mio marito nel 2017 ha avuto s. guillain barré assonale. in 48h tetraplegico. non so dove ha trovato la forza di superarlo....ho vissuto la sua sfortuna al suo fianco(lo imboccavo, gli sofiavo il naso, guando dopo 35 gg cominciava a muovere leggermente un dito mi sembrava un miracolo). dopo 3mesi ha cominciato a mangiare da solo e dopo sei mesi di riabilitazione era dimesso in carrozzina. ci volevano altri 2 anni di esercizi per poter camminare con le proprie gambe. che coraggio ed ammirazione per voi che siete passati questi momenti. ❤️
Ciao, ho visto il tuo video questa notte in ospedale. Sono ancora ricoverato ma in fase di miglioramento e di dimissioni. Ho visto me stesso nel tuo racconto, anche se ho 53 anni papà e marito. È una botta incredibile che non mi sarei mai immaginato, anche a livello mentale. Fin da subito ho cercato di auto motivarmi con momenti di depressione. Ma ho tenuto duro. Posso condividere che molto lo ha fatto mia moglie, una persona ancora più speciale di quello che già lo è. Non si deve mollare mai un cm, la vita è bella e bisogna godersi ogni singolo istante e farne tesoro ed esperienza. Sei stato molto bravo nel video, il tuo monologo è stato perfetto. Che dire: fino alla fine!! Non si molla niente e si và avanti!! Grazie Luca da Torino💪🏻
Mio marito si trova ricoverato in ospedale da 2 settimane x colpa di questa maledetta sindrome. È durissima ma cerchiamo di tenere duro. Spero che recupero nel più breve tempo possibile
Ciao, io sono uscito dall' ospedale dopo 2 settimane. Mi hanno hanno fatto 5 cicli di plasmaferesi con mille avventure. Ora dopo tre settimane di convalescenza ripartendo dal deambulatore, sono pronto per le vacanze. Si guarisce, ma molto fa la testa. Non bisogna mollare! Diglielo!! Io non dormivo di notte, a dire il vero ancora adesso, e durante la veglia facevo gli esercizi x essere pronto a quando mi sarei alzato. Non ce la facevo più. Questa patologia ti riporta tra i mortali e ti fa capire molte cose. Se tuo marito avesse bisogno di supporto, scrivimi! Prima cosa, tenere il cervello connesso! È prioritario. Il fisico ritornerà meglio di prima. Io ho perso più di 8 kg, ne pesavo 78 kg, e alzo con difficoltà un cestino di acqua. L' importante che i medici abbiano individuato la sindrome. Stagli vicino perché è dura! Per tutti@@paoletta5174
@@lucagalassi2377 grazie del supporto. Al momento la cosa peggiore sono i dolori che ha la notte. A volte ha dei momenti di sconforto ma tutti noi familiari cerchiamo di sostenerlo al massimo. In bocca al lupo per la tua ripresa che sia più veloce possibile
Amore 💖 abbiamo entrambi attraversato esperienze tremende ed è una grande fortuna ed onore poter proseguire insieme, con delle profonde consapevolezze. Sono orgogliosa di tutto quello che stai facendo. La tua testimonianza è importante ed incoraggiante per chi ora sta soffrendo. 😘
Senza il tuo supporto non avrei fatto nemmeno mezzo video, come hai scritto tu e come voglio rimarcare, è una grande fortuna e onore poter proseguire insieme 💚 grazie
Ho ascoltato attentamente la tua esperienza ,purtroppo questa malattia ha preso mia sorella che tra l altro è anche sorda ,coma farmacologico dal 20di agosto, in più ha avuto un blocco respiratorio ,liquidi nei polmoni ma per fortuna presa in tempo ,mia sorella 52anni e ancora in ospedale in terapia intensiva l hanno curata al meglio, ora bisogna aspettare che respiri da sola perché le hanno fatto una tracheotomia , al momento nessuna novità c'è da aspettare , sono contenta per la tua guarigione grazie
Grazie del tuo racconto o mio nipote MATTIA 17 anni intubato da 10 giorni per la Guillan Barre' e nell'ospedale di Taranto mio nipote e un gran sportivo e ottavo nel mondo del SUP SPERO tanto che ne esca bene grazie ancora il suo racconto mi a portato un po di serenità grazie.
