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La lucha contra el Síndrome Sanfilippo 

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La dura lucha de 70 familias españolas para que sus hijos no mueran antes de cumplir los 20. Jordi Cruz y Belén Zafra eran desconocidos, pero sus vidas se entrelazaron en 2010 a consecuencia de un fatídico diagnóstico que afectaba a sus respectivos hijos, Sofía y Pol: estaban afectados por el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara degenerativa y mortal. Los médicos les recomendaron que disfrutaran de sus pequeños el tiempo que pudieran, ya que no existía ninguna cura posible, con una esperanza de vida que oscila de los 15 a los 20 años.
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5 сен 2024

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Комментарии : 59   
@rosaarenas2236
@rosaarenas2236 2 года назад
Una gran mamá yo soy mamá de dos ángeles Sanfilippo una niña y un niño mi hijo vivió hasta los 22 años mi hija tiene 30 años y gracias a dios sigue conmigo es una guerrera que sigue luchando no hay cura para esta condición y no se sabe mucho tampoco yo sigo luchando todos los días para mantener a mi hija lo mejor que puedo yo vivo en Estados Unidos en el estado de Washington gracias a dios tengo la bendición de tener un hijo sin la condición que tiene 27 años es un gran apoyo para mi El padre de mis tres hijos hace 12 años decidió formar otra familia con otra persona tiene hijos con otra persona pero gracias a dios yo he tenido ángeles en mi camino que me han ayudado a cuidar de mis hijos médicos enfermeras y todos los días aprendo de esta condición bendiciones para todas las familias que tienen ángeles en sus casas
2 года назад
Wao!! Aquí donde uno dice que todos tenemos 2 días escritos, el que nacemos y el que nos vamos, todos vamos a experimentar la transcendencia, la única diferencia es lo que vivimos y lo que dejamos, tu has decidido dar amor y aprovechar cada instante. Algún día todos nos reuniremos con aquellos que se han ido. Un fuerte abrazo para tí y tu otro hijo...
@rosaarenas2236
@rosaarenas2236 2 года назад
@ gracias Y bendiciones para su familia también seguimos en la lucha cuidando a mi princesa todos los días en diciembre cumple 31 de este año
@andreapereztaron2022
@andreapereztaron2022 3 года назад
Hay madres que van un paso más allá, las demás deberíamos agradecer que nuestros hijos están sanos y dan problemas como niños sanos que son, espero que los dos estén bien.
@vcanba
@vcanba 2 года назад
A mí me pasó algo similar con 2 de mis hijos , ellos perdieron todas sus capacidades , uno de ellos mujer de 22 años falleció hace 4 meses , y es verdad nuestras vidas se nos hace mil pedazos , las enfermedades genéticas es algo muy doloroso para quienes la padecen y para la familia , en especial nosotros los padres
@margacobosanel6691
@margacobosanel6691 3 года назад
que mujer mas VALIENTE,,QUE DIOS TE BENDIGA
@claudiaperez830
@claudiaperez830 2 года назад
Estas son las madres que más al miro. Dan la vida por sus hijos.
@iraniarosajimenez7173
@iraniarosajimenez7173 4 года назад
que mujer tan fuerte y que marido tan flojo,que no tuvo la valentía de seguir luchando a su lado,es un cobarde, pero ati señora,se le sobra las fuerza la,valentía de seguir luchando por su hijo,lo ha dejado todo por su hijo ,eres una mujer coraje y mis felicitaciones
@patriciamontoya7225
@patriciamontoya7225 Год назад
Gracias Dios por poner estos ángeles en familias con madres" puroamor"..... son el uno para el otro.
@davidmichellopez1762
@davidmichellopez1762 4 года назад
Eres una mujer entera, como Dios manda, mientras tu niño esté vivo tu te encargas de hacerle felíz. Sabes, la Virgen María, sabía que su hijo, Nuestro Señor Jesús, se iba a ir pronto de este mundo. Eres una fuerte santa, Dios te bendiga querida.
@brunnonoaoi
@brunnonoaoi 7 лет назад
vaya mujer tan fuerte 😊 que sean muy felices!
@stkagus114
@stkagus114 Год назад
Que admirable su actitud señora.
@lupeozuna8751
@lupeozuna8751 6 лет назад
VALIENTE MUJER, VALIENTE SU HIJO,... se me rompe el corazón, una lucha ardua y constante. me quiebro al final cuando él le da el beso y se abrazan, madre, como dice el dicho, "sólo hay una". ANIMO y oremos por estas personas bellas para q pronto se encuentre una cura!!!
