틸 수 있는건 가족과 소중한 사람들, 그리고 좋아하는 무언가를 하고 싶다는 의지 때문이지요 저 또한 그랬답니다! 키레님 항상 밝은 마인드인 모습 정말 보기 좋으세요! 모든 병은 씩씩하게 싸우는걸로 이길 수 있다고 전 믿고 있어요! 저도 병마를 이기기 위해 정말 열심히 싸우고 있으니 키레님도 홧팅 하셔요! 아픈건 죄가 아니잖아요? 아프고 싶어서 아픈것도 아닌데 우리 긍정적인 마음으로 웃으면서 살아요! 제 주치의 교수님께서도 그러시더라구요, 췌장암이 워낙 독한 암이라 완치라는건 없지만 그래도 전이나 재발 없이 몸 관리 되는것만으로도 완치나 다름 없는것이니 희망 잃지 말자구요 그래서 저도 희망 잃지 않고 계속 치료 받으려고 해요! 완치의 개념은 없지만 언젠가 병마를 이기고 완치와 다름없다는 판정을 받을 그때까지 우리 힘내 봐요! 저도 힘낼게요!
저희 어머니랑 같은 질환을 가지고 계시네요.🥲 저희 어머니는 대략 15년전부터 투병중이세요~ 현재도 무탈하게 일상생활 잘하고 계신답니다. 하지만 평생 복용해야하는 약물때문에 무릎관절이 특히나 많이 망가지셨어요! 키레님께도 무릎 상하는 좌식 생활 많이 하시지말라고 전하고 싶네요..! 15년전에는 더욱 생소했어서, 처음엔 천식이란 오진으로 죽음의 문턱까지 갔다오시고 투석도 2번정도 받고 그 뒤로는 합병증으로도 많이 고생하셨지만.. 통원치료 가능할만큼 잘 지내고 계시답니다 -! 15년전 백만명에 한명 걸리는 병이다. 가망없다. 마음에 준비하셔라 이거는 이식받아도 혈액감염이라 소용없다 라는 말에 좌절했었는데.. 지금은 그때가 무색하리만큼 잘지내고 계십니다 😊 건강하다고 말할순 없겠지만 평온하고 안정적인 일상이 곧 돌아오길 바랍니다!
저도 관절이 많이 망가진게 느껴져요 그래서 가끔 다리도 못걸을정도로 아플 때도 많고 팔은 팔꿈치부터 손가락까지 통증이 너무 심하고 힘이 아예 안들어가서.. 근데 말씀하신 것 처럼 일상생활은 어떻게 할지언정 저는 바이올리니스트니까요.. 참 그게.. 일상생활만 가능한 정도론 연주가 안되니까.. 솔직히 다리를 내어주더라도 팔과 손가락은 정상이었으면좋겠어요 죽을병 아닌거에 감사해야하지만 그래도 .. 무튼 합병증은 저도 많이 걱정이라 지금처럼 관리 열심히하려고요 !!
저도 최근에 아파서 수술하게되고 약을 몇년간 먹어야한다는 얘기를 들었어요 어쩌면 꽤오랜기간 약을 먹어야 할것같아서 참 우울하고 .. 그랬어요 부작용도 많은 약이었고 재발도 잘되는 질병이라 너무 스트레스받았었는데.. 처음뵙지만 한달에 몇번이고 병원가고 진료보고 검사하고 약먹고 먹을거 가려먹어야하고 하는것들이 정말 너무너무 쉽지않은 일이고 힘드실거 제가 감히 헤아릴순 없지만 조금이나마 이해가 되어요. 그래도 씩씩함을 잃지 않으시는것 같아서 참 보기도 좋고 잘 이겨내실 분이라는 확신이 드네요! 앞으로 이 과정들을 다 이겨내며 그냥 그대로 지나가며, 살아가며, 행복한 일상들이 그래도 어김없이 찾아오기를 진심으로 응원하겠습니다. 혹여나 섣부른 동정심으로 보여질까봐 약간 걱정되지만 절대 그런것은 아니고 그저 진심으로 응원하고 존경을 보냅니다 우리 파이팅해요!!!!!
