Alles ganz richtig, man muss halt wissen was genau die lähmenden Erschöpfungen auslöst. Bei mir waren es Schwermetalle. Erst dann kann Heilung einsetzen. Schönes Video, sollte man Ärzten zur Verfügung stellen. Allen Betroffenen viel Kraft.
Liebe Margitta, vielen lieben Dank für deinen Kommentar. Wir freuen uns sehr, dass dir unser Video so gut gefällt. Teile dieses gerne mit deinem Umfeld. So hilfst du uns, mehr Aufklärung zu betreiben 😊 Wir wünschen dir alles Gute, dein Fimo Team 😇
Bei mir haben die Symptome der ME/CFS langsam angefangen. Zuerst mit Schlaflosigkeit, Licht und Lärmempfindlichkeit dazu immer diffuse Schmerzen. Alles wurde auf die Psyche geschoben, was ich dann irgendwann auch glaubte. Im Januar hatte ich mir dann Corona eingefangen. Nicht besonders schlimm, Fieber, Husten und natürlich eine Sinusitis. Mich schockte das nicht weiter, da ich eh immer krank bin. Ich habe seit Jahren eine chronische Pansinusitis, die auch operiert wurde, leider ohne Erfolg. Ich war bei zig Ärzten und keiner konnte mir helfen und keiner glaubte mir. Durch Zufall habe ich einen neuen Hausarzt bekommen, der mir zuhörte und mir sagte, da stimmt was nicht. Er machte ein großes Blutbild und es wurde ein IGG Mangel festgestellt und eine Erhöhung der Marginalzonen B Zellen. Die Hämatologin hat dann noch weitere Blutuntersuchungen gemacht und hat das Ebstein Baar Virus gefunden. Corona hat dieses Virus reaktiviert und mir voll den Rest gegeben. Nach Corona konnte ich noch eine Woche arbeiten und dann hat es mir komplett den Stecker gezogen und ich bin seither krankgeschrieben. Ich bin von Arzt zu Arzt und keiner kann mir weiterhelfen. Die Rentenversicherung hat eine Reha abgelehnt und ich habe nun mit meinem Hausarzt Einspruch eingelegt. Ich versuche mich selbst aus dem Schlamassel, was das CF auslöst herauszukämpfen. Mittlerweile nehme ich mir nur noch eine Aufgabe am Tag vor, wenn mehr geht ist das ein Bonus. Manchmal bringen mich schon Gespräche mit meiner Familie oder Freunden an die Grenzen, manchmal kann ich nicht einmal ein Brot kaufen gehen und manchmal kann ich nicht einmal aufstehen. Vor kurzem war ich bei meinen Kumpels in der Werkstatt, bin nur ein paar Stunden bei ihnen gestanden. Am nächsten Tag hatte ich nicht einmal die Kraft, mich mit meiner Partnerin zu unterhalten. Ich war einfach nur noch erschöpft. Keine Ahnung wie das alles weitergehen soll. Das macht mit einfach nur noch Angst. Vielen lieben Dank für Euren Einsatz und das tolle Video. Ich werde auf jeden Fall ein Aktivitätentagebuch führen. Viele Grüße der Thomas aus dem Schwarzwald 👍🏻
Lieber Thomas, vielen lieben Dank für das Teilen Deiner Erfahrungen. Das klingt nach einem sehr steinigen Weg. Wir freuen uns aber, dass Du langsam einen Weg findest, mit Deiner Erkrankung umzugehen und dass Du nun ein Aktivitätentagebuch führen möchtest. Versuch jedoch immer positiv zu denken und glaub an Dich. Du schaffst das 😊Wir wünschen Dir alles Gute, Dein Fimo Team 😇
Hi, ich habe die gleichen Beschwerden, wahrscheinlich hast du postvirale Fatigue bzw. ME/CFS. Die Schulmedizin und überhaupt 98% der Ärzte sind bei diesen Erkrankungen völlig ahnungslos, das muss man leider so sagen. Dabei gibt es tolle Strategien zur Genesung, die bei vielen funktionieren. Die sind aber leider noch nicht in breite Teile der Medizin vorgedrungen. Es gibt hier auf RU-vid tolle Kanäle, wo Leute ihre Genesungsgeschichten teilen. Und es gibt mittlerweile etliche Ärzte und auch Coaches, die die Erkrankung selbst durchlebt haben und sich deren Behandlung/Begleitung gewidmet haben. Ich empfehle dir die Kanäle CFS recovery, Raelan Agle, release cfs, cfs Genesung, "ich werde gesund" und cfs doc. Manche davon sind auf englisch, manche auf deutsch. Als vielversprechendste Hypothese stellt sich im Moment heraus, dass es im Grunde eine viral bedingte Dysregulation des autonomen Nervensystems ist. Dadurch entsteht ein im Körper eine Vielzahl möglicher Symptome, unter anderem eben die Fatigue. Es gibt spezielle Programme, die dafür entwickelt wurden, uns bei dem Weg, das Nervensystem wieder in gesunde Bahnen zu lenken, zu unterstützen. Eines ist zum Beispiel das Gupta Programm. Melde dich gerne bei weiteren Fragen, ich habe mich intensivst mit dieser Thematik auseinandergesetzt. Mittlerweile geht es mir deutlich besser. Alles Gute in jedem Fall!