Ciao, ho visto il tuo video molto interessante, ed è lo specchio di quello che mi è successo a me. Solo che avevo 13 anni e diciamo che il pediatra non sapeva dove mettere le mani. Però mi ha fatto rigirare come un calzino. Dopo mi portarono al San luigi di Orbassano, dove mi portarono subito in sala rianimazione perché era arrivata all'altezza dei bronchi, e quindi non riuscivo più a respirare da solo. La paura era che si potesse fermare anche il cuore. Quelli erano anni che non si conosceva questa malattia e ricordo che in Italia, ci furono pochi casi. Quindi si può dire che andarono a tentativi diciamo. Mi hai fatto rivivere quei momenti che furono terribili per me. Però ringrazio tutte quelle persone che mi sono state attorno e che mi hanno curato. Grazie di cuore❤️
Io sono in ospedale dal 3 gennaio per la GBS,i medici hanno detto che è stata colpa di un batterio abbastanza aggressivo,ho le gambe bloccate,le braccia in modo parziale,le mani senza forza e con l`utilizzo delle dita un bel po' limitato,ho dovuto fare due cicli di immunoglobuline e adesso dovrò affrontare la lunga riabilitazione,i dolori a livello muscolare sono lancinanti però non mollo,questa sindrome verrà sconfitta con le mie forze e quelle delle persone che mi amano,i medici e gli infermieri stanno facendo un lavoro straordinario e gli sarò per sempre grato❤️
Grazie Valerio per aver condiviso con noi questo momento profondo ed intimo della tua vita. È una testimonianza importante per chiunque, chi soffre, chi assiste persone che soffrono e chi magari nella vita da un po' troppo le cose per scontato... profondamente reale, ma con un importante messaggio di speranza e di forza. Grazie
Ciao Valerio grazie per averci incoraggiato io sto passando in questo momento quello che hai tu E proprio devastante ma con tanta forza di volontà ci si rialza . C’è la sto mettendo tutta spero di fare più in fretta possibile per tornare a vivere la mia vita meglio di prima. Grazie Massimo 45 anni Vinovo (TO)
Grazie Valerio per la condivisione, adesso ho una visione più chiara di quella che è stata la tua esperienza, non avrei mai immaginato questo, sei una persona veramente speciale.
Per un ragazzo cosi giovane è traumatico te lo porti nella vita.. ma tutto serve..per fortuna è stato un passaggio transitorio.. sono felice che hai ripreso molto bene.
Ti fa onore condividere la tua esperienza con noi, Grazie !!! Un abbraccio a te, e a chi ogni giorno deve affrontare situazioni di disagio più o meno importanti. Grazie Valerio. :-)
Ho sempre una stima immensa verso chi racconta la propria storia e le brutte esperienze. Anche io purtroppo sto combattendo duramente contro questo "demone", che mi ha portato anche a disagi psicologici in più periodi, ho dovuto abbandonare molte passioni e uscite, e in alcuni casi anche derisioni o soprannomi spiacevoli. Ormai mi sto abituando a conviverci, cercando di ottenere la massima serenità in ogni momento nonostante il problema, e mi sento sempre fiducioso quando ascolto testimonianze sincere come la tua e quelle nei commenti Grazie per la tua umanità, un caro saluto🖐
Grazie.. ce la farò.. son dieci mesi che sto male grazie a questa terribile sindrome, sono vivo x miracolo ma dopo averti ascoltato so che posso farcela. Un abbraccio
Sii forte Francesco, certo che puoi farcela! Ci sono integratori come Nevridol molto validi per il nostro caso, cerca di trattarti sempre bene 🍀 ti lascio il link chiedi anche al medico che ti sta seguendo amzn.to/3LD1Tyv
Hai fatto una bella cosa, condividendo la tua esperienza.... l'emozione con cui hai raccontato questo pezzo di vita, fa capire quanto sia stata difficile e dolorosa... ora è passata...è solo un brutto ricordo che ha contribuito a farti diventare quello che sei.... una persona solare e simpatica... buona vita a te e Mariella!!
