Hi, I'm VHL patient and nursing student. This video is when I was hospitalized. And I try making Eng sub but English is not my language. So, If you catch wrong Eng sub, please let me know❣️
저도 간호대생이고 작년에 수술받았기 때문에(+이전에도 수술 몇 번 함) 공감이 가서 댓글 남깁니다 시간이 지나면서 건강 회복하실 거니까 스트레스 조금이라도 덜 받게 많은 방법들을 고안해보세요 저도 아직 복학만 하면 스트레스 많이 받을 것 같지만 스트레스가 제일 큰 적같아서 힘들고 울고 싶고 토닥임받고 싶을 때 듣는 노래 리스트, 가수 음악 따로 모아두고요 재미있는 책도 읽고, 소리내서 비명지르고 싶을 땐 코노갑니다. 그리고 불안할 땐 홈트하고 걸어다녀요 그리고 다니던 교회 목사님이 기도안해주셨다고 다른 교회로 옮겼다고 했는데 다른 교회 목사님은 기도해주시러 오시기도 하셨네요. 마음의 위안을 얻으셨음 좋겠어요 (저도 수술 직전 주에 수술하는 병원 바로 근처 성당에 갔거든요. 원래 가던 성당이 아니었는데 고해성사 때 다음주 수술한다고 했더니 병자성사 받으면 좋다면서 미사끝나고 잠깐 기다리라고 하시더라고요. 끝나고 기다리니까 나와서 안수하면서 기도해주셨어요. 그것까지 기대한 건 아니었는데 그리 해주시니까 마음이 차분해지더라고요 덕분에 수술도 잘 끝나고 치료도 한 달 반 정도 잘 받고 회복 중이에요. 유리얼 님도 잘 회복하시길!!)
장하다~장해요! 유리얼님! 작년 9월에 수술 앞두고 유리얼님 영상 보면서 나도 저렇게 씩씩하게 밝게 받아야지 했는데...생각보다 오만가지 잡념과 걱정으로 힘들더라구요. 근데 이번에도 힘들었을텐데 잘 견뎌내고 침착하게 이겨내고 있는 것 같아 대단하신 것 같아요. 이제 수술 한달 남짓이니 조심하시고 회복에 집중하시길 응원하고 기도할게요🙏
저도 희귀병으로 개두술 2번 작년 올해에 걸쳐서 받았는데요 조영술도 그렇고 공감이 많이 가네요 개두술 받고 턱이 1cm정도밖에 안 벌어져서 깜짝 놀랐던 기억도 나구요 별거 아닌거 같은데 턱이 안 벌어지는게 그정도로 고통스럽다는걸 처음 알기도 했구요 첫번째 수술후에 뇌출혈까지와서 왼쪽 마비될뻔했는데 기적적으로 다시 움직이게 되기도 하고 세균성 뇌수막염 걸려서 팔 다리 절단할뻔 하기도 하고 정말 평소에 생각도 못해본 일들이 일어나고 처음으로 죽을 수도 있다고 느끼게 되니까 사는게 참 많이 바뀌더라구요 힘내시길 바라겠습니다
처음 희귀병 진단 받을 때부터 치료를 할 때까지 항상 힘듦이 있더라구요. 생각하지 못한 부작용과 아픔이 있고 그에 따른 걱정과 두려움이 생기구요. 수술 전엔 사는게 진짜 힘들다고 생각했는데, 이젠 힘들때마다 별거아니라는 생각도 들어 힘든 과정 중 얻은 선물이라 생각해요. 저는 행복총량의 법칙을 믿어요. 불행했던 만큼 또 벅차게 행복한 순간이 올거라고 믿습니다. 우리 그 때까지 힘내요~❣️
저는 VHL이라는 암이 잘 생기는 희귀질환자인데요. 작년 수술한 신장암은 항암없이 추적관찰중이고 이번 뇌 종양은 양성종양이예요!ㅎㅎ 제가 항암을 해야한다면 VHL환자를 위한 일종의 항암제인 웰리렉이 작년쯤 한국 식약청에 나왔지만 한달 치 약값이 2300만원 가량해서 먹을 수가 없어요.🥲🥲 신약 보험급여가 되는 날만 기다리고 있습니다. 수술은 잘 되셨나요? 이렇게 더운 날씨에 수술을 하면 입맛이 없던데 잘 챙겨드시고 잘 회복되시길 바랄게요~
