🔴 24 AÑOS para UN DIAGNÓSTICO: La historia de Marta | Enfermedades Raras 

¡No os olvidéis de seguir a Marta y de echarle un vistazo a sus proyectos! - Instagram de Marta: instagram.com/illswithskills/ - Petición de unidad especializada en síndromes compresivos vasculares: bit.ly/3q4mPmj - ASCVE (Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares de España): facebook.com/S%C3%ADndromes-Compresivos-Vasculares-122010592758391/

Las personas con enfermedades raras deberíamos contar nuestra historia porque es un sufrimiento no saber qué tienes y que todavía te estén juzgando como si estuvieras loc@. Olvidan q existimos personas con varías enfermedades difíciles de diagnósticar o poco conocidas y que merecemos tener diagnósticos correctos y tener calidad de vida. Cuando tienes varios síntomas los médicos se sacan de onda y se confunden pero hay personas que tienen diferentes enfermedades a la vez y que son enfermedades raras o no, pero no saben identificar o les cuesta y te dejan de lado. Siempre es importante también quien lea los estudios, si no tiene los conocimientos, si es alguien que no investiga o no te escucha, y no integran, no vas a tener diagnóstico.

Gracias a los dos por dar visibilidad y voz a una realidad, sin victimismo, sin dramas. La salud es un derecho, también para casi 400 millones de personas, 3 millones sólo en España, afectadas por alguna o algunas enfermedades poco frecuentes. Hoy es 1 de marzo, hoy, como todos los días, para nosotros sigue siendo el día de las enfermedades raras. Visibilidad+investigación=esperanza+vida. Desde aquí, mi más sincero agradecimiento a todos aquellos profesionales que a pesar del desconocimiento y las limitaciones, nunca tiran la toalla con nosotros. Ojalá algún día las EERR sean "sólo" enfermedades. Fdo: una de tres millones, con 3? EERRs

A los médicos no hay que tenerles tanto respeto como para que ni tú mismo tengas voz y voto sobre tu propio cuerpo. Más bien es al revés: la prioridad es la valoración inicial del propio paciente sobre lo que siente que le pasa. Sin esa base, se genera caos.

Aprendi la lección. Soy médico internista. Dios le da la fortaleza de soportarlo todo. Bienaventurados los que sufren , porque ellos serán consulados. Que recuerde que aquí en la tierra de los vivientes estará por poco tiempo, pero será FELIZ en la segunda vida si se acerca a su creador

Me siento identificado tengo miopatia mitocondrial y acá en Chile no existen mucha información Saludos ojalá mas videos así

Brócoli 🥦 muchas gracias por compartir tan valiosa información. Admiro a Martha por su fortaleza, lucha, animo. 🙏🏽

Brócoli ,Buenas tardes, Muchas gracias Pau por ayudar a divulgar las enfermedades minoritarias , por dar ese trato tan cercano y a mi amiga Marta gracias por tener el valor de explicar con esa serenidad todo el camino de tantos años y que tanto nos ha ayudado a las que venimos detrás. Estoy de acuerdo con Pau en la foto de perseverancia.Como dice Marta por favor no juzguemos a una persona por su aspecto físico.hay muchas discapacidades que no se ven.

Brócoli 🥦. Su superación y sus ganas la verdad que contagian. Toda la buena energía del mundo. Y tal cual como dice ella, con más empatía viviríamos mucho mejor y solucionariamos muchos de los problemas de nuestro mundo. Gracias!

Brócoli! Muy buen vídeo y muy interesante! Ojalá que pueda difundirse más este tema para ayudar a otras personas. Este vídeo me recordó a un tema que también es altamente incomprendido y se habla muy poco de él (salvando las distancias obviamente), que es la endometriosis o los problemas de la menstruación en general. Siempre tenemos que escuchar "aguántate que es la regla" independientemente de la intensidad, cuando un dolor incapacitante no debería nunca aguantarse. Tampoco puedes no ir a clase o pedir una baja porque "es la regla". La verdad es que hay muchísimos problemas relacionados con la menstruación y fertilidad femenina y apenas se conocen, cuando en realidad los padecen un número muy alto de mujeres. Muchas acabamos con un "no sé lo que tienes, prueba anticonceptivos, igual se te pasa algún día". Sería interesante ver un vídeo sobre ello algún día.