Mi spiace tantissimo per quello che hai passato a soli 15 anni! La sindrome di G.B. o poliradicolonevritedemielizzante acuta, l’ha avuta anche mio padre, so cosa vuol dire. Anche lui ne è uscito dopo due mesi di ospedale, ma è rimasto debilitato purtroppo. Grazie per averne parlato e auguri a te (per le tue emozioni che si notano molto forti) e auguri a tutti quelli che magari la stanno vivendo ❤️
ciao, anche io ho avuto nel 2017 la medesima esperienza a 57 anni, un calvario pari quasi alla tua descrizione ad eccezione che io non ho fatto la plasmoferesi ma dosi massicce di immunoglobulina, ero morto per tre volte sono tornato ed ora anche io porto testimonianza.
Io ho sviluppato la sindrome di Guillan-Barré ad aprile dopo la prima vaccinazione con Astrazeneca. Sono finito 20 giorni in terapia intensiva è quando sono uscito ero in carrozzina con una paralisi facciale. In TI è stato un incubo. I farmaci mi hanno provocato delle allucinazioni tremende. A giugno mi sono rialzato dalla carrozzina. Ancora oggi sono in riabilitazione. Cammino ancora male e ho ancora la paresi facciale. Molto duro ma spero di tornare a posto. Grazie
@@Valerio_Errani le nostre strade si sono incrociate da poco ma da subito si è formata una sorte di empatia … Rafforzata da questa tua testimonianza è un onore per me essere tuo amico
Ciao Valerio.. sono un ragazzo di 24 anni e ora è circa 10 giorni che sono in ospedale perché mi sto curando da questa sindrome, per fortuna la mia forma rispetto a quello che hai provato tu è un po' più lieve, ma dal punto di vista emotivo è molto difficile e tu mi hai aiutato tanto.. quindi ti ringrazio di cuore..
Grazie a te Tiziano! Anche tu come me ad Agosto... Vedrai che questa esperienza ti aiuterà a formare ancora di più il tuo io mettendoti in condizione di osservare la vita da un punto di vista rinnovato. Mi raccomando; segui i consigli dei medici e non trascurare fisioterapia e integratori 🙂
Mi dispiace tanto per la tua vicenda, ho colto molte critiche verso l' ambiente sanitario e i medici più o meno esperti....siamo tutti in cammino. Spero la situazione ospedaliera sia nel frattempo migliorata. Ogni esperienza umana legata alla salute ci insegna qualcosa pur mettendoci a disagio e in grande difficoltà, ovviamente solo se vogliamo imparare qualcosa, altrimenti rischia solo di essere un evento che ci segna negativamente e irrimediabilmente. Ti auguro ogni bene e una buona vita.❤
Complimenti per il coraggio di aver parlato di questa tua situazione personale, immagino non sia facile. Purtroppo anche a me è capitata una cosa bruttissima nella vita qualche anno fa, ora fortunatamente grazie ad una brava dottoressa diciamo che la tengo sotto controllo. Mi è stato consigliato di scrivere un libro su ciò che mi è capitato, ma non ho il coraggio....chissà forse un giorno lo farò. In ogni caso, gran bel video e mi raccomando forza e coraggio sempre !
Ciao Raf, grazie mille... Non è semplice aprirsi e raccontare eventi simili, ma è utile sia per noi che per il prossimo... Vedrai che il tempo ti darà la giusta occasione per condividere 🙂
A mio figlio è stata diagnosticata la GBS, ha solo 9 anni. Spero riprenda tutto come prima. Spero che chi sia affetto da questa condizione possa riprendersi al 100%
Quanto mi avrebbe aiutata vedere un video come questo, nel lontano 2008! Io l'ho avuta a 35 anni. Ho vissuto anche io la "simpatica" esperienza dello specializzando, messo ad impratichirsi, che mi ha sbagliato la prima puntura lombare...l'ho perdonato, perché penso che l'intuizione di che cosa fosse sia venuta proprio a lui. Pensa che il mio medico di famiglia mi aveva diagnosticato una laringite 😐 Ho vissuto pure la tua stessa sensazione di essere un fenomeno da baraccone: non so quanti medici siano venuti a visitarmi, durante il ricovero 🤭 Sono d'accordo con te, questa esperienza (come tutte le esperienze, d'altronde) ti cambia....in particolar modo, fa in modo che non si dia per scontato