제가 간염 b를 가지고 있다 제대로 관리가 않되서 간경화 4기까지 진행된적이 있었습니다. 진행을 막기 위해 먹여하 하는 매달 약값이 100만원 정도였슴. 경제적으로 많이 힘들때라 치료를 포기할려고 고민 한적이 있었습니다. 다행히 국가 보험이 적용되서 치료를 할수 있었지만. 참 돈 때문에 목숨을 포기 해야 한다는 것이 얼마나 비참한 느낌인지 잘 알고 있습니다.
영상에서도 나오지만, 비용이 너무 비싸면 해결방법은 둘 밖에 없음. 수요자를 국가재정으로 지원하거나, 공급자를 억누르거나. 그런데, 공급자를 억누르는 방향에는 결국 한계가 있다고 생각함. 누칼협? 꼬우면 사지마~ 가 아니라, 신약 개발에 성공한 기업, 사람들은 시간이든 돈이든 개발하기 전에 파산할 리스크든 굉장히 큰 기회비용을 투자해서 만들어 낸 건데, 정작 그렇게 도전을 해서 만들어 낸 신약으로 큰 성공을 이루지 못한다면, 이후에 누가 그런 약을, 그런 기술을 개발하려 하겠음... 전형적인 황금알을 낳는 거위 배를 가르는 짓이고. 수요자를 지원하는 것에 대해 '결국 네 돈, 내 돈 나가는 건데 그렇게 무책임하게 감성에 취해서 그것 좀 해줘라~ 할 수가 있냐?' 할 수도 있겠지만, 보험의 개념 자체가 어느 한 개인이, 어느 한 순간에 감당하기 힘든 위기가 닥쳐올 때를 대비해 장기간이든, 수백, 수천만 명이든 돈을 모으는 거잖아. 그걸 리스크를 전가한다고 말하는 거고. 댓글들 보고 있자니 삶의 질이 아니라 생명과 직접적으로 연관된 문제조차 보험을 거부한다면 대체 건강보험 내다가 무슨 리스크를 나누자고 말하는 건지 알 수가 없네.
하지만 건보재정이 무한하지 않은 것도 맞죠. 세금이 과도해지는 것도 장기적으로 보면 경기침체를 불러와 다양한 사회 문제를 야기하고, 결국 사람을 죽음으로 몰아넣습니다. 건보 재정이 유한하다는 가정 하에서는 결국 같은 돈으로 누구를, 몇 명을 살리느냐 하는 문제로 귀결되는거죠. A도 살리고 B도 살리는게 당연히 베스트지만, 자원은 한정돼 있고 둘 중 하나만 살려야 하는 상황도 있습니다. 여기는 유토피아가 아니니까요.
이런 도덕적우월감에 빠진사람들 특징이 저런사람들 다 지원해줄게~ 담달 부터 건보료 100만원씩 징수하자 그러면 ok할겨? 인터넷상에서 착한척 선민의식 가지고 댓글다는 사람들보면 너무 역겨움 여기서 팩트는 재정의 한계는 명확하고 저런사람들 지원해줄돈은 누군가의 지갑에서 나와야 한다는것
유전자 편집 기술로 첫 fda 승인 받은 엑사셀(카스게비)의 크리스퍼 특허 한국기업 툴젠이 가지고 있습니다. 미국특허소송에 참여 하고 있는 세개의 기업중에 툴젠이 시니어 파티로 현재 우선순위권자 입니다. 유전자 편집 기술이 더 발전하고 대중화 되어서 돈걱정없이 유전병 있으신 모든 분들이 치료되기길 바랍니다.
페니실린도, 인슐린 치료제도 처음 개발되었을 때는 천문학적인 가격이었습니다. 그러나 효모에서 페니실린을 대량생산하는 기술이 생기고 대장균에서 인슐린을 대량생산하는 기술이 생기면서 가격은 그림의 떡에서 환자들이 사용할수 있는 가격으로 떨어졌습니다. 항체치료제도 마찬가지입니다. CHO세포같은 특정 세포들에서 대량생산할수 있게 되자 단일클론항체를 이전보다 값싼 가격으로 만들고 팔 수 있게 되었습니다. 차세대 암치료 기법이라 평가받는 CAR-T 치료도 마찬가지입니다. 현재는 억대 가격을 넘어가지만 환자 각각의 개인에게만 적용되는 치료가 아니라 off-shelfing이 가능한 기술들이 연구되고 있습니다. 성공하면 역시 환자들이 부담 가능한 선의 가격으로 내려 올것이라 생각합니다. 유전자 치료도 마찬가지라 생각합니다. 초기단계라 역시 천문학적인 가격이지만 시간이 지나며 효율적으로 생산할 수 있는 기술들이 개발될 것이라 생각됩니다.