Grade bei ME/CFS ist Pacing zwingend notwenig. Durch fehlende Diagnostik und damit einhergehende Hilfeleistungen die uns Betroffenen versagt bleiben ist grade das deligieren schwer. Viele Erkrankte sind täglich dadurch gezwungen über ihr Level gehen zu müssen. Die meisten bekommen dadurch erst gar keine Pflegestufe - traurig aber wahr und viele bräuchten gerade diese Hilfe so dringend.
Hallo zusammen. Das Video war sehr informativ, danke dafür! Wäre toll wenn ihr, falls vorhanden, einen Link bereitstellen könnt für ein Aktivitäts Tagebuch. Das würde sicher vielen von uns schon ein wenig helfen!
Pacing ist oft schlecht durchführbar, wenn man einfach zu wenig Hilfe bekommt und dann doch wieder macht, bis man vor Elend und Schwäche zusammensackt und die Tränen kommen. Humaner wäre es, sich einschläfern lassen zu können, wenn das Leid zu groß ist...
Liebe Kerstin, Vielen Dank für deinen Kommentar. Das tut uns sehr leid, dass du keine Unterstützung bekommst. Der Punkt, Dinge zu priorisieren ist in dem Fall sehr wichtig, genau wie sich auch nicht zu stressen, wenn dann doch nicht alles so klappt, wie du es dir vorgenommen hast. Bitte scheue auch nicht davor zurück, die Telefonseelsorge zu kontaktieren (08001110111), wenn du eine Person zum Reden benötigst. Wir wünschen dir alles Gute und frohe Weihnachtstage 🎄 Dein Fimo Team 😇
Gib nicht auf. Ich denke manchmal auch so ähnlich, wie Viele von uns. Man möchte ja auch nicht dem Partner und der Familie noch mehr zur Last fallen. Und wenn ich mich mehr ,, schone,, verdreckt daheim alles, es gibt kein gesundes Essen, eigenen Eltern sind teilweise schon gestorben und stark pflegebedürftig, Kinder , Enkel … Wenn man gar nichts tun kann, wird man extrem depressiv.😢 Es ist ein Teufelskreis.
Du sprichst mir aus dem Herzen. Hätte als gesunder Mensch nie gedacht, dass es so ein fieses Leben geben kann…😢❤ Ich hab auch keinen Bock mehr… 🤯Telefonseelsorge. Ohne Worte! Mein Leben ist die Hölle… was soll da die Telefonseelsorge. 😤
@@llahr5226 hab ohne Witz mal die Telefonseelsorge angerufen, ihr was vorgeheult, bis sie irgendwann ruhig aber ratlos darum gebeten hat, das Gespräch zu beenden.
So gesehen fällt beim Pacing alles vom Menschen ab was vorher sowieso übertrieben, oder alte Konditionierung en, wie der Mensch glaubt sein zu müssen damit man ihn mag. Ueben im alleinsein Gehoert dazu. So kommt man zu SICH und kann bemerken wer man wirklich ist. So meine Erfahrung in selbstfindung. 🌿🌷⭐🌿🌷⭐
Wie soll man schauen nicht über seine Belastungsgrenze zugehen wenn man doch arbeiten muss. Mich stressen Gespräche aber wie soll man das im Job abstellen oder weniger machen?