più nulla: avendo avuto la variante che porta alla paralisi completa dei muscoli del volto, ricordo la gioia che provai quando potei finalmente andare a dormire senza mettere una sorta di scotch sulle palpebre, per tenerle chiuse in modo che durante il sonno non mi si seccassero gli occhi...solo per raccontare un episodio. Non so tu, per me sono passati quasi 14 anni, ma per me non c'è giorno in cui non mi venga in mente: non per rimuginare (ho recuperato al 99%), ma per ricordare quanto sono fortunata a poter fare tutto...anche le più piccole cose, che diamo per scontate fino a quando non proviamo cosa significhi non poterle fare più. Ti segnalo un gruppo FB (magari ne fai già parte?) in cui, proprio come fai tu con questo video, ci si da' una mano tra guariti, recuperanti e soprattutto parenti di chi ci sta passando: si chiama "Sindrome di Guillain Barrè". Sei simpaticissimo ed hai un'energia contagiosa, penso potresti fare benissimo a molte persone! Ti ringrazio di cuore per aver condiviso pubblicamente la tua esperienza, perché posso comprendere perfettamente le emozioni che emergono inevitabilmente quando viene rivissuta nei ricordi... Un abbraccio! 😊
Ciao Barbara grazie mille per il tuo commento davvero prezioso, concordo a pieno con quello che hai scritto; ricordarsene ogni giorno è un'opportunità per apprezzare a pieno tante piccole e grandi cose che spesso si danno per scontato. Conosco il gruppo grazie mille :)
ciao Valerio. Grazie per questo video. Mio padre ha sintomi molto simili e al momento è all'ospedale per i vari esami. Fino ad'ora sono usciti tutti negativi, incluso quello del prelievo lombare. Sapresti consigliare un medico/studio a cui possiamo chiedere consigli?
Ciao Luigi, per quanto riguarda il mio caso a riconoscere velocemente il problema e ad agire correttamente furono i medici del policlinico Umberto Primo di Roma. Sono trascorsi diversi anni ma credo e spero siano ancora fantastici come allora.
Mia sorella e da febbraio che è stata colpita da poliradicolonevrite una variante della guillan barre' è entrata in coma e stata due mesi in coma poi si è svegliata ma adesso ancora è immobile e sta facendo fisioterapia ,ma ancora solo parla di muove un po' i muscoli ,ma ma è allettata non muove mani né alza braccia ,ne gambe non sta in piedi ,ed è ancora con la trache😢spero che si riprenda .grazie x la tua testimonianza😪😘
Ciao Valerio, prima di tutto sei un grande, volevo chiederti quanto tempo ci hai messo ad arrivare ad una condizione ottimale così come si vede e racconti? Io sono due anni e ancora non riesco a camminare bene, nonostante tutto lavoro come Fabbro e Serramentista e mi puoi capire se ti dico che salgo le scale con le finestre(pesantissime) addosso come se stessi su un filo come un funambolo. Si sono migliorato ma senza più la fisioterapia mi sembra di fare passi indietro! Quanto pensi che mi posso rimettere almeno al 90%? Scusami se mi permetto ma non è facile trovare qualcuno che mi dice la vera verità
Grazie Michele per il commento, per raggiungere una condizione ottimale ci sono voluti forse 4/5 anni. So cosa vuol dire fare lavori pesanti dopo la GBS, non è facile e chi osserva non può capire. Vorrei davvero riuscire a darti le risposte che cerchi e che meriti, le stesse che cercavo io ma che nessuno può dare con assoluta certezza poiché ogni organismo reagisce in tempi e modi differenti e ci sono molti fattori in gioco. Quello che posso dirti però è questo: Chiedi al tuo medico se puoi assumere il NEVRIDOL (si tratta di un integratore quindi non dovresti avere problemi) inoltre, anche se il tuo è un lavoro duro e sempre in movimento, cerca di fare delle passeggiate nel tempo libero e delle attività motorie leggere. Se hai altre domande sono qui :)
Io sono in ospedale ora per GBS. Ho appena compiuto 28 anni e mi è un po crollato il mondo addosso. Grazie per questo video perché mi hai tirato un po’ su. La tua vita è stata normale dopo l’esperienza?