@@user-bj9iy6db1i @user-bj9iy6db1i cas9자체는 학술연구 목적으로 사용한다면 아주 싼 편입니다. 방금 Thermofisher 찾아보니까 10ug에 100달러도 안하네요. CRISPR-Cas9 시스템 자체는 매우 저렴한 편이고 그래서 생물학분야의 혁신이라고 평가받는 것입니다. 그러나 현재 크리스퍼 기반 유전자 치료제의 가격이 천문학적인 이유는 크리스퍼 기술을 특허/상업 목적으로 사용하려고 할때 로열티가 붙고, 개개인에게 맞춤형 gene editing을 해야 해서 그런 것으로 알고 있습니다. 카티 치료도 기존 약들 off the shelf가 아니라 환자 개개인의 T세포를 추출해서 CAR유전자를 넣고 다시 주입하기 때문에 비싼 것입니다. 아무도 미래를 알지는 못하겠지만 cas9기반 치료제의 가격이 낮아지는 시나리오를 생각해 본다면 우선 기술 로열티가 풀려야 되는건 당연하고, 줄기세포나 전구체세포 기반 유전자 치료라면 환자 개개인의 세포가 아닌 유도만능줄기세포나 정형화된 줄기세포 cell line 등 범용할 수 있는 세포를 조작해서 이식하는 치료기술 등을 생각해 볼 수 있겠습니다. 이미 이분야는 수많은 연구가 활발하게 이루어지고 있는 분야이기도 합니다.
저건 방식이 다름. 특정 약물을 대량 생산하는게 목적이 아니라, 신체조직을 갈아끼우는거에 가까움. 신약이라기 보단 신치료법이란 말이 더 적합하죠. 전 분자생물학이고, 의약이 주 분야는 아니라 잘은 모르지만... 대량생산하는거야 한가지 물질만 만들면 끝이지만 저건 맞춤형이고 맞춤형인 이상 대량생산은 불가능함. (뭐, 한 개인의 조혈모세포만 쓸 경우 가능할진 몰라도 이를 유전자 치료라 할 수 없고, 면역억제제 겁나 써야 할거임) CAR-T는 몸안에 존재하는 기작을 이용하는거라 신체내 APC가 조금만 소개해도 큰 문제없이 작동하는거지만 유전자 치료는 완전 다른 문제임. 유전자 치료는 단순히 crispr cas9하고 sgRNA 넣는다고 끝이 아니라, 해당 모세포를 추출>유전자변형>변형된 세포만 걸러 모음>분열 및 증가>환자 골수세포 파괴>이식 등.. 여러 단계에 걸친, 목숨도 위험한 복잡한 수술이 동반된 치료를 통해 조직자체를 모조리 갈아치워야 해서 과정자체가 매우 힘들고 돈이 많이 듦. 뭐, 먼 미래 혁신적인 기술발전이 일어나고 그로부터 10년이 지나면 값이 내려갈 수도 있죠. +) 비유를 공장으로 치면, CAR-T는 경비가 삼엄한 공장에서 정비 메뉴얼에 항목 하나 추가해서 내가 원하는 방향으로 작동하게 하는거라면... 유전자 치료는 공장 핵심 직원들을 빼내서 그들가 갖고 있는 정보를 바꾸고 제대로 알고 있는지 확인된 얘들만 골라 애네들보고 다시 공장을 조립식으로 외부에서 준비 한 다음, 기존 공장을 다 부수고 바뀐 새 공장을 다시 처음부터 빠르게 짓게 하는 느낌임. 근데 만약 작동이 예상보다 늦거나 문제가 생겼다? 그럼 죽을 수도 있는거구요.
@@littleapp6929금액만 보고 이득을 얼마나 볼 지 알 수 없죠. 전세계 소수의 환자만을 대상으로 실패 부담을 안고 수년간 고급인력과 돈을 갈아 넣었는데 약 값만 보고 폭리인지 어떻게 알 수 있나요. 게다가 해당 약들은 대량생산이 아니라 1:1로 맞춤 제작하는데 비용이 당연히 많이 들겠죠. 제약회사가 폭리를 취하지 않는다는 게 아니라 제약회사가 부담한 리스크와 비용이 얼마인지 알아야 폭리인지 알 수 있다는 것 입니다.
@@littleapp6929생각보다 희귀병 약은 제약사에 많은 돈이 되지 않습니다 😂 그래서 최대한 연구비라고 돌려받으려고 그렇게 비싸게 약값 받는거에요. 오히려 사람들이 자주걸리는 질병의 약이 더 돈이 됩니다. 희귀병은 말 그대로 희귀병이기때문에 환자수가 많지않아서 약이 많이 팔리지 않아서 비싼거거든요
저도 젊을땐 저렇게 생각하는 부류였습니다. 하지만 좀 더 살다보니 함께 서로 도우며 사는것이 결국에는 우리모두에게 이익입니다. 경쟁이 심화된 사회에서 살아 팍팍해서 그럴수도 있죠. 그걸 완화하기위해 우리가 계속 노력하는수밖에 없습니다. 너무빠른시간에 압축성장하느라 우리모두 너무 지치고 힘든상태지만 마음의 여유까지 놓지마시길 바랍니다.
