Documental para saber más de las enfermedades poco conocidas, que no son invisibles. ¡Ayúdanos a compartirlo! CONOCE MÁS SOBRE NOSOTROS AQUÍ: www.informacionsinfronteras.org/
SOY DE PR Y VIVO EN USA LOS DOCTORES NO LES IMPORTA TENER QUE LIDEAR CON ENFERMEDADES RARAS EN MI CASO E VISITADO MAS DE 10 ESPECIALISTAS Y TODOS DICEN QUE ES MENTAL COMO NO SABEN LO QUE UNO TIENE PUES INVENTAN OTRAS COSAS.ES MUY TRISTE
Yo nací sana y cuando tenía 18 me desmaye creían que era presión baja,al mes siguiente,me da otro desmayo,y ahí empecé con médicos,y por lo que le relataba ellos,sin hacerme nada,aclaró soy pobre, sin electroencefalograma,tomografiaaxial computada,ni resonancia magnética,concluyeron,que tenía epilepsia refractaria,me dan anticonvulsivos y como toda droga tiene tantos efectos colaterales y secundarios ahora estoy,que si no puedo comprarme el medicamento,camino por las paredes,perdón por decir esto(laboratorios medicos)siempre tendrán a quien vender.
Yo padezco Enfermedad de Steinert (o Disteofia miotónica). Soy de Tijuana, B.C. México. Sólo para llegar al diagnòstico fué un calvario, con decirles que al diagnòstico llegué yo misma, soy médico veterinaria, claro que mis conocimientos médicos me ayudaron a ello. Entiendo que no son enfermedades de fácil diagnóstico, pero, por lo menos yo en mi experiencia, lo que observé es que los médico cuando tienen desconocimiento o no sabría cono llamarlo, pues no les interesa, yo no encontré ningún dr. que le interesara mi caso, me mandaban al psicólogo, en ese tiempo mi dolor emocional estaba a la par de mi dolor físico. Aunque la enfermedad no tiene un buen pronóstico he hecho muchas cosas para estar mejor y todas han valido la pena. Gracias por el documental, debemos ha hacer mucho mas para que las enfermedades raras no sean "invisibles".
Este documental sería muy valioso si explicaran cada enfermedad al principio de cada testimonio. No logra hacer el proceso de educar sobre cada enfermedad. Igualmente quedamos desinformados. Que lastima, porque es super necesario darle visibilidad a cada uno de estos sindromes. Si pueden reeditarlo y explicar en cada enfermedad que son con especialistas de manera que se comprenda y luego insertar el testimonio del familiar.
Yo tambien tengo una enfermedad poco frecuente se llama anemia aplasica medular severa, en fb somos muy poquitos en el grupo y en mi pais aun ni conozco a nadie que lo tenga. Mucho animo a todos los que luchamos!
Lo malo del "documental", es que no han explicado las enfermedades.... cómo vamos a saber qué son, si no las explican? Sólo dicen su nombre, el calvario que han pasado y la asociación, pero no han explicado la enfermedad,con lo cuál, me he quedado igual que como estaba....sigo sin saber lo que es el lupus, ni el 22q, ni el resto de enfermedades....
Yo sufro diabetes,celíaca , anorexia, bulimia, psoriasis, tuberculosis, anemia, lyme,asma, gastritis, toxoplasmosis, arritmias,impétigo , tularemia, rinitis, blefaritis, amebiasis,dengue disentería y zika pero tengo que aprender a vivir con estos padecimientos
me parece genial el video pero no muestran al bebe estudio medicina y fuera genial ver a los niños afectados asi seria mas facil conocer no solo con la historia de la mama
Yo padezco del Síndrome de Alport esa enfermedad afecta los oídos la vista y los riñones y también tengo Esclerosis Múltiple PPM y También el Síndrome Regional Complex RSD
No dan una explicación más concreta..sólo hablan de ellas y que tienen que vivir su vida con eso por favor expliquen cada enfermedad o mal no lo termino de ver no hay nada que comprendo
