Meu esposo lamentavelmente foi acometido dessa terrível doença, não conheço doença mais cruel. O difícil não é conviver com a eminência da morte, o difícil é não poder expressar seus sentimentos com gestos palavras ... é ver seu companheiro, seu amor de uma vida toda sendo aprisionado dia a dia em seu próprio corpo, é perder a chance de aprender com seus erros, é perder a chance de reparar ou pelo menos tentar minimizar os erros cometidos, enfim ... só se perde!
Oi só a Rosangela estou com meu marido com esta doença e muito cruel em menos de um ano ele já está ser falar andar muito difícil as vezes acho que não vou aguentar, cuidar dele
Fiquei encantada com a simplicidade e calma do Dr. Guilherme sobre uma doença tão dramática! Estou com um pessoa da família com essa doença, e estou pesquisando muito para poder apoiar.
Dificil sentir conforto quandi vc tem uma doenca e todo os videos de inspiracao sobre ELA,as vezes ja morreram .vc so tem vontade de chorar.mas é isso ,espero que eu n sofra mto nessa caminhada
Excelente médico muito simples fala a língua dos humildes me ajudou muito compreendi que não tenho estas doenças terríveis mais tenho carência de vitaminas e minerais nutrientes e tenho problemas com a minha coluna cervical por causa de um tombo r também nasci com sífilis congênito
Adorei o vídeo Dr você é muito calmo, vai direto ao ponto. Eu cuido de uma paciente com Ela.. foi esclarecedor... Aprendemos dar mais valor em tudo ao redor
Perdi minha irmã nesse domingo dia 27 de março , ela viveu por 6 anos com a doença , é muito triste a gente acompanhar a progressão dessa doença , ela só mexia os olhos, se alimentava por sonda e usava respirador artificial. Descansou mas estamos sofrendo muito ,é tudo muiito triste 😔
Meu sentimentos 😢 Meu pai tinha essa doença Maldita. Faleceu menos de um ano depois do diagnóstico. Só mexia os olhos Eu cuidei dele até o final. Uma doença terrível Fará 5 anos que ele partiu
Sofro com essa do doença na minha família a Esclerose lateral ameotrofica é familiar ou seja hereditária minha mãe e mas 4 pessoas na minha família tem fora os que já faleceram é muito triste a realidade de lidar com essa doença o tratamento paliativo muitas das vezes não conseguimos é uma briga constante com SUS ministério público e no meu caso todos faleceu sem qualquer ajuda faleceram de insuficiência respiratória por não conseguir o BIPAP
A pior doença que existe...o paciente enquanto vive está totalmente preso no corpo...e o pior...poucos profissionais, médicos, conhecem ou sabem lidar...difícil demais😢
@@ivonepinheiropimentel3560 Ele está com 40 anos. No meu namorado avançou rápido, 6 meses para parar de andar, falar, e já está usando bipap um respirador.
Ola jenti perdi minha joia raia mae ontem ela tava sofreno muito com essa doenca e sempre pedia pra Deus levar logo ela, perdeu os movimentos so nao parou de falar Asssim q o dia amanhaceu ela falaceu Deus atendeu seu pedido e se foi com Eli . essa doenca é horrivel terrivel e minzeravel 😢😢
Minha irmã Bernadete já tá com 5 anos com doença esclerose lateral e minha outra irmã Beatriz morreu com esta doença esclerose lateral já faz um ano e eu já tô com esta doença esclerose lateral um ano minha mão ✋direita e perna direita
Seu vídeo relacionado a doença é bem explicativo ! Porém, acredito que você precisa melhorar sua fala quanto a empatia e a humanização desse paciente !
@madah kramp No início até pensamos na possibilidade de ser gulian barre por ter uma chance de tratamento e cura. Mas infelizmente na ela nada podemos fazer
Infelizmente recebi diagnóstico dessa doença. Minha teve início bulbar. Agora para quem tem um acompanhamento, médicos, remédios caríssimo, enfermeira . Acredito que sendo assim o paciente com ELA dura 10 , 20...
Dr. Boa tarde! Meu nome é Silvia, meu cunhado foi diagnosticado com a doença ELA a um ano e seis meses, ele faz uso do Riluzol. Ele começou com os membros inferiores. Ele pede para eu fazer massagem. O Sr. Pode me ensinar algumas delas? Desde já agradeço a atenção.