말씀하시면서 바이올린하기 힘든거 말 고는 괜찮다 하시는게 정말 너무 마음 아프게 들리네요 그게 가장 힘들고 안괜찮을텐데...저는 작년 백혈병이라는 진단을 받고 항암을 얼마전까지 받으면서 근육도 말도 안돼게 줄고 몸에 힘도 안들어가고 연습도 못하니 감도 완전히 잃어버려서 몇년을 쌓아 올린것들이 고작 암 하나 때문에 다 무너져 내렸다 생각을 하면서 좌절을 했었거든요...그냥 저는 위로 보다는 키레님이 하고 싶은거 악착같이 하셨으면 좋겠어요 혹여나 저처럼 그런 좌절감 느끼지 말고 그냥 바이올린을 못들어 올리면 땅에 내려놓고라도 연주하면서 계속 음악 하고 싶으시잖아요 이악물고 저도 백혈병? 별거 없습니다 치료하면 되고 보컬적인 능력은 다시 끌어 올리면 되고 이악물고 끝까지 했으면 좋겠습니다 항상 응원하고 바이올린 연주하시는 모습이 진짜 너무 멋있어 보이기도했구 저랑 좀 느끼는 감정이 아주 약간은 비슷할거 같다는 생각이 들어서 팬으로서 댓글 남깁니다! 화이팅!!!!!ㅎㅎ헤
저의 은인이신 키레님. 키레님이 희귀질환을 얻었다는 소식을 들었을 때부터 조금이라도 더 건강에 차도가 있기를 간절히 바라고 있습니다. 저는 도저히 상상할 수 없는 생활을 견뎌내시면서 음악을 사랑하시는 모습은 정말 빛이 납니다. 저에게 큰 깨달음을 주고 계세요. 키레님께서 영상을 늦게 올려주셔도 저 같은 팬들은 언제나 환영합니다. 그러니 업로드에 대한 압박보다도 휴식과 회복에 집중해주시면 더 바랄 게 없을 것 같습니다. 키레님께서 하고 싶은 일들을 원 없이 하게 될 때가 하루빨리 오면 정말 좋겠습니다. 지금은 마음도 몸도 조금이나마 더 편안해지시면 좋겠습니다. 이런 짧은 글밖에 남겨드리지 못해서 죄송합니다. 항상 응원하겠습니다.
키레님 처럼 매력적인 분의 건강이 악화되는 모습을 계속 보니 가슴 아프네요. 저는 갑상선항진증이 있어서 평생 먹어야하는 약을 9년째 지겹게 복용하고 있는데요. 평생 먹어야한다는 게 생각보다 막막하고 나 자신한테 정말 열받습니다. 하지만, 인간의 몸은 플라시보 효과에 작용하기 때문에 최대한 자신을 논리적으로 위로하면서 좋은 생각만 해야 합니다. 예를 들면, 그나마 내가 약으로 커버 가능한 세상에 태어나서 다행이다? 뭐 이런 느낌으로 말입니다. 제가 그런 마음가짐 때문인지 최근 2년 동안 갑상선 수치가 많이 좋아졌습니다. 별 거 아니지만, 키레님께 작게나마 도움이 되셨으면 하는 바램에 글 남깁니다. 앞으로도 영상 챙겨 볼게요~
아 진짜 제발 건강해져라 ㅠㅠ 힘내세요❤ 저도 자가면역질환으로 평생 먹을줄 알았던 스테로이드 4년먹다 드디어 끊었어요! 문페이스 25kg 찌고 묘기증 생기고 제가 그 맘 정말 잘 알아요 ㅠ 정말 무식하게 막말하는 사람들 많더라구요 🐕 무시 해주시고, 멋진 키레님도 꼭 끝이 있을거예요!!! 너무 멋진 바이올린 켜는 영상 보고 또 보고 힐링하고 갑니다아❤ 감사합니다
면역 자체가 1번 무너지면 복합적으로한번에 몰빵으로 아픈 것도 문제인데 약 자체가 너무 세다 보니까 간수치나 장기 부분들이 부작용 면으로 오는거같아요ㅠㅠ 많이 속상했을텐데영상으로 알려줘서 너무 고맙고 너무 안 좋은 생각 마시고 좋은 생각하면서 하고 싶은거 천천히 하는 게 스트레스 안 받으면서 건강회복에 도움 되지 않을까 싶어요❤🙏🏻 영상 안 올린다고 누가 뭐라 하는 거 아니니까 너무 무리 하지말고 건강 챙겨가면서해줘요❤❤❤언제나응원할게요🥳🥰
힘내세요 라는 말 밖에 적지 못 하는게 너무 죄송하네요 단순하게 응원이라고 보이실까봐 그래도 그렇게 적을수밖에 없네요 단순한 응원이라도 드리고 싶어서 예전. 바이올린 가격에 따른 소리 비교 영상으로 알게되었는데 평소에도 바이올린이라는 악기에 흥미가 있었고 너무 좋은 악기라고 생각을 했는데도 너무 즐겁게 연주하시는 모습을 보고 알게 되었는데 ... 영상이 뜸해지셔서 다시 많이 아프신가 했었거든요.. 지금 비록 힘드시겠지만 분명 나아질거예요 항상 어제보다 오늘 오늘 보다 내일이 더 나은날이 되시길 응원하겠습니다.
