Vielen Dank! Praktisch wäre, wenn angebliche Post-Covid-Reha-Klinik-Spezialisten einen Schimmer davon hätten oder gar die Angestellten des Medizinischen Dienstes in den anschließend zu konsultierenden Ämtern. So ging es mir jedenfalls und ich muss mich immer noch mit Erkenntnissen der 'Koryphäen in weiß' rumschlagen.
Ich glaube ich spreche für viele Betroffene: Bitte die Hintergrundmusik abstellen!!! Sie ist leider sehr sehr nervig!!! Einen Daumen hoch gibt es trotzdem für die Infos.
Kennt ihr die Informationen zur Medizin vom 'Mediziner und Wissenschaftler für Gesundheit, Freiheit und Demokratie'? Sehenswert für angehende Mediziner. ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-ZSsNzW_CKgQ.html ru-vid.com/group/PLO8HIdw7K8FNBn4k0iiBIG7BE0edmgoxW ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-Cvfi-exlKbk.html
Wenn man den ton leise stellt, hört man nur sie und kaum Musik. Aber ja, wer sich mit CFS auskennt, sollte wissen, das unnötiger Inout wie Hintergrund Musik unnötig bis kontraproduktiv ist.
@@ruhen-und-tun als Betroffene mit schweren kognitiven Problemen muss ich sagen, Betroffene müssen nicht hören was sie haben, die wissen es auch ohne Erklärung, und den Namen versteht eh keiner, ob ich einen Crash habe oder nicht, weiss eh niemand was ein Crash oder PEM ist, von dem ich nicht mal weiss, wie ich es in einen Satz bauen sollte. Nicht-Betroffenen hilft es vielleicht zu verstehen, um was es geht.
Die bekommen auch ohne Wissen Geld. Da 99% Übergewicht, Bluhochdruck und Diabetes haben bleibt keine Zeit mehr für Anderes. Das deutsche Ärzteblatt steht dem.negativ gegenüber, und mehr lesen die oft nicht
Danke, das ist gut erklärt. Für die Verwandten und Bekannten, die es noch immer nicht verstehen (wollen?) und wo auch Weihnachten vor der Tür steht... Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Danke für das tolle Video. So schön einfach erklärt, dass ich es zum besseren Verständnis meiner Situation an mein Umfeld weiterleiten kann. Als Betroffene fände ich es gut, wenn es die Videos ohne Hintergrund-Musik gäbe. Der zusätzliche Reiz macht das zuhören anstrengend.
Danke, das ist ein ganz, ganz tolles Video! Danke für die gute Arbeit! Ich hätte mir gewünscht, dass bei den auslösenden Ursachen, auch das Post-Vac-Syndrom, bzw die Covid Impfung (in selten Fällen) erwähnt wird.
Ich habe mich vor 2 Monaten erkältet (einen COVID-Test habe ich zu dem Zeitpunkt leider nicht gemacht) und liege seitdem größtenteils nur krank im Bett. Die im Video genannten Symptome kommen mir leider bekannt vor. Ich hoffe dass sich meine Lage sich bald verbessert aber ich hätte niemals gedacht, dass man so lange krank werden kann (bin mitte 20 und ansonsten immer fit gewesen).
Vielen lieben Dank für eure Mühe, das Video ist toll geworden ❤️ Ihr leistet damit die so wichtige Aufklärungsarbeit. Liebe Grüße von einer schwer Betroffenen
Vielen Dank für das Video. Ich bin zwar nur mittelschwer betroffen, kann mir aber annähernd vorstellen, wie es den schwer betroffenen Patienten geht. Verständnis/Unterstützung seitens der Hausärzte ist leider oft kaum vorhanden, auf Termine bei Fachärzten wartet man viele Monate. Allen Betroffenen gute Besserung!
Danke für eure Aufklärung und euer Engagement. Bin in einem Sozialgerichtsverfahren wegen ME/CFS und Post-Covid und habe große Ängste davor, dass ich die Symptomatik nicht verdeutlichen kann. Gleiches in der anstehenden Reha 😑
Möchte auch REHA beantragen,auf Fatique und Post covid.Welche symptome hast du?Bei Überlastung bekomm ich schwindel und meine Beine werden wie Pudding und meine Hände und Füße fangen an zu kribbeln.mehr rechts als links komischerweise.
@@dianabecker9568 Hauptsächlich Fatigue, Belastungsintoleranz, POTS, Myalgien, kognitive Probleme, Kopfschmerzen, Hirnnervenschäden. Also das sind die Hauptsymptome (habe noch weitere, aber das sprengt den Rahmen :-/). Myokarditis noch, aber das zählt nicht in die Neuro-Reha.