@analiliatrevinosaucedo2940
@analiliatrevinosaucedo2940 5 лет назад
una mama muy amorosa y valiente.
@cendykettylopezcastillo8785
@cendykettylopezcastillo8785 3 года назад
LA MADRE .HERMOSA PALABRA. DIOS NOS BENDIGA 🙏
@andreaordonez7761
@andreaordonez7761 5 лет назад
tambien tengo un niño especial..y mi nico no lo cambio por nada en el mundo..creo que de verdade es um regalo
@reddokunsemibelgianloup2692
@reddokunsemibelgianloup2692 5 лет назад
Yo tsmpoco cambiaría a mi hijo por nada del mundo si por lo que sea,adquiere esa enfermedad.. Te admiro,fuerza!
@ximenaguzmanelizalde5958
@ximenaguzmanelizalde5958 Месяц назад
Un fuerte abrazo desde el corazón a todas las familias que han luchado por algo irracional que es el amor a los hijos, mi más sincero saludo de respeto y admiración, lo único que he aprendido con mi hijo especial es que Dios no se equivoca 😊
@katherinjhojannyhuaraccadi605
@katherinjhojannyhuaraccadi605 3 года назад
Que gran mujer, espero que ambos esten bien
@yoaa7776
@yoaa7776 5 лет назад
Que hermosa mujer,que amor que le da a su hijo. Fuerza ojala se pueda encontrar la cura para esa enfermedad.
@mangelesgarciamartin226
@mangelesgarciamartin226 10 дней назад
Ánimo.Eres La Mejor Madre Para Tu Hijo y Paul El Mejor Hijo Para Ti.ElL AMOR ❤PUEDE CON TODO!🥰
@chiquisv.1035
@chiquisv.1035 3 года назад
👏👏👏👏👏👏 mis respetos para esta gran madre 💕💕💕💕💕💕
@anabelaasparrin3101
@anabelaasparrin3101 5 лет назад
Wow K Madre Admirable Hace k Uno Valore lo k tenemos..Gracias Dios los Bendiga..
@silviajuarez2682
@silviajuarez2682 3 года назад
Que mujer tan fuerte !!!
@lauraayala7774
@lauraayala7774 6 лет назад
que valiente esta mujer
@pequenoscorazones6442
@pequenoscorazones6442 6 лет назад
Rosa Guzmán Eres la mejor mamá que un hijo desearía tener.
@rociobarragan5958
@rociobarragan5958 4 года назад
Dios les de fortaleza.a mama y su bebe.eres una maravillosa mujer .te decidiste por tu hijo antes q un hombre.la admiro.y q Dios ponga sus manos en esta mujer guerrera y su bb
@marianafelisamendozaherrer2768
@marianafelisamendozaherrer2768 2 года назад
Hermosa mamita. Te deseo que tú lucha tenga una respuesta médica pronto. Un abrazote.
@anafernandezmiranda2518
@anafernandezmiranda2518 4 года назад
Ánimo madre guerrera❤️
@alejandraallievi757
@alejandraallievi757 3 года назад
Qué lo recuperes!!!
@Veronica-sy7gg
@Veronica-sy7gg 3 года назад
Que valiente y que pasó con el medicamento que supuestamente ha hecho 3 farmacéuticas,
@HealthandScience7
@HealthandScience7 3 года назад
Madre maravillosa. Triste historia.
@claudiapineiro9946
@claudiapineiro9946 3 года назад
Dios mío cuanta lucha
@suspicioussquidward9015
@suspicioussquidward9015 3 года назад
Mujer muy fuerte
@mielbereniceramirez652
@mielbereniceramirez652 4 года назад
Noooooooooo que triste que triste que fortaleza como haber como hacer.....
@amparojimenez5768
@amparojimenez5768 2 года назад
Te mereces un monumento.yo pr desgracia se de lo que hablas y se lo que se sufre.
