Ma vie avec une sclérose en plaques 

Une parole validiste d'une personne touchée... Elle sait d'emblée que dans sa famille, ce sont des formes bégnines... Ne pas prendre de traitement, c'est risquer de voir la maladie flamber et un passage en forme progressive où le sport devient vite impossible... Et la SEP pour une majorité des malades, c'est une fatigue accablante. Une séance de sport est bien sûr bienfaisante mais tu sais que tu vas la payer, en terme de dette de fatigue. Et il y a le milieu duquel tu viens, une famille et des proches soutenant et présents, ou pas, ta santé mentale, ton isolement social, ta situation financière, ta précarité du fait que tu n'as plus l'énergie de travailler etc... C'est amené en 2ème partie de vidéo au moment ou beaucoup de gens auront scrollé sur autre chose. ça devrait rester la 1ère chose à dire. Je suis navrée, mais c'est la présentation de la maladie du point de vue d'une personne privilégiée, même si elle le sait et qu'elle le reconnait. Je n'ai rien contre cette personne mais c'est fatiguant d'être bombardé par ce type de discours validistes qui font que les gens vont aussi minimiser notre état par la suite. C'est sympa des notes positives de temps en temps, mais ça reste une maladie neuroDEGENERATIVE INCURABLE.

Ne pas oublier les formes régressives. On n'en pas beaucoup...c'est très important d'en parler ausdi

Même si le message est positif, je trouve dommage de présenter le cas d'une personne qui n'est finalement pas trop impactée au quotidien par la maladie. C'est dommage de ne pas parler davantage des poussées, de ce qu'on vit à ce moment-là, des moments aussi où on peut être très diminué. Je ne trouve pas ce cas très représentatif de la maladie.

J ai une SP depuis 15 , aujourd'hui je suis en fauteuil et je ne peu rien faire, j'ai 75 ans, j'habite su Vichy, y a t'il une assos dans ma région? merci

Top une vraie guerrière avec un réel projet altruiste