Ist vielleicht Austauschbedarf? Bin neugierig und ja, ich bin jetzt seit 1 Jahr AU, Covid als Berufskrankheit anerkannt, aber dazu nicht meine Symptome. Ratlos.
Danke für eure Aufklärungsarbeit! Mir hat fürs pacing mein FitBit (non stop Pulsmessung) wahnsinnig weitergeholfen. Ohne hätte ich es nicht hinbekommen.
❤ Vielen Dank für dieses tolle Video! Ich habe aelbst nach einer Gürtelrose-Erkrankung diese Symptome, leider aber noch keinen Arzt gefunden, der mir hilft, diese ständige Erschöpfung richtig einzuordnen.... Selbst nach einem Aufenthalt in einer Schmerzklinik.
Sehr gut erklärt und seit Jahren überfällig? Ich habe vor ca. 20 Jahren eine Borrelieninfektion gehabt. Seit einer Extrembelastung über einen längeren Zeitraum vor 10 Jahren bin ich kaum noch leistungsfähig und seit dem berentet.
Ja, ja und immer noch ja!!! Zwei Jahre, nach Corona mit schwerem Verlauf, (ohne Pieks 💉), hab ich immer noch alle im Video angesprochenen Symptome und kann anderen Menschen nicht erklären, was mit mir los ist 😟! Ich bin ein Mensch, der sich viel zusammenreißen und nach außen hin dann glücklich wirkt, dadurch dass ich kein mürrisches Gesicht mache. Ist man wieder allein, fühlt man sich wieder einsam und isoliert. Viele Schicksalsschläge in den letzten Jahren tun ihr übriges. Ich habe mein Leben mittlerweile wieder so im Griff (zumindest denke ich das), dass ich zumindest gelegentlich unter Menschen gehen kann. Denn das ist ja das, was der Mensch braucht! Ich versuche regelmäßig leichten Sport zu treiben,, um meinen Körper auszutesten und immer besser auf die Beine zu kommen. Manchmal gibt es auch gar keinen Grund für die totale Erschöpfung und Müdigkeit. Ich hatte früher schon Migräne, die sich meistens bei einem Wetterwechsel bemerkbar machte/macht Heute reichen schon Wetterschwankungen aus, um den Körper total aus dem Gleichgewicht zu bringen. Dann liege ich meistens tagelang flach und weiß nicht, was, schon wieder der Grund war. Es kommt einfach so. Kann mir vielleicht jemand sagen, wo ich (wohne in Brandenburg Havel) in der Nähe eine Selbsthilfegruppe finde?? Ich wäre sehr dankbar!
Mein Sohn liegt mit seinen 22 Jahren schwer erkrankt an ME/CFS im Bett. Er hat alleine von der kleinsten Anstrengung einen Crash. Ich versuche alles an Informationen und Möglichkeiten der Hilfen herauszufinden. Er selbst kann gar nichts mehr. Wir werden damit total allein gelassen und ich könnte vor Verzweiflung nur noch heulen.
Welches ist der "richtige" Arzt, an den man sich mit solchen Beschwerden wenden kann, wenn einen der Hausarzt nicht versteht und denkt, es ist alles psychisch und stressbedingt?
Es gibt leider nur wenige Ärzte die ME CFS kennen. Ich habe meine Diagnose von Dr Jelden in Homburg Saar. Er hat eine Fatigue Sprechstunde, kann ich empfehlen...
Wie viele Personen haben PEM? Und wieviel Prozent sind davon auch geimpft und wieviele ungeimpft? Das hätte mich interessiert. Die einzige Änderung, die zu COVID dazukam, ist die COVID-Impfung. Deren Einfluss sollte transparent gemacht werden und nicht vollständig ausgelassen bei der Erläuterung von PEM.