@andresrojas3916
@andresrojas3916 2 года назад
Se han fijado en algo muy importante? Solamente en personas que supuestamente están preparados o sea,nunca han dicho que usaban drogas,nunca han dicho que el hombre o la mujer estaban borrachos al momento de hacer el amor; porque todo eso lo ocultan si eso es lo más trascendental.Que impele al hombre a ocultar lo que no conviene sacar a la luz? sobre todo,lo más importante,abandonarnos a Dios es decir,en lugar de luchar siempre por tener más,porque no luchamos mejor por servirle más a nuestro Dios o sea,poner a tu familia,a tus padres,a tus hermanos,a tus tíos,a tu esposa y a todo lo que nos rodea,al cuidado de ese Dios amoroso pero confiando ciegamente en el.En lugar de sentir temores,miedos,angustias y fracasos mejor traer siempre a Dios en nuestro corazón y que sea el el curandero de nuestras vidas y de nuestros familiares y van a ver cómo las cosas por si solas van a ir cambiando paulatinamente sin sentir. A veces también por nuestro propio pecado de ignorar a Dios,es que se vienen tantas desgracias,tantos accidentes y tantas tragedias difíciles de entender pero que la explicación la tenemos ahí,cerca de nosotros como le sucedió a la mujer que tocó el manto de Cristo,la cura,la sanación la tenía muy cerca de ella pero por su falta de fe,no se decidía a buscar esa cura. Dejemos de preocuparnos por las cosas triviales y concretemonos a las más importantes que es adorar a nuestro señor primero antes que a nadie y puedo prometer que las cosas irán cambiando poco a poco.
@AnaMaria-km1zq
@AnaMaria-km1zq 4 года назад
Se ve que está muy afectada por la enfermedad de su hijo pol. Y como no estarlo Si es su vida.... Señora hermosa creo en los milagros y apoyese mucho en nuestro Padre dios Bendiciones para todos....
@WOLFsworld-o8u
@WOLFsworld-o8u 2 года назад
Me gustaría saber que paso con el chico luego de 5 años
@marcelasukerman5601
@marcelasukerman5601 2 года назад
Señora hermosa...en el tercer mundo nos cuesta demasiado sacar adelante a nuestros hijos con discapacidad,soy madre sola y entiendo el dolor de verlos decaer cada dia,pero tampoco cambiaria a mi Lucas por nada.....solo quisiera mas apoyo politico para darle mejor calidad de vida
@mabelynncereceda6548
@mabelynncereceda6548 2 года назад
Campeona 😘
@nancyjacquelinbellomedina9183
@nancyjacquelinbellomedina9183 4 года назад
Mujer virtuosa quien la tuviera....
@raquelmiralles3777
@raquelmiralles3777 5 лет назад
Es ALZEHEIMER INFANTIL Lo siento mucho por los padres Lo importante es darles mucho amor
@rosacastillo1301
@rosacastillo1301 4 года назад
Que Jehová te bendiga por ser una buena madre y muy amorosa Dios te ha dado fortaleza para sacar adelante a Tu hijo y mira que estas cosas pasarán porque Dios prometió al mundo entero un mundo mejor solo hay que tener fe en el . ( Isaías 33:24 y ningún habitante dirá estoy enfermo. )porque él hará nueva está tierra y las cosas del pasado no serán recordadas (Isaías 65:17)
@leticiarochaavila4307
@leticiarochaavila4307 3 года назад
El té de tomillo disminuye la mucosidad
@raquelgadea1240
@raquelgadea1240 3 года назад
Prueba , lee al Dr Hamer. Medicina germánica, ahí está la.solucion
@joseluisvillalobospineda2582
@joseluisvillalobospineda2582 4 года назад
Es una.Titán!!!!
@Paris-yq4fi
@Paris-yq4fi 5 лет назад
Y cómo está Pool el día de hoy???
@madelyne2006
@madelyne2006 4 года назад
Murio
@mielbereniceramirez652
@mielbereniceramirez652 4 года назад
Como sabes
@marialinares2606
@marialinares2606 4 года назад
Un beso a esta mujer que es una guerrera. D.E.P.
@Aliciaek
@Aliciaek 4 года назад
Te aviso Esmeralda...trataré de buscar en el internet...
@Ainator_
@Ainator_ 3 года назад
joder y un cáncer encima
@serenaosbourne413
@serenaosbourne413 4 года назад
Pesimo video solo hablo de ella y sus problemas
@Aliciaek
@Aliciaek 4 года назад
Que horror de comentario de eso se trata, tiene que hablar tambien de las consecuencias que trae una enfermedad al hogar...muchas familias que tienen hijos enfermos terminan en divorcio, por que el capullo de padre no soporta la presión de un niño enfermo (o el estigma)...
@morales3287
@morales3287 3 года назад
Serena que horroroso tu comentario.
@hiitsalmita84
@hiitsalmita84 5 месяцев назад
Callate
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