Marta eres una valiente . Mucho ánimo y pa alante. Tu puedes

Gracias por videos así! Soy residente de rayos, estaba teniendo un mal día y eso me motiva a seguir estudiando para poder dar la mejor versión de mi el día de mañana. Saludos y suerte con tu residencia!!

🥦 muy interesante, ánimo Marta y gracias!

Martha pase lo mismo, con un síndrome de tan baja prevalencia y en un país de tercer mundo y tan poco desarrollado en el sector salud fueron años de agresión y de malas praxis que he recibido que han repercutido a mi salud, uno queda dañado en todas las áreas y aquí y más ahora no hay a dónde recurrir

Gracias por ayudar a difundir la situación de las enfermedades. Espero que los siguientes años sean más fáciles para Marta. Un abrazo!

Brócoli 🥦 muchísimas gracias por tu divulgación y por ayudar a más gente a conocer la historia de Marta💜💚. Sois estupendos 🥰

¡Qué testimonio tan interesante! Gracias por esta entrevista Pau

Brocoli! Muy interesante la entrevista, me ha gustado mucho y me ha encantado escuchar a Marta. A ella ánimo y a ti gracias por la divulgación. Me quedo en tu canal.

🥦Gracias por divulgarlo y mucho ánimo!!!

Brócoli! Un ejemplo de vida, gracias por compartir tu historia para de esta manera generar conciencia respecto a las enfermedades minoritarias.

Muy, muy interesante el vídeo. Me ha gustado mucho. Mucho ánimo para Marta!