Hallo Nadine, Arbeiten mit Fatigue kann eine große Herausforderung sein. In unserem Blog-Artikel "Arbeit und Fatigue" www.fimohealth.com/gesundheitsblog/arbeit-und-fatigue-berufliche-wiedereingliederung findest du einige Möglichkeiten, wie du diese Herausforderung angehen kannst. Vielleicht findest du dort einige hilfreiche Tipps, die auch dir helfen.
Vielen Dank für deinen Kommentar. Genau - nach unserem Verständnis ist Pacing eine Strategie, mit der genau das erzielt werden soll - dass die Energiespeicher nicht leer werden. Mit Energiereserven ist in diesem Fall die Energie gemeint, die eben im Speicher zur Verfügung steht und mit der gehaushaltet werden muss. Wir wünschen dir alles Gute 😇
Hab grad angeteasert weil selbst betroffen. Leider sind für CFS Betroffene auch Geräusche oft kontraproduktiv, das Intro ist deshalb leider nicht gut, das hat mich grad schon überfordert :(
Bei ME/CFS tritt PEM unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität ODER mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf. Im Video ist das ganz klar falsch erläutert. Hier wird suggeriert, dass PEM nach 24 bis 72 Stunden ausgelöst wird. Diese Aussage ist falsch. Eine App kann zudem max. nur von mild bis moderat Betroffenen bedient werden. Schade, dass hier der Herausgeber wohl auch nicht mitgedacht hat.
Uns ist durchaus bewusst, dass das Bedienen einer App für einige Betroffene eine großer Herausforderung darstellt. Zwar können wir mit unserer App nicht alle ME/CFS-Betroffenen unterstützen, dennoch hoffen wir möglichst vielen Menschen den Umgang mit ihrer Erkrankung zu erleichtern.
Pacing auszuüben, fordert natürlich auch Energie und Kraft. Dennoch kann man dadurch auch sehr viel Energie gewinnen bzw. sie bewusster dosieren. Wir wollen mit einem solchen Video aufklären und unterstützen, freuen uns darüberhinaus über Betroffene, die hier mit uns ihre Perspektive teilen.
Ich leide jetzt schon seit November 21 unter Long Covid habe schon zwei Rehas durch die mit Pacing arbeiteten dachte schon beim ersten mal ich wäre krank wurde aber beim zweiten mal da ich in der Reha war eines besseren gelehrt weil ich beim zweiten mal obwohl ich nur in die Reha ging um wieder zu arbeiten ich noch kranker heimging als ich kam obwohl Pacing angewendet wurde. Ich habe aber mich wieder zurück gekämpft habe es sogar geschafft in die Arbeit zurück zu gehn mit 30 Prozent wieder Crash nach einem Monat jetzt liege ich im Bett und schaffe es kaum auf die Toilette mit allen Symptomen die man haben kann. Jetztbin ich wirklich verzweifelt was ich noch machen kann 😢
Wie bitte soll das gehen, wenn man alleine lebt und noch dazu am Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen muss..... weil es nur 1Jahr Krankenstand gibt...... ja genau das kenn ich alles....
Da hast du absolut recht, das kann eine große Herausforderung sein. Dich scheinen die Arbeit und die damit einhergehenden Belastungen zu beschäftigen. Auf unserem Blog findest du sowohl einen Artikel mit Strategien zum Arbeitsmanagement (www.fimohealth.com/longcovidblog/tpost/0seii0tkh1-strategien-zum-arbeitsmanagement), als auch einen Artikel zu verschiedenen Möglichkeiten nach oder bei Arbeitsunfähigkeit (www.fimohealth.com/longcovidblog/tpost/hlc5ja62g1-arbeit-und-fatigue-berufliche-wiedereing). Wir hoffen dir mit diesen Informationen eine Unterstützung zu bieten. Alles Gute auf deinem weiteren Weg. Dein Fimo-Team
Lieber Sascha, vielen Dank für deinen Kommentar und das Lob! Wir freuen uns sehr, dass dir unser Video gefallen hat😊 Alles Gute, dein Fimo Health Team 😇