희망이 아니라 희망 고문인데; 부모가 그냥 부자도 아니고 재벌이거나 나라에서 도와주지않는 이상 맞지 못하는 치료제 치료제는 있지만 너는 그걸 맞을 돈이 없으므로 죽는다는 희망고문이다 진짜 그런면에서 소아마비 치료제를 특허안내고 무료로 공개한 소크 박사님 존경스럽습니다...
MRI도 발명 당시에는 한 번 촬영 당 가격이 몇십억을 넘었습니다. 크리스퍼 특성상 수십 년 내로 가격이 몇백만 원 대 이하로 내려갈 겁니다. 사실 크리스퍼의 잠재력은 무궁무진합니다. 아직은 겸상적혈구빈혈증과 베타지중해빈혈에 대한 임상실험밖에 통과하지 못했으나, 이론상 수천 개의 유전병 모두를 안전하고 값싸게 치료할 수도 있는 기술이 바로 크리스퍼죠.
이상과 현실을 고려해야할 듯 이상적으론 환자와 환자 가족들의 막대한 정신적,물질적 소모를 막고 제약회사들의 투자를 촉진할 수 았겠지만 현실적으론 고령화 사회로 인해 예상되는 막대한 의료보험 소모와 약 개발 초반의 엄청난 가격을 생각하면 일시적으로 굉장한 리스크가 될 수 있음. 장기적으론 보장하는 쪽으로 가되 미래 상황을 예상해 리스크 관리에 초점을 두고 점진적으로 보험범위를 확장해야 할듯
@@KOREA-666 희귀 질환이 그냥 희귀 질환이겠어요? 한해 발생하는 환자 숫자가 극히 적어요 희귀 질환 숫자가 1천개가 넘어요 각병마다 발생하는 환자는 한해 몇명에서 많아도 백명 정도에요 규모의 경제를 통한 약값 인하가 불가능 하다는 소리에요 그 사람들 다 치료한다 해도 약값이 그렇게 안 떨어진다고요 뭐 전세계 모든 환자를 다 보험 처리하면 좀 떨어질라나요? 글로벌 제약 회사들은 아주 좋아하겠죠 우리나라 건보 재정 다 빨아 먹을 수 있을 태니
이런 비싼약들 다 보험해주려면 감기같은 비교적 가벼운병은 보험에서 빼야함. 출산율이 정상이고 경제 성장을 꾸준히 하며 시간의 흐름에 따라 약값이 내려간다면 전부 보장해 줄 수 있겠지만, 한국은 전부 해당하지 않음. 뭐가 정답인지는 의견이 다를 수 있는데 적어도 옛날에 비해 포기 해야하는 게 더 크다는 건 명확한듯.
진치하게 한국에서 의료보험에 대해 토론하고 국민적 공감과 의견을 나눠야 할때가 얼마남지 않았다고 생각합니다. 고령화와 평균수명 증가 줄어드는 출생율 구조에 점점 늘어나는 의료보험 지출액을 보면 말이죠. 사람들은 한결같이 외국인 의료보험 빼라고 얘기하면서 세금인상을 거부하지만 뺀다고하더라도 별의미도없을 정도로 바뀌는것도 없을뿐더러 국민들대부분도 이미 알고있습니다 다만 세금을 더내기 싫을뿐. 한정된 자원아니 줄어드는 자원 에서 국민들을 선택과 집중을 해야할날이 얼마안남았습니다. 개인적으로는 감기나 간단한 치료나 약은 의료보험에서 빼고 비용이 많이드는 질환과 암에 집중을 했으면 싶지만 의외로 사람들이 많이 싫어하더군요..
이전에도 세포맞춤형 주사 약물은 있었죠 말그대로 유전자를 기반으로 한 치료제로 12억에서 15억 정도 했고 국가에 신청해서 본인 부담 3억 정도에 남어지 국가긴급 부담금으로 해서 치료를 받을수 있으나 절차가 길었습니다 발달장애 자페증 관련해서 치료연구를 하고 있는 입장이지만 40억 짜리 치료제는 사실 발달장애나 치매와 같은 뇌관련 병은 아직까지 치료하지 못하여 안타갑네요
희귀 난치병 난치질환도 환자수가 어느정도는 되야 치료제 비용이 낮아지는것.. 너무 희귀질환이면 그 환자수는 적기때문에 N분의 1이 적어져서 개발연구비가 소수가 부담되게 되어있어서 비싼거임.. 저런질병보다 암이나 류마티스 관절염 당뇨 등은 치료제 비용이 상대적으로 몇천만원대로 내려간것..
트롤리 딜레마... 무조건 국가가 약값을 대야 한다는 사람들은 형평성 문제를 상기해야 함 1.수술비 2000만원이 없어서 사망하는 200명을 살릴것인가 2.약값 40억이 없어서 사망하는 1명을 살릴것인가 한두명이야 우리 모두가 찬성하지 우리나라가 그만한 역량과 아량이 없는 나라가 아니잖음 근데 문제는 100가지 병종으로 수만명의 사람은 감당이 가능하냐 이말임 누군 나라에서 40억 대주고 누군 안대줄꺼야?