Ciao Alessia mi spiace per l'avventura che stai vivendo ma sono lieto che ti sia arrivato il mio messaggio in questo momento particolare, tra l'altro fui ospedalizzato anche io in questo periodo. Dopo l'esperienza con la GBS ho incontrato diverse difficoltà e nuove sfide, come ad esempio imparare a non cadere quando camminando in una direzione voltavo la testa di lato o peggio cercavo di guardare dietro di me, sembravo un ubriaco che perde l'equilibrio. Ho dovuto fare i conti con gesti che davo per scontato come fare le scale o alzare le braccia, queste ed altre noie non mi hanno impedito di essere determinato e cocciuto, alcuni anni dopo la GBS oltre a svolgere lavori abbastanza pesanti, ho praticato vari sport compresi kikbox e Krav maga. Vedrai che anche tu con il tempo acquisirai una nuova consapevolezza di te, del tuo corpo e delle fortune che troppo spesso si danno per scontato. Non so se lo sai, su facebook sono presenti dei gruppi composti da persone che hanno o che hanno avuto la GBS 🙂. Se ha domande lascia pure un nuovo commento sarò felice di rispondere, un abbraccio!
@@antoniogiuseppequotadamo8307 ciao, io sto meglio, grazie! Per ora ho finito con il ricovero ospedaliero e sono in riabilitazione. Prego per tua sorella e vi auguro tanta tanta forza ❤️
Scoperta circa 2 anni fa' medicine su medicine, dottori su' dottori ad oggi soffro ancora con tanti dolori soprattutto agli arti inferiori e tanta stanchezza .Sembra di rivivere la mia storia...MALEDETTA😪
Ciao Mario grazie per aver condiviso parte della tua esperienza attraverso questo commento, ti capisco benissimo; anche io da allora devo fare i conti ogni giorno con stanchezza "facile" e dolori vari specialmente focalizzati agli arti inferiori. Non so se capita anche a te (spero di no) per quanto mi riguarda verso sera questi dolori aumentano e in quel momento l'unico aiuto concreto risiede nel pensiero: cerco di ricordare a me stesso quando le gambe non le sentivo nemmeno e non riuscivo a muoverle... Grazie :)
Ciao Mario condivi con te della malaria come anche io ovuto la tua malattia e non cammino ancora va col carrello sono passati due anni Eno sono ancora guarita mi chiamo Pierina o settantadue anni e. O ancora bisogno di essere aiutata. Guado su tutto grazie del ascolti ciao
Ciao, in questo momento ho mia figlia di 9 anni con una poliradicolonevrite, ha fatto un ciclo di immunoglobuline un mese fa, sembra peggiori, siamo a pezzi. Dopo quanto tempo te ne sei uscito? Grazie
@@Valerio_Errani i medici veri,perché abbiamo incontrato una buona parte di incompetenti spocchiosi,dicono di insistere con terapie e sport e vedere dove si arriva. Certezze non ne danno. Insistiamo e speriamo
Ciao volevo chiederti, mi è stata diagnosticata la GBS 4 mesi fa e attualmente dopo aver fatto le trasfusioni di plasma (5) mi dissero che avrei dovuto recuperare senza troppi problemi, purtroppo non è stato così e attualmente ho ancora elettricità nelle mani perdita di equilibrio e sensibilità alle gambe, sono in attesa ancora di iniziare la fisioterapia e di fare un test per capire se ho la GBS o sia peggiorato e sia diventata la CIDP, sto provando la Lion diet seguendo il consiglio di altri che hanno la nostra situazione, e purtroppo non sono in grado di farla ora mi sento un po' perso e sentire la tua storia mi aiuta, c'è altro che potrei fare secondo te per provare ad aiutare e riprendere la sensibilità
Ciao Alfonso, anche nel mio caso c’è voluto tempo per recuperare, il formicolio non va via facilmente e l’equilibrio si fa attendere…. Posso consigliarti di fare con scrupolo tutte le visite e i percorsi che i medici reputano utili, magari prova a chiedere integratori come ad esempio nevridol. Un abbraccio
@@Valerio_Errani grazie mille Valerio per avermi risposto e per esserti aperto con noi, non è facile da condividere questa esperienza ma come hai detto c'è di peggio, sei stato molto gentile e complimenti per il canale
Ciao, Valerio..e salve a tutti, Mi chiamo Simone,e sto combattendo La SGB...fatto terapia farmacologica in Ospedale...uscito poco tempo fa' Ma ho un dolore atroce sotto i piedi,il dolore acuto.e' normale della sindrome secondo te ..o magari qualcuno di voi lo ha riscontrato?
Ciao 3 ani fa l'o passata brutta anche io quest'o maledetto sindrome so quello che hai passato posso farti una domanda? Ho tanta paura di vaccino sai se si può fare?
Ciao Florentina, grazie per il tuo commento 🙂 ti consiglio di informarti presso uno o magari più medici specializzati, so che in alcuni casi ci sono delle esenzioni alla vaccinazione ma questo dipende molto da cosa ti ha scatenato la gbs
@@Valerio_Errani buonasera, anche io ho avuto la guillain barrè nel 2007 e capisco bene tutta la tua vicenda. Io ho sviluppato la gbs dopo vaccino antinifluenzale. Ad oggi non ho ancora fatto il vaccino anticovid per paura. Nessuno ne sa nulla e nessuno ti dice se è meglio vaccinarsi o meno. Valerio tu hai notizie come e perchè ottenere esenzioni?
@@luiginarducci6495 io ho lo stesso problema e adesso che ill vaccino e' x me obbligatorio, ho provato a chiedere l'esenzione, ma niente mi sono scontrata contro un muro di gomma e sono terrorizzata....
@@luiginarducci6495 il mio medico di famiglia, dopo aver visionato la cartella clinica del mio ricovero per GBS, mi ha emesso il certificato di esenzione. Ma sappiamo benissimo che molti medici non lo fanno per paura di passare dei guai. Stiamo vivendo una follia.
Io lo avrei voluto fare, perché mi fecero una cura a base di immunoglobuline e venni a sapere che ce n'è sempre un bisogno disperato. Però, quando mi presentai per la visita pre-donazione, il medico non me la fece fare quando vide la mia cartella clinica..
Anch' io ho avuto questa malattia a 7 anni, sono stata ricoverata 4 mesi, ho fatto 4 punture lombari ed ero paralizzata. Pero' mi tolsero tutti i vaccini, anche il richiamo del vaiolo, insomma niente vaccini x sempre e adesso ho il problema di quello anticovid...non mi fanno l' esonero e io non mi fido a farlo, anche se e' diventato obbligatorio. Tu l'hai fatto? Come e' la tua esperienza?
Ciao Doriana, grazie mille per il tuo commento e per aver visto il video. Anche il mio caso ha richiesto diverse punture lombari di cui una fatta da una specializzanda che sbagliò punto per ben tre volte facendomi provare dolore e delle scosse pazzesche. Fui scelto a mia insaputa come cavia, ricordo ancora le indicazioni date alla neo dottoressa dai medici, i quali cercavano di guidarla senza successo difatti al terzo errore le mie parolacce e imprecazioni interruppero la sperimentazione facendo fuggire in lacrime la tizia, lavoro poi eseguito dal dottor testa di cavolo che poi fortunatamente non vidi più per tutta la durata del mio ricovero dove fortunatamente ho avuto a che fare con medici ed infermieri davvero FANTASTICI. Comprendo benissimo le tue paure in quanto oltre ai vaccini "classici" in un paio di occasioni mi hanno anche sconsigliato l'antitetanica nonostante la prassi lo richiedesse. Evito di dire se mi sono vaccinato o meno contro il covid-19 in quanto potrei influenzare delle decisioni che vanno prese in maniera ponderata, ascoltando diversi pareri medici senza trascurare il proprio istinto e il nostro inconscio, il quale generalmente prepara e le risposte prima che ci poniamo delle domande.
@@Valerio_Erraniti ringrazio della tua gentile testimonianza, volevo solo sapere se i medici te lo hanno consigliato..solo questo, perche' non so con chi confrontarmi Adesso sono obbligata a farlo e sono pervasa dal terrore😭
@@dorianaanselmi6847 se ti può esser di aiuto io questo inverno ho consultato in neurologo agli spedali civili di Brescia che è specializzato in gbs Mi ha confortato sul fatto che i suoi pazienti con gbs che son stato vaccinati contro il covid non hanno avuto nessun problema. Sia pazienti con gbs in corso che pazienti che avevamo avuto gbs. Morale della favola mi son vaccinato con tanta paura i costi benefici erano a favore del vaccino anticovid. Son 52 enne e son già per questo anagraficamente a rischio sul covid
