ENERGIEMANAGEMENT MIT PACING I PEM I Crash I ME/CFS I Long Covid I Herausforderungen I Auslöser 

Danke für diese gute klare Darstellung! !!

Grade bei ME/CFS ist Pacing zwingend notwenig. Durch fehlende Diagnostik und damit einhergehende Hilfeleistungen die uns Betroffenen versagt bleiben ist grade das deligieren schwer. Viele Erkrankte sind täglich dadurch gezwungen über ihr Level gehen zu müssen. Die meisten bekommen dadurch erst gar keine Pflegestufe - traurig aber wahr und viele bräuchten gerade diese Hilfe so dringend.

Bei mir haben die Symptome der ME/CFS langsam angefangen. Zuerst mit Schlaflosigkeit, Licht und Lärmempfindlichkeit dazu immer diffuse Schmerzen. Alles wurde auf die Psyche geschoben, was ich dann irgendwann auch glaubte. Im Januar hatte ich mir dann Corona eingefangen. Nicht besonders schlimm, Fieber, Husten und natürlich eine Sinusitis. Mich schockte das nicht weiter, da ich eh immer krank bin. Ich habe seit Jahren eine chronische Pansinusitis, die auch operiert wurde, leider ohne Erfolg. Ich war bei zig Ärzten und keiner konnte mir helfen und keiner glaubte mir. Durch Zufall habe ich einen neuen Hausarzt bekommen, der mir zuhörte und mir sagte, da stimmt was nicht. Er machte ein großes Blutbild und es wurde ein IGG Mangel festgestellt und eine Erhöhung der Marginalzonen B Zellen. Die Hämatologin hat dann noch weitere Blutuntersuchungen gemacht und hat das Ebstein Baar Virus gefunden. Corona hat dieses Virus reaktiviert und mir voll den Rest gegeben. Nach Corona konnte ich noch eine Woche arbeiten und dann hat es mir komplett den Stecker gezogen und ich bin seither krankgeschrieben. Ich bin von Arzt zu Arzt und keiner kann mir weiterhelfen. Die Rentenversicherung hat eine Reha abgelehnt und ich habe nun mit meinem Hausarzt Einspruch eingelegt. Ich versuche mich selbst aus dem Schlamassel, was das CF auslöst herauszukämpfen. Mittlerweile nehme ich mir nur noch eine Aufgabe am Tag vor, wenn mehr geht ist das ein Bonus. Manchmal bringen mich schon Gespräche mit meiner Familie oder Freunden an die Grenzen, manchmal kann ich nicht einmal ein Brot kaufen gehen und manchmal kann ich nicht einmal aufstehen. Vor kurzem war ich bei meinen Kumpels in der Werkstatt, bin nur ein paar Stunden bei ihnen gestanden. Am nächsten Tag hatte ich nicht einmal die Kraft, mich mit meiner Partnerin zu unterhalten. Ich war einfach nur noch erschöpft. Keine Ahnung wie das alles weitergehen soll. Das macht mit einfach nur noch Angst. Vielen lieben Dank für Euren Einsatz und das tolle Video. Ich werde auf jeden Fall ein Aktivitätentagebuch führen. Viele Grüße der Thomas aus dem Schwarzwald 👍🏻

Alles ganz richtig, man muss halt wissen was genau die lähmenden Erschöpfungen auslöst. Bei mir waren es Schwermetalle. Erst dann kann Heilung einsetzen. Schönes Video, sollte man Ärzten zur Verfügung stellen. Allen Betroffenen viel Kraft.

Pacing ist oft schlecht durchführbar, wenn man einfach zu wenig Hilfe bekommt und dann doch wieder macht, bis man vor Elend und Schwäche zusammensackt und die Tränen kommen. Humaner wäre es, sich einschläfern lassen zu können, wenn das Leid zu groß ist...

Sehr gut gemacht. Danke.

Wie soll man schauen nicht über seine Belastungsgrenze zugehen wenn man doch arbeiten muss. Mich stressen Gespräche aber wie soll man das im Job abstellen oder weniger machen?

So gesehen fällt beim Pacing alles vom Menschen ab was vorher sowieso übertrieben, oder alte Konditionierung en, wie der Mensch glaubt sein zu müssen damit man ihn mag. Ueben im alleinsein Gehoert dazu. So kommt man zu SICH und kann bemerken wer man wirklich ist. So meine Erfahrung in selbstfindung. 🌿🌷⭐🌿🌷⭐

Ich höre die ganze Zeit „ Energiereserven“ . Sollte man nicht erst mal dafür sorgen,dass die Speicher nie leer sind?

Ansonsten fand ich den Inhalt gut zusammen gefasst und ich kann mir nun mehr unter dem Begriff pacing vorstellen

Hab grad angeteasert weil selbst betroffen. Leider sind für CFS Betroffene auch Geräusche oft kontraproduktiv, das Intro ist deshalb leider nicht gut, das hat mich grad schon überfordert :(

Bei ME/CFS tritt PEM unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität ODER mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf. Im Video ist das ganz klar falsch erläutert. Hier wird suggeriert, dass PEM nach 24 bis 72 Stunden ausgelöst wird. Diese Aussage ist falsch. Eine App kann zudem max. nur von mild bis moderat Betroffenen bedient werden. Schade, dass hier der Herausgeber wohl auch nicht mitgedacht hat.

So ein Video kann nur jemand machen, der selber nicht betroffen ist! 🙃Pacing findet automatisch statt. Geht ja gar nicht anders…

Wie bitte soll das gehen, wenn man alleine lebt und noch dazu am Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen muss..... weil es nur 1Jahr Krankenstand gibt...... ja genau das kenn ich alles....