Das ist wirklich sehr erschütternd. Gibt es nicht die Möglichkeit hier mit guten Nahrungsergänzungsmittel zu helfen? Eventuell könnten Laborwerte hinzugezogen werden? Eventuell sind die Mitochonrien nicht gut versorgt. Ich mache mir viel Gedanken, ob diesen Menschen auf dem Niveau der Mikronährstoffe geholfen werden könnte. Ich selber leide unter HPU und versuche nachzuvollziehen wie die Symptome sind. Bei der HPU sind auch oft Erschöpfungszustände an der Tagesordnung. Aber wahrscheinlich nicht so extrem. Ich wünschen allen Betroffenen alls Gute und viel Glück. Eventuell gibt es ja doch noch etwas für die Besserung der Symptome. Liebe Grüße
Es ist fast egal, wie der Name ist. HPU/KPU, Fibromyalgie, ME/CFS usw. haben ähnliche Symptome und Schnittstellen. Schwierig herauszufinden. Diese zeitl. Verzögerungen und uU sehr langen Auszeiten kann man hier nicht entgegenwirken. Alles führt zu weiterer Erschöpfung. Stress ist sicher auch ein Faktor. Nährstoffe bringen keine Besserung, aber vll wär's ohne noch schlechter. Diverse Unverträglichkeiten kommen auch noch hinzu, nebst Nahrungsmittel. Da spielt sicher einiges mit rein. Leben hört quasi auf... 😔
Danke für dieses Video. Aber anscheinend sind Sie nicht besonders hart betroffen, sonst würden Sie wissen, dass die Hintergrundmusik kaum zu ertragen ist. Bitte überdenken !
Ich habe festgestellt, dass man mit dem Körper zusammen arbeiten muss. Nicht dagegen. Wenn mein Körper Ruhe braucht, bekommt es auch. Es ist keine Niederlage, sondern endlich das Luxus zu haben,, NEIN,, zu sagen. Ohne schlechtes Gewissen. Endlich ausruhen ohne sich rechtzufertigen oder schlechtes Gewissen zu haben. Einfach nichts zu tun . Das haben wir leider verlernt. Der Körper sagt uns was es will. Nur wir ignorieren es. Warum? Weil wir so erzogen geworden sind. Die heutige Gesellschaft denkt da ganz anders. Ich sehe es als neue Chance, endlich mir selbst Ruhe zu gönnen. Es tut so gut. Gute Besserung Ihnen.
Ich weine mit dir. Auch bin seit 25 Jahren durch eine verschleppte Borreliose und andere Infekte aus dem Leben geschossen. Seit 8 Jahren geht nix mehr . Und natürlich nicht anerkannt von den Ärzten. 😞😢 .
Aus Sicht der Mitochondrienmedizin ließe sich PEM durch eine Erschöpfung des ATP Pools erklären. Eine mögliche Therapie könnte darauf abzielen, die ATP Produktion der Mitochondrien zu optimieren. Kann aus persönlicher Erfahrung bestätigen, daß die Mitochondrientherapie bei CFS wirksam ist. Hoch wirksam und Nebenwirkungsfrei. Leider aber nicht Kostenlos.
Hallo. Bin betroffen. Suche nach weiteren hilfreichen Anwendungen. Welche Therapie ist das genau? Wo,bevorzugt im südlichen Deutschland,wäre es möglich? Vielen Dank.
@@nataliarachowka2156 Die Mitochondrientherapie ist eine Orthomolekulare Therapie. Dazu kann ich die Bücher von Dr. Bodo Kuklinski empfehlen. Leider gibt es nur wenige gute Therapeuten. Einige Ärzte und Heilpraktiker haben sich auf die Mitochondrientherapie spezialisiert.
Dem kann ich aus eigener Erfahrung nur zustimmen. Allerdings muss eine Therapie an diversen Stellen ansetzen, was aufgrund der unterschiedlichen "Wirkungen" chronischer Infektionserreger auch naheliegend ist. Nur eine Behandlung der Mitochondropathie reicht leider nicht, aber ist sicherlich ein wichtiges Puzzleteil. Fatal ist aus meiner Sicht, dass man sich kaum bewegt und dies insgesamt negative Effekte hat, u.a. Muskulatur, Mitochondrien abnehmen. Kontrolliere regelmäßig meine Mitochondrien und deren Funktionalität bzw. Energieerzeugung korreliert nicht unbedingt mit der PEM , das ich leider trotz ausreichender ATP Generierung teilweise habe. Allerdings finden in den Mitochondrien ja noch andere Stoffwechselprozesse statt (u.a. auch der Hormone, die wiederum die Mitochondrien beeinflussen) und wie es scheint, ist auch der BCAA Stoffwechsel gestört - Insofern ist es sicherlich essenziell, die Mitochondrien insgesamt gesund zu erhalten. Dafür, dass man im wahrsten Sinne des Wortes sein Leben ein stückweit zurückbekommen kann, sind die Kosten für geeignete Mittel (Ich sage hier nichts konkretes, da diese sehr unterschiedlich sein können) mehr als Ihr Geld Wert. Die Freiheit, sich schon in seiner Wohnung so bewegen zu können, wie man es möchte (also nicht nur zum schlafen zwischen Bett und Couch zu wechseln) und dabei wach zu sein, oder gar die Wohnung verlassen zu können, gibt einem ja schon einiges bis viel an Lebensqualität wieder und ist für Betroffene (un)bezahlbar
Kann man PEM haben und sich unsicher darüber sein? Bin ehemaliger Läufer der seit 12 Monaten krank ist mit diversen MECFS Symptomen, konnte aber bisher eher keine PEM feststellen, zumindest nicht so, dass ich es als klaren Crash bezeichnen würde.