Un cordial Saludo a la Sra Marta y al conductor de este segmento, primero dejar mis mejores energías y bendiciones a ti Marta y aquellas personas que estamos padeciendo enfermedades interminables sin diagnostico alguno, aferrándonos a la unica esperanza de darle más valor a la vida que a cualquier sufrimiento importante que nos pueda consumir , yo creo que la fuerza de voluntad es lo más maravilloso para nosotros , aunque nuestro cuerpo fisico y también mental este devastado hacemos lo necesario por centrarnos en la solución aún contra todo pronóstico, yo tengo 13 años con una arritmia ventricular diagnosticada de forma casual, fui madre adolescente y desde que tengo consciencia en mi infancia padecí bastantes dolencias y sé que el uso de medicacion en especial corticoides y el embarazo precoz como el entorno desarrollaron en mi esta arritmia a tan temprana edad , a pesar de todo durante este tiempo pude tener una vida ligeramente regular " soy latina y decidí venir a belgica desde hace 4 años para mejorar mi vida y continuarla, he pasado muchas guerras mentales tratando de entender que esto es parte de la vida son las circunstancias para no creer que sea un karma " es acaso necesario tanto sufrimiento fisico y mental, tengo 28 años hace 3 años me contagie de covid, considero que fui de las primeras personas contagiarme puesto que los medicos no tenían los mecanismos necesarios para tratar con este virus fue bastante alarmante y no lo tome nada personal pero lastimosamente para mi, mi calvario comenzo la noche que fui a urgencias porque tenía sintomas extraños y estaba segura que tenía covid , esa noche no habia absolutamente pacientes en el hospital y estaba declarada la cuarentena la doctora de turno vino hacia mi con un traje especial para insultarme y advertirme que me sansionarian por mi imprudencia de asistir al hospital en tiempo de cuarentena porque según la doctora yo estaba loca y me recomendo no mirar noticia alguna porque yo tenía paranoïa y estres producto de mi imaginacion , total esa noche de la molestia que tenía la doctora conmigo se quito el traje especial frente a mi como si se tratase de una broma o una perdida de tiempo, yo me sentí peor de lo que estaba y por la negligencia de parte de la doctora la contagie sin querer debido a la mala gestión de parte de ella , desde esa noche me tacharon de loca en el sistema , y debí retirarme inmediatamente, a la siguiente semana debí acudir porque estaba peor y el grupo de medicos se burlaban de mi, me hicieron llorar, mi esposo insistio en entrar porque él también estaba contagiado y solo por la presencia de él y de mis suplicas me realizaron el frotis nasal, aún así los medicos se burlaban y cuestionaban me recetaron xanax como si yo estuviera loca, y a las 2 semanas salio el resultado y en efecto era positivo , a partir de ese momento me aislaron por casi un mes fue una de las situaciones más miserables en la que me sentí del trato tan inhumano , yo respeto la opinion ajena pero en lo personal me encomende a Dios y estoy con vida por la misericordia de Dios porque no le puedo dar otro sentido a todo lo que ha pasado, no soy la misma después de eso , he tenido múltiples problemas de salud a causa del covid durante los ultimos 3 años , un sin fin de síntomas y sé que el covid me dejo secuelas nefastas por no decir menos , mi corazon mis pulmones mi cerebro mis riñones mi organismo en general tienen un impacto tremendo se evidencia en estudios examenes pruebas que mi corazon no esta bien con problemas del sistema eléctrico del corazón nodulos pulmonares aparente secuela de tuberculosis" he tenido multiples crisis cardiacas que nisiquiera sé cuantas veces fui a urgencias y todo eso se evidencia en los resultados, dolores de todo tipo puntadas en el pecho dolor adormecimiento taquicardia de 170lpm tension arterial que sube y baja crisis asmática falta de oxigeno erupciones cutaneas dolores de cabeza palpitaciones en diferentes areas del cuerpo desvanecimiento extrema debilidad vomitos diarra problemas digestivo sudoracion hormigueo mala circulacion extremidades frías vértigo dolor también en las articulaciones , pesaba 60 kilos y ahora peso 40 en los examenes previos dice que hay posibilidad de isquemia inferior con anomalia de onda t y elevacion del segmento St conozco casi todos los hospitales clinicas privadas, me toman muestras de sangre y me mandan directo a la casa porque dicen que estoy estresada o insinúan locura , hasta con psicólogo me enviaron y aún así se burlan de mi , no es nada personal es lo que veo a diario somos muchos que sufrimos por el sistema sanitario tan inhumano , no generalizo porque hay medicos comprensivos pero es lamentable lo que ocurre con el sistema, absolutamente a todos le dicen lo mismo, no puedo tomar nisiquiera medicamento para el dolor porque puede afectar el corazón en la ultima revisión me dijeron que tenía pericarditis y muy sonriente me dijeron no te preocupes no es nada ve a tu casa , vas a urgencias y te preguntan sobre tu vida personal si trabajas tienes estres y si no trabajas tambien tienes estrés, esto es una burla constante la negligencia medica es increíble la mala practica que se ejerce mientras los pacientes sufren o mueren a causa de esto, todo es excesivamente costoso para que se burlen de tal forma , sinceramente perdí la esperanza aqui, por eso pronto me voy a que me puedan ayudar en otro país, jamás en la vida evidencie algo así es increíble como juegan a ser dioses con la salud que es lo más preciado, solo deseo y pido a Dios que todos aquellos que estamos padeciendo y pagando con nuestra vida por la negligencia medica encontremos un alivio o una ayuda medica que pueda determinar un buen diagnostico y tratamiento adecuado, les deseo fuerza de voluntad a todos porque entiendo el relato de esta persona que habla con una descripción muy similar a la mia, Dios los guarde y los bendiga a todos es lo que más deseo para el mundo entero

Gracias Pau y gracias Marta por compartir ésta historia. A mí me pasearon 5 años para diagnosticar una fibromialgia.... Lo siento por Marta y me alegro que tanto sufrimiento sirva para que otras personas tengan más calidad de vida. Brócoli. Otra vez gracias

🥦 Muchas gracias a los dos. Y un aplauso para Marta. Iba a desearle animo pero veo que de eso va bien prevista. Un ejemplo para todas .

Brocoli. Muy interesante charla.

Excelente video 👍👍

Gracias

Brócoli ! Normalmente no veo vídeos de RU-vid de mas de 15-20minutos porque los veo entre horas pero en esta ocasión me he visto la entrevista entera del interés que me causaba la historia, a velocidad más rápida eso sí pero la he visto entera 😁👌. Muchas gracias

Brócoli🥦 - Increíble la actitud de Marta ante su difícil situación. Tenemos que aprender mucho de ella!

Brocoli gracias!!

Brocoli🥦 . ❤️bienvenid@s martas y martos! . Wow un Ejemplo de mujer fuerte y valiente 💪

Me suscribí a este canal porque quiero informarme y saber, por lo menos, de qué me está hablando un médico. Muchas definiciones son nuevas para mí, pero ahí voy aprendiendo.

Muy interesante

Preocupante, pero muy interesante al mismo tiempo.