1년반차 바이올린 배우고있는 오덕 바송이입니다 예전에 에어맨 알고리즘으로 시작해서 키레님을 알게되었는데요 나이먹고 시작한 바이올린이 얼마나 어려운지 연습하며 뼈저리게 느끼는중인데 키레님이 연주하는 애니송 연주를 보면서 더 열심히 연습하고 싶어지더군요 조금만 더 꾸준히 업로드 하신다면 떡상하지 않을수없는 채널인데 몸이 아프시다니 아쉬울따름입니다. 얼른 쾌차하셔서 좋은 애니송 커버 많이 해주셨으면 좋겠습니다. 화이팅
아이고..ㅠㅠ 방금 혹시 괴물의숲 풀영상 보고싶다고 댓글 남겼는데 아직 편찮으셨구나.... 스테로이드 부작용 쇼츠로 우연히 봤었다가 오늘은 연주 영상이 떠서 보다가 동일인물인줄 알았어요 처음 본 영상보다 훨씬 건강해지신 것 같아서 완치하셨나보다 했는데...ㅠㅠ.. 장출혈까지...아이고....😢 얼른 쾌차하시길 응원해요!!!
키레님~ 오랜만에 영상이 올라와서 반가운 마음으로 보는데 그간 너무 많은 검사와 아픔으로 힘드셨던걸 보니 맘이 너무 안좋아요ㅠㅠㅠ 그럼에도 밝은모습으로 영상 찍어주시고 마인드가 너무 멋있어요 부디 더 큰 고통 없이 건강 호전되시길 바라고.. 늘 응원하고 기다리겠습니다!! 화이팅!!!
우연히 숏츠에 떠서 봤는데 바이올린도 너무 잘하시구 힘내세요!! 저도 15년째 희귀병인데 전 처음 일년가까이는 하루에 스테로이드 16알씩 아침/저녁 두번씩 먹고 너무 힘들었어요 그래도 늘 긍정적인 생각하고 나을수있다 생각하고 15년만에 면역억제제도 끊었습니다! 영상보면 멘탈도 강하신거 같은데 너무너무 응원해요!! 희귀병은 초반에 검사도 많고 몇년간 몸이 이리저리 말썽이고 저도 뼈가 괴사해 고관절 수술도 두번이나 했습니다 그래도 이겨냈어요 아름다운 키레님도 분명 이겨내고 좋아질거라 믿어요!!🙏🏻
키레님 고생하셨어요ㅠㅠㅠ 아프신 것도 서러우신데.. 댓글 잘 달지 않은 편이지만 항상 영상 잘보고 있어요 좋은 소식을 들고오지 못해서 죄송하다뇨..근황 얘기해주셔서 감사해요..ㅠ 몸이 내가 병이 있었나 싶을정도로 회복되셔서 지금까지 해왔던 연주들보다 더 많이 더 좋은 연주하시길 바라요❤
저도 다른 병이지만 비슷한 케이스고 약도 너무 공감해요 ㅎ 스테로이드, 면역억제제도 투약하고 있습니다 근육을 만들고 지방을 빼면 좋다고 해서 헬스장 다니고 걷기도 하고 열심히 하고 있어요 약 먹으면 정말 피곤하고 근육 만들기 참 힘들지만 그래도 하면 무조건 좋아질거에요 염증 타도! 꼭 운동도 같이 해주세요 근육이 약 입니다 근육=약 꼭 명심!!!
