[

Подписаться 1,6 тыс.

Просмотров 40 тыс.

50% 1

Cette année, nous célébrons les 30 ans de la découverte du gène #CFTR.
C'était en 1989 : une avancée génétique importante qui a rassemblé et fait naître l'espoir d'un avenir meilleur des personnes atteintes de #mucoviscidose
CFTR, quésako ? Réponses en vidéo !

Опубликовано:

11 авг 2019

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист

Посмотреть позже

Комментарии : 11

@lilibout9828 4 года назад

aujourd'hui j'ai l'okambi (une sorte de guérison patielle )donc oui je vais mieux, oui mes poumons vont mieux et j'ai pris 30 cm et 20 kg d'un coup alors qu'avant, j'était très maigre. Mais il y a beaucoup de nos problèmes qui ne pourront pas se résoudre avec des médicamments. Le regard des autres, quand je vais au lycée Avec mon repas (régime super calorique) tout le monde me fixe comme si j'était une extraterrestre et je ne peux pas leur en vouloir de ne pas comprendre car j'ai l'air normale. Les "reproches" qui ne sont pas directement posés à mon encontre car ils n'ont comprenne pas pourquoi, une fille en apparence normale comme moi aurait le droit à un traitement de faveur sauf que je ne l'ai pas demander. Je fais aussi de la kinée et lorsque j'arrive dans la salle, et surtout lorsque j'étais petite, on croyait que j'étais la fille de mes kinésithérapeutes et donc que je n'avais pas vraiment un raison pour être ici et que je devais laisser passer les autres personne qui pensaient qu'ils en avaient plus besoins que moi sauf que non. La plupart d'entres eux y vont pour guérir un problème musculaire et pour la plupart s'en vont au bout de quelques mois. Mais moi non, moi je reste. Depuis que j'ai 4 ans, j'y reste maintenant, j'ai 15 ans, et je crois que je vais y rester toute ma vie donc oui c'est dur. Je m'impose aussi beaucoup de barrières. je ne m'autorise aucunes relations amoureuses car je me vois comme un fardeau et que je ne veux pas imposer ma maladie à la personne que j'aime, alors je la repousse et je reste seule. Donc, oui certaines parties de la maladie ne peuvent pas êtres traitées avec des médicament et donc ne guériront sûrement jamais. Je n'ose pas dire aux gens avec qui j'aime parler car si je leur dit, leurs regard changent et deviennent pleins de pitié, j'ai souvent l'impression d'être un chien destiné à l'abattoir pour qui tout le monde est pris d'empathie. Alors je le cache, je fais comme si tout va bien et je combat ma maladie seule. Je n'ai pas envie d'embêter mes amis qui sont au courant avec ça et encore moins faire de la peine à mes parents. J'espère qu'un jour, j'arriverai plus à m'ouvrir aux autres mais lorsque je le fais, je regrette car je ne peux pas prédire la réaction que va avoir la personne en face de moi et souvent, elle s'éloigne. C'est pour ça que maintenant, je ne dis plus rien.

@leonie5806 4 года назад

Bonjour je m'appelle Léonie et je suis aussi atteinte de la mucoviscidose, je suis au collège et j'ai aussi pu avoir l'orkambi. Grasse à cela j'ai pu enlever l'oxygène que j'avais depuis 3 ans et j'ai aussi pris du poids, je te félicite pour le poids que tu as pris car je sais a quelle poins ça n'est pas facile ! Je me reconnait dans beaucoup de situations de ton message, je n'ai pas de repas caloriques mais j'ai une bouteille d'eau qui me démarque des autres, j'ai souvent droit a des remarques comme "Euh mais ça se fais pas" "pffff c,est du favoritisme" ahaha les belles années du collèges :) Je prend aussi l'ascenseur au collège "mdr je suis sur qu'elle a rien du tout". Mais je garde le moral, je suis habitué aux critiques des uns et des autres, ils ne faut pas croire en ce que disent les autres car si je m’arrêtais à ce qu'ils disaient, je n'avancerais à rien. Je crois aussi en l'amour, amical ou autre, et compte le trouver, si tu en trouve un, et surtout, si c'est le bon, il t'acceptera comme tu es, tu ne le fera pas souffrir si tu lui dis la vérité ! Pour les amis, ils m'aident à avancer dans la vie, ils ne me voient pas comme quel qu'un de différent, mais comme quel qu'un avec un truc en plus. La muco me forge le caractère, elle m'aide à avancé dans la vie car avec la muco on a plein de "mauvaise nouvelle" de choses qui ne sont pas tous les jours facile à attendre mais apres ces mauvaise nouvelles il faut relever la tête et regardé devant, ça ne sert a rien de garder la tête baisser, on ne voit rien, mais quand on regarde devant soi il y a tellement de belles choses. Les gens qui me rabaissent je les regardent leurs dit "oui d'accord, c'est bien" et je passe mon chemin. Si je peut te donner un dernier conseil, parles en a ta famille, c'est primordiale de garder un bon feeling avec eux car ce sont les seuls personnes capables de te remonter le moral, au début cela va peut-être leur faire bizarre, car ils ne vont pas s'y attendre mais ça fais tellement du bien de ce confier a quelqu'un qui nous écoute, ou si tu ne t'entend pas bien avec eux, si tu as peur de leurs réactions, parles en peut-être d'abord a quelqu'un de ton CRCM que tu apprécies. Prends soin de toi, je ne te fais part que de ma propre expérience avec la muco, chaque cas est différent mais voila ma vision des choses. PS : désolé pour les fautes d’orthographe c'est pas mon fort ;)