🥦Muchas gracias, luz entre tinieblas. Nuevo suscriptor.

Interesante❣️

Brocoli. Una barbaridad, tremendo. Puta vida

Hola, soy de Chile, creo tener SED, no me han diagnosticado ya que aca en Chile no es un diagnostico que consideren te dicen "Ah eres hiperlaxo" y lo toman cómo un detalle menor. Ya he tenido hemoptisis pulmonares, calculos renales y sangrados, problemas digestivos, entre otros. Muchos años vivía con una sensación febril leve permanente, dolores de espalda severos. Si hay algún consejo que puedas dar, ya que esto solamente lo he tratado con acido fólico e inyecciones de neurobionta.

Brócoli, vaya tela de vídeo. Mucho ánimo a Marta y a todos esos millones de personas que están pasando situaciones así de duras.

Muchos brócolis. Muy interesante. Increíble la fuerza de Marta .

Soy una niña de 15 que a sus 14 años buscando un diagnostico desde que nacio a traves de su segundo estudio genetico le diagnostican sindrome de Schaaf yang el cual es raro y es por eso que agradeceria que me hagas una entrevista.

Brocoli :v nah ahora en serio, tus videos vuelven a despertar mi amor por la ciencia la verdad, muchas gracias.

Brocoli, no soy de ver videos tan largos este me cayo interesante.

Mi respeto v admiración

Brocoli. Animo Marta!

Buenos dias Dortor yo me edentifico con marta pero no encuentran enfermed solo me dicen que extres o ansiedad cuando como almuerzo o cena bonito siempre llevo 20011 asta haora no me dicen nada

🥦 Marta: mucha 💪, ánimo y adelante. ¿algún tratamiento de otras culturas que le pueda ayudar? No hablo de curar, hablo de aliviar y sin caer en supercherías. Gracias por este espacio Pau: que no te queme la vida y el sistema♥️💪

Mi sección favorita !

brócoli jiji muy bueno!

SALUDOS DESDE ECUADOR PLOX

Brócoli. Sin poder despegarme de la tablet en hora y media. Aún estoy intentando cerrar la mandíbula. Enhorabuena.

Vengo de Discord!!

Gracias por compartir esta historia! Me gustaría saber el nombre del médico alemán!

Instagram me recomendó el perfil de Marta y estoy impactada

Brócoli🥦🥦🥦🥦 La vi completa Gracias

🙏🙏🙏

Hola Marta una pregunta: solo venían crisis y se pasaban? O duraban parte del día? Lo digo porque puedo tener una persona con un problema similar. Gracias y un saludo

Brócoli......un vídeo con mucha enseñanza moral....

muy interesante! este chaval es un master del clikbait, eso si

Brócoli 🥦 Muy importante el vídeo y su mensaje

Me queda una pregunta: ¿el quiste que le quitaron de adolescente tiene alguna relación con todos estos síndromes?

Brócoli 🥦Gracias a los dos .......

Porque no haces un programa con Marta a ver como va en este tiempo que ha transcurrido desde esta entrevista . Marta estás bien ?

Con todas estas cosas, me imagino que te han recomendado cambiar de hábitos alimenticios. En este mundo , aunque nos cuidemos mucho y tengamos buenos hábitos, nos enfermamos de todos modos, por tanta contaminación y congestión de cosas que en la actualidad se presentan. Pero os aseguro que cambiando de hábitos alimenticios y de vida, es más la salud que las molestias físicas. Además y ya que algunos se apegan a malos hábitos alimenticios, por lomenos purgarse periódicamente y con purgantes naturales, ayuda muchísimo a tener mejor salud. Y otros recursos más que tenemos, que podemos aprovechar por el bien de nuestra salud física, mental y hasta espiritual.

Brocòli.

Brocoli!

🥦

I'm

Comamos "Brócoli" .

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Debes tener una Vasculitis, no soy doctora, pero los sintomas son x 2

Que rico el brócoli.

Brócoli

Brocoli :_(

Brócoli :)

Brócoli snir snif .

PD: 🥦

brócoli xD

Brócoli 🥦

Yo quejándome del sistema de salud aquí y en Colombia Pero allá en España no es que sea muy bueno que digamos.

Tiene ojos de loca, está loca.

🥦

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Brócoli 🥦

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Brócoli 🥦

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