Tenho pesquisado por doenças como a ELA justamente por ter fasciculações por todo o corpo há alguns meses, nenhum sinal de enfraquecimento ou atrofia muscular. Seu vídeo me deixou mais tranquilo.
Se tem fasciculação por tanto tempo e nada além disso, vc deve ter a da forma benigna. Essa doença é extremamente agressiva e em poucos meses a pessoa já não faz mais nada, de acordo com os relatos de quem acompanhou a doença de perto
@@84Edusp Boa noite, amigo. Hoje em dia estou bem melhor do que na época desse comentário, não procurei um médico mas raramente tenho fasciculações hoje em dia e eu só costumo me dar conta delas quando estou ansioso por algum outro motivo, acredito que seja mesmo algo completamente benigno no meu caso.
@@nadaaseveraqui2031 Que ótimo!!! Meu dedo comecou a tremer dias atras e fui pesquisar no Dr google. Minha cabeça explodiu pq tudo q vc lê cai nesta doença ou parkinson. Incrível como a internet pode tirar o nosso sossego! Daí a mente começa a jogar contra ... Agora o dedo parou de mexer, mas percebi tb sinto o mesmo que vc pelo corpo, entre fasciculacao e espasmos qd relaxo. Tudo leve e em diversos locais. À noite é dificil se concentrar em outra coisa, pois até atrapalha o comeco do sono...tanto pela parte emocional qd pela parte física. De fato, é que dormi mto mal e fiquei mto estressado ao longo do semestre, tb engordei, fiz menos atividade física e minha alimentacao nao foi das melhores... entao, acho q meu foco deve ser outro...tenho 39 anos e preciso fazer exames de sangue, cardiaco (pois pai e avos faleceram por avc ou enfarto).. Fui na neuro ontem e me foi dito que nao tenho absolutamente nada, me recomendando psicologo e calmante kkkk Fato é que a gente deveria ver um medico e fazer exame antes de pensar bobagem e consultar o Dr Google. Esta doenca é extremamente rara e logo de inicio vc ja percebe perda de forca consideravel antes de qq outro sintoma, só depois vem fasciculacoes que nao sao esporadicas.... O maior desafio agora é não deixar os pensamentos negativos te dominarem apos qq movimento diferente no corpo ... Fica a lição de que a vida é extremamente frágil e não podemos ter absoluta certeza sobre o futuro. Me sensibilizei demais com quem está passando por isso ee acabou me afetando. Esperoi que um dia encontrem a cura ou tratamentos eficientes para esta e outras doencas tao horriveis
Dr as pessoas deveriam ter direito a eutanásia nesse caso. Misericórdia minha irmã ficou só pele e osso. Muito triste. Realmente receber esse diagnóstico é uma sentença de morte. Na minha família já teve 3 vítimas dessa doença. Pai e duas irmãs.
Meu namorado teve ela de início bulbar. Não importa onde ela começa no fim todos acabam iguais. A diferença é que início bulbar a pessoa para de falar em 6 meses e expectativa de vida pode ser menor devido acometimento dos pulmões. Mas para diagnóstico de ELA tem que comprometer além do membro bulbar pelo menos mais 1 membro ou mais.
Meu namorado teve o diagnóstico a 5 meses. Gente que sofrimento, ele começou descobrindo uma artrodese cervical com compressão da medula c5 e c6, os médicos desde o primeiro dia desconfiou de ELA, mas o médico fez a cirurgia da cervical pra descartar a mielopatia. Mas Dr o que fez o médico no primeiro dia falar que era ELA, foi a fasciculacao da língua.