@@inatusch6148 also ich habe jetzt nochmal Termine beim Kardiologen und Pneumologen. Meine Neurologinhat bereits Vermutung mecfs auf den Überweisungsschein geschrieben. Ich hatte zum Erkrankungszeitpunkt kein covid, wurde allerdings geimpft. Weiterhin bin ich mir unsicher ob der PEM
Es gibt dass DiREna Netzwerk. Ein Zusammenschluss von Ärzten, die sich auf die Fahne geschrieben haben, Leuten mit Long oder Post-covid, die nötige Hilfe zukommen zu lassen. Auf der Seite steht einiges an Informationen und auch wo man Ärzte findet, beziehungsweise Selbsthilfegruppen.
Die Musik geht gar nicht. Völlig unverständlich. Und absolut untertrieben erklärt, wie grauenhaft ein Crash ist. Dass viele kaum essen können, an Untergewicht und Unverträglichkeiten leiden, aber nicht ins Krankenhaus können, wird nicht mal erwähnt. Wie auch die Angst, die die Krankheit mit sich bringt - vor allem im Crash. Auch die Auswirkungen von emotionalem Stress, der sich kaum verhindern lässt, wenn man täglich tausend Symptome hat, aus dem Leben geschossen wurde und zum Pflegefall wird, bleiben unerwähnt. Ganz schwach!
Ungefähr so: mit long covid/ cfs hat man noch lust etwas zu unternehmen, will nach draussen, sport machen, arbeiten etc , aber der körper bremst einen aus. Bei einer depression ist das eher nicht mehr so der fall.
ich meine, dass es bei einer Depression nicht üblich ist, wenn zB Sport oder Bewegung ausgeführt wird, jemand verzögert einen Crash erleidet, also tagelang nicht mehr denken kann, fast nur noch liegen kann, grippesymptome, kopfschmerzen bekommt etc. (ohne irgendeinen negativen emotionalen trigger erfahren zu haben). Bei Depressionen meine ich, verbessert Bewegung und Sport, angemessen an das Fitnesslevel die Befindlichkeit und auch die Leistungsfähigkeit.
Bitte kein Hintergrundtralala in Videos, das nervt. Für mich ist nicht nachvollziehbar, dass man so tut als gäbe es ME/CFS erst seit kurzem. Pfeiffersches Drüsenfieber, Borrelien etc. können hier zB ebenfalls Auslöser sein! Nährstoffe/Ergänzungsmittel können nicht schaden, helfen aber auch nicht explizit. Die Symptome sind leider unberechenbar. Vor gut 10 Jahren hat es schon begonnen u. die Auszeiten werden immer länger, vll. auch durch Umweltbedingungen, Hormone, Luft, Stress... usw. Wetter spielt eine Rolle, ab +20 Grad verschlimmert es sich u. alles bleibt insgesamt unberechenbar durch die zeitl. Verzögerung der Symptome. Dann liegt man flach, auch schon mal wochenlang bis Monate. Leute gucken schräg durchs Telefon, wenn sich noch jmd meldet... ist ja kein gebrochenes Bein. (Stell dich mal nicht so an.) Wie soll man erklären, was man selbst nicht versteht? Hier wäre schön, wenn man verständliche Begriffe verwenden würde und nicht nur Abkürzungen wie PEM usw. (dann wiederum für weitere Fremdworte wie 'Malaise' 🙈), zB Belastungsintoleranz usw. Dies macht es nur komplizierter. Sorry, aber mit ME/CFS ist man schon echt besch.... dran. Im Endeffekt bleibt man allein, weil auch keiner Verständnis/Mitgefühl hat, Hilfe gibts auch keine. Anträge wurden abgelehnt. Die Folgen sind übel... das Leben ist keins mehr. Interessiert die Medizin in der Forschung gewiss auch nicht. Mein Mitgefühl an alle Betroffenen. Buchtipp: Gefangen wie ein Schmetterling im Käfig... Alles Gute! 🕊😌😔
Das Video ist inhaltlich gut. Aber das Gendern hat mich sehr abgestoßen. Es macht auch einiges nicht gleich verständlich und verkompliziert. So spricht kein Mensch.