Luana, se Deus quiser, seu namorado não vai estar com isso não!!! Eu creio em Deus!!! As doenças neurológicas têm os sintomas muito parecidos..!!! Portanto, são várioss diagnósticos errados..!!! Vai dar tudo certo!!! Se Deus quiser!!! Abraço!!! 🙏🙌🌹🍀
Rosângela, infelizmente a evolução dele foi extremamente rápida depois do diagnóstico, pior que essa doença é a pior do mundo, a gente queria que fosse qualquer outra coisa menos isso. É muito triste, é uma tristeza que não tem fim. Ele de fevereiro de 2020 pra cá parou de falar, anda com muita dificuldade e ele não consegue tomar banho nem se vestir, tbm não consegui segurar nada devido a falta de força. Os músculos do pulmão tbm estão fracos, pois ele não consegue nem soprar uma vela. É devassador, quando médico tirou minha esperança, parece que arrancou minha alma junto
Camila Agnes, não aparece mesmo de um dia pro outro. Outra coisa na artrodese causa sim fasciculacoes e fraqueza isso é normal. O que pegou mesmo foi a língua dele tremendo muito e também a voz dele estava um pouco empastada. Isso que deixou o médico intrigado. Fizemos todos os exames, eletroneuromiografia, prova de função pulmonar, esperiometria, polissonografia, ressonância cervical e coluna, exame de sangue, exame do liquor que é tirado um líquido da medula. Nossa tem muito mais que nem lembro de cabeça
@@luanamagari6469 não desista, tem centenas de pacientes vivendo com ela, usando protocolos de suplementação, ligue para o Dr Júlio Caleiro ru-vid.com, e tbem o grupo Deanna. São suplementos caros, mas vale a pena, tem muitas pessoas que regridem sintomas até, terapia de células tronco, entre em contato com a Unifesp, não desistam ...esses suplementos tem feito os pactes viverem muito 🙏
@@luanamagari6469Sinto muito por essa situação que está enfrentando. A ELA nem sempre se manifesta na RM de crânio embora em casos avançados costume dar alterações. Mas no caso de parkinson. A RM de crânio dá o veredicto. Impossível ter parkinson e a RM de crânio vir sem nada.
@@renannaue3540 pois é, no início a gente tinha tanta esperança de ser qualquer outra doença. Mas infelizmente a 6 meses veio o diagnóstico, é incrível pois voltamos da consulta e ele que estava dirigindo, e hj ele não anda, não fala, não meche os braços. Nossa como é devastadora em 6 meses ele ficou todo atrofiado. Hj está usando até o bipap que é um respirador.
Toda língua tem sua movimentação normal. A fasciculacao da esclerose lateral amiotrófica é muito diferenciada de qualquer língua, são pequeninas tremidinhas muito rápidas e contínuas.
@@BiiaPires sim com certeza, é notavelmente diferente do movimento normal da língua. No RU-vid deve ter vídeo parecido, vc pode pesquisar por fasciculacoes de lingua, e existe outra doença que confunde, as fasciculacoes benigna da língua.
Boa tarde!! Estou muito triste. O meu pai acabou de receber este diagnóstico. Era super ativo até setembro do ano passado . Corria 15k , fazia ginástica. Enfim...😪😪😪 um ano e três meses fazendo exame . E só agora . 83 anos 😭😭
Boa tarde, doutor!! Eu estou com muitos sintomas de esclerose múltipla, inclusive na marcha, baixa visão, e espasmos no corpo e inclusive no rosto!! Como não acusa em exame nenhum, me diagnosticaram como Fibromialgia agressiva!!! Isso é verdade., na sua opinião..?? Por favor, me ajude..!!! São 4 anos de luta...!!! O medo me assombra...!!! Gratidão!!! 🙏
@@thalesmorais6705 Boa tarde!!! Tudo bem?? Comecei a sentir muita falta de ar... com tontura!! Procurei um neuro, Dr.Daniel, e depois de quase 2 horas de consulta, chegou ao meu diagnóstico: MIASTENIA GRAVIS!! Porque minha pálpebra direita começou a cair de leve e fico cansada ao extremo por pouco esforço!!! Comecei o tratamento, mas ainda sofro com a doença!! Os sintomas são muito parecidos com a esclerose!!! Não tem cura e pode matar!!! 🙏
@@thalesmorais6705 Não, fiz o teste com um medicamento que deu muito certo e depois fiz o exame de sangue!! Agora, vou fazer o eletroneuromiografia ..!!! E eu também tenho fibromialgia, o que piora muito!!! 😒
@@andressasantos7341 bom, se vc nao tiver nehum caso na família ha 99% de chances de ser fasciculaçoes benignas causada por ansiedade generalizada, vc tem que perceber se as fasciculaçoes acontece e depois param em determinado ponto, ex: uma vez deu no meu ombro depois passou 3 dias e nunca mais tive "no ombro"
@@Guidri22 Na verdade não é bem assim, passei com meu namorado em mais de 40 neurologista, ela é 95% dos casos esporádicos e 5% hereditário. Ele foi teve o diagnóstico e infelizmente como os médicos falaram é esporádico e não se sabe o motivo que dá, nem como